В редакцию обратились мамы детей-инвалидов, посещающих Котласский реабилитационный центр. Они рассказали о том, что с сентября в центре сократили группу дневного пребывания, в которой занимались их дети.
Вместо девяти часов занятий, как раньше, родителям предложили услуги по реабилитации детей в группах кратковременного пребывания – по четыре часа…
У Елены Докшиной особых детей двое – двойняшкам Вике и Юле по тринадцать лет.
Юля и Вика– Они посещали центр с его открытия, с десяти лет, – рассказывает Елена Докшина. – Занимались ежедневно с половины девятого утра до шести вечера. Общение, реабилитация, обучение, положительные эмоции – было все. Учителя приходили из школы прямо в центр. А с сентября все закончилось.
По словам родителей, в мае в центре провели собрание, на котором им объявили, что дети – группа из восьми человек, все колясочники – уже достаточно социализированы и «могут идти в общество, в обычные школы». В реабилитации не отказали, предложили группу кратковременного пребывания – по четыре часа в день, причем с сопровождением родителей. С утра до обеда или с обеда до вечера – на выбор.
– Нас отправляют: «Идите в школу!» Но школа готова ли нас принять? – едва сдерживает эмоции Елена Зельтина, мама восьмилетней Даши. – Например, в той, куда нас послали, есть только пандус на улице. Лифта, подъемника нет, кабинеты не оборудованы. Вот мы и спрашиваем: зачем изобретать
У восьмилетней Даши задержка психо-речевого развития. Это самый легкий диагноз, который можно озвучить. Есть и другие – сложнее. Самостоятельно Даша не ходит. Ниже колен она вообще не чувствует ног.
– То, что у Даши серьезные патологии, выявили на УЗИ на 32-й неделе беременности, – рассказывает ее мама. – Я рожала в Архангельске. Когда Даше был месяц, мы вернулись в Котлас. И вот пришла к нам домой педиатр и прямо с порога: «Зачем привезла? Пока не прикипела к ребенку, пиши отказную». – Елена вздыхает. – Это так, к вопросу об отношении…
Говорит, что с сентября возит дочку в коррекционную школу – три раза в неделю. Занимается Даша по полтора часа, но не в классе, а индивидуально с педагогом.
– Поднимаемся на коляске по пандусу, – рассказывает Елена. – Коляску оставляю на вахте, а сама тащу Дашу на руках на второй этаж. Сижу с ней на уроках. Ей очень тяжело, она не может долго сидеть, надо полежать, отдохнуть. В центре такая возможность была. В школе – нет. Кроме того, у меня дома еще годовалый ребенок. Если на школу моих сил
По словам родителей, из разговоров с чиновниками (а матери детей-инвалидов уже успели несколько раз побывать на приемах и в Котласе, и в Архангельске) они уяснили: в праве на образование их детям не отказано – не нравится школа, есть домашнее обучение, – но приоритет посещения группы полного дня отдается детям с более легкой формой заболевания, которых можно реабилитировать и подготовить к школе.
— Но разве это не полнейшая дискриминация наших детей? – поражается Елена Докшина.
Про реабилитацию своих дочек она тоже может рассказывать долго. Малышкам было чуть больше года, когда окончательно подтвердили диагнозы: ДЦП, множественные нарушения развития. Особой реабилитации в Котласе не предложили. И Елена рванула с детьми в Москву. Вспоминает, как в отчаянии ходила по министерским кабинетам, добиваясь того, чтобы дочек взяли в столичную больницу, специализирующуюся на лечении церебрального паралича.
— Из регионов никого не брали, – рассказывает Елена. – Но мне каким-то чудом удалось упросить федеральное Министерство здравоохранения написать ходатайство в министерство здравоохранения Москвы… В итоге мы получили заветные талоны и до четырех лет хоть раз в год, но лечились в Москве. А потом все прикрылось. И дальше только в Котласе, в поликлинике: массаж, ЛФК, таблетки. Да, еще по путевке один раз за тринадцать лет съездили в санаторий на море и один раз в Солониху. В Питер, в институт Турнера, ездили три раза по квотам. Но в этом году уже никуда не попали…
Котласскому центру не хватает площадей
Вика – младшая из двойняшек. Она умница, хорошо учится, может читать, писать, считать. Правда, писать от руки – только цифры, буквы – только печатать на компьютере. Ходит Вика самостоятельно, но элементарно по школьным ступенькам одной ей не подняться. А сопровождающего нет, и, по словам Елены,«школа на себя ответственность не готова взять» – предложили надомное обучение.
