Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

Джулия Робертс

 

 


Дево, а протокол они Вам по электронке выслали?

Да могут. Протокол и вызов.  А  мне прислали по старинке :) Заказным письмом)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


а протокол они Вам по электронке выслали?

да

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Джулия, а вы в ЛОР НИИ делали? Джулия, а Вы не подскажите по остальным моим вопросам? см. выше.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Дево, а им кроме результатов полного аудиологического обследования, еще КТ и МРТ надо? а еще что-то надо? АССР обязательно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Джулия Робертс

 

 


Джулия, а вы в ЛОР НИИ делали? Джулия, а Вы не подскажите по остальным моим вопросам? см. выше.

Да.  Ангелина, я  к сожалению по детишкам не спец :( Что знаю, то и пишу.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


а им кроме результатов полного аудиологического обследования, еще КТ и МРТ надо? а еще что-то надо? АССР обязательно?

 

Ну дело в том, что я сначала первый раз хотел делать КИ в Мск, и у меня многие обследования были сделаны, МСЧ122 в Питере в принципе для вынесения положительного решения этого хватило. Я отсылал результаты МРТ, КТ, электроэнцефалографии, аудиограмму, тимпанограмму, электронистагмографию. АССР тоже кажется делали. Вот это все я и отослал, и потом уже пришел вызов на операцию со списокм анализов для госпитализации.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Джулия Робертс

Дево, а им кроме результатов полного аудиологического обследования, еще КТ и МРТ надо? а еще что-то надо? АССР обязательно?

Ангелина, все будет в списке анализов и обследования. Как у Мерлина.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645&page=1&do=findComment&comment=1057378297

 

тут указан список по возможности полный всех обследований которые предполагаются перед КИ

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lyudmila

spbniilor@gmail.com на этот адрес писали письмо? ребята, подскажите, кто в Питере оперировался. как вставали на очередь? можно ли выслать документы им, а не ехать лично? как-то сложно все. не пойму с чего начать. подскажите план действий.

Меня интересует ЛОР НИИ.

1. Успокоится! У вас ещё очень маленький ребёнок, "завтра" его на КИ всё равно ни кто не возьмёт!

2. Спокойно проходит все, нужные для КИ, обследования у себя дома. Список посмотрите в сообщении Мерлина #445 или в ФАКе по КИ.

3. Писать лучше на почту отборочной комиссии по КИ 3178442@mail.ru

Звонить после 11 августа Ирине Владимировне т. 8(812)317-84-42

4. Сходите в местный Департамент , узнайте какие документы им нужны для внесения вашего ребёнка в лист ожидания на КИ. Квоты выделяются клиникам, и они сами решают на какого пациента из листа ожидания её потратить.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Людмила, у них есть условие, что ребенок должен весить не менее 10 кг? п. 4 это имеется ввиду, какие документы нужны департаменту здравоохранения для оформления квоты? вас во сколько прооперировали?

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Я уже созвонилась и все узнала. им нужен только протокол из ЛПУ, где будет операция. у меня не об этом вопрос был.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Не помню где. но где-то на этом форуме кто-то писал, что в 8,5 месяцев операция проведена. а кому-то в 10,5 сразу аж на 2 уха делали.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Не помню где. но где-то на этом форуме кто-то писал, что в 8,5 месяцев операция проведена. а кому-то в 10,5 сразу аж на 2 уха делали.

2 уха за одну операцию это очень тяжело ребенку. Делают с промежутком минимум 6 недель. А у ребенка квсп сколько показал?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Мы тоже хотели рано прооперировать сына, но нас в Германии не взяли. Вторую операцию в 1,3 сын перенес лучше чем в 11 мес.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lyudmila

да 4 мес. Пока, тут все оформишь, бумажки соберешь, как раз возраст подойдет. Людмила, а в ЛОР НИИ есть условие, что ребенок должен весить не менее 10 кг? могут ли они прислать протокол по электронке на основании высланных мною им документов, результатов обследований? чтоб лишний раз не ехать нам туда. ну а потом когда нас готовы будут прооперировать, мы приезжаем, проходим все обследования у них еще раз и затем ложимся на операцию? такой вариант действий бывает? Дево, может быть Вы в курсе можно ли так?

