Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

Sandwoman

Ekaterina Rina, а у вас, насколько я помню по этой теме, как раз генетика, да? Где сдавали? Везде кстати нам говорят и пишут - молитесь, чтобы генетика, потому что она лучше всего поддается реабилитации по их опыту. Так что вам тоже успехов больших в реабилитации! Самое страшное у вас - диагноз и операция уже позади, а впереди - радость от новых умений вашего малыша @}->-- , которые с вашей помощью у него будут появляться!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

А КТ делают перед операцией всем деткам? Или только по инициативе родителей  на подготовительном этапе?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

А КТ делают перед операцией всем деткам? Или только по инициативе родителей  на подготовительном этапе?

Татьяна, это обследование обязательное для операции. Без КТ ни один хирург не возьмется делать операцию.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Ekaterina Rina, а у вас, насколько я помню по этой теме, как раз генетика, да? Где сдавали? Везде кстати нам говорят и пишут - молитесь, чтобы генетика, потому что она лучше всего поддается реабилитации по их опыту. Так что вам тоже успехов больших в реабилитации! Самое страшное у вас - диагноз и операция уже позади, а впереди - радость от новых умений вашего малыша @}->-- , которые с вашей помощью у него будут появляться!!!

Да, у нас подтвердился ген коннексин 26. Сдавали у себя в г. Кемерово, в инвитро. Сдавали сами, ни один сурдолог не предложил сдать. Хорошо что у нас есть радуга звуков с адекватными спецами, очень сильно помогли, особенно морально))) Очень обидно было, когда я бегала с 2х месячным ребенком по областным спецам с вопросами что делать дальше, а они лишь пожимали плечами и говорили ждать до года и наблюдать((( Только что наблюдать? Ведь всем давно известно, что слух невозможно восстановить, пока....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Sandwoman, нам дали направление на генетику тут в регионе- но только ребенку. Как я понимаю, лучше сделать всей семье, верно? А генетику можно сдать там же в этом центре Аудиологии? Заранее записываться ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

да, я согласна. К примеру у нас причин достаточно много .. Начиная ВПГ в моей крови - неврологи считают, от него и слепнут и глохнут- в беременность было 2 рецидива, и на Узи дочки очаги васкулопатии - как свидетельство о внутриутробной инфекции ( в беременность ни ОРЗ ничего не было), продолжая тяжелыми родами (хотя на тот момент мне так не думалось , у нас были партнерские роды и мне казалось, все прошло норм. По крайне й мере, для меня) и неврологическими причинами (ВЖК с двух сторон, слева больше зы левое ухо слышит хуже, гипоксия, постгеморрагическая энцефалопатия) и заканчивая психосоматикой ( в беременность было потрачено много нервов на ссоры, мысль о том, что дочь не хотела это слышать - и не услышала- не покидает меня...)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Sandwoman,а кт тоже в центре делали? возможно его перед операцией сделать ? Или в каких то частных центрах? Мы столкнулись с проблемой- мрт в регионе сделать - надо 7 кругов ада пройти- вероятнее всего тоже в мСК придется.. А два наркоза на два обследования как-то тоже не хочется .

Share this post


Link to post
Share on other sites
EsKa

Здравствуйте! Читаю уже месяц этот форум. Большое спасибо создателям! Очень много ответов на самые больные темы для людей, столкнувшихся с проблемой слуха. А вопросы все те же). Тоже раздумываем над необходимостью МРТ. Ребенку год. Для проведения МРТ нужен наркоз. Да и стоимость 10 тысяч. Пока до конца не определились, нужно нам или нет.У невролога пока вопросов к нам нет. Ждем результатов генетики. Если подтвердится - возможно, обойдемся и без МРТ.

Подскажите, а на форуме есть люди, оперировавшиеся в ФМБА отоларингологии Москвы на Волоколамском шоссе? Мало отзывов вижу. По Москве в основном оперируются в центре аудилогии, ну, в смысле, силами их хирургов. Есть вероятность, что сможем получить квоту в ФМБА. Но хочется живого мнения оттуда. Все-таки сам ляжешь почти куда угодно. А малышку - страшно и волнительно..

