Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Гесеp

Конкурс историй от компании MED-EL: как кохлеарный имплант изменил мою жизнь

Recommended Posts

Ираида

Удачи вашей девочке! И ангела-хранителя!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Klaire

 

Здоровья, успехов Тимуру и вашей дружной семье!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
absattarovna.g

Мне было 22, моя первая долгожданная беременность. Я была очень счастлива, да и в период беременности не было проблем. Ближе к ПДР (прямая дата родов) меня положили в больницу, готовить к родам. И вот, наконец-то настал этот долгожданный день, 94-й год 19 апреля, день когда я стала мамой. Мамой, моеи малышки Айгерим. Плод был крупным, и поэтому роды были сложными для меня. Но я показала свое мужество и думала только о ребёнке! 11 месяцев прошли в полной гармонии и радости, матери и ребенка. Айгерим росла, набирала вес и развивалась. Но однажды она заболела, так как это было в первый раз я не знала что делать и как лечить. В то время мы жили у свекрови в ауле. А в сельской больнице нехватало опытных врачей-специалистов, разве что фельдшеры, которые частенько прописывали своим пациентом аспирин и парацетамол. И вот, наверное сам Аллах послал в наш дом мою подругу. Она увидев горящую от жара Айгерим, помогала мне отвезти её в городскую больницу и найти там место. Первый ребёнок, и первый раз болеет, я думала у нас обычная простуда. После обследования врачи экстренно забрали мою дочь в реанимацию. Будто земля ушла из под моих ног, меня колотило и трясло. А после сдачи анализов поставили странный диагноз, двухсторонняя пневмония. У меня был шок от всего что происходило, но я понимала что главное это здоровье моего ребёнка. И я взяла себя в руки, не слезинки, не слабинки. В тот момент я была как солдат. Дежурила у дверей реанимации, не спала и только ждала. Ждала чуда! Мне разрешали к ней заходить только чтобы покормить. Айгерим была на Гв(Грудное вскармливание) Никогда не забуду, когда я начала её кормить она стало задыхаться и синеть. Искусственное дыхание, миллион трубок и полная изоляция. Это были самые страшные для нашей семьи дни. Я не представляю, что пережила тогда моя малышка. Спустя неделю состояние улучшилось, и нас перевели в палату. С левой стороны у неё был Катетор, даже вспоминать страшно. К шести месяцам мы потихоньку шли на поправку, и уже дома я набиралась опыта и начала разбираться в лекарствах и в домашнем лечении. Когда Айгерим исполнилось три года, я заметила что она совсем не разговаривает. До этого мы упорно ждали, думали каждый ребёнок развивается по-своему, но нет, тут мы забили тревогу. Начали ходить по врачам, но нам ставили разные врачи разные диагнозы. Ходили даже к народным целителям. И все напрасно. Так прошло три года, мы переехали в город Алматы в поиске специалиста который нам поможет. Много трудностей было у нас но мы не отчаивались и надеялись на лучшее. Однажды, я достала путёвку в санаторий "Бобек" который относился к фонду Сары Алпысовны Назарбаевой. Там были лучшие специалисты своей отрасли. И мы там нашли своего, им была логопед Сауле Ильясовна. Там они нам поставили диагноз двухсторонняя тугоухость четвёртой степени.
Я не верила своим ушам! Моя малышка, который выжила после тяжелой болезни, который мучалась только родившись и вот такой диагноз!? Причиной всему этому было то, чтобы спасти жизнь Айгерим в той городской реанимации врачи кололи ударные дозы гентамицина, отчего пошло осложнения на уши. А тут нам утвердили диагноз, было приятно что мы начнем правильно лечить, но с
другой стороны мне было невыносимо больно. Больно было за дочь, за её будущее, за настоящее. Было тяжело осознать что у моего ребёнка новый статус-инвалид. Хотелось рыдать во весь голос, почему мы?! За что?! Я понимала всю серьезность в ситуации, но все равно верила в высшие силы.
Я молилась день и ночь, читала суры, держала пост но материнское сердце разрывалось. Каждый год мы проходили лечение ушей. В итоге нам надели аппарат и в первый раз в жизни она начала слышать, не сразу ясно а по чуть-чуть. Мы радовались как дети, наши старания и лечение, все мои молитвы были не напрасны. Это было здорово, дочь начала учить произносить слова. Мы усердно работали и был виден результат. Я настояла на том, чтобы моя дочь пошла в обычную школу, и училась с обычными детьми. Успеваемость Айгерим была ниже среднего, это заметила наш классный руководитель. Она посоветовала нам перевести Айгерим в специальную школу. Я понимала что не хочу этого. Это было не прихоть желание, чтобы Доча была наравне со здоровыми детьми. Низкий поклон директору и классному руководителю за понимание и ответственность. Они оставили Айгерим в школе, более того, занимались с ней двойне усерднее, Айгерим старалась и стремилась. Так и пролетели 11 лет. В 17 лет на выпускном доча пожаловалась что она начинает плохо слышать, и ей становится тяжело учиться. Были моменты, когда она читала только по губам. Как то я узнала что в Казахстане начали делать операцию по нашей проблеме. Осознавая всю серьезность и тяжесть операции мы решили рискнуть. Думали ну всё, проблемы теперь исчезнут и все будет хорошо. Но мы и представить себе не могли что самое тяжелое ждала нас впереди. Я впрям как вчера все помню, наголо побритая и забинтованная голова дочери, её красивые глаза которые безумно хотят жить и всё это через такую боль.
Мы начали все заново, заново слышать, заново произносить, изучая каждую букву. При этом Доча готовилась к экзаменам. Терпение и труд-все перетрут. Успешно сдали экзамен, поступили на грант в ВУЗ, по Специальности педагог-логопед. Нами был проведён огромный путь. Ну чем дальше, тем было страшнее. Я боялась за неё. Что кто-нибудь её обидит или унижет, и у неё начнется комплекс неполноценности. Ведь она становилось все старше а её окружение все менялась. Айгерим начала слышать мир, Бог дал ей дар петь. Она начала петь. Её окружали хорошие люди. История творческой пути Айгерим началась внезапно. Как-то доча выложила видео в соцсеть где исполнила песню Кристина Агилера "Hurt". Много просмотров и среди сотни комментариев мы увидели про музыкальный конкурс который проходит в городе Варшава, для тех кто носит кохлеарные аппараты. Модели "Med-el". Было-небыло, мы подали заявку, и нас пригласили! Масштабный конкурс, с участием 32 государств. Все участники были так же как мы переоперированы КИ. Было несколько туров, мы прошли все и дошли до финала. Я никогда не видела свою дочь такой счастливой! Мой ребёнок светился от счастья! И вот он, Гала-концерт, Я, мама, не могла удержать слезы счастья и гордости за моего ребёнка! Мои молитвы, мои слёзы, бессонные ночи, душевные крики, все-все было
услышано! Моя задача, чтобы мой ребёнок не был обделён ничем, сбылась! Мы получили диплом первой степени и почётную статуэтку! Даблагословит бог того человека, кто придумал аппарат КИ и компанию "Med-el". Они дарят смысл и стимул жить! Низкий поклон! Когда мы вернулись с конкурса, все СМИ начали писать про Айгерим, телевидение и радио, все приглашали на интервью. За одну ночь моя дочь проснулась знаменитой! Мы не гнались за популярностью, нам было важно, чтобы нас увидели и услышали те, у кого такие же сложности как у нас! Мы хотели показать всем что всё возможно, главное не терять надежду и верить! Все получится! Нам было очень и очень сложно, сейчас даже невозможно это всё описать, да и не надо. Главное никогда не опускать руки. Мы получили очень много писем с поздравлениями, пожеланиями. Я отвечала абсолютно всем! Искренне благодарю компанию "Med-el" За ту возможность, которую мы не знали. Сегодня мы слышим, мы радуемся, мы ставим перед собой цели и достигаем их. Моя дочь, с аппаратом компании "Med-el" ничем не отличается от обычных людей! Я безумно горжусь своим ребёнком и во многом беру пример! У каждого есть свой герой, а для меня моя дочь-моя героиня! Мы любим жизнь, мы любим людей! Мы любим компанию "Med-el".

