Родители возмущены волгоградским сурдоцентром

Родители возмущены волгоградским сурдоцентром

30.06.2021
Родители глухих детей вынуждены объединяться, чтобы получить помощь.


 В редакцию «Блокнота Волгограда» обратились родители детей-инвалидов по слуху из Волгограда. Они недовольны работой муниципального сурдологического центра, который находится на базе Волгоградской областной клинической больницы №1 с 2014 года.
 Ранее Центр работал автономно. Открытия центра с современным оборудованием и «редкими» специалистами ждали давно, поскольку ранее приходилось получать услуги в других городах: Астрахани, Москве и МО и других, где есть специализированные клиники.

 – Мы очень ждали открытия Центра, потому что, даже чтобы изменить настройки или пройти реабилитацию после кохлеарной имплантации, нужно было ехать в другой город, где проводилась операция. В Волгограде такие услуги не оказывают. Мы ждали, когда город купит новое оборудование, которое позволит производить настройку кохлеарных имплантов всех основных производителей. И научат работать на этом оборудовании местный персонал, – рассказала корреспонденту «Блокнота Волгограда» общественный деятель Оксана Муртазаева.

8d5ea15d_e2ed_4035_b515_db3920fa5f42.jpg
 Фото: Оксана Муртазаева Оксана Муртазаева – сама мама глухой дочери.

Девочка лишилась слуха после болезни. Физический слух ребенку восстановили с помощью операции – кохлеарной имплантации. Теперь, как и все пациенты, которые пользуются слуховым имплантом, ей нужно раз в пять лет менять речевой процессор системы и, в среднем, раз в год корректировать его настройку. Но самое главное, в чем нуждается девочка – это регулярные курсы реабилитации.

Без этих занятий нормальное развитие слуха и речи – невозможно. - Чем раньше ребенку с тяжелыми нарушениями слуха поставят правильный диагноз, сделают операцию и начнется реабилитация, тем меньше ребенок-инвалид будет отставать от своих сверстников, - делится опытом Оксана Муртазаева. - Такие дети даже могут пойти учиться в обычную школу и ничем не отличаться от других.


cf6ea387_d1ac_4c9d_8a93_9c92e6a9dd83.jpg
 Вот так выглядит кохлеарный имплант. На фото - дочь Оксаны Муртазаевой.

 Сама система кохлеарной имплантации – высокотехнологичный слуховой протез – устанавливают пациенту бесплатно, его оплачивает государство. Но вот обслуживание и ремонт устройства, если с «электронным ухом» что-то случилось не по вине производителя, бюджетом не предусмотрены.
 – Был у нас случай зимой, когда мальчик убегал от хулиганов и речевой процессор у него выпал. Искали в сугробах – не нашли. А он стоит 700 тысяч, вот собирали ему деньги на новый речевой процессор. Также менять надо батарейки и аккумуляторы часто. У них цена в среднем от 2 до 10 тысяч рублей. В волгоградском сурдологическом центре так и говорили: «Зачем вам кохлеарная имплантация, это дорого, батарейки покупать надо будет». Да как это так?! Ребенок должен развиваться, слышать, потом будет поздно! Чем раньше, тем лучше, он тогда сможет и в обычную школу ходить, и не отставать в развитии. Как можно ребенка лишать слуха, когда возможность его восстановить есть! – рассказала общественный деятель Оксана Муртазаева.

 В 2016 году в волгоградском сурдологическом центре с помпой открыли реабилитационное отделение. Тогда центр посетили руководитель комитета здравоохранения Волгоградской области Владимир Шкарин, депутат Государственной думы Нина Черняева, председатель комитета по охране здоровья Волгоградской областной думы Наталья Семенова.

 – С открытием сурдологического центра у детей, перенесших операцию, появилась возможность проходить реабилитацию в регионе, эту процедуру необходимо проводить один раз в три месяца, – отметил тогда Шкарин.