В ЛОР НИИ есть условие, что ребёнок должен весит больше 10 кг. Это связано с наркозом, с расчётом точной дозировки. Но я знаю несколько детей прооперированных с меньшим весом.

Детей младше восьми месяцев редко берут на операцию.

 

Проходите дома (в Москве. Вы из МО ?) все обследования. Отсылаете результаты Ирине Владимировне на электронку 3178442@mail.ru Получаете от неё вызов. Относите в свой ДЗ. Едет на операцию.

 

Список нужных документов у каждого ДЗ свой. Тут я Вам не подскажу. Звонит, узнавайте.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Мы из МО. спасибо, соорентровали меня.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Paul

Мы тоже хотели рано прооперировать сына, но нас в Германии не взяли. Вторую операцию в 1,3 сын перенес лучше чем в 11 мес.

Сохранился ли остаточный слух у сына после операции?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

 

Мы тоже хотели рано прооперировать сына, но нас в Германии не взяли. Вторую операцию в 1,3 сын перенес лучше чем в 11 мес.

 

Сохранился ли остаточный слух у сына после операции?
Его вообще не было((( квсп не регистрировались вплоть до 105 дБ на оба уха.
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

 

Ekaterina Rina, а ребенок на что-нибудь реагировал? хоть на какой-нибудь звук.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Ekaterina Rina, а ребенок на что-нибудь реагировал? хоть на какой-нибудь звук.

Только В са слева свыше 70 дБ, (супер мощные са, настроены были практически на полную). Edited by Ekaterina Rina

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Уважаемые родители, в результате наших совместных усилий по решению проблем с заменой РП, наблюдается положительная динамика.

В понедельник 11.08.2014 нам надо сдать списки детей, с РП MED-EL, нуждающихся в плановой замене в 2014 году, в МИНЗДРАВ РОССИИ.

Всем, кому предстояла замена речевых процессоров 2014 году, необходимо СРОЧНО связаться с менеджером проекта "Я слышу мир!" Базовой Ольгой Михайловной по телефону 8-931-361-04-96.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Maxxx

Добрый вечер Друзья! Давно читаем Ваш форум, мы родители 3 детей. Первые два ребенка слышащие, а третья девочка родилась в 6 месячная, в 3,5 месяца прошли аудоскрининг, слух был 100% , в годик заболели пневмонией перед этим был отит и бронхит, при бронхите назначили антибиотики (цефалоспариновая группа) на них была страшная аллергия, заменили на амикацин.... В общей сложности 3 курса подряд...... Дальше рассказывать не надо, думаю и так понятно, что произошло.... Пневмония прошла, вместе с ней пропал слух. Заметили практически сразу после выписки, потом походы по врачам, ксвп - 100 Дб, мозг не отреагировал. Врач сурдолог, который проводил ксвп, сказал: "Ну что же вы родители, амикацин такая штука: одно лечит, другое калечит! что же Вы инструкцию не читали?!" Сразу предложил собирать документы на квоту на КИ.Потом интернет, поиск по форумам, сбор документов и т.д.

В настоящее время мы в Германии, готовимся к операции по кохлеарной имплантации, при приезде сюда в первом разговоре с врачом нам было сказано следующее: Операция будет проводится на два ушка, врач предложил три известных производителя имплантов на выбор, однако профессор, который будет оперировать порекомендовал нам остановится на одном конкретном.

Сегодня прошли предоперационное обследование с введением в барабанную перепонку электрода: электрокохлеография (ECOD) метод BSERA, и вот, что интересно: профессор сказал, что волосковые клетки в улитке в порядке, а вот при воздействии на слуховой нерв, сказал следующее, что слуховой нерв в месте где он подходит к улитке дает сигнал, а дальше сигнал пропадает. На вопрос: Мог ли пострадать слуховой нерв от амикацина, он сказал, что это исключено, при терапии указанным видом антибиотика страдают лишь волосковые клетки в улитке. Тем не менее он предложил сделать операцию на одно ушко и посмотреть результат. Еще добавил, что наш случай не такой уж из ряда вон выходящий, бывали случаи, когда нерв вообще не давал никакого сигнала, а в некоторых случаях вообще отсутствовал, но тем не менее сигнал через альтернативные пути шел к мозгу и давал результат в реабилитации. На наш вопрос: какой процент успеха у нас будет в реабилитации после операции? Он сказал, что 70-80%. Понятно, что у него возникли сомнения по поводу операции на два ушка, но он не исключил успешной реабилитации после операции. Мы в недоумении!