  • Like 17

Share this post


Link to post
Share on other sites
absattarovna.g

Тутова Айгерим

Edited by absattarovna.g
  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Кирильченко Диана

Можно много говорить о возможностях. Самая большая боль для меня говорить об упущенных возможностях. Моей доченьке Тепловой Елене долго не могли поставить диагноз.К сожаленью,докторам порой легче убедить родителей в неизлечимости их ребенка,чем попытаться бороться. Наперекор всем диагнозам и прогнозам к трем годам Леночка стала ходить. Но меня очень беспокоили ее громкие крики и отсутствие речи.Еще три года мне внушали что ребенок не глухой а умственно отсталый,поэтому не говорит. Но к счастью пути господни неисповедимы,и в 2013 году мы чудом попали в НИи ЛОР Санкт Петербурга. Вы спрашиваете как изменилась жизнь после КИ? Я могу сказать только,что теперь жизнь делится на до и после операции. Невозможно описать словами реакцию ребенка,когда он впервые слышит свою маму,и ты понимаешь,что можешь говорить как сильно ты любишь. Невероятная работа проделана врачами и усеными по разработке КИ. Когда понимаешь насколько это ювелирная работа,работа сродни помощника Господа-вернуть ребенку чувства! Подарить возможность слышать прекрасную музыку,слушать голос мамы. Я бесконечно благодарна Кузовкову Владиславу Евгеньевичу и Левину Сергею Владимировичу за их веру в свое дело,за веру в моего ребенка,за этот бесценный шанс-шанс слышать МИР!И я горжусь,что именно в России нам поставили имплант Med-el.Когда реально понимаешь какой колоссальный труд стоит за этим маленьким чудо прибором.Я очень надеюсь,что скоро мы поставим и на другое ушко имплант,чтоб звуки заиграли во всех своих красках. А всем родителям,которые до сих пор еще сомневаются я скажу только одно:"Дайте шанс вашему ребенку услышать маму!" Именно эти слова Кузовкова тогда в 2013 отбросили все сомненья!Только в ваших руках есть надежда!

  • Like 12

Share this post


Link to post
Share on other sites
Городецкая

Удачи Вам, Настя и Тимур!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Юлико

 

]Настя и Тимур!!! Вы сильны духом!!! Удачи Вам во всем!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

@Марина_Р, молодец девочка!

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
Асфодель

@Марина_Р, очень восхищают такие истории! Могла бы - поставила бы больше одного лайка ;)
Удачи Вам в дальнейшем. Не теряйте своего позитивного отношения к жизни :)

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Наталия nikonova

Успехов тебе и счастья дорогое солнышко!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Вера Ивановна

Желаю успешной, интересной жизни среди слышащих! Пусть круг  вашего общения расширится! Вы интересный человек для всех!

