Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
ange1ina

Детская кохлеарная имплантация

Recommended Posts

Gusynia

@Gusynia,

Походу вы теряете больше времени! И наверно я понял - если вы подтвердите инвалидность то обследование по ОМС

Но, вы могли бы как ранее писал - пройти обследование сами от и до и отдать сурдологу или врачу который / или где буде оперировать, и данный врач подтвердит что КИ нужно делать и отправить запрос в департамент для квоты!

Ни розовая бумажка ни инвалидность для этих целей не нужна! После КИ можно пройти

Я заплатил в августе 14 года 5 тыр чтоб пройти КВСП и КТ и еще че то , остальное на месте сурдолог и педагог и все бесплатно

Все понятно. Пока мы не особо времени потеряли. 21 узнали диагноз, вчера подтвердили инвалидность. Думаю, и дальше все будет недолго. Надеюсь на это. А т к нам всё равно выезжать в Мск или спб - поэтому совмещаем.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

Gusynia писал(а):
 

А в цифрах? Про рп!?

 

 

 

 

Gusynia писал(а):

да, и делать операц никто не будет, если степень меньше, верно?

 

тихонько намекну про врачебные ошибки((((  

я в своей жизни столкнулась в медицине с такими вещами, что когда в очередной раз нужно было срочно что-то делать с проблемами сына, у третьего специалиста по данной проблеме слушая её категоричную речь как надо проводить лечение и в ответ на её реплику "вижу по Вам мамочка, что лечение не начнёте, а зря, будет поздно" я со слезами на глазах сказала: "не убедили меня вижу что Вы что-то пропустили и серьезное, пройду ещё одно обследование и ещё специалиста, почитаю ещё" и я оказалась права, не начав срочно предложенное ею лечение.

заостряю Ваше внимание что с Ваших слов по разным обследованиям, то слух есть, то нет, то потери большие, то не очень, может я конечно и не внимательно читала и с перерывами. Потери слуха бывают разными, бывают неврологического характера, плавающие....поэтому главное правильно диагностировать заболевание. Бывает снижение из за отита, аденом...я не сильна во всём.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

Про РП если кратко и по порядку по ценовой политике

1. Дешевый и популярный это Медель (Med-El) цена от 500т

2.Далее идут 2 фирмы дорогие и очень дорогие (цены разные) АВ (Advanced Bionics) и Кохлеар (Cochlear)  от 700 тыс

 

остальные не известно!

Edited by Падший Мерлин

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

@Лиля555, я согласна с вами в этом, поэтому и хотим принять взвешенное адекватное решение, когда будет ясно, ошибка это или нет. По всем обследованиям в 2.5,3,4,6,9 Мес во сне у дочки не было тихих звуков - последние два в 10 мес(когда сняли диагноз и она слышала на грани нормы 20-25 дцб) и в 1.1 когда вновь поставили и уже 3-4 степ (от 60 до 110 дцб)- были не во сне. Т е не вполне информативны для меня и как выяснилось позже - для центра тоже.

На мсэ вчера сказали - слишком хорошая карточка, лор и невролог пишут - слух сохранен. Т е справку дали на основании выписки СЦ. Будем надеяться и верить, конечно, но нужны факты.. И точные цифры. Пока их нет

,

Понятно...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
, и замены за свой счет, есс-но? А два уха два рп соотв-но... Edited by Gusynia

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

и замены за свой счет, есс-но? А два уха два рп соотв-но

Пока ситуация с бесплатными заменами не очень ясна. Есть новый регламент замен, но как и кем он будет выполняться - никто пока толком не знает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Devotee, ясно

