Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

ange1ina

Челли, я это прекрасно осознаю. И к своим 30 годам давно уже осознаю, что с нашим государством рассчитывать нужно в первую очередь на свои силы. Поэтому рассматриваю именно медель. на сколько помню, там РП 160-300 тыс стоит. Дево, поправит, если ошибаюсь. в сравнении с 600 - это существенная разница. Хорошие СА тоже дорого стоят. и тут тоже надо рассчитывать, что, если что, то самим покупать.


Джулия Робертс, у Вас с какого возраста плохой слух?

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Челли, а сколько ребенку Вашему? каковы у него успехи? блин, никак не поверю, что весь этот кошмар со мной происходит...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@ange1ina,Ваши чувства более чем понятны, я думаю, все их переживали в той или иной степени. Я тоже была в страхе и ужасе когда разразился менингит, потом глухота, потом все эти обследования, сбор миллиона справок, всякие там врачебные предупреждения о "рисках" и проч, потом операция, потом тягостный месяц ожидания подключения РП, потом еще несколько недель отсутствия ожидаемого результата, я все время была в диком непрекращающемся стрессе от отсутствия гарантий.

Но,блин, ВСЕ проходит, все движется к своему логическому концу, логической точке и никакого "зависания" не происходит, шаг за шагом все продвигается к разрядке ситуации, которая обязательно наступает. Это надо тупо прожить, сделать все что требуется, по возможности, отключив эмоции, просто делайте то что нужно, и делайте качественно. Все эти переживания пожирают массу энергии, а взамен ничего не дают, только обессиливают. 

КИ- это отличный выход из положения + он, повторюсь, совершенствуется, повышая и повышая шансы на нормальную жизнь. Соответственно, лучше пройти через эту полосу к относительно светлому будущему (лишь бы не было войны), чем оставаться в беспросветной безнадеге. Так что Вы,объективно, куда в более везучем положении, чем тысячи и тысячи других людей. И шанс что наступит день,когда Вы сможете расслабиться и просто болтать со своим ребенком, и потом поймать себя на мысли, что Вы, оказывается, забыли про то, что он глухой- этот шанс есть и он велик. Но надо заплатить цену- и, уверяю Вас, она не так уж высока, бывают ситуации и болезни куда страшнее, я пока бегала по больницам, насмотрелась

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

Танька, к сожалению, нет. Я читала, не помню на каком форуме, девушка одна описывала ситуацию. У нее сын Саша. Ласково - Шу. Так вот пришли они в больницу. Шу заигрался с 2 девчонками. и как только она сняла шапку. подошли две мамаши этих девочек. и одна поспешила увести в сторонку своего ребенка, а другая, вообще, высказалась: "А сразу и не скажешь, что даун". у них СА. 4 ст НСТ. ребенок здоров. только слух. ну, конечно, очередь заступилась, и муж высказал этим дамам все, что о них думал, вышла врач на шум, ну и тоже заступилась. Ну, вообщем, эта девушка, говорит, что привыкла уже, что смотрят косо. но такое, конечно, очень сильно ее задело. Еще с одной мамой общалась с беби блога, она тоже говорит, что кто-то там поспешил увести своего ребенка, только потому, что увидел у ее дочки СА.

прочитала это сообщение, неприятненько, да... Ну, что сказать- придурки и невежды есть везде, наша аудиолог сказала что "народ у нас в отношении КИ еще дикий", и если за границей КИ носят как аксессуар, с красивыми прибамбасиками и стразиками, у кого красивей, то у нас как дикари, шарахаются как от чумных. Но вот за весь год никто в отношении сына не выказывал такой реакции, один раз в поликлинике только пожилая женщина напряглась, но я четко и спокойно ей рассказала про КИ и нашу историю, такая маленькая лекция, плюс те кто рядом послушали, потом ахали, мол, ой как хорошо. Что сказать- народ надо образовывать, невежество и глупость это шерочка с машерочкой. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Спасибо за поддержку, Родослава. Вы просто супер! очень позитивный человек. Большой оптимист. Простите личный вопрос, как вы поняли, что болезнь дала осложнение на слух? когда вы это заметили, вы убеждали себя, что этого не может быть?