Edited by Вера Ивановна
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ромео

Здравствуйте,хочу рассказать и свою историю.Сейчас моему сыночку 7 лет и я смотря на него не могу нарадоваться как он старается и догоняет своих сверстников от которых он когда то сильно и очень заметно отставал. А начиналось все очень и очень хорошо.Когда не смотря на приговор врачей о невозможности наступления беременности ,я и мой муж не отступили от своей мечты стать родителями. И мы многое испытали и пережили и в итоге в г.Красноярске сделали ЭКО .И вот результат , наступила беременность . Нашему счастью не было предела. Да беременность протекала тяжело , но со всеми проблемами мы справлялись. Ребёнок родился в срок ,мальчик и все прекрасно . Выписали домой ,новый год отмечали вместе. В 3 месяца наш педиатр рекомендовала пройти сурдолога , ссылаясь на то,что так положено и все малыши эту процедуру проходят . И мы не сомневаясь что у сына нет проблем со слухом ,идём и делаем . Заключение доктора -здоров . Ребёнок растёт и развивается . Знакомится с детками ,познает новое и радует своих родителей. Нам дали дет.сад и мы как большинство деток начинаем болеть и болеть. И в результате перенесли операцию аденоидэктомии , что и возможно стало причиной потери слуха. К 2 - м годам я стала замечать ,что он не всегда сразу реагирует на голос . И речь которая ,но не совсем развитая ,но была ,как то начинала меняться.При общении смотрел на губы и меня это насторожила. Мы пришли на приём к сурдологу ,который настаивал на том ,что мой ребёнок слышит и я что то там себе придумала. Но конечно такой результат меня не устроил и я начала искать другие пути , Поехали в г.Хабаровск ,где при осмотре нам сказали ,да есть нарушение слуха и нужны слуховые аппараты. Купили и настроило как могли ,но это было что то. Аппараты писчали при соприкосновении шапкой и ребёнок говорил.Мама ,у меня ушко плачет. И я начинала рыдать вместе с его ушком . На тот момент я просто не могла поверить ,что это может быть именно с нами,и почему так? Я столько прошла что бы у меня родился ребеночек и вот тебе ,опять испытания,слёзы,истерики,но надо брать себя в руки и жить ради него.Слух продолжал садиться и мы не понимали причину ,ведь на тот момент реже болели. И дошло до того ,что слева наступила глухота. И нам предложили КИ и мы тогда не раздумывая согласились . Перечитали много информации ,познакомились с родителями таких детей,которые уже прошли через это. И они для нас сейчас стали очень близкими,огромное спасибо им ,поддержали нас , И вот настал день операции ,и опять переживания и слёзы,но мы знали результат и держались и молились . Все прошло успешно,вернулись в Благовещенск и начали учиться разговаривать,т.к.за это время речь была никакая. Труд и терпение и вот ребёнок начал различать звуки ,слышать и оборачивается на имя . Радовались каждому новому слову,а родители слышащих детей смотрели на меня как на ... Я ранее задавала вопрос ,а почему нужно оперировать второе ушко? А потом поняла,что нужно и чем раньше ,тем лучше. И вот я начала добиваться квоты .И ура ,нас пригласили ,разница между операциями 1 год. Заметили изменения у сыночка в поведении и общении ,с каждым новым днём он все больше и больше нас радовался и удивлял. Посещает наш прекрасный реабилитационный центр "Надежда". У нас замечательные педагоги ,которые от всей души воспринимают наших детей такими, какие они есть. Сейчас ещё один год в д/сад и в школу,говорит и я надеюсь что за год ,мы ещё больше достигнем результатов . Вот так нам жизнь преподносит испытания. Но для чего то ведь нам жизнь даёт таких детей и не просто так....Берегите своих деток.

  • Like 13

Share this post


Link to post
Share on other sites
Геннадий Элла

«Как кохлеарный имплант изменил мою жизнь»


 


Здравствуйте, Я Аляпин Геннадий и мне 37 лет, был имплантирован во взрослом возрасте. 


Родился я слышащим в г. Ленинабаде в Тадж CCCР. В 2,5 года у меня стало ухудшаться зрение и слух после болезни. Родители долго возили меня в Москву и Санкт – Петербург на обследования, консультации по обучению и операции. Я говорил с искажением только фразы короткие и слова. В  4,5г меня отдали в детский сад для слабослышащих в г.Ташкент. И я перестал говорить совсем. В 1997г наша семья переехала жить в Москву, т.к мне негде было обучаться. Я пошел в 17 лет учиться в школу №65, где был открыт экспериментальный класс для слепоглухих людей. Я заново учился говорить и осваивал школьную программу. Потом было ПТУ, обучение в вечерней школе, работа на предприятии ВОС, учеба в Техникуме.


В 2011 г. мне была сделана операция КИ. Моя жизнь кардинально изменилась после подключения Кохлеарного Импланта. Я захотел учиться танцевать и теперь танцую. 


Сейчас танцую в Центре социокультурной Анимации «Одухотворение» https://www.facebook.com/center.oduhotvorenie/?ref=page_internal. В 2015 и 2016 участвовал в Международном благотворительном танцевальном фестиваль Inclusive Dance. В 2016г. участвовал в танцевальном фестивале в Братиславе. В апреле еду в Вену (Австрия) на танцевальный фестиваль.  В мае буду учавствовать в фестивале Inclusive Dance Siberia – межрегиональном этапе V Международного благотворительного танцевального фестиваля “Inclusive Dance» http://inclusive-dance.ru/dnevnik-festivalya/sobytiya/item/699-12-13-maya-projdet-mezhregionalnyj-etap-festivalya-v-krasnoyarske.html.


 


Так же я в театре МИРТ (Мастерская Интегрированный Реабилитационный Театр) являюсь солистом постановки «Прозрение» и тоже участвовал в Международном фестивале в Баку «Восточная сказка».


https://vk.com/mirt_theatre?z=video-86140864_171203758%2F3a3d57dba69ddff881


«Вечная любовь»


  11м Дождь

 

 

 


Ещё я закончил несколько 8 курсов по рисованию и фотошопу при институте имени Баумана и теперь пишу в картины, которые выставляются на выставке и для близких людей. Работаю в творческой мастерской ТОК для слепоглухих людей https://www.facebook.com/tokrug/?pnref=story, где расписываю керамическую посуду. 