А по теме.. Заметили проблему со слухом только в 9 месяцев. На имя не откликалась... Беременность легкая, без проблем и болезней. Роды - еще легче.Дочка 8/9 по Апгар. Крепкая, здоровая девочка. Все плановые осмотры у специалистов - ни одной проблемы. Ребенок спокойный, веселый, общительный, если можно так сказать, в ее ситуации, активный и любознательный, физически развитый и смышленый. В то, что не слышит, не верили до конца. Настолько шустро она на всё реагировала. Кроме звука, которого не видит. Обследования убили всякую надежду. Глухота на оба уха. Оформляем инвалидность. И готовимся к КИ. Вот только пока неизвестно, где будем делать.

Здравствуйте!

У нас похожая с Вами история! Легкая беременность и тд (да, после рождения были проблемки, но никак не свяжешь из с потерей слуха), в роддоме тест прошли. Тоже месяцев в 9-10 начали замечать. В год (в конце декабря 2014ого) поставили диагноз на оба ушка 4ст-глухота. Врачи причин не видят, если только генетику смотреть (но мы пока не сдавали), хотя почему-то моё чутьё уверенно, что как раз в ней что то и вылезет...хотя нам кололи антибиотик в первый месяц жизни, можно еще на него свалить...хотя некоторые врачи говорят, данный антибиотик не мог такого вызвать, а некоторые косо смотрят, что мол мог...ну да ладно..

В начале февраля вот подали документы на квоту на ки, затем инвалидность оформили....всё ждём...операции ещё не начали там, куда хотим((( уже сил нет ждать, а куда деваться...

Share this post


Link to post
Share on other sites
EsKa

@Sandwoman,а кт тоже в центре делали? возможно его перед операцией сделать ? Или в каких то частных центрах? Мы столкнулись с проблемой- мрт в регионе сделать - надо 7 кругов ада пройти- вероятнее всего тоже в мСК придется.. А два наркоза на два обследования как-то тоже не хочется .

мы кт собираемся делать уже в самой клинике перед операцией, там они знают что именно смотреть и наркоз умело подбирают (а местным врачам нет доверия, поэтому лучше немного переплатим)

мрт не проходили и не планировали проходить...

Прошли ээг, узи сосудов головы и шеи еще нужно пройти (на след неделе пойдем), ну и заключение невролога подробное получить (эти обследования требует лор нии, про другие клиники не подскажу)

Ну и останутся только анализы и экг, но это уже, когда дату госпитализации назначат

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

 

@Sandwoman,а кт тоже в центре делали? возможно его перед операцией сделать ? Или в каких то частных центрах? Мы столкнулись с проблемой- мрт в регионе сделать - надо 7 кругов ада пройти- вероятнее всего тоже в мСК придется.. А два наркоза на два обследования как-то тоже не хочется .

мы кт собираемся делать уже в самой клинике перед операцией, там они знают что именно смотреть и наркоз умело подбирают (а местным врачам нет доверия, поэтому лучше немного переплатим)

мрт не проходили и не планировали проходить...

Прошли ээг, узи сосудов головы и шеи еще нужно пройти (на след неделе пойдем), ну и заключение невролога подробное получить (эти обследования требует лор нии, про другие клиники не подскажу)

Ну и останутся только анализы и экг, но это уже, когда дату госпитализации назначат

 

Да,всё правильно,КТ нужно делать на мести,у меня была по прибытию,она не подходит,всё равно заставят свою делать.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Стёпа,т е по факту могут сделать в клинике, верно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


факту могут сделать в клинике, верно?

 

в принципе да, при наличии КТ аппарата. В МСЧ 122 в Питере свое Рентгенодиагностическое отделение к прмиеру..

Share this post


Link to post
Share on other sites
EsKa

По сути, все обследования можно пройти в самой больнице, где планируется операция, либо где-то рядом с ней (если в ней нет какого-то вида услуг так сказать), просто всё это будет на платной основе

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

@Стёпа,т е по факту могут сделать в клинике, верно?

Да,всё верно,всё можно сделать на мести,но,КТ советую делать по месту операцыи,не то всё ровно придётся делать там,ну а всё остальное можно сделать дома.Хотя можно и там,я в Питере оперировался и в НИИ и в СМЧ-122,и там и там всё есть,Правда в НИИ узи только рядом,на Московском проспекте

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

@Sandwoman, нам дали направление на генетику тут в регионе- но только ребенку. Как я понимаю, лучше сделать всей семье, верно? А генетику можно сдать там же в этом центре Аудиологии? Заранее записываться ?

