Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

Rebel

Раз тут зашла тема про менингит. От многих возбудителей менингита делают прививки. От гемофильной, пневмококковой инфекций, менингококка.

Вакцина от пневмококковой инфекции с 2014 года включена в национальный календарь прививок. Правда насколько я знаю, делать пока не начали, она дорогая, да и всё решают, какую именно делать.

 

Теперь конкретные рекомендации.

 

ВСЕМ детям до 5 лет показаны вакцины от гемофильной (Акт-хит (примерно 40 долларов) или Хиберикс (10 долларов), а также Хиб компонент входит в состав многих комплексных прививок) и коньюгированная от пневмококковой (Превенар-13 (прмерно 100 долларов)).

 

Ещё есть комплексная вакцина Синфлорикс, вакцина 10-валентная пневмококковая полисахаридная, конъюгированная с D-протеином нетипируемой Haemophilus influenzae (гемофильная палочка), столбнячным и дифтерийным анатоксинами.

Как видно, она содержит 10 серотипов против 13 в Превенар-13, и дополнительные 3 как раз актуальны для России. Поэтому лучше делать отдельно Превенар-13 и отдельно от гемофильной инфекции (или в составе комплексной вакцины).

 

Ещё от пневмококка есть вакцина Пневмо-23. Она показана детям из групп риска в дополнение к базовой Превенар-13. Просто многое делают только ее. Но от нее слабый и недолгий иммунитет, тем более у детей (им ее делают только с 2-х лет).

 

Также не забывайте про вакцинацию от гриппа. Делать крайне желательно импортные вакцины, а не наше недоразумение. Развели в 3 раза и добавили иммуностимулятор.

 

Ещё один момент. Дети до 18 лет с кохлеарными имплантами тоже в группе риска и им также показана вакцина Превенар-13. К сожалению, насколько я знаю, у нас после операций не дают рекомендации по вакцинации.

 

Сам тоже хочу сделать прививки от пневмококка, если конечно получится у нас в городе.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

Страшна неизвестность... КИ - не боюсь. операции не боюсь.

неизвестность:

1) КИ или СА пока не знаем. если потеря большая, я за КИ. даже мечтаю о нем... с ним попроще развить ребенка. по крайней мере мне. я адекватно оцениваю свои силы и желания в плане занятий, поездок. честно признаюсь, что с СА для меня сложнее будет, т.к это более трудозатратно. не кидайте в меня камни. честно признаюсь, что заниматься лень и особого удовольствия не доставит из-за того, что неизвестно, когда будет результат. такой я человек, делаю что-то хорошо и с интузиазмом, если вижу что через такое-то время, или после таких-то действий будет нужный результат.

2) есть ли возможность в конкретном случае это самое КИ установить. технически. физически.

3) есть ли накроется процессор, на данный момент мы такой форс мажор осилим, что будет потом... такой возможности может не быть. хотя заначку можно, конечно, оформить. надеюсь в первую очередь на себя, т.к государство наше не надежно.

4) как будет ребенку житься с этой хренью. не будет ли чувствовать себя ущербно, все-таки и слуха 100% оно не даст.

5) не будет ли проблем с устройством в сад, школу

6) не будет ли проблем по-русскому, английскому.

7) а сможет ли ребенок обеспечить себе в будущем содержание этого удовольствия, если мамы с папой не будет.

страшно и ужасно, когда ты слышишь, а ребенок нет!

страшно и ужасно то, что для того, чтоб искупать ребенка, все это надо снять и он не слышит тебя!  а еще так хочется уложить ребенка, спеть колыбельную, разбудить голосом, успокоить словами, если ночью проснется и заплачет от того, что что-то приснилось...

страшно и ужасно, что ребенок не слышит 24 часа в сутки, зависим от батареек и этой хрени.

страшно, что если собьются настройки, то все... слух тю-тю. надо срочно ехать настраиваться.

страшно, что ребенок ограничен

ну и все в таком духе.

страшно из-за того, что причина не известна.

Жить сейчас тоже страшно,а все что у вас поправимо,с КИ тоже надо заниматься так же как и со са,в са тоже надо настраиваться,мне кажется что сейчас не проблема с операцией,я тоже боюсь что сломается РП,денег у нас на новый нет,но о плохом не думаю,нам вот на на стройку в Киев надо ехать,а мне страшно с ребенком одной в поезде,страшно что не дай бог подорвут железную дорогу.вот где страшно((

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Страшна неизвестность... КИ - не боюсь. операции не боюсь.