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Татьяна85

добрый день! На форуме первый раз, очень много полезной инфо. Нам 1 год и почти 2 Мес.. В роддоме не прошли скрининг- 1 этап, стояли на учете в сурдоцентре в своем городе), проверялись каждые 2 Мес - ставили диагноз 1-2 степень тугоухости, связывали с неврологией ( короткая пуповина, обвитие и как следствие кровоизл с 2 сторон) , параллельно лечились у невролога (7 курсов медикаментозных плюс массаж). В 10 Мес сурдологи сняли диагноз - слух был на границе нормы- сказали проверить в год . В 1.1 нам ставят на основе аудиограммы( не во сне) тугоухость 3-4 степени дуусторонняя, на левое ухо почти глухота. Сейчас собираем справки на инвалидность и в дальшейшем при подтверждении диагноза- планово КИ. Как это все на практике? По времени? Квота? Возможно ли получить квоты на 2 уха? Центры реабилитации? вопросов много - надеюсь найти тут ответы. Спасибо

Здравствуйте. Скажите, а вы видите реакцию ребенка на звук? СА , я так понимаю, вы не носили? Моей девочке 3,5 мес. Вчера сделали КСВП - оба ушка не реагируют на 98 Дб, диагноз НСТ 4 степени. Реакции на звук не вижу никакой((( - пытаюсь разобраться, что делать дальше....

Edited by Татьяна85

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
, нет, реакции на звук нет - последнее обследование - 80 дцб правое (сомнительно) и от 105 дцб левое. Назначено обследование, планируем КИ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

 

 


Ни розовая бумажка ни инвалидность для этих целей не нужна! После КИ можно пройти

 

С инвалидностью многие обследования пройдут по-полису. Без инвы-на коммЭрческой основе.
Я на оба КИ оплатил лишь один анализ крови когда за 2-ым приехал (на свёртываемость) в 122й, т.к. у нас в городе везде его делали платно, дольше и в 2,5 раза дороже.
А до этого дома все эти ЭЭГ, КТ, МРТ прошёл по полису, а обследование какое-то, когда на кушетке лежать 2 часа надо, в Москве на Ленинском, тоже бесплатно провели.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

Если бы была уверенность, что рп будут менять за счёт ОМС, вы бы сделали ки? Когда мы решали делать ки или нет, то решили поставить медел, дешевле на порядок. Год спустя, нисколько не жалеем о ки, сын слышит очень хорошо, начинает что-то говорить)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

@Глухарь, ну хз, в моем случае тока на ком основе, т.е 50/50 ни розовая ни полис не просили

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

вы бы сделали ки?

сделал бы. я лично за себя говорю -но сделал бы. я даже кредит уже был готов брать, чтобы делать операцию и покупать КИ. а ту по квоте, надо же..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

@Глухарь, мрт обязательно ? В центре аудиологии мне ответили :

Если у невролога нет рекомендаций по поводу проведения МРТ и по результатам нашего обследования у нас не возникнет никаких вопросов, то МРТ - не обязателен. Мы его рекомендуем сделать перед КИ всем пациентам на всякий случай, для того, чтобы исключить заболевания головного мозга, которые необходимо будет пролечить перед нашей операцией, т.к. после данной операции МРТ сделать будет очень проблематично, и от импланта будет тень, которая будет закрывать значительную часть головного мозга.... .

 

Нам 1.2 Мес и в регионе за мрт не берутся- только в частных клиниках, где толком его расшифровать не умеют.

Вот думаем после обследования тогда решить и возможно в Мск его сделать.

Как-никак наркоз ребенку, а впереди обследования еще . Кт же тоже под наркозом малышам?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
, СА мы не носили - была 1-2 степень, нам не рекомендовали СА- да и дочка гулила активно, что то повторяла за нами даже - как пугать, н р звучание - т е по сути раз воспроизводила- значит услышала и запомнила. Мама сказала в 6 Мес и до сих пор говорит. А в 1.1 поставили 4ст- полную глухоту. В Мск считают - чем раньше тем лучше КИ . С региональными сурдологами говорила - считают, до года надо наблюдать - что собственно с нами и делали... Мол есть случаи в полгода не слышит, а в год слышит и проч. Я не знаю, насколько обоснованны подобные аргументы, т к сами столкнулись с этим впервые