Вопрос: у кого-нибудь, что-нибудь подобное было? Может кто-то что-то слышал? Форумчане откликнитесь! Не хочется думать о стволомозговой имлантации!

 

P.s. Извините за орфографию, очень торопился.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

заменили на амикацин.... 

   Мдо.... Я не одинок. А некоторые врачи до сих пор утверждают что "от антибиотиков не глохнут".

Меня тоже амикацином оглушили в больнице. Только мне 39 тогда было. Слух со 100% ного полностью исчез за сутки, остался только гул в голове. Про противопоказания того или иного препарата, кстати никто в больницах и не предупреждает, подписывается бумага, что ты согласен со всеми процедурами-назначениями, когда на лечение принимают. Можно конечно под свою подпись от чего-то отказаться, но мы ведь не медики чтоб всё это предвидеть. Я уж после всего,года через 2 после  прочитал о противопоказаниях амикацина. Почки, кстати, девочке проверяли? Мне им ещё и почки посадили до ХПН-2-3 ст.

По нюансам -я не в курсе. что там у меня живое было-что нет. Не слышал ничего, никакие аппараты даже свех-мощные не передавали звук.  Тотальная глухота на оба уха. Слухо-потеря более 130ДБ.

Сразу стали собирать документы на КИ, и через пол-года сделали первую операцию, т.к. мне надо было немного восстановиться после основной болезни (а лечили сепсис, который тоже произошёл от врачебных косяков). Эти пол-года я учился ходить заново. На костылях ещё на первую операцию поехал в Питер.

Понимать речь в помещении стал с первого дня. только очень тихие настройки сначала были и речь не привычно звучала, с жужжанием каким-то.

С момента подключения мне перестали передавать информацию письменно, в тетрадке!

С логопедами, тренингами, не занимался, просто привыкал слышать мир по-новому. Смотрел фильмы, слушал радио, общался с роднёй. Но мне, понятно, легче в этом плане, всю жизнь был слышаще-говорящим.

Через год,  словам врачей, результаты у меня одни из лучших, второй КИ мне через год клиника оформила вопросов, в течении часа)

Скоро два года, как я с двумя КИ. оба КИ-"уха" слышат одинаково. А совместно очень даже ничего в плане речи. Для в КИ мня, бывшего меломана, потеряна только музыка (рок).

.

Edited by Глухарь

Share this post


Link to post
Share on other sites
Maxxx

Здравствуйте Глухарь! Да мы читали о Вас... Сочувствуем... после последствий нашей медицины, совсем нет желания обращаться к нашими "докторам", я конечно не всех под одну гребенку, есть и нормальные...

Сегодня утром созванивались с Маляр, описали нашу ситуацию... Она сказала, что у них в 122-ой подход на 100% аналогичный, если достоверно установлено, что нерв есть, а работает он или нет достоверно не удается установить, то делают КИ, противопоказанием к КИ является только полное отсутствие нерва, сказала также, что в Питере есть несколько ребятишек с аудиоторной нейропатией, у которых также проблемы были в нерве, у них после операции КИ результаты в реабилитации положительные...

Ребят кто-нибудь знает таких ребятишек? Может контакты есть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Ребят кто-нибудь знает таких ребятишек? Может контакты есть?

 

тут была мама ребенка с аудиторной нейропатией, но надо искать эти сообщения, это было достаточно давно.

 

может, уважаемая Мозаика что-нибудь расскажет по этому поводу, я просто не знаю, что советовать конкретное, я все-таки пациент а не врач.


еще такой вопрос - вам на оба уха ответ нерва проверяли? и на обеих ушах одинаково?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...