неизвестность:

1) КИ или СА пока не знаем. если потеря большая, я за КИ. даже мечтаю о нем... с ним попроще развить ребенка. по крайней мере мне. я адекватно оцениваю свои силы и желания в плане занятий, поездок. честно признаюсь, что с СА для меня сложнее будет, т.к это более трудозатратно. не кидайте в меня камни. честно признаюсь, что заниматься лень и особого удовольствия не доставит из-за того, что неизвестно, когда будет результат. такой я человек, делаю что-то хорошо и с интузиазмом, если вижу что через такое-то время, или после таких-то действий будет нужный результат.

2) есть ли возможность в конкретном случае это самое КИ установить. технически. физически.

3) есть ли накроется процессор, на данный момент мы такой форс мажор осилим, что будет потом... такой возможности может не быть. хотя заначку можно, конечно, оформить. надеюсь в первую очередь на себя, т.к государство наше не надежно.

4) как будет ребенку житься с этой хренью. не будет ли чувствовать себя ущербно, все-таки и слуха 100% оно не даст.

5) не будет ли проблем с устройством в сад, школу

6) не будет ли проблем по-русскому, английскому.

7) а сможет ли ребенок обеспечить себе в будущем содержание этого удовольствия, если мамы с папой не будет.

страшно и ужасно, когда ты слышишь, а ребенок нет!

страшно и ужасно то, что для того, чтоб искупать ребенка, все это надо снять и он не слышит тебя!  а еще так хочется уложить ребенка, спеть колыбельную, разбудить голосом, успокоить словами, если ночью проснется и заплачет от того, что что-то приснилось...

страшно и ужасно, что ребенок не слышит 24 часа в сутки, зависим от батареек и этой хрени.

страшно, что если собьются настройки, то все... слух тю-тю. надо срочно ехать настраиваться.

страшно, что ребенок ограничен

ну и все в таком духе.

1. С КИ маме нужно заниматься с ребенком  во много раз больше, чем с СА.  Иначе результата не будет ,

3. Три года - ремонт и обмен КИ по гарантии производителя

4. Точно лучше, чем глухому

5,6 Проблемы будут, а вот без КИ не будет ни проблем и ни школы

7. Значит будет стимул научиться зарабатывать , а не надеяться на подачки от нашего государства.

 

По поводу страшно - а у вас есть выбор?  Вашему ребенку кто-то кроме вас поможет? 

Кстати, глухие дети гораздо более восприимчивы к ощущениям и настроению мамы, поэтому весь ваш негатив будет передаваться ребенку. Так что реветь и психовать -только в другой комнате. 

Edited by Челли
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

ange1ina

 

страшно и ужасно то, что для того, чтоб искупать ребенка, все это надо снять и он не слышит тебя!  а еще так хочется уложить ребенка, спеть колыбельную, разбудить голосом, успокоить словами, если ночью проснется и заплачет от того, что что-то приснилось...

страшно и ужасно, что ребенок не слышит 24 часа в сутки, зависим от батареек и этой хрени.

страшно, что если собьются настройки, то все... слух тю-тю. надо срочно ехать настраиваться.

страшно, что ребенок ограничен

ну и все в таком духе.

страшно из-за того, что причина не известна.

 

 

 

нестрашно и неужасно.

Нормально. Определенный нетипичный вид реальности (этих видов- дофига и больше, а нам вот такая карта выпала), к которому довольно быстро адаптируешься и воспринимаешь его как такую же данность как ночь и день и включаешь его особенности в свою жизнь и происходит взаимное подстраивание обеих систем. У меня такая реальность, у моего ребенка- другая (что это, карма? воля Божья? а ХЗ, но куды денешься с подводной лодки), которая, кстати, ему вполне комфортна. Ну и ничего, нормально сосуществуют обе реальности, а проблемы решаются по мере поступления. 

Edited by Rodoslava
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

Да и вообще....я работаю парикмахером в салоне, как послушаешь клиентов с детьми, так у большинства проблемы, не одно, так другое, хоть здоровые хоть больные, все родители подпрыгивают от этих сладеньких любимых деток... Так что уровень геморроистости примерно одинаков у большинства.... Как Будда сказал- сходи, женщина, найди семью, в которой не было бы горя и страданий, и принеси мне оттуда горсть зерен. Женщина по всем домам прошлась- нету таких, пришла с пустыми руками и говорит: усё понял, шеф

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

раньше я боялась летать на самолете. и поэтому не летала никогда. сейчас полетела бы...