 


Сейчас еще я обучаюсь в Инклюзивной театральной школе «Со-единение». У меня много друзей, я доволен жизнью , я еще хочу обучаться игре на музыкальном ударном инструменте. Благодарю: родителей, врача оперировавшего меня Милана Профанта из г.Братиславы и всех кто помогал и помогает мне СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ.


 


Если интересно смотрите ссылки о моем творчестве.


https://goo.gl/photos/besfteudr4fEhYEz6  мое выступление Со-единение день слепоглухих


https://goo.gl/photos/DbwYikhjxrejkV6C6   Братислава после выступления


https://goo.gl/photos/2Wcv3NGaACgbCBDbA Братислава


https://goo.gl/photos/HZpzdBQvVrVBCP596


фестиваль Inclusive Dance https://goo.gl/photos/Sx8MHFRUJWMYvHU96 




Мои картины на выставке  https://goo.gl/photos/vQZE4poz1a87NtJj6 


 


 


 


 


  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
ЕленаМих.

            Здравствуйте! Я - бабушка двух девочек с КИ, 12 и 7 лет. Мы из Днепра, Украина. Диана и Инесса родились в семье, где мама и папа - глухие, а дедушки и бабушки слышат хорошо. Старшее поколение в нашей семье уже имело опыт воспитания глухих детей, поэтому с первых дней рождения старшей, Дианочки, были настороже, внимательно следили за реакцией малышки на звуки, и нам казалось, что все в порядке. Чтобы окончательно убедиться в том, что ребенок слышит, решили обследовать ее в Киеве. Результат ошеломил - глухота на оба ушка. 20 лет назад так же случилось с ее мамой. Но тогда наша семья впервые столкнулась с таким диагнозом, не знали с чего начинать, к кому обращаться, как лечить?! Теперь же было все ясно - слуховой аппарат как можно раньше и заниматься, заниматься...В Днепре получили аппарат, достали методички и пособия по которым раньше занимались (хорошо, что не выбросили!). Аппарат Диана носить не хотела, ловко сбрасывала его с ушка. Не помогали ни индивидуальный вкладыш, ни шапочки... Пока пытались приучить ее к аппаратику, совершенно случайно узнали, что в Днепре существует областная программа по КИ, операции делает наш замечательный хирург В.В. Березнюк. Вопрос с имплантацией Диане решился довольно быстро - операцию сделали едва ей исполнилось 2 года.

            После подключения процессора мы ожидали, что Дианка тут же начнет реагировать на звуки, но никаких изменений в поведении ребенка не увидели. Правда, процессор с ушка не сбрасывала. Нам рассказывали, что период реабилитации будет долгим, но очень уж хотелось понять, что малышка слышит. А она, видимо, за два года своей жизни привыкла жить в тишине, приспособилась, а тут какие-то новые ощущения...Только спустя месяца 3 или 4 поняли, что Диана стала воспринимать окружающий мир не только зрительно, но и услышала его. Да и сама зазвучала.

             Через год Диана пошла в обычный детский садик, и, благодаря тому, что она общительная и доброжелательная девочка, у нее появилось много  друзей. Два раза в год мы ездили в Киев в НИИ отоларингологии на настройку процессора. Однажды там нам посоветовали, что было бы полезно Диане заняться вокалом. Оказалось, что найти хорошего специалиста, который согласился бы заниматься с не совсем обычным ребенком, было непросто. В поисках преподавателя по вокалу зашли в музыкальную школу, где Дианина подружка занималась по классу скрипки. Там и остались. 

               Сейчас Диана учится в 7-м классе общеобразовательной школы, 5-м классе музыкальной школы по классу скрипки, посещает художественную школу и киноцентр. Жизнь у нее насыщенная и интересная.

               Младшенькая наша, Инесса, появилась на свет через 5 лет после Дианы. Родители решили,что природа ошиблась, лишив Дианочку слуха, а второй ребеночек уж точно будет слышащим. В первый же месяц провели обследование и результат был неутешительным. Операцию КИ провели когда Инессе было год и 2 месяца. Сейчас ей уже 7 лет. Заканчивает 1-й класс общеобразовательной школы, пошла в музыкальную школу, как и Диана, по классу скрипки, занимается художественной гимнастикой. Диана во всем помогает сестричке, а Инесса старается во всем быть похожей на старшую сестру.

               Я воспитала дочь, у которой диагноз "нейросенсорная глухота". Аня закончила общеобразовательную школу, университет и сейчас работает по выбранной специальности "дизайнер рекламы". Она пользуется слуховым аппаратом. Но это не идет ни в какое сравнение с шансом, который дает людям КИ. Внученьки мои практически не отличаются от деток с нормальным слухом, возможности в жизни не ограничены. Благодарю судьбу за счастье узнать что такое КИ. А ведь казалось, что ребенок, рожденный глухим, и скрипка - вещи несовместимые.

  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
ЕленаМих.

            Здравствуйте! Я - бабушка двух девочек с КИ, 12 и 7 лет. Мы из Днепра, Украина. Диана и Инесса родились в семье, где мама и папа - глухие, а дедушки и бабушки слышат хорошо. Старшее поколение в нашей семье уже имело опыт воспитания глухих детей, поэтому с первых дней рождения старшей, Дианочки, были настороже, внимательно следили за реакцией малышки на звуки, и нам казалось, что все в порядке. Чтобы окончательно убедиться в том, что ребенок слышит, решили обследовать ее в Киеве. Результат ошеломил - глухота на оба ушка. 20 лет назад так же случилось с ее мамой. Но тогда наша семья впервые столкнулась с таким диагнозом, не знали с чего начинать, к кому обращаться, как лечить?! Теперь же было все ясно - слуховой аппарат как можно раньше и заниматься, заниматься...В Днепре получили аппарат, достали методички и пособия по которым раньше занимались (хорошо, что не выбросили!). Аппарат Диана носить не хотела, ловко сбрасывала его с ушка. Не помогали ни индивидуальный вкладыш, ни шапочки... Пока пытались приучить ее к аппаратику, совершенно случайно узнали, что в Днепре существует областная программа по КИ, операции делает наш замечательный хирург В.В. Березнюк. Вопрос с имплантацией Диане решился довольно быстро - операцию сделали едва ей исполнилось 2 года.