Отметим, что медицинская помощь и реабилитация, на которую приходится 90% успеха, должна быть в регионах и гарантирована по закону. Однако, для большинства родителей из провинции сейчас, к сожалению, процесс слухоречевой реабилитации, который должен обязательно следовать за этапом операции по установке кохлеарного импланта (КИ), недоступен. А без реабилитации все усилия и средства, вложенные в высокотехнологичную медпомощь, оказываются неэффективны. Это большие деньги – 1,5 млн на ребенка, за операцию и установку системы платит государство. Вот и волгоградские родители детей-инвалидов по слуху отмечают, что в местном сурдологическом центре не все так гладко.

 У Светланы Новиковой (фамилия заменена – прим.ред.) – двое глухих детей.

 – Нам долго не могли поставить диагноз в Волгограде. Его поставили только тогда, когда я сказала, что мы поедем в другое место. Еще в роддоме сын не прошел скрининг, и полгода мы ездили в Центр, пока нам не поставили диагноз. Это был 2013 год. Перепроверяли мы диагноз в Москве, так как наш волгоградский центр не имеет статуса федерального. Более того, после того, как они (сотрудники волгоградского сурдологического центра – прим.ред.) ставят диагноз, они людей отправляют на улицу. Родители, которые столкнулись с этим первый раз, просто не знают, что делать. Потом, спустя 7 лет, когда второму ребенку поставили такой же диагноз, сказали: «Ну вы уже опытная, знаете, что делать».

Причем младшей дочери тоже полгода диагноз не ставили, ссылаясь на то, что она недоношенная. Не дали мне никаких номеров. Тогда врач-сурдолог Ирина Килейникова спросила, почему у меня не осталось никаких номеров клиники, где мой первый ребенок проходил реабилитацию в Астрахани. А откуда у меня номера? За 7 лет там уже тысячу раз все поменялось – и специалисты, и номера телефонов. Скоро второго ребенка повезем на операцию в Москву. Да и в целом хамское отношение. Если хотим быстро, то только за деньги. Аудиограмма обошлась нам в 800 рублей, хотя эта процедура входит в перечень ОМС. А по записи на прием мы бы попали только через полтора-два месяца, а нам к школе надо было готовиться. Чеки и документы не выдавали. Последний раз в волгоградский сурдологический центр я обращалась где-то год назад, может быть и больше. Диагноз есть, заключение есть, но информацию, куда я могу встать в очередь на операцию по квоте, мне не дали. Я сама этим вопросом занималась, мне помог ЛОР из поликлиники. Меня возмущает, что они ставят диагнозы и дальше ничего не говорят, просто выставляют людей на улицу! Некоторые родители, конечно, хвалят их, но я не знаю, за что их хвалить. Реабилитацию не предлагали. Да, в астраханской клинике тоже есть платные услуги, но они дешевле! – рассказала корреспонденту «Блокнота Волгограда» Светлана.

 Жалобы Светлана никуда не писала – не до этого.
 – Жалобы я никуда не писала. На тот момент, когда я с этим столкнулась, я ничего не знала – куда идти и что делать. «Было не до жалоб», —сообщила Светлана.

 Сами операции по кохлеарной имплантации делают хирурги в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. Туда же потом пациенты вынуждены ездить и за настройками и реабилитацией. Хочешь – не хочешь, удобно – не удобно, езжай. Но сейчас ситуация меняется в пользу людей. По крайней мере – по политическим заявлениям и даже делам. Сурдологический центр в Волгограде – яркий тому пример. Были вложены деньги в ремонт, оборудование, обучение специалистов. И что в итоге?

А в итоге – помощью, которая положена инвалидам по закону, в регионе вроде есть. Но с некоторыми «но».
23383a66_1b44_49ad_9496_a1937f64ad11.jpg

У еще одной мамы – Наталии Королевой (фамилия и имя заменены) также возникли трудности.

