Кое-что о равных правах и возможностях для глухих и слабослышащих детей в Санкт-Петербурге. Выступление на конференции ОМЕР(Международной организации по дошкольному образованию)
Я приехала на конференцию ОМЕР в составе Санкт-Петербургской делегации, как представитель семьи, имеющей ребенка с проблемами. В моем случае это слабослышащий ребенок. Поэтому я являюсь членом Санкт-Петербургской общественной организации детей-инвалидов по слуху и их родителей (СПб АРДИС).
Сегодня в Петербурге около 2000 детей, страдающих нарушением слуха. В нашей организации состоит 280 семей. По мнению всех без исключения членов нашей организации и других родителей, имеющих детей с проблемами слуха, права таких детей в нашей стране очень ущемлены, им не заслуженно закрыты пути к высшему и среднему образованию, к выбору профессии, конкурентноспособной на современном рынке труда, к равноправному положению в обществе. Теперь я попробую объяснить, как и почему складывается такая ситуация. Рождается ребенок и через какое-то время семья узнает, что малыш не слышит. И что же происходит дальше? Почему подбор слуховых аппаратов превращается в лотерею?
В нашем городе проблемами глухих в той или иной степени занимаются несколько организаций: сурдологический центр (диагностическое и реабилитационное отделение), НИИ ЛОР, родительская ассоциация, институт раннего вмешательства. И некоторые из этих учреждений имеют свой, бескомпромиссный взгляд на то, как должен «правильно» расти, играть и развиваться глухой или слабослышащий ребенок. Поэтому создается странная ситуация. В зависимости от того, в какое из учреждений обратилась семья в первый раз, такой ограниченный набор информации о том, что же им делать дальше, она и имеет. Т.е. если это ЛОР НИИ, то это информация в основном о лечении и протезировании, если это диагностическое отделение сурдоцентра, то родителям дают понять, что развитием и обучением их ребенка займутся спецучреждения, если это АРДИС — родители узнают об альтернативном пути развития для своего ребенка.
Некоторые из этих организаций работают по старинке, как было 10-20 лет назад, не хотят менять свое мнение на существующую проблему. А в настоящее время, в условиях рынка это иногда приобретает еще более уродливую форму. Учреждения борются за каждого ребенка, проходящего конкретно через их систему, не считаясь с тем, что же реально нужно каждому отдельному ребенку и его семье. И, к сожалению, часто бывает так, что родители узнают недостающую необходимую информацию слишком поздно.
Отсутствует единая объективная система информирования семей, в которых растет ребенок с проблемами слуха. Родители не получают исчерпывающую информацию обо всех методах лечения, слухопротезирования, а главное обучения малыша для того, что бы выбрать путь, по которому им идти. Разве это не ущемление прав детей с проблемами слуха и их семей? Это приводит к тому, что родители зачастую даже не знают названий тех учреждений, куда они могут обратиться со своим ребенком, а также к тому, что родители перестают доверять специалистам, не бывая никогда до конца уверенными в том, что рекомендации, данные их ребенку даны именно в его интересах, а не в интересах учреждения, которое не хочет терять потенциального клиента.
Наша ассоциация борется за всестороннюю реабилитацию детей, лишенных слуха, без изоляции их в среду специальных учебных заведений. К сожалению, в нашем обществе к людям, не владеющим устной речью, относятся как к людям второго сорта. Это заставляет родителей прилагать все усилия к тому, чтобы дети ходили в массовые детские сады и особенно в массовые школы, т.к. преподавание в специальных школах ведется не на должном уровне — 8-летняя образовательная программа растянута на 10 лет.
А ведь наши дети в большинстве своем — это люди с полностью сохранным интеллектом, часто одаренные и талантливые. Они могут стать полноправными членами общества, приносить пользу, если только общество им это позволит. Наши дети имеют такое право! Но если по медицинским, педагогическим, или каким-то другим причинам семья выбирает путь специального образования, то родители хотят быть уверены, что ребенок получит качественное образование в школе, будет иметь доступ к среднему и высшему образованию. Как говорилось выше — это не всегда так. В этом мы тоже видим нарушение прав глухих и слабослышащих детей.
Однако нельзя не отметить, что сейчас происходят некоторые изменения к лучшему. Ранее отсутствовала система реабилитации в семье от рождения до 3-х лет. Сейчас в реабилитационном отделении сурдологического центра появилась группа ранней реабилитации, некоторые специальные детские сады имеют группу домашнего сопровождения, т.е. занимаются с детьми до 3-х лет на дому, а также институт раннего вмешательства стал не только выявлять маленьких детей с нарушением слуха и направлять их в сурдологический центр, но и стал прослеживать их дальнейшую судьбу, принимать активное участие в их адаптации в слышащей среде.
Несомненно, к положительным достижениям стоит отнести работу родителей нашей ассоциации по интеграции глухих и слабослышащих детей в обществе. Благодаря тому, что есть прецеденты обучения детей с нарушением слуха в массовых садах, школах, высших учебных заведениях, сегодняшним детям и их семьям уже намного проще идти по этому пути.
К сожалению, все эти положительные изменения происходят очень медленно и, наверное, вырастет не одно поколение глухих детей, пока можно будет с уверенностью сказать, что права детей с нарушением слуха больше не нарушаются.
Арина Гуленко, мама Кузи