            После подключения процессора мы ожидали, что Дианка тут же начнет реагировать на звуки, но никаких изменений в поведении ребенка не увидели. Правда, процессор с ушка не сбрасывала. Нам рассказывали, что период реабилитации будет долгим, но очень уж хотелось понять, что малышка слышит. А она, видимо, за два года своей жизни привыкла жить в тишине, приспособилась, а тут какие-то новые ощущения...Только спустя месяца 3 или 4 поняли, что Диана стала воспринимать окружающий мир не только зрительно, но и услышала его. Да и сама зазвучала.

             Через год Диана пошла в обычный детский садик, и, благодаря тому, что она общительная и доброжелательная девочка, у нее появилось много  друзей. Два раза в год мы ездили в Киев в НИИ отоларингологии на настройку процессора. Однажды там нам посоветовали, что было бы полезно Диане заняться вокалом. Оказалось, что найти хорошего специалиста, который согласился бы заниматься с не совсем обычным ребенком, было непросто. В поисках преподавателя по вокалу зашли в музыкальную школу, где Дианина подружка занималась по классу скрипки. Там и остались. 

               Сейчас Диана учится в 7-м классе общеобразовательной школы, 5-м классе музыкальной школы по классу скрипки, посещает художественную школу и киноцентр. Жизнь у нее насыщенная и интересная.

               Младшенькая наша, Инесса, появилась на свет через 5 лет после Дианы. Родители решили,что природа ошиблась, лишив Дианочку слуха, а второй ребеночек уж точно будет слышащим. В первый же месяц провели обследование и результат был неутешительным. Операцию КИ провели когда Инессе было год и 2 месяца. Сейчас ей уже 7 лет. Заканчивает 1-й класс общеобразовательной школы, пошла в музыкальную школу, как и Диана, по классу скрипки, занимается художественной гимнастикой. Диана во всем помогает сестричке, а Инесса старается во всем быть похожей на старшую сестру.

               Я воспитала дочь, у которой диагноз "нейросенсорная глухота". Аня закончила общеобразовательную школу, университет и сейчас работает по выбранной специальности "дизайнер рекламы". Она пользуется слуховым аппаратом. Но это не идет ни в какое сравнение с шансом, который дает людям КИ. Внученьки мои практически не отличаются от деток с нормальным слухом, возможности в жизни не ограничены. Благодарю судьбу за счастье узнать что такое КИ. А ведь казалось, что ребенок, рожденный глухим, и скрипка - вещи несовместимые.

3be52857140e.jpg

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

Хорошие девочки какие! Браво, ЕленаМих, вот что значит терпение и труд. @}->-- 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Нюрочка22

Меня зовут Аня, мою доченьку Женечка. Мы из Украины и я тоже хочу поделиться нашей историей.

Летом 2015 родилась наша Женечка, наш птенчик. Как все набирала вес и радовала бабушек. В три месяца, как раз бабушка, заметила что нет реакции на звук. Первая мысль была бред, такого не может быть, но сердце сжималось в нехорошем предчувствии. Я еле дождалась следующего дня, сурдолол была в отпуске. Поэтому мы пошли к ЛОРам. Там стучали, барабанили, роняли. Реакции не было. Нас сразу положили в больницу, что бы выяснить острая потеря слуха или врожденное. Как много меняется после фразы " Она не слышит!". Я как будто провалилась в черную дыру, из которой не хотелось выбираться. Было больно и непонятно. Я плакала и плакала. В голове метались мысли как сумашедшие, пока к нам пришел на обход молодой врач и сказал что глухота не приговор. Это был глоток свежего воздуха. На следующий день врач рассказала мне о КИ и грустью добавила, что гос. программа не финансируется, и добавила цену импланта около 25тыс.дол. Я бежала по коридору и плакала. А в голове стучало: есть шанс! Там же в больнице я по интернету познакомилась с мамами проимплантированных деток. Я читала форумы и плакала, потому что это теперь была и моя история.

После выписки началась жизнь в режиме нон-стоп. Врачи, обследования, опять врачи. Тогда судьба нас свела с Зайцевым Андрей Валерьевичем. Наш диагноз подтвердился, я еще надеялась на чудо! Но до КИ тогда было еще далеко. В 4,5 месяца мы одели мощные аппараты и до 11 месяцев носили, реакции не было. Мы с мужем долго думали, взвешивали все за и против. Главное здоровье ребенка. И тогда я познакомилась с людьми, которые помогли нам сделать выбор. Это мамы КИшек. Так они их ласково называют. Сколько поддержки от маленьких сильных духом женщин, которые плакали вместе со мной, переживая свою историю заново. Мы решились. В гос. очереди мы 211, а операции не делают. Время убегало. И мы открыли сбор на КИ. Это отдельная глава моей жизни. Не страшно, не стыдно, не больно. Нужно собрать деньги 26500тыс. евро цена слуха моей девочки. я просила у всех. Кто-то захлопывал дверь и было обидно, но люди мне ничего не должны. И я шла дальше. В это время становиться ясно кто друг, кто враг кто так...