Юля – старшая из двойни. В плане здоровья она сложнее сестры – ни сидеть самостоятельно, ни ходить не может. Не пишет и не печатает. Но читает, говорит и понимает все. Кроме одного: почему ее больше не отвозят в центр к друзьям? Учитель домой приходит к Юле два раза в неделю, по два часа занимается. К Вике учительница приходит чаще. Но учителя – не одноклассники, не подружки. Общения со сверстниками девчонкам катастрофически не хватает.
– А у нас еще пятый этаж, – продолжает Елена Докшина. – И как вот мне одной их двоих стащить по лестницам и затащить? В школу – домой, в центр – домой. Туда-сюда – это восемь раз за день. Элементарно погулять, воздухом подышать тяжело выйти. Ладно Вика, она хоть за коляску держится. А Юля? Летом, когда одежды поменьше, я ее на себе таскала, на спине. Но она уже ростом с меня… Просится на улицу, а я не могу ее даже поднять… Как объяснишь? Кому объяснишь? Помощи со стороны – подъемника, социального работника, тьютора – этого нет… Как, впрочем, никому нет дела и до наших проблем. Ответ один: «Не положено». Мы кричим – нас не слышат… Замкнутый круг.
ТОЧКА ЗРЕНИЯ
По новому реабилитационному маршруту
Директор Котласского реабилитационного центра Людмила Данилова:
— Раньше мы были не настолько востребованы, как сейчас, и помещения центра не были заполнены полностью. Поэтому сдавали одно помещение в аренду – безвозмездно по договору между родителями, школой и центром. Сегодня, когда поток детей с ограниченными возможностями вырос, мы начинаем использовать все свои квадратные метры в соответствии с уставной деятельностью и оказываем только реабилитационные услуги. Лицензии на образовательные услуги у нас нет.
Да, не все родители согласны с этими новыми условиями. Но центр не является детским садом. Наше учреждение сохраняет ответственность за реабилитационную составляющую в жизни ребенка, потому что ребенок не очень здоров и не очень крепок. Мы должны подготовить его к выходу в общество, к тому, чтобы он пошел в школу, социализировался. И сейчас мы изменили форму реабилитации, был указан новый реабилитационный маршрут: на полдня приводить ребенка в центр и уводить.
Мы не можем держать детей до 18 лет. Через центр в год проходят до 350 детей, им предоставляются разные формы услуг. А эти недовольные родители считают, что вот я группу набрала, и в течение 18 лет ко мне больше никто не подходите. Разве это правильно? Это неправильно. У нас другие задачи, и мы эти задачи выполняем.
– И все же три года дети получали и реабилитационные, и образовательные услуги…
— Еще раз повторюсь: нет площадей. Родителей можно понять, они привыкли к тому, что столь длительное время их детям уделяли внимание. И сделано много. Мы ходили с детьми в музеи, в парки, в Дом творчества, в бассейны. Сегодня это другие дети, социально устойчивые в ведении диалога.
– Но ситуация такая, что школа не готова их принять…
– С понятием «школа не принимает» я не соглашусь, потому что сегодня столько выделено средств, чтобы подойти к понятию«безбарьерная среда». На днях с педагогической общественностью проходила очередная встреча. Мы считаем, что дети с ограниченными возможностями должны как можно чаще появляться в кругу обычных детей. Это важный момент. Дети эти приглашаются пока на отдельные уроки, потому что включиться в процесс обучения полностью им сложно, приходят на классные часы. Созданы все условия, чтобы они развивались. И реабилитация идет быстрее, если ребенок общается с обычными детьми. А постоянно быть среди себе подобных – это неправильно. Это развитие назад.
– У центра нет планов получить лицензию на образовательные услуги?
— Желать можно многого, но нужны площади. У нас центр не достроен. Мы находимся в одной трети здания, которая строилась четверть века. Две трети здания до сих пор не достроены, можно сказать, находятся под открытым небом…
Татьяна ЗИНОВЬЕВА.
«А фактически ребенок будет сидеть в четырех стенах…»
Ситуация, которая сейчас складывается в Котласе, совершенно неправильная, считает руководитель правового центра Союза общественных объединений инвалидов Елена Шинкарева.
— Россия ратифицировала два очень важных документа, – говорит Елена Шинкарева. – Это Конвенция о правах ребенка и Конвенция о правах людей с инвалидностью. Право на образование, право получать поддержку и помощь имеет каждый ребенок и каждая семья. И я думаю, что ситуация, которая складывается сейчас в Котласе, совершенно неправильная. Все заботы о ребенке с инвалидностью перекладываются на родителей. А как же помощь государства?
