Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

Sandwoman

Да знаю я(((... Что вариант как с очками - рррраз и увидел, не прокатит :blush2: ))). Настроены на занятия и развитие. Мы в принципе всегда на это настроены, независимо, были бы проблемы со слухом или нет, просто придется двигаться вперед, немножко по-другому расставляя акценты и приоритеты. Поэтому нашли уже сурдопедагога для этого в помощники, нас уже ждут, и мы уже ждем))). А потом и логопеда. 

 

так хочется побыстрее помочь дочке услышать мир).


имейте в виду - КИ это не операция, которая ррраз - и моментально слух вернет. С ребенком надо заниматься все-равно - долго и упорно. И сурдопедагог нужен будет, и логопед и т. д. Но все усилия сторицей должны оправдаться обязательно

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

, а у вас какая степень?

пишут пока 4, оба ушка не ответили на 98 Дб

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

О! Спасибо, Evgeniya! Еще раз убеждаюсь, что когда люди попадают в беду, они становятся более чутки сердцем и отзывчивы. Мне даже просто чтение этого форума дало много оптимизма и позитива во взгляде на будущее!

В 18.02.2015 в 16:48, Evgeniya Pronskikh сказал:

 

Sandwoman писал(а):

Если не сложно - за ссылку на врачей буду признательна!

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

ВСе будет хорошо

Зы когда вам предложат выбрать модели, высказывай тут

АВ и КОХА по цене дороже

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Gusynia, спасибо! И вам силы духа и веры, что наши детки обязательно будут счастливыми @}->-- !!! Мы из Тулы. Хоть то, что не так уж далеко от Москвы, уже радует)))! Но не хочется обидеть наших местных специалистов, но доверия не очень много к ним :blush2: ,по этому вопросу по крайней мере, и не потому что люди такие, а просто не сталкиваются каждый день с таким количеством подобны случаев.

А обследование мы делали как раз в том центре, ссылку на которую вы выложили - центре аудологии и слухопротезирования, но там пока, к сожалению, не было имплантов, но это временное явление, конечно, просто мы начали рассматривать и другие варианты - центр, на который дала ссылку Евгения.

Телефоны координаторов и одного, и другого центра у нас есть. Уже общались. Но пока еще, как и вы, насколько я понимаю, мы в подвешенном состоянии)).

@Sandwoman, мы тоже в начале пути. Вы из какого города? А кт в регионе или в Мск будете проходить ? Терпения и сил вам!..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Evgeniya Pronskikh

@Sandwoman Не за что!

общая беда объединяет людей))) Рада помочь, если еще что будет интересовать  - спрашивайте, какой информацией владею - поделюсь

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

ВСе будет хорошо

Зы когда вам предложат выбрать модели, высказывай тут

АВ и КОХА по цене дороже

Да я уже давно по жизни убеждаюсь, что часто сила коллективного разума и опыта оказывается полезнее многих консультаций за деньги даже ;) !

Нам в центре слуха сразу сказали - вот семья, с той же проблемой, они вам многое расскажут даже лучше, чем мы.

Разумеется, я сразу пристала с расспросами к этой семье, взяла контакты, и на многое стало смотреть легче)).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Gusynia, забыла написать - КТ будем делать в НИИ педиатрии у Зеликович.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

@Sandwoman,Я все прошел, теперь реабилитация идет

Я делал в филиале ФМБА в нашем городе и выбора марки у меня не было

Так что, будут вопросы пиши, подскажем, поможем и предложим какие то варианты, а выбор останется за вами

И самое главное надо знать что слух не сразу будет, и быть готовым к финанс вопросам ( не сразу, а на будущее)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Это другое фмба, как я понимаю

 

ФМБА - это просто Федеральное медико-биологическое агенство. Вышестоящая инстанция для государственных больниц. Поэтому надо смотреть на названия больниц. В данном случае - у вас Центральная детская клиническая больница. Да, на Москворечье она, там делают операции КИ для детей.


 

 


НИИ педиатрии у Зеликович.

 

Прально. Она хороший диагност.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

 

 

@Ekaterina Rina, Какая у вас была степень? Когда одели са?

 

4 степень. Квсп не регистрировались. Я думаю, что он в са супермощных мало что слышал, т.к речевого развития не было. Одели в 2 месяца.

Мы тоже егодня одели СА, нам 3,5 мес. Пока не знаем, что из этого получится - дочка вертится, они наровят вывалиться и свистят((( А как у вас с этим делом было?
Мы вкладыши каждый месяц ходили слепок делали, пока придут из Мск вкладыши, они уже маленькие))) свистели ужасссс((( с ки нам намного проще, хотя и снимает до сих пор. На са одевали кольца, более менее держались.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

@Ekaterina Rina, а КИ сделали в год? На одно или оба уха? И сколько сейчас вам и какие результаты ?