Но нам помогли. Два фонда и мы смогли собрать деньги. Наши друзья, знакомые, соседи никто не остался в стороне. В ноябре 2016 нам сделали операцию. оперировал Березнюк Владимир Васильевич и Зайцев Андрей Валерьевич. Материнское спасибо и низкий поклон врачам за золотые руки и участие. В декабре нас подключили. Реакция была сразу. Я плакала от счастья, от ощущения чуда. Сейчас Женечке 1год и 8мес. Слышит 3,5 месяца. Это счастье, петь колыбельную а она слышит. Она слышит мир. Наша история только начинается. Я благодарна Богу и врачам и неравнодушным людям за то, что я могу сказать как я люблю и меня услышат. Благодаря страшному диагнозу "глухота" у меня появилось много знакомых и друзей. Я знаю что если я спрошу, мне ответят. Мамы КИшек особые мамы с большим отзывчивым сердцем. Спасибо что существует Кохлеарная имплантация, которая открывает дверь в мир слышащих

7a3519308a4e.jpg 01c80997131a.jpg

Edited by Нюрочка22
  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
Агибаева Ляззат

Второй ребенок в нашей семье был долгожданным и запланированным.Старший сынок у нас математик,младший должен был стать музыкантом и певцом,мамина мечта.Я тогда работала репетитором по вокалу в театре.Преподавала вокал студентам театралам.Студенты подхихикивали,когда мой животик ходил ходуном при каждой распевке,в такт музыки.А на 9 месяце что то произошло.Наш контакт с музыкой пропал.Даже,когда на экзамене исполняли его любимую песню он не дал о себе знать.Никак не отреагировал на любимую мелодию.Я конечно запаниковала,но меня успокаивали:Все нормально мамочка,сердечко бьется.Малыш родился как сказали здоровенький,методом кесарева сечения,очень крупный.Но сердце матери тревожно.Уже в роддоме я почувствовала,что что то не так.Ребенок не реагировал на громкий плач других детей,на шум и громкие звуки со стороны.В 3 месяца нас отправили на обследование,сделали аудиограмму.И тогда случился шок.Все онемело парализовало.Были и истерики,как,почему с нами,в чем мы виноваты?Миллион раз я задавала этот вопрос.Сейчас вспоминаю и подумать страшно,какая я в то время была квашня.Но время не стоит на месте есть интернет,где мы получили информацию,как жить дальше,как помочь ребенку.В год мы одели С.А.Было очень трудно приучить его носить аппарат.Наш Чина стал потихоньку произносить свои первые звуки а потом и слова,появилась речь.Но испытание не бывает одним,следом наступают и другие.Вот так случилось и у нас.В три года мы потеряли слух окончательно,после перенесенного отита.Но нам повезло,не пришлось годами ждать очереди на квоту.Профессор от бога В.Е.Кузовков сделал нам операцию.Реабилитационный период пролетел и Чина наш раскрылся и расцвел,как цветочек.Сейчас Чине 6 лет.Он уже 2года занимается в студии спортивно-бального танца с большим успехом.Только вчера мы вернулись с Челябинска.Где мы представляли нашу страну Казахстан в турнире за кубок Айседоры.Мы соревновались с чемпионами Урала и завоевали одно первое и три вторых места.В нашей семейной копилке 15 медалей.Наш Чина чемпион.Он не только хорошо танцует,но еще и играет в шахматы.В эти весенние каникулы мы участвуем в шахматном турнире на присвоение 4 разряда по шахматам.А недавно в нашей семье случилась еще одна радость.Наш Чина стал петь.Все кто слушал,говорят,что для ребенка с кохлеарной имплантацией поет великолепно.Конечно,как мама педагог вокалист я как могла помогала ему.Но впервую очередь я считаю,что это его заслуга.Он трудяга.Всего добивается своим кропотливым трудом.Не получается он по сто раз может произносить одну и ту же букву,один и тот же звук,слово.Пока не добьется от себя четкого произношения или звучания.Сам включает любимые песни,слушает,повторяет.Чингиз старается всегда быть в центре внимания.У него везде много друзей.Он очень сообразительный,добрый и внимательный ребенок.Мы называем его Наш Светлячок.Говорит он понятно.Наш сурдопедагог говорит,что звуки все он произносит правильно.Но слова все же при произношении немного каверкает ,как ему удобно.Чине нравятся подвижные игры,особенно футбол,где он не отстает от своих друзей.А в чем то даже и превосходит.Наш день расписан по часам.С утра до обеда занятия в саду и с сурдопедагогом.А после обеда занятия танцами,шахматы и вокал.Мы гордимся Чингизом.Его успехами.Пока наш кохлеарный имплант в работе.Все у нас будет хорошо.Спасибо MED-EL.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
Полина_М

Я - будущий дизайнер, а пока - третьекурсница Южно-Уральского государственного института искусств им. П.И. Чайковского. Наш учебный процесс (как и выбранная профессия) - творчество 24 часа в сутки, игра мыслей, форм и образов. Творческая натура не позволяет сидеть на месте, и я с азартом погружаюсь в любые новые увлечения - будь то спорт, танцы, музыка или живопись. Вот уже второй год занимаюсь кёрлингом, и, вдохновлённая недавними успехами нашей сборной, мечтаю однажды стать членом сборной России! С 2011 года, став счастливой обладательницей цифрового фотоаппарата, я учусь видеть красоту этого мира через объектив камеры. Танцую хип-хоп и контемпорари: зачастую языком тела можно рассказать то, что словами не передать, а уж удовольствия от этого куда больше! Я счастлива и открыта всему новому, что есть в жизни, но так было не всегда…