Gusynia, извиняюсь за поздний ответ, закрутилась на праздниках))). Думаю, деньги на всю семью лучше не тратить, они еще пригодятся, достаточно только ребенку сдать анализ, у моей дочки слюну для этого брали. Проверяют в основном только ген коннексин. Если у ребенка он есть - значит, оба родители носители гена, так что диагноз и прогноз на будущее потомство будет понятен и без анализа родителей и консультации генетика, всего лишь в поисковике забить запрос, он сразу выдаст расклад)). А по факту получается - все равно русская рулетка, кто-то может в такой паре и пятерых рожает и хоть бы хны, даже не подозревает об этой проблеме, а у кого-то два раза подряд снаряд в одну лунку падает, и таких семей очень не мало.

А по поводу сдать там же в центре аудиологии - то да, прям там. Записываться не надо. Вот только всегда ли там специалист на месте - не могу сказать, к сожалению, это надо позвонить и уточнить там. Нам повезло, наверное, генетик была в тот момент на приеме. Но у вас правда причин, на что еще думать, много. Ну, не подтвердится - значит будете спокойны за внуков!! Болячки подлечите, куда уж без них в наше время)), и будете еще более счастивыми родителями!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman
Здравствуйте!

У нас похожая с Вами история! Легкая беременность и тд (да, после рождения были проблемки, но никак не свяжешь из с потерей слуха), в роддоме тест прошли. Тоже месяцев в 9-10 начали замечать. В год (в конце декабря 2014ого) поставили диагноз на оба ушка 4ст-глухота. Врачи причин не видят, если только генетику смотреть (но мы пока не сдавали), хотя почему-то моё чутьё уверенно, что как раз в ней что то и вылезет...хотя нам кололи антибиотик в первый месяц жизни, можно еще на него свалить...хотя некоторые врачи говорят, данный антибиотик не мог такого вызвать, а некоторые косо смотрят, что мол мог...ну да ладно..

В начале февраля вот подали документы на квоту на ки, затем инвалидность оформили....всё ждём...операции ещё не начали там, куда хотим((( уже сил нет ждать, а куда деваться...

 

Привет!  Правда похожая история. И дети почти ровесники. Вот сама жду. Любопытно, что анализ покажет. Хотя уже встречала на другом форуме ситуации даже, когда в одной лаборатории ничего не нашли, а в другой потом нашли)). А вообще вчера были на очередных исследованиях - нам сказали, сильно не мучайтесь этим вопросом, довольно часто причина так и остается невыясненной, когда речь идет о глухоте.

А если не секрет, куда хочется на операцию? И по какой причине? Условия, местоположение, хирурги?

Edited by Sandwoman

Share this post


Link to post
Share on other sites
EsKa

Мы оформили квоту в ЛОР НИИ Санкт-Петербург (квоту оформляли через них, они нам выслали протокол и с ним пошли в департамент здравоохранения, к местным сурдологам никакого желания не было идти), доверие к ним есть очень большое, в том числе из-за специалистов там работающих (хирурги, аудиологи, сурдопедагоги), мы выбирали импланты между медель и кохлер и всё же остановились на медель, лор нии как раз ставит медель.

Вообщем выбирали по специалистам и фирме имплантов

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

@Sandwoman,а кт тоже в центре делали? возможно его перед операцией сделать ? Или в каких то частных центрах? Мы столкнулись с проблемой- мрт в регионе сделать - надо 7 кругов ада пройти- вероятнее всего тоже в мСК придется.. А два наркоза на два обследования как-то тоже не хочется .

КТ там не делают, у них нет нужного оборудования, они всем рекомендуют делать в НИИ педиатрии на ломоносовском проспекте и еще какой-то больнице. Мы делали в НИИ педиатрии. Думаю, лучше все-таки такое обследование, тем более ребенку, сделать заранее. От него тоже много зависит, вплоть до того иногда, какое именно ухо оперировать, когда есть особенности строения индивидуальные внутреннего уха. Но если выбирать между сделать где-то в частном центре или в больнице перед операцией - лучше в больнице, если у них есть соответствующее оборудование. Потому что они будут знать, что и как смотреть. 