Начиная с девяностых годов у нас стали строиться хорошие специализированные учреждения – реабилитационные центры, в которых дети уже получали и реабилитацию, и медицинскую помощь, и образование. То есть опыт есть. Его следовало бы продолжать и поддерживать, а не разрушать. И вопрос, который ставят сегодня родители, очень обоснованный.
– Тем более что инклюзивное образование, подразумевающее, что дети должны учиться вместе независимо от инвалидности, подразумевает ведь и то, что у семьи должен быть выбор. Хочет мама, чтобы ее ребенок с ДЦП учился в обычной школе, – пожалуйста, но если ребенку требуются особые условия обучения, то именно такие условия и должны быть предоставлены.
— Конечно. Речь именно об этом. И согласно Конвенции о правах ребенка дети с инвалидностью имеют право на особую заботу, а семья – право на особую поддержку государства. Когда речь идет о детях со сложными и множественными нарушениями здоровья, совсем непросто сделать так, чтобы завтра они взяли и пошли в школу. Так не получится, потому что слишком особенные нужны условия и слишком особый подход к системе их образования. Но есть 19-я статья федерального закона о социальной защите инвалидов, где говорится, что органы образования должны сотрудничать с органами социальной защиты и органами здравоохранения.
– Так, может, это и есть путь решения проблемы – сотрудничество и диалог?
– Три министерства действительно должны сесть рядом и договориться о том, как они будут обеспечивать реабилитацию, образование и социальную поддержку семьи на базе одного учреждения. На сегодняшний день Союз общественных объединений инвалидов Архангельской области направил обращение на имя заместителя губернатора по социальным вопросам, в министерство труда и социального развития, в министерство образования.
Планируем подключить и министерство здравоохранения. Эти три государственные структуры должны либо создать комиссию, либо какой-то совет, пригласить туда родителей особых детей… Важно понять проблему и начать ее решать. Причем это проблема не только Котласа, Архангельска.
– Котласских детей зачислили на надомное обучение. То есть формально в праве на образование им не отказали.
— Именно что формально. Но речь о том, чтобы дети могли быть в коллективе. А фактически ребенок будет сидеть дома, в четырех стенах. И родитель тоже «привязан» к ребенку и дому – не может ни работать, ни социализироваться в жизни. Чаще всего от ребенка, имеющего множественные нарушения здоровья, невозможно отойти – ни на час, ни на полчаса.
– При этом не развита и служба сопровождения таких семей. Социальных работников, которые бы постоянно помогали семье, их же нет.
— Нет. Родители сейчас начали ставить вопросы о том, что нужна служба социальных участковых. Нужны специалисты, которые могут позаниматься с ребенком, покормить, погулять с ним, пока родитель работает. Или просто дать передышку родителю, чтобы тот мог сам
– Но если говорить конкретно о Котласском реабилитационном центре, то почему вообще возникла эта проблема с закрытием группы дневного пребывания? Ведь три года до этого дети спокойно занимались. Это что, какой-то новый «ликвидационный» закон вышел?
— Законы, наоборот, принимаются хорошие. А по поводу ситуации с центром… Не знаю. Возможно, какието ведомственные нестыковки. То есть каждый согласен решать проблему, но только – свои вопросы. Например, только оказание социальных услуг, но не образование. Школа занимается вопросами только образования, но не социальной защиты. И действительно возникает ощущение, что пока не готовы к сотрудничеству те органы, которые могли бы комплексно организовать всю систему поддержки.
– А у родителей, чьи дети имеют множественные нарушения здоровья – они сами об этом говорили, – возникает, в свою очередь, ощущение, что идет какая-то «выбраковка» детей. Хотя это, конечно, звучит грубо. То есть детей, которые лежачие, которые не могут себя обслуживать, негласно записали в разряд«неперспективных». А тех, у кого потенциал больше, которые сами ходят, говорят, пишут, – с ними проблем меньше по сопровождению и обучению, они попадают в центры, школы. Но ведь и те, и другие – дети. И они все имеют право на детство, на общение.