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Челли

1. на сколько я уже начиталась, что чем раньше сделана КИ, тем меньшей кровью обходится реабилитация. КИ точнее настроить  проще, следовательно, и ребенок слышит в нем лучше, следовательно схватывает лучше. опять же на сколько я читала мнения родителей с КИ проще обучить, адаптировать

7. Жалко ребетенка, что такой гемор выпал по жизни. Все время быть в состоянии оплатить большую сумму. у вас мальчик, у меня девочка... ну, короче, к мальчику я б более строго относилась и с меньшим сожалением по этому поводу. как-то так...

марина мама машеньки, а почему опять на настройку едите? там что всю жизнь на эти настройки таскаться надо?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Мама Маши

Ничего, что я тут душу немного поизливаю? :) КИ, безусловно, чудо. на данный момент я хотя бы это абсолютно точно осознаю. КИ - решение проблемы. Хотя, когда первый раз ЭТО увидела на фото в инете, была в шоке. Сколько себя помню, все у меня никак у людей. как-то по-особенному... еще ...рово от того, что я не знаю причины - это добивает меня. очень сильно попахивает наследственностью. но 100% уверенности нет. коннексин не подтвердился. хотя, он не один, их куча. сдают обычно на этот. ну а так причин потери слуха может быть куча, типа, которые можно было бы избежать. да... знал бы где упасть, соломку подстелил... как перестать винить себя? и как избавиться от зависти, что у других здоровые дети, а у тебя вот так...? как спокойно относиться к мысли, что ребенок инвалид? Как перестать себя чувствовать ущербно в связи с этим? эх... опять накатило. не скоро я смирюсь. не скоро.

Ох, все мы тут через это прошли, читаю и вспоминаю себя, как рыдала... когда нет ни коннексина, ни глухих в родне с обеих сторон, есть первый здоровый ребенок, а эта беременность вообще запланированная, идеальная, если можно так сказать,  и как не верила, и кучу раз за прошлый год КСВП сделали в надежде что это ошибка, но нет...Все проходит, и сейчас уже могу об этом спокойно с кем-то говорить, и не стесняюсь, надо пережить, ЭТО ЖИЗНЬ, когда увидите результат от КИ будет легче, а потом и совсем хорошо  :smile: правильно говорят наша проблема это мелочи, тем более решаемые, люди с такими болезнями борются, и ничего живут и жизни радуются!!! Я когда узнала моей дочке было 3 месяца, и с того дня я поселилась на этом форуме, мои все спят, а я здесь живу и читаю, и легче намного, тем более сколько полезной здесь инфы, поэтому повторюсь СПАСИБО организаторам форума, это просто бесценная поддержка!!! Поэтому собирайте побольше полезной информации и не расстраивайтесь, и решайте скорее проблему, ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО  :smile:

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

Челли

1. на сколько я уже начиталась, что чем раньше сделана КИ, тем меньшей кровью обходится реабилитация. КИ точнее настроить  проще, следовательно, и ребенок слышит в нем лучше, следовательно схватывает лучше. опять же на сколько я читала мнения родителей с КИ проще обучить, адаптировать

7. Жалко ребетенка, что такой гемор выпал по жизни. Все время быть в состоянии оплатить большую сумму. у вас мальчик, у меня девочка... ну, короче, к мальчику я б более строго относилась и с меньшим сожалением по этому поводу. как-то так...

марина мама машеньки, а почему опять на настройку едите? там что всю жизнь на эти настройки таскаться надо?