Первое ки в год, второе в 1,3. Сейчас сыну 2,1. Есть понимание просьб, принеси, дай, нельзя. Очень эмоциональный лепет, началось звукоподражание Сабака -а-а, корова-ммм. Говорит дай, на, мама. Заниматься не хочет вообще, где поймаем, там и занимаемся. Все время ему говорим, говорим и показываем. Стараемся не ограничивать его любознательность, хочет в холодильник, смотрим что в холодильнике, все ему рассказываем, даем потрогать. Ходим в детский центр для общения с детьми. Смотря на других детей ровесников, считаю что у нас не все еще потеряно, есть дети кто в 2,7 только акают (слышащие). Всем терпения и сил, развивайте педагогический талант и все получится!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

@Sandwoman,Я все прошел, теперь реабилитация идет

Я делал в филиале ФМБА в нашем городе и выбора марки у меня не было

Так что, будут вопросы пиши, подскажем, поможем и предложим какие то варианты, а выбор останется за вами

И самое главное надо знать что слух не сразу будет, и быть готовым к финанс вопросам ( не сразу, а на будущее)

Спасибо, Мерлин, обязательно буду спрашивать! Финансовый вопрос тоже изучили внимательно, он не маловажен в вопросе КИ ,тем более что хочется два уха, конечно..... Там вроде у нас на обоих терять нечего, а так подстраховка в виде второго импланта и процессора была бы. Сейчас пока финансово можем позволить обслуживание, а что будет дальше в нашей стране, с санкциями, кризисами, девальвацией рубля - думать страшно... и не хочется, если честно... потому что лишать ребенка возможности социальной жизни из-за страха еще большего финансового коллапса в стране - не в моральных силах. Поэтому как любые родители в такой ситуации думаем о том, какую финансовую подушку можно предусмотреть ребенку на будущее, хотя никто и ничего никогда не гарантрует, но так, может, жить будет поспокойнее.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


хочется два уха, конечно

 

два уха кстати лучше еще тем, что это будет страховка на случай, к примеру, поломки РП - пока один РП будут чинить, ребенок глухим не останется..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Devotee, ну да, именно такой ход мыслей). Как у многих, думаю, в подобных ситуациях.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

Ekaterina Rina. а сразу 2 КИ не захотели сделать, или возможности не было? Я , наверное , очень тороплю события. но думаю уже и об этом. 

И скажите, у Вас в целом получилось активно поносить СА? Реакцию на звуки видели? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

@Devotee, понятно

, как мне объяснили местные сурдологи- в Москве рекомендуют чем раньше, тем лучше - у нас в регионе два малыша проимплантированы в 6 мес. По воле родителей . Сами сурдологи - тут у нас- рекомендуют наблюдать до года( что мы и делали) - ибо есть случаи , с их слов, - в полгода не слышит, в год слышит. Хотя они же утверждают, что слуховой нерв не восстанавливается и никак не лечится - выход только КИ. Все эти умозаключения я выслушала, когда поставили окончательный диагноз ..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Sandwoman, а в Туле не делают? Кажется, у нас в Саратове тоже не делают... Придется ехать в мск

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

@Devotee, понятно

, как мне объяснили местные сурдологи- в Москве рекомендуют чем раньше, тем лучше - у нас в регионе два малыша проимплантированы в 6 мес. По воле родителей . Сами сурдологи - тут у нас- рекомендуют наблюдать до года( что мы и делали) - ибо есть случаи , с их слов, - в полгода не слышит, в год слышит. Хотя они же утверждают, что слуховой нерв не восстанавливается и никак не лечится - выход только КИ. Все эти умозаключения я выслушала, когда поставили окончательный диагноз ..

Вы из Саратова? Хотелось бы конечно верить, что к году слух появится.... А вам КСВП впервые в каком возрасте делали? Нам  здесь на форуме врач сказал, что слух может улучшиться процентов на 10 к 6 месяцам р результате дозревания НС, но при 4 степени это конечно не спасет((

И я так понимаю, конкретных примеров, когда слух появлялся только к году врачи не представляли? Или может Вы в Интернете находили?

Как же сложно, не будучи специалистом, принимать решения, касающиеся здоровья малыша.....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

, Если честно, я не знаю - доверяли тому, что говорят врачи . Да, я из Саратова. У нас была где то 1-2 степень - во сне проверяли слух в 2.5 Мес, потом в 3,4,6 - не было тихих звуков. Лечили неврологию - стандартные курсы уколов: кортексин, актовегин, цереброзолин и проч. Плюс массаж. Каждый раз на обследованиях сурдологов отмечали положительную динамику, в 11 Мес сняли диагноз - правда на основаниии аудиограммы - дочка не спала. Сказали, 25 дцб на границе нормы. Долечивать неврологию приехать в 1-1.2. Мы проверились в 1.1- аудиограмма показала 3-4 степень, а чуть позже сделали уже кспв(по сути в первый раз)- итог 90 дцб правое, и то под сомнением, от 105 дцб левое.. Т е 4 степ, пограничная с глухотой. 27/02 едем на кспв в Москву в центр аудиологии.