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

, СА мы не носили - была 1-2 степень, нам не рекомендовали СА- да и дочка гулила активно, что то повторяла за нами даже - как пугать, н р звучание - т е по сути раз воспроизводила- значит услышала и запомнила. Мама сказала в 6 Мес и до сих пор говорит. А в 1.1 поставили 4ст- полную глухоту. В Мск считают - чем раньше тем лучше КИ . С региональными сурдологами говорила - считают, до года надо наблюдать - что собственно с нами и делали... Мол есть случаи в полгода не слышит, а в год слышит и проч. Я не знаю, насколько обоснованны подобные аргументы, т к сами столкнулись с этим впервые

Глухие дети гулят и мамкают, поэтому очень часто возникают сомнения. Нам тоже в регионе сказали наблюдать до года, са не рекомендовали. Мы их даже слушать не стали: одели са в 2 месяца, занимались на слуховое восприятие, в год сделали ки(хотели еще раньше).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia

@Ekaterina Rina, значит мы оказались менее грамотными в этом вопросе, полагаясь на спецов :(

@Ekaterina Rina, а теперь боимся потерять время.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Gusynia
@Ekaterina Rina, Какая у вас была степень? Когда одели са?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ekaterina Rina

@Ekaterina Rina, Какая у вас была степень? Когда одели са?

4 степень. Квсп не регистрировались. Я думаю, что он в са супермощных мало что слышал, т.к речевого развития не было. Одели в 2 месяца.

Edited by Ekaterina Rina

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

@Глухарь, мрт обязательно ? В центре аудиологии мне ответили :

Не знаю, как сейчас, видимо не особо нужен. Я вспомнил-не сделали его мне, т.к. очередь по-полису была 3 мес. вперёд, мне на тот же день операцию уже назначили. В больнице вроде и не спросили.

Ну а на второй и нельзя уже с имплантом.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

 

@Глухарь, мрт обязательно ? В центре аудиологии мне ответили :

Не знаю, как сейчас, видимо не особо нужен. Я вспомнил-не сделали его мне, т.к. очередь по-полису была 3 мес. вперёд, мне на тот же день операцию уже назначили. В больнице вроде и не спросили.

Ну а на второй и нельзя уже с имплантом.

 

Мне перед первой КИ делали МРТ

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

мне кт делали и все, пленка и видео

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, а есть ли на этом форуме те, кого оперировали в ФМБА отоларингологии Москва на Волоколамском шоссе? Мало отзывов нашла. По Москве в основном читаю про научно-практически

Share this post


Link to post
Share on other sites
Evgeniya Pronskikh

@Sandwoman, Мне делали в ФМБА в июле 2014 КИ, поставили имплант АВ. Спрашивайте, по возможности отвечу

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sandwoman

Здравствуйте! Читаю уже месяц этот форум. Большое спасибо создателям! Очень много ответов на самые больные темы для людей, столкнувшихся с проблемой слуха. А вопросы все те же). Тоже раздумываем над необходимостью МРТ. Ребенку год. Для проведения МРТ нужен наркоз. Да и стоимость 10 тысяч. Пока до конца не определились, нужно нам или нет.У невролога пока вопросов к нам нет. Ждем результатов генетики. Если подтвердится - возможно, обойдемся и без МРТ.

Подскажите, а на форуме есть люди, оперировавшиеся в ФМБА отоларингологии Москвы на Волоколамском шоссе? Мало отзывов вижу. По Москве в основном оперируются в центре аудилогии, ну, в смысле, силами их хирургов. Есть вероятность, что сможем получить квоту в ФМБА. Но хочется живого мнения оттуда. Все-таки сам ляжешь почти куда угодно. А малышку - страшно и волнительно..

А по теме.. Заметили проблему со слухом только в 9 месяцев. На имя не откликалась... Беременность легкая, без проблем и болезней. Роды - еще легче.Дочка 8/9 по Апгар. Крепкая, здоровая девочка. Все плановые осмотры у специалистов - ни одной проблемы. Ребенок спокойный, веселый, общительный, если можно так сказать, в ее ситуации, активный и любознательный, физически развитый и смышленый. В то, что не слышит, не верили до конца. Настолько шустро она на всё реагировала. Кроме звука, которого не видит. Обследования убили всякую надежду. Глухота на оба уха. Оформляем инвалидность. И готовимся к КИ. Вот только пока неизвестно, где будем делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...