мы делали тем летом,но в Одессе и я осталась не довольна.ездить надо по мере надобности.сейчас я замечаю что надо.шопото не слышит как раньше.да и проверить рп надо.первый год часто настраиваться надо и опять же все индивидуально

у меня девочка и жалости по поводу ки у меня к ней нет.что будет когда вырастет не знаю.мы родители сами закладываем комплексы своим детям.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Мама Маши, вам даже в голову не приходит, какова причина? моя беременность тоже была хорошей. роды шикарные (легкие). а все, что могло повлиять в принципе повлиять не должно было на слух. вот думаю, ген это, только какой???(я писала выше, что могло повлиять) страшно еще, что не будет у меня слышащих детей и внуков  : ну это, конечно, паранойя уже.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

ой..насчет "к мальчику более строго",..у меня мальчик, и старшая дочка, с ней ТТТ все хорошо, какое там "более строго"...нифига не более строго, мальчугашке своему в попу дую в 100 раз больше, малыши хоть мальчики хоть девочки, такие нежненькие и беспомощные, что писк обоих мамок с ног сшибает. Это потом уж, когда они мышцами играть начинают, вроде как строгости побольше требуется, а пока они маленькие- бесполезно

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

"у меня девочка и жалости по поводу ки у меня к ней нет.что будет когда вырастет не знаю.мы родители сами закладываем комплексы своим детям."

ну как? вам разве не жалко ребенка, что у него нет 100% природного слуха и она вынуждена пользоваться КИ, вынуждена быть зависимой от техники? я про это говорю. мне жалко, что так случилось. но я, конечно, не буду ей внушать, ах какая ты несчастная. моя задача - не допустить комплексов по этому поводу!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

Мама Маши, вам даже в голову не приходит, какова причина? моя беременность тоже была хорошей. роды шикарные (легкие). а все, что могло повлиять в принципе повлиять не должно было на слух. вот думаю, ген это, только какой???(я писала выше, что могло повлиять) страшно еще, что не будет у меня слышащих детей и внуков  : ну это, конечно, паранойя уже.

Раньше было интересно,в роду тоже не было глухих,не болела,дочке кололи антибиотики в 3 месяца,может и они повлияли,старший сын у меня слышащий,а что я изменю если узнаю от чего мы глухие.может как нибудь здадим анализ,в нашем городе такого не делают

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

"у меня девочка и жалости по поводу ки у меня к ней нет.что будет когда вырастет не знаю.мы родители сами закладываем комплексы своим детям."

ну как? вам разве не жалко ребенка, что у него нет 100% природного слуха и она вынуждена пользоваться КИ, вынуждена быть зависимой от техники? я про это говорю. мне жалко, что так случилось. но я, конечно, не буду ей внушать, ах какая ты несчастная. моя задача - не допустить комплексов по этому поводу!

Знаете,я даже об этом не думаю,мне главное другое сейчас,меня раздражают некоторые мои родственники и знакомые которые говорят,бедная девочка,в лоб так и хочется дать им.ну глухие да,дай бог заработать денег на новое рп и дай бог чтоб это было самое страшное в ее жизни

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Мама Маши

Мама Маши, вам даже в голову не приходит, какова причина? моя беременность тоже была хорошей. роды шикарные (легкие). а все, что могло повлиять в принципе повлиять не должно было на слух. вот думаю, ген это, только какой???(я писала выше, что могло повлиять) страшно еще, что не будет у меня слышащих детей и внуков  : ну это, конечно, паранойя уже.

Причину не знаю, но обязательно найду. Я для себя решила, что сейчас основное это реабилитировать ребенка, поставить речь, а потом обязательно пройду остальную генетику в Москве, нам уже  рассказывали что и где, просто это очень недешевое удовольствие, а сейчас не самое необходимое. Я тоже каждые 3 месяца летаю в Москву на настройки, т.к. в 1ый год после подключения это необходимо, а генетику хочу пройти для дочки, чтобы она знала рискует ли родить глухих, хотя тоже считаю что через 20лет придумают что-то еще круче КИ, и глухота сейчас не страшна, а тогда и вообще будет мелочью...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Джулия Робертс

Мамочки. Я переименовала тему на " Детская кохлеарная имплантация " . Пишите, сколько хотите про своих милых детишек :) 

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

 

Мама Маши, вам даже в голову не приходит, какова причина? моя беременность тоже была хорошей. роды шикарные (легкие). а все, что могло повлиять в принципе повлиять не должно было на слух. вот думаю, ген это, только какой???(я писала выше, что могло повлиять) страшно еще, что не будет у меня слышащих детей и внуков  : ну это, конечно, паранойя уже.

Раньше было интересно,в роду тоже не было глухих,не болела,дочке кололи антибиотики в 3 месяца,может и они повлияли,старший сын у меня слышащий,а что я изменю если узнаю от чего мы глухие.может как нибудь здадим анализ,в нашем городе такого не делают

 

Знать, чтоб в дальнейшем планировать действия. Не бояться рожать. Вам, если еще соберетесь, и дочке. Проверяют в основном на коннексин. у нас не подтвердился он. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Мама Маши и 

Марина-Мама Машеньки,

а вы прошли аудиотест в роддоме?