Родослава, рассказ про маму с беби блога в этой цитате, это про Елену :)

Edited by ange1ina

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@ange1ina, об этом нам сказала наша лечащая врач сразу как только мы привезли сына в инфекционку, потому что она еще и лор + у неё 5 лет назад был аналогичный случай и мальчик оглох, но там семья была неблагополучная, они сына попросту сбагрили в интернат а сами кажется спились. Поэтому и она и неврологи наши сказали что в большинстве случаев гемофильный менингит "злой" и дает осложнение на уши (а бывают такие менингиты что вообще труба, так что у нас еще более или менее...)и, как только она нас выписала, сразу отправила в центр аудиологии и слухопротезирования. И там все подтвердилось.

Я рада, что "заражаю" Вас позитивом, психологическая поддержка это очень и очень и очень важно. Пишите, когда будет тягостно, чем могу, помогу!

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Ничего, что я тут душу немного поизливаю? :) КИ, безусловно, чудо. на данный момент я хотя бы это абсолютно точно осознаю. КИ - решение проблемы. Хотя, когда первый раз ЭТО увидела на фото в инете, была в шоке. Сколько себя помню, все у меня никак у людей. как-то по-особенному... еще ...рово от того, что я не знаю причины - это добивает меня. очень сильно попахивает наследственностью. но 100% уверенности нет. коннексин не подтвердился. хотя, он не один, их куча. сдают обычно на этот. ну а так причин потери слуха может быть куча, типа, которые можно было бы избежать. да... знал бы где упасть, соломку подстелил... как перестать винить себя? и как избавиться от зависти, что у других здоровые дети, а у тебя вот так...? как спокойно относиться к мысли, что ребенок инвалид? Как перестать себя чувствовать ущербно в связи с этим? эх... опять накатило. не скоро я смирюсь. не скоро.

Edited by ange1ina

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@ange1inaПо собственному опыту напишу, ибо все это очень знакомо

Я думаю, что самое правильное- это продолжать жить с этими чувствами, НЕ борясь с ними и НЕ осуждая себя за них, пока они естественным образом не выгорят и не перейдут в качественно новую форму. Потому что чем активней Вы будете пытаться быть "хорошей и правильней", тем хуже у Вас это будет получаться, Вы сами себебудете противодействовать и загонять себя в депрессию все глубже и глубже, и так до бесконечности. Можно поступить по принципу айкидо, т.е. просто дать себе право быть такой какая Вы есть- завидуйте, переживайте, плачьте по максимуму до тех пор, пока Вам это не надоест окончательно. А это произойдет непременно. Потому что Вы сделаете операцию, подключат КИ,начнутся новые хлопоты по реабилитации, начнутся новые маленькие, а потом большие радости -и в итоге острота этих горестных чувств будет уменьшатся а потом вообще как-то нейтрализуется. Все это- издержки адаптации. Я тоже головой билась об стенку когда мне выдали справку "ребенок инвалид"- тогда как полгода назад педиатр говорила "ну я таких здоровых, кровь с молоком, детей, редко вижу!", и тут вдруг это ужасное слово "инвалид" и никуда от него не денешься. Ну побилась, всласть нарыдалась, наматерилась,назавидовалась, мозг адаптировался в итоге, успокоился- и плавно все перешло в новую реальность. Вы пишете, что "осознаете, что КИ- это чудо"- нет, ни фига не осознаете :) Осознаете теоретически, сотой частью своего разума- и все. А тактильно, эмоционально и проч- вы видите и чувствуете эту глухоту, и практика сильнее теории. Ну и ладно, вы потихоньку идете к точке, когда все будет меняться. Вот услышите Вы впервые чисто произнесенное слово "каша"- вот тогда и осознаете, что КИ это и правда чудо, но уже не только разумом. Завидуйте, плачьте, ругайтесь- но делайте все что нужно, чтобы это время наступило. Тогда все само спокойно поменяется и Вам будет пофигу это слово "инвалид", даже если оно на всех заборах будет написано