Между мной и окружающим миром долгое время была стена. Будучи новорожденной, ещё в роддоме, я прошла курс антибиотикотерапии (гентамицином) — обычная процедура, сделавшая необычной саму меня. Мама стала замечать у своей семимесячной дочери нетипичные реакции на собственный голос, точнее - их отсутствие. Подтвердилось страшное: я почти ничего не слышала. Далее была череда обследований, больниц. И только я не понимала этот ажиотаж вокруг себя – мой мир тишины ограждал от всей этой суеты. Вскоре обычным моим спутником сделался слуховой аппарат. Сейчас он помнится мне крайне неуклюжим: какая-то коробочка на груди, в кармане, провода-провода… С двух лет я посещала специальный детский сад, затем - школа для слабослышащих. Родители вовремя объяснили, как важно усваивать весь учебный материал - и я была прилежной ученицей. Вокруг было много ребят с такими же ограничениями по слуху, мы как-то общались, но крепкой надёжной дружбы всё же не получалось… Заботу, любовь и общение мне давали родители: я ощущала сильную поддержку с их стороны, и это придавало силы. Моя мама, будучи врачом, постоянно интересовалась передовыми медицинскими технологиями и однажды узнала про кохлеарную имплантацию. После долгих раздумий и сомнений в 2008 году мы наконец решились на проведение операции. Местом проведения операции по многочисленным рекомендациям был выбран Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи, а медицинское устройство – кохлеарный имплант от ведущего мирового производителя MED-EL. Это был очень волнительный и страшный шаг к обретению почти полноценного слуха. И мы рискнули…

После установки и подключения оборудования я была сильно удивлена: какие-то звуки, шумы, ранее мне незнакомые, тревожили меня. Мне было страшно и радостно одновременно! Потребовалось какое-то время, чтобы привыкнуть к этим новым для себя ощущениям, правильно понимать поступающую в мой мозг информацию. Меня перевели из специальной школы в общеобразовательную – и тут моя жизнь закипела! Музыкальная школа, художественная школа, летние лагеря! Постоянные знакомства и общение с новыми людьми! Это было очень интересно и увлекательно: я с удовольствием участвовала в художественных конкурсах по фотографии и рисунку и занимала призовые места! Знаковым для меня стал 2015 год, когда в Челябинске появился клуб общения для молодежи с ограниченными возможностями «Наше место». Я стала одним из первых членов клуба с нарушением слуха. Спустя год в клубе появился танцевальный коллектив, где волонтёры и ребята со сниженным слухом могли заниматься танцами.

В июне 2015 года я приняла участие в международном музыкальном конкурсе людей, прошедших кохлеарную имплантацию, «Ритмы улитки» в Варшаве - это было настоящее потрясение! Cильно впечатлил и фестиваль «Волшебная симфония» в 2016 году в г.Санкт-Петербурге. Знакомство с людьми, прекрасно говорящими и исполняющих великолепную музыку! Своими талантами они вдохновили меня, доказали, что в их жизни больше нет ограничений. А теперь и моя жизнь полна событий и впечатлений, любви и радости!

И если вы спросите меня о счастье - это и есть счастье…

Марина, ты молодец!Я верю что ты добьешься того чего ты хочешь)

Share this post


Link to post
Share on other sites
метео

Когда в 2007 году на свет появился наш первенец Тимур - радости не было предела! Мы проживаем в Якутии в Оймяконе - «Полюс холода». Роды проходили аж за 500 км. от дома в поселке Усть-Нера. К сожалению, до сих пор сельские больницы не оборудованы по последнему слову техники и при выписке врачи уверили нас, что ребенок полностью здоров.

Но уже ближе к годику у нас с мужем начались страшные подозрения - наш сын никак не реагирует на внешние звуки и абсолютно не слышит ласковых слов своих родителей. Страшный диагноз подтвердился после обследования в Якутске – сенсорная глухота. Надо делать КИ. Что я испытала в эти минуты, не передать словами! Но отчаиваться и опускать руки не стала, ведь драгоценное время стремительно уходит. Я нашла всю информацию по КИ, связалась с клиникой и вот уже в декабре 2009 года мы с Тимуром прилетели в Санкт-Петербург в ЛОР НИИ.

Перед проведением операции прошли полное обследование и узнали еще более страшный диагноз – синдром Ваандербурга, нейросенсорная  глухота. Такой синдром встречается 1:400.000 и среди детей с врожденной глухотой встречается у 3% детей. Как мне объяснил врач синдром Ваандербурга очень редкое заболевание, при котором ребенок рождается абсолютно глухим и плюс имеет еще ряд особенностей. Ввиду врач предложили хорошенько подумать на счет операции, ведь в истории не было случаев, чтобы она кому-то помогла. А о том, что сын сможет когда-нибудь разговаривать, вообще речи не было.

После услышанного я вышла из кабинета, как в тумане, слезы застилали глаза, а в голове крутились два вопроса: «Почему?» и «Что делать?» Надо было сделать тяжелый выбор и что мы с мужем пережили за эти дни – никому не пожелаю! Мы долго совещались, взвешивали все за и против. И пришли к выводу, что должны сражаться за здоровье любимого ребенка, к тому же мое материнское сердце кричало, что надо поверить в себя, нашего сына и приложить все силы для того, чтобы он смог услышать звуки этого мира, наши голоса! И верить, что однажды он скажет нам с отцом свое первое слово, а потом сможет поделиться своими мыслями.

 

В 2.5 года сынишке сделали операцию и мы вернулись в Якутию.

 

ff1936765bf7.jpg

 

Теперь от меня требовалась полная самоотдача для достижения поставленной цели на пути к здоровью нашего ребенка. Мы приехали в реабилитационный центр «СУВАГ». И  на протяжении долгих пяти с половиной лет, мы с сыном проходили реабилитацию вдали от дома и родных.