Саму процедуру бояться не стоит, как впрочем и наркоз - он масочный и длится всего минут пять-десять. После него дочка уже через десять минут бегала по полу, даже не спотыкаясь и не падая. Он легкий. Но для него все равно требуют анализ крови, анализ мочи, экг и осмотр педиатра непосредственно перед обследованием. Для детей с наркозом в НИИ педиатрии это стоит 10300.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Мы оформили квоту в ЛОР НИИ Санкт-Петербург (квоту оформляли через них, они нам выслали протокол и с ним пошли в департамент здравоохранения, к местным сурдологам никакого желания не было идти), доверие к ним есть очень большое, в том числе из-за специалистов там работающих (хирурги, аудиологи, сурдопедагоги), мы выбирали импланты между медель и кохлер и всё же остановились на медель, лор нии как раз ставит медель.

Вообщем выбирали по специалистам и фирме имплантов

Понятно. Удачи вам! Надеюсь, что ждать осталось уже не долго!

Share this post


Link to post
Share on other sites
EsKa

 

Мы оформили квоту в ЛОР НИИ Санкт-Петербург (квоту оформляли через них, они нам выслали протокол и с ним пошли в департамент здравоохранения, к местным сурдологам никакого желания не было идти), доверие к ним есть очень большое, в том числе из-за специалистов там работающих (хирурги, аудиологи, сурдопедагоги), мы выбирали импланты между медель и кохлер и всё же остановились на медель, лор нии как раз ставит медель.

Вообщем выбирали по специалистам и фирме имплантов

 

Понятно. Удачи вам! Надеюсь, что ждать осталось уже не долго!
спасибо! Вам тоже поскорее уладить все организационные вопросы

Share this post


Link to post
Share on other sites
semicvetik

здравствуйте!!! я тут недавно уже писала,сомневалась насчет ки. в итоге,решились,и даже легли на операцию. только,к сожалению,прям там заболели и операцию пока что отложили.... у меня вопрос к мамам,чьи детки до ки носили са. скажите,когда ваши малыши начали различать слова,которые они выучили в са?? сложно ли им перестроится? сложно ли переучить,что "а--о"-это "окно" и т.д..? меня очень беспокоит этот вопрос... боюсь,что придется все заново переучивать....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Василиса2002

Да, придётся. Но привыкание будет происходить быстрее, чем в СА. На уровень СА выйдите в течении месяца. ( если будите заниматься)Прежде, чем переходить к слову "окно", придётся сначала научиться различать буквы а,м,с,ш,у,и.

Слуховые образы будут все новые. Но и сигналы для мозга новые. Не переживайте, терпение и труд все перетрут.

Зато потом при общении будите забывать , что Ваш ребёнок глухой

Edited by Василиса2002

Share this post


Link to post
Share on other sites
semicvetik

 

 


( если будите заниматься)

неее,ну это естественно))))

 

 


а,м,с,ш,у,и.

почему именно эти??

 


Зато потом при общении будите забывать , что Ваш ребёнок глухой

очень на это надеюсь!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Василиса2002

А,М,С,У,Ш,И считаются тестовыми звуками. Сначала учатся дифференцировать их, а потом добавляют согласные, формируя слоги.Правда, у нас со слогами незадалось. Сразу перешли к словам.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

@EsKa,

По сути, все обследования можно пройти в самой больнице, где планируется операция, либо где-то рядом с ней (если в ней нет какого-то вида услуг так сказать), просто всё это будет на платной основе

Всем привет! Мы в Мск, обследование прошли , диагноз 4-пограничная с глухотой нам подтвердили. По факту все обследования региональные - где смотрели эмиссию и проч - как мне объяснили - неинформативны- цитирую :'эмиссия может регистрироваться и при первой, и при 4 степени' и т д. По факту подтвердили кспв последнее.

Про обследования мрт кт и проч как раз мне объяснили, что в клинике нельзя - у них на руках они должны быть до выхода на операцию и даже для открытия квоты. Попробуем узнать в регионе - если не выйдет - поедем сдавать здесь - кто н делал мрт в НИИ педиатрии в Мск ?

@Sandwoman, спасибо за наводку с генетикой - ребенку сдали тут, по факту узнать сможем и на расстоянии результаты .

Про са сказали носить - до операции точно. Операция где то май июнь примерно - но запишут только после того как обследования будут на руках

Про два уха сказали вряд ли. Определенно вряд ли. Только за свой счет второе. На мой вопрос - типа как то открыть одну региональную квоту, вторую Федер - ответ нет- все деньги федеральные, все проводят через себя клиники. На настройках видели деток с 2 ушками - все попали под нг счастливчики - т е клиники закрывали так 'дыры' и сами предлагали делать второе сразу.

 

 

Ну в общем все новости

Edited by Gusynia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...