Edited by ange1ina

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

 

 

Мама Маши, вам даже в голову не приходит, какова причина? моя беременность тоже была хорошей. роды шикарные (легкие). а все, что могло повлиять в принципе повлиять не должно было на слух. вот думаю, ген это, только какой???(я писала выше, что могло повлиять) страшно еще, что не будет у меня слышащих детей и внуков  : ну это, конечно, паранойя уже.

Раньше было интересно,в роду тоже не было глухих,не болела,дочке кололи антибиотики в 3 месяца,может и они повлияли,старший сын у меня слышащий,а что я изменю если узнаю от чего мы глухие.может как нибудь здадим анализ,в нашем городе такого не делают

 

Знать, чтоб в дальнейшем планировать действия. Не бояться рожать. Вам, если еще соберетесь, и дочке. Проверяют в основном на коннексин. у нас не подтвердился он. 

 

сколько вашей дочке и какая потеря слуха?

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

 

"у меня девочка и жалости по поводу ки у меня к ней нет.что будет когда вырастет не знаю.мы родители сами закладываем комплексы своим детям."

ну как? вам разве не жалко ребенка, что у него нет 100% природного слуха и она вынуждена пользоваться КИ, вынуждена быть зависимой от техники? я про это говорю. мне жалко, что так случилось. но я, конечно, не буду ей внушать, ах какая ты несчастная. моя задача - не допустить комплексов по этому поводу!

Знаете,я даже об этом не думаю,мне главное другое сейчас,меня раздражают некоторые мои родственники и знакомые которые говорят,бедная девочка,в лоб так и хочется дать им.ну глухие да,дай бог заработать денег на новое рп и дай бог чтоб это было самое страшное в ее жизни

 

Я вот тоже жалости и сострадания боюсь. т.к мне не нужно это. от таких слов действительно начнешь думать: "Ах, какие мы несчастные. как все плохо!"

Share this post


Link to post
Share on other sites
Мама Маши

Мама Маши и 

Марина-Мама Машеньки,

а вы прошли аудиотест в роддоме?

Как раз тогда когда я родила аудиоскрининг не сделали, т.к. аппарат был поломан, и мне в выписке написали пройти по месту жительства, вот так мы и узнали. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lyudmila

@ange1ina,@ange1ina,

Страшна неизвестность... КИ - не боюсь. операции не боюсь.

неизвестность:

ь...

страшно и ужасно, что ребенок не слышит 24 часа в сутки.

Здорово и прекрасно, что ребёнок не слышит 24 часа в сутки!!!

Я всегда и всем говорю: "У нас дети удобные в быту!"

Уложила его спать ииии - хошь пылесось, хошь стирай, хошь кастрюлями греми....

А не хочешь - домашний кинотеатр вруби или в караоке отрывайся ;)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lyudmila

Проблемы были, есть и будут. У каждого человека свои. Решать их нужно по мере поступления!

 

П.С. Как показывает практика, дети очень комфортно себя чувствуют в тишине! Это мы - родители в панике, когда чадо не слышит.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

Проблемы были, есть и будут. У каждого человека свои. Решать их нужно по мере поступления!

 

П.С. Как показывает практика, дети очень комфортно себя чувствуют в тишине! Это мы - родители в панике, когда чадо не слышит.

кстати, соглашусь. Мой сын по утрам не спешит процы надевать, а когда спать хочет или купаться, сам снимает и кладет в футляр. Нащ невролог сказал что детский мозг очень пластичен и адаптивен, он запросто подстраивается под реальность, так устроено природой, чтобы дитя не страдало от стрессов и нервная система была максимально сохранена

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Как показывает практика, дети очень комфортно себя чувствуют в тишине! Это мы - родители в панике, когда чадо не слышит.

Кстати, да.  У меня сын периодически просто отрубает КИ, когда делает что-то важное.  Говорит, что это помогает сосредоточится.

А если что-то нужно ему срочно сказать - он и по губам прочитает.

 

По поводу  глухоты - на самом деле природа всегда компенсирует одно другим.  И глухой ребенок обязательно будет в чем-то по-своему талантлив, иначе просто не бывает.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...