Мне как маме сложно было отследить реальные реакции - в 6 Мес она сказала мама, появился лепет, который потом к году совсем пропал. Потом снова появился. А потом мы узнали, что и у глухих есть лепет. По сути надеялись долечить до года и доверяли врачам-сурдологам. Возможно, что то упустили. Что- не знаю. И с чем связать резкое падение показателей за 2 Мес тоже не знаем - врачи говорят, что угодно- стресс, укол, вирус и т п

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

Удачи Вам, сил, терпения и мудрости, чтобы принимать верные решения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
, спасибо, и вам!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Если бы вернуть время назад то сделала бы сыну ки пораньше, чем в 1 год. СА нам ничем не помогли в слуховом развитии((( и сразу бы 2 ки за одну операцию. Хотя некоторые спецы говорят, что надо сначала сделать 1 ки, посмотреть как идет развитие, есть ли положительная динамика, а потом второе. С другой стороны, если нет слуха вообще, то терять нечего ( исключим материальные затраты).

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

@Sandwoman, а в Туле не делают? Кажется, у нас в Саратове тоже не делают... Придется ехать в мск

Gusynia, может, и делают, но вряд ли, я даже и не узнавала, если честно. Потому что даже если бы и делали - ну скольким деткам-грудничкам, готовящимся к КИ, они делали КТ за всю историю, если всего таких деток в регионе несколько десятков, большинство из которых, думаю, обследование проходили в Москве. Поэтому мы сразу настроились в Москве сделать. Но вам, да, подальше ехать(((, не наездишься на каждое исследование(. Да и когда на аудиологию поедете, КТ вы просто не успеете, наверное, если только на пару дней ехать. Аудиология тоже займет время, тем более  спать нужно, а КТ таким деткам, как наши, только под наркозом, там тоже некоторая подготовка нужна в виде не есть хотя бы перед этим часа три.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Gusynia, а еще... знаешь, будете когда обследование проходить в центре слуха - я бы посоветовала сдать на генетику там же. Анализ стоит 2500. Консультация генетика 3000. Принимает там Маркова Татьяна Геннадьевна, если не путаю ФИО. Грамотный генетик по этой части. Но в принципе консультация даже не обязательно, а вот тест - на мой скромный взгляд, стоит сделать, просто даже для себя, чтобы знать.

Мы сделали, но результаты пока не пришли. Потому что, понимаешь, ну, не верю я  в неврологию..ну, в смысле, что от неврологических проблем слух может падать так катастрофически.. Хотя всякое, наверное, бывает. 

Думаю, многие мамочки здесь нас поймут - когда узнали диагноз, я миллион раз, ночами, перебирала каждую минуту дочкиной жизни - где мы упустили, что случилось за это время. Сначала нашла тысячу причин, глупых и не очень - начиная от высокой температуры как-то без других симптомов, падения с кровати и заканчивая совсем уже трешевыми причинами, типа шумящего увлажнителя, полетов на самолете, громкого разового давления на шумной улице и прочего. Но чем больше размышляла - тем больше понимала, что всё это бред, просто бред, ну, не глохнут дети от самолета или шишки. Должны быть более веские и глубокие причины. 

Просто признать это было очень сложно, потому что шаг от абсолютно здорового ребенка, "кровь с молоком", до ребенка-инвалида у нас оказался длиною в несколько дней, когда мы первый раз заметили и всеми мыслимыми способами начали проверять слух, сначала в домашних, потом в лабораторных условиях. И каждый раз находили оправдания, объяснения, что это сейчас так, временно, вот сейчас зазвоним - и она повернется.. Но нет. Чуда не произошло.

Да, кстати, аудиоскрининг в роддоме мы прошли с первого раза, и, также, как многие пишут - и лепет какой-то был, и на погремушку вроде бы поворачивалась, и от хлопков, маленькая когда была, вздрагивала. Начало настараживать месяцев в 7, что старшая у меня в этом возрасте без конца балаболила мамамамбабабатататададада и прочее, а эта пару раз абукнет и молчит, гортанно погулит... и молчит... Но опять думаешь - фигня, все дети разные, развитие у каждого свое..Поэтому то, что ты пишешь, тоже может быть и при генетических причинах, хотя, дай Бог, чтобы это было не так, все-таки генетика и дальше передается. Хотя, наверное, причину знать хочется всегда, так по крайней мере понимаешь - что это зависело не от тебя, не от мамы. А просто судьба, наверное..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...