Edited by Rodoslava
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Блин... я вот прихожу на этот форум и понимаю, что не все так ужасно. это читая мамочек и взрослых. и вроде, не так страшно это все. хуже бывает. ну блин... не хочется довольствоваться тем, что есть! хочется, чтоб ребенок был здоров. ну или хотя бы его проблемы решались раз и навсегда. ну из разряда, когда при кондуктивной тугоухости возможна операция, которую делают один раз и все как рукой сняло. ни каких батареек, проводов, переживаний, а вдруг техника накроется? а где ребенок будет искать бабло, если нас не будет... ух... интересно, я могу уже в личку написать письмо? я б написала вам. про 20 дней моего счастья...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@ange1inaнапишите мне, если хотите 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

прикол сейчас пришел в контакте, мне понравилось :)

Эта методика позволит вам самостоятельно избавиться от любых неразрешимых проблем. Она довольно проста и удобна в применении и не требует предварительной профессиональной подготовки.
 
Итак, если вы столкнулись с серьёзной проблемой, то попробуйте справиться с ней, следуя алгоритму:
 
1. Усевшись поудобнее, озвучьте свою проблему во весь голос.
2. Задайте себе вопрос – «И чё?»
3. Ответьте на этот вопрос.
4. Снова спросите себя – «И чё?»
5. Вновь ответьте на заданный вопрос.
 
Следуя этому алгоритму, повторяйте вопрос «И чё?», пока не услышите от себя ответ «Да ничё».
:D
  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@ange1ina,  вы себя слишком много накручиваете. расслабьтесь, глухота - это не приговор. вот @Rodoslava очень много ценных вещей говорит, слушайте ее. Да и вообще, по сравнению с глухотой КИ - это правда дар, возможность социализиоваться, общаться и т. д. и это прекрасно. И не стоит переживания переносить на ребенка, у всех есть свои особенности. Кто то видит не очень, кто то слышит плохо, а кто то ходит неважно. Ничего страшного. У меня два КИ и я совершенно не парюсь по этому поводу.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Дево, сколько РП стоит у меделя? как я поняла, это все дешевле аналогов. а по качеству также? нельзя ли мне сделать так, чтоб я могла писать личные сообщения?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

150-300 тыс руб, все зависит от комплектации, надо это утоснять, комплектации разные бывают. по качеству все на мойц взгляд примерно одинаковы, понятно, что Кохлер лидер в разработках, например. Да и сложно тут что то говорить, реально фирм которые можно рассматривать  - всего 4

 

личку я вам сделал

Share this post


Link to post
Share on other sites
Танька

@ange1ina, а вариант СА у вас полностью отпадает?

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Я мозгами подписываюсь под каждым ее словом. но всеми остальными органами принять ситуацию не могу. и как бы еще узнать причину... хочется ребенка еще. здорового. хоть сейчас бы зачала, хоть и не могу пока еще, репродуктивная функция еще не восстановилась. только вот еще раз если все повторится... ну короче, осознанно обрекать себя и ребенка на трудности и муки не хочу.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Челли, а сколько ребенку Вашему? каковы у него успехи? блин, никак не поверю, что весь этот кошмар со мной происходит...

У меня сын уже взрослый, колледж закончил. Он позднооглохший  , но 5 лет прогрессировавшей после менингита глухоты, сказались на его жизни  самым неприятным образом:  путал ударения, неправильно произносил слова и т.д., а кроме этого очень замкнулся в себе, стал неохотно с кем-то общаться, вообще старался не выходить на улицу... Смотреть на это было просто невозможно, другого слова как кошмар действительно не подберешь. Депрессняк у меня был жуткий.  Спасали только мысли,  что наверное не напрасно  бог позволил ребенку выжить после  такого менингита,  который  Rodoslava  называет "ну просто труба".  Когда он после комы открыл глаза - реаниматологи нам полдня не сообщали - боялись поверить, а когда начал ходить - к нему водили экскурсии врачей со всего города.