 – У моего ребенка в этом году была плановая замена речевого процессора. В ноябре прошлого года я отправляла в Москву заявку на замену. У нас есть группа в мессенджере, где состоят волгоградские родители детей-инвалидов по слуху. И вот одна из мам написала, что в Волгоград приезжает специалист с Москвы Антон Мачалов и возможна замена на месте.

Я спросила Евгения Килейникова (врач сурдолог-оториноларинголог, сотрудник волгоградского сурдологического центра – прим.ред.), есть ли возможность нам сделать замену речевого процессора в Волгограде? Он ответил положительно, сказал, чтобы я прислала пакет документов и данные на ребёнка в чат-группу. В этом чате было сообщение со стоимостью услуг для таких, как я родителей. Было прописано, что плановая замена РП и настройка РП одного ушка стоит 7000 рублей. Чуть позже в другом чате родители стали писать, что многие делали в прошлом году замену у этого же специалиста. Отдавали деньги и пакет документов. По документам оформляли, будто процедуру прошли по полису ОМС, то есть бесплатно. Но на деле, за два уха родители заплатили 10000 рублей. Кто настраивался, чеки им не выдавали. Настройки многих не устраивали. Жаловались, что ребенок стал часто переспрашивать, недослышивать.

 А в чате, который создал Килейников, оставляли только положительные отзывы. Конечно, некоторых не устроило обсуждение, и что мы подняли «неудобный» вопрос о настройках Мачалова, которые не всех устраивали. Нас сделали виноватыми! Говорили, что специалисты делают добро, приезжают, чтобы на месте сделать замену с настройкой, а я возмущаюсь. А мне просто хотелось понять, за что с меня хотели взять денег? Ведь это положено по закону детям после кохлеарной имплантации, бесплатно! В итоге, нам в замене отказали. Килейникову когда я звонила, он не брал трубки, ответил в мессенджере, что лучше езжайте в Москву. А потом меня и вовсе заблокировали в чате, – рассказала Наталия.

70fe3315_9203_4e7c_a66f_31105da21222.jpg

 Прайс на настройку и замену из чата в мессенджере.

 Возникает вопрос: почему женщину, которая захотела внятных ответов на вопрос, за что именно и кому она платит деньги, и почему по документам – замены проводится, якобы, по полису ОМС в Москве , а на деле – в Волгограде, быстро «отрезали» от группы?
 Интересно, чего побоялись «делающие добро» специалисты, родительского недовольства? Или того, что излишне внимательная к деталям родительница обнародует факты возможного нарушениями закона?

 В апреле 2021 года в Волгоград действительно приезжал специалист из столицы – начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России, врач- сурдолог Антон Сергеевич Мачалов. Но на настройку пациентов собрали не в новеньком муниципальном сурдологическом центре. А в одной из частных клиник Волгограда.

 – Они делали настройки не в сурдологическом центре, а в частной клинике. Там же была и оплата, – рассказала Наталия.
 С настройкой речевого процессора в апреле этого года возникли трудности и у Светланы.

 – В Волгограде мы делали один раз настройку, ходил мой муж. С нас взяли 5 тысяч рублей за одно ухо в апреле этого года. Они пригласили специалиста из Москвы – Антона Мачалова. В Москве за эту процедуру не берут ни копейки, – рассказала Светлана.

 На официальном сайте Волгоградской областной клинической больницы №1, на базе которой находится сурдологический центр, есть прайс, но он достаточно скромный.

MyCollages-_3_.jpg
Родители детей-инвалидов по слуху объединились и своими силами ищут специалистов по всей России.