— К сожалению, то, о чем вы говорите, – это логическое следствие того, что мы имели много десятилетий. Мы жили в государстве, в котором инвалидов как бы не было. Но была целая группа детей, которых просто признавали необучаемыми. Сейчас по закону детей запрещено признавать необучаемыми, но готова ли реально система образования принять таких детей? Большой вопрос. Чаще – не готова. И складывается ситуация, что двери образовательных учреждений не открыты пока для тех, кто, как вы говорите,«неперспективный». Проблема не только особая, но и исторически сложившаяся. Ситуацию, безусловно, надо исправлять.
Надо признать, что поскольку образование – это развитие, то каждый ребенок имеет право развиваться с помощью педагогов, квалифицированных специалистов. А у нас родителям тяжелых детей до сих пор иногда в качестве выхода предлагают поместить ребенка в интернат. И ладно, если бы это говорили в начале девяностых, но сейчас, когда XXI век, когда есть все возможности для реабилитации…
– Возможности есть, но они почему-то не всегда доходят до нас. Чаще можно услышать, что «денег на всех не хватает».
— Не хватает. Это понятно, но какая-то часть денег должна быть для каждого. Нельзя делать вид, что какой-то группы людей не существует. Так не бывает. Нужно перераспределять ресурсы, чтобы помощь мог получать каждый. Те же международные конвенции, они обязывают государства в условиях ограниченных ресурсов принимать решения, которые не были бы дискриминационными. И не ставили бы в неравное положение людей, которые получают эти услуги.
Наталья ПАРАХНЕВИЧ
Если школа не готова
Начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Архангельской области Галина Королева:
– Сейчас широко обсуждается тема о предоставлении детям-инвалидам возможности обучаться в обычных общеобразовательных учреждениях со сверстниками, которые не имеют никаких ограничений по здоровью.
Но вопрос этот непростой, ведь речь об особых детях. И следует прежде всего руководствоваться интересами самих детей. А значит, в школах должны быть созданы все условия для их обучения, содержания и воспитания. Необходимо специальное оборудование, учебники, специалисты, которые готовы оказать помощь особому ребенку.
И если такие условия пока не созданы, а родители хотят, чтобы ребенок обучался в специализированном учреждении, где есть соответствующие технические возможности, специалисты, то, конечно, надо идти навстречу родителям. И создавать условия в специализированных учреждениях, где могут к детям обеспечить особый подход. Это может быть сделано в одной из школ города или района. Организация общего образования – полномочия органов местного самоуправления.
Для того чтобы учреждение социального обслуживания могло обучать детей в своем учреждении, необходимо создать соответствующие условия и получить лицензию на ведение образовательной деятельности. Эти вопросы могут быть решены при участии министерства труда и социального развития области.
Если у родителей есть жалобы на действия уполномоченных учреждений, то им следует обратиться за защитой прав детей в соответствующие органы управления образования, социальной защиты – для того чтобы детям было обеспечено не только содержание, воспитание, оказание социальных услуг, но и обучение. Бездействие уполномоченных органов может быть обжаловано в прокуратуру по месту жительства, а также в суд.
«Не способствует их дальнейшему развитию…»
Павел Шевелев, министр труда, занятости и социального развития Архангельской области:
— Котласский реабилитационный центр осуществляет социальное обслуживание семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Я хочу подчеркнуть, что основной уставной деятельностью центра является именно социальное обслуживание, а не медицинская деятельность и не образование.
Мы провели анализ деятельности центра, есть высокая потребность в реабилитации детей-инвалидов именно в группах дневного и кратковременного пребывания, в связи с чем было принято решение об открытии двух дополнительных групп кратковременного пребывания. К сожалению, для организации этой работы используется и помещение центра, ранее функционирующее как учебный класс.
С 1 сентября 2014 года группу дневного пребывания посещают дети, ранее не получавшие социальные услуги в центре в такой форме, но нуждающиеся в проведении курсов реабилитации. В том числе это дети, проживающие в Коряжме, Котласе, Котласском, Ленском, Вилегодском, Верхнетоемском и Красноборском районах области.
При поступлении в центр членами комиссии первичная диагностика ребенка проводится в присутствии родителя. По результатам диагностики решение о зачислении либо отказе в зачислении ребенка в центр принимается коллегиально. Перевод ребенка из одного отделения центра в другое осуществляется также комиссией на основании решения психолого-медикопедагогического совета, созданного в каждом отделении учреждения.
По мнению наших экспертов, дети, посещающие группу дневного пребывания в течение четырех реабилитационных периодов, социализированы, умеют общаться со сверстниками, готовы к посещению образовательной организации. Более продолжительное нахождение детей в группе дневного пребывания не способствует их дальнейшему развитию.