 

И тем не менее,  я до последнего сомневалась, делать ли КИ -  был какой-то безотчетный страх перед операцией . Сейчас просто стыдно , что такой идиоткой была. Это огромное спасибо В.Н. Кузовкову, который в первую очередь вправил мозги мне , благодаря чему  мой сын сейчас живет как нормальный человек .

  

Конечно после  операции  , помимо занятий с педагогами постановкой речи и просто русским языком,  сын очень много занимался сам : слушал аудиокниги и сравнивал с текстом, смотрел фильмы с качественными субтитрами  и т.п.  Практически год непрерывно тренировался.

Зато сейчас незнакомый человек никогда не определит, что у него проблемы со слухом.

 

С маленьким ребенком будет гораздо сложнее,  Но поверьте, оно того стОит.  И вы вместе в вашим ребенком еще будете гордиться, что  с этим справились.

Edited by Челли
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Танька, фиг знает. по результатам Отофона, СА можно. но только сомневаюсь я в их результатах сильно. т.к вижу, что все плохо... страшно даже писАть (как говорится, даже страшно произнести эти слова вслух). да и настроят ли они их ребенку адекватно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

страшно. ппц как страшно это все.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@ange1ina,вы себя накручиваете. успокойтесь, не вы одна така, все проходили через это. только елси чебя накручивать постоянно - никаких нервов не хватит. успокойтесь, примите ситуацию как данность и заниматесь решением проблемы последовательно - выбор клиники, операция, после операции потом подключение, потом занятия с ребенком и сурдопедагогом, а потом уже будут и результаты. себя тогдашнюю будете вспоминать с улыбкой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Танька

@ange1ina, ну а других врачей вы проходили? я всегда придерживалась мнения, что если есть возможность слышать СА, ею надо пользоваться. Минус КИ, ИМХО, в том, что это на всю жизнь огромные траты, потяните ли вы их, а потом ваш ребенок, когда станет взрослым, - неизвестно. а СА - ну блин, даже если денег на хороший не станет, можно чем-то поступиться и купить дешевый. может я в чем-то не права, поправьте

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@Танькая думаю, что в обозримом будущем КИ будет дешеветь в обслуживании. Потому что ведутся уже клинические исследования по генной инженерии (выращивают волосковые клетки), по альтернативным способам терапии слуха + в Корее начали производить КИ, а там и Китай подтянется, а они, если постараются, делают хорошо. Все это в комплексе хорошо прокачает этот рынок в сторону уменьшения стоимости и цены. Понятно что дорого, и не потопаешь- не полопаешь, но, думаю, вполне посильно будет..

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Родослава, столько Вам написала в личку. больше часа писала. куда-то нажала и все исчезло. еще раз писать сил нет. потом соберусь с мыслями еще раз и напишу. Мне тоже кажется, что КИ будет дешеветь. и его заменят на что нибудь, что будут полностью в голове будет. один раз и навсегда.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ange1ina

Хотя пугает, что рынку не выгодно это все. стволовые, гены, полностью вживляемый имплант.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rodoslava

@ange1ina закон подлости не дремлет, продублируйте мне на электронку, Rodoslava.s@gmail.com

Насчет рынка- может ему это и не выгодно, зато выгодно государству, эдак всех слышащими сделают, и пенсии платить не надо, и содержание интернатов всяких, и вот тебе адекватные дополнительные работники и налогоплательщики, так что заставят производителей, продавят, найдут рычаги воздействия. Спонсирует же наш Газпром проект по разработке лекарства против старения, это госпроект высокого уровня. Вот и тут то же самое будет

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...