 – Насколько я была наслышана, Килейников обучался на настройку речевых процессоров. Кто-то у него настраивался, их не устроило. Поэтому мы, родители, стараемся приглашать других специалистов за свой счет. Но мы платим только за настройки и уверены в том, что все будет хорошо и не придется ездить и перенастраивать, – рассказала Наталия. Наталия, как и Светлана, отметила хамское отношение. – У врачей нашего сурдоцентра нет таких качеств, как сопереживание, сочувствие.
Я понимаю, что может быть у них нет времени на все это, но, когда родителя огорошивают таким диагнозом в лоб, они просто не знают, что делать дальше. Вот что хочешь, то и делайте с этим. У нас же есть Центр, где могут делать настройки, дать контакты, помочь по-человечески.
Когда моему ребенку подтвердили диагноз в Астрахани, то здесь мне сказали, что есть два варианта: протезирование с мощными слуховыми аппаратами или встать на квоту кохлеарной имплантации. И на этом всё. Многих так и бросают на стадии озвучивания диагноза. Поэтому многие родители недовольны работой Центра. Им деньги интересны, а наши эмоции – нет, – рассказала Наталия.

 Общественный деятель Оксана Муртазаева писала обращение на имя министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко и руководителя ФМБА Вероники Скворцовой. В обращении Оксана просила провести проверку в отношении Мачалова и Килейникова – законна ли плата за услуги?

kollazh-obrashchenie.jpg

 
Выходит, что «причинение добра» родителям детей-инвалидов выглядит примерно так: хочешь получить услуги в своем регионе, не тратя силы, деньги и время на поездку в Москву, Питер или Астрахань? Получай! Но не в суродологическом центре, который был специально построен за государственный счёт для того, чтобы сделать реабилитацию доступной, а в частном порядке и платно.

 Когда на выходные в регион приедет «подработать» специалист из ФМБА. А на запрос родители детей-инвалидов по слуху в Минздрав, Минздрав, в лице внештатного специалиста Дайхеса, руководителя того самого доктора Мочалова, отвечает, что… не видит в ситуации ничего противозаконного.

otvet3.jpg

 Федеральный фонд ОМС подтвердил, что услуги по замене и настройке речевых процессоров должны оказываться бесплатно.

kollazh-obrashchenie.jpg


Редакция «Блокнота Волгограда» попыталась связаться с волгоградским сурдологическим центром, однако трубку никто не взял. Тогда корреспондент связался напрямую с врачом сурдологом-оториноларингологом Евгением Сергеевичем Килейниковым. Он согласился прокомментировать сложившуюся ситуацию с московским специалистом Мачаловым и в целом работу Центра.

 – Антон Мачалов был приглашен в Волгоград в частном порядке по его прайсу. Замена проводилась в частной клинике, соответственно. Для бесплатных настроек и замен есть федеральные центры, которые находятся в Москве, Санкт-Петербурге, Астрахани. Там пациент делает заявку и едет туда. Есть пациенты, которые не хотят ждать. Я знаю этих родителей, которые жалуются, они уже не знают, как меня зацепить. В нашем Центре всё всем разъясняется, – прокомментировал корреспонденту «Блокнота Волгограда» сложившуюся ситуацию Евгений Килейников.

 «Блокнот Волгограда» также обратился за комментарием по данной ситуации к известному волгоградскому юристу Ивану Иванову.

 – В соответствии с законодательством обеспечение необходимыми техническими средствами нуждающихся в этом детей производится из средств соответствующих фондов, которые обязаны обеспечивать надлежащую работу оборудования.
Иначе в нем просто пропадает смысл. Родителям детей, которые оказались в этой сложной ситуации, можно посоветовать два варианта - обратиться в прокуратуру или в суд, чтобы обязать чиновников исполнять закон. Согласно имеющемуся ответу ФОМС от 24.05.21, они признают наличие проблемы, но как её решать собираются -не указано. Им может это указать прокурор или суд с взысканием с виновных лиц всех убытков и морального вреда, – прокомментировал директор юридического агентства «Авим» Иван Иванов.

 «Блокнот Волгограда» будет держать на контроле ситуацию с волгоградским сурдологическим центром. Алина Мельникова

 Подробнее: https://bloknot-volgograd.ru/news/khamskoe-otnoshenie-i-berut-dengi-za-uslugi-kotory-1361209


Loading...