В центре мы встретили замечательного человека и профессионального учителя-дефектолога Елену Анатольевну Логвинову, которая не только нашла подход к Тимуру, но и стала наставником на нашем не легком пути. И первые результаты не заставили себя ждать. С помощью КИ Тимур стал слышать, а потом и различать звуки, голоса родителей. А потом появился детский лепет, представьте себе чувство матери, которой сказали, что ее ребенок никогда не произнесет ни слова, это было неописуемое счастье! А дальше первое слово: «МАМА!» И слезы радости и гордости за своего мальчика! Дальше больше, в его речи появились другие слова, потом уже предложения, он рассказывал стихотворения, описывал свои ощущения окружающего мира…

А когда Тимуру исполнилось 7 лет, для дополнительного образования записались на уроки фортепиано. Оказалось, что у него есть музыкальный талант! И наш учитель Анжелика Михайловна Добрынкина не испугавшись трудностей, с радостью взяла к себе нового ученика. Вот что она сказала о нем: «За годы своей многолетней педагогической практики, я впервые соприкоснулась в работе с таким учеником. Тимур уникальный ребенок! Любознательный, настойчивый, старательный, увлеченный делом, он всегда добивается цели, любит учиться и познавать что-то новое!»

 

Даже представить страшно, чтобы было, не решись мы тогда на операцию. Ведь благодаря КИ мой сын не только получил возможность слышать, говорить, играть сложные гаммы, но и учиться наравне со сверстниками в общеобразовательной средней школе, где нашел друзей, с которыми любит играть в шахматы. А еще в «Википедии» 5 марта 2017 года была добавлена новая информация о синдроме Ваандербурга, ведь до нас таких результатов еще никто не добивался. Но самое главное это то, что каждый вечер мой сын говорит мне на ушко: «Мамочка, я тебя люблю!»

 

e4b2edd9a4c8.jpg4fd84272d0a2.jpg4b241f3216d9.jpg5697f8e90294.jpgf39e6f7deefe.jpg

удачи тебе Тимурчик!

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
Marziya

Все в твоих руках…

«Каково это, жить в мире, который наполнен многочисленными звуками, которых ты, к сожалению, не слышишь? Но зато, быть может, ты слышишь только то, что нужно, а остальное лишнее и бесполезное постепенно приобретает звук, похожий на шум…моря».

Фильм «Страна глухих»

17554210_1823935837928530_59392474481721

   Я хочу рассказать свою историю о том, как мою жизнь и жизнь моей дочери изменил «кохлеарный имплантант». Ведь благодаря этому имплантату моя дочь ничем практически не отличается от слышащих детей. 

   Каждый из нас в жизни видел глухого человека, но, не все представляют, наверное, что такой человек может быть в его семье. Наверное, первое мое обращение к людям неслышащим было в фильме Валерия Тодоровского «Страна глухих», главную роль в котором великолепно сыграла Чулпан Хаматова. Я тогда поразилась, что у людей, не слышащих и слабослышащих свой определенный мир… Но фильм посмотрела, и после определенных впечатлений, можно сказать забыла. И не предполагала, что фильм был знаковый, и что меня ждут сюрпризы жизни, и я соприкоснусь с «миром глухих».

     В 24 года я полюбила парня и в этом же году вышла замуж. В 2001 году я родила, первенцем нашим была дочь.  Я была молода и полна оптимизма о будущем моего ребенка, хотела подарить ей весь мир. Для меня, она казалась особенным ребенком . Я считала, что ради нее я должна делать все, выполнять все ее капризы, все пожелания. Думая о своей дочери, и ее финансовой безопасности я вышла на работу, не думая, что это решение будет роковым для меня и моего чада. Сейчас после определенных перипетий, я понимаю, что надо было больше времени проводить со своей дочерью, и это было бы для нее действительно счастьем, что мама с ней. Из-за моей загруженности и недостаточного количества внимания к своей дочери, я своевременно не обратила внимание на ее кашель, подумав, что это просто безобидная простуда и очень быстро все пройдет. Дане тогда было всего один год и три месяца, врачи поставили диагноз – «обструктивный бронхит». Она попала в реанимацию… Перед врачами стоял выбор- спасти ей жизнь или ...  чтобы спасти жизнь ребенка прокололи ототоксичный препарат… Оказалась, что ее организм слишком чувствителен к этому препарату. И она потеряла слух…. Конечно пути Господни неисповедимы, и я не могу осуждать медиков за лечение, потому, что на тот момент стояла дилемма между слухом и жизнью моей доченьки. В эти дни я три дня проплакала возле ее двери, не спала, ни ела. Я была в каком-то вакууме, абстрагирована от всего и ждала, что медики мне скажут.

   Глухоту у моей доченьки мы заметили не сразу, постепенно мы обратили внимание, что Дана не обращает внимание на свои любимые музыкальные игрушки. Я стала подозревать, что что-то не так. Но близкие мне люди, успокаивали, говорили что это мои фантазии и вымыслы, и она позже заговорит, поздний ребенок, одним словом ничего в этом страшного нет. Но когда ей исполнилось два года, я повела дочку к специалистам. К тем, что были на тот момент. Обратилась к одному известному профессору. Он мне тогда сказал:

- Что вы хотите узнать от двухлетнего ребенка? Успокойтесь, дайте ребенку нормально расти, и придете ко мне через полгода.

  После его «аргумента», у меня в душе отлегли тревоги. Только через время, когда дочери исполнилась два с половиной года, я обратно пошла по больницам, и нас шокировали, поставив диагноз – ТУГОУХОСТЬ….

    Услышав данный диагноз я не могла поверить сказанному, казалось, что земля уходит из под ног. Я ушла в себя, жила как в трансе, как в те дни, когда моя дочь была в реанимации. Я не могла ни есть, ни пить. На меня невозможно было смотреть, я постарела на десятки лет. Дни пролетали для меня незаметно, но я не могла спать, думая об этом страшном диагнозе. В моих глазах весь мир вокруг стал мрачно-серым, куда бы я не шла, где бы я не находилась, везде по какой-то закономерности везде встречались глухонемые люди. Мне было жутко. Для меня было непонятно и странно… Мои мысли сводились к одному, к тому, что все- уже конец всему. Через время, я осознала, что это только – НАЧАЛО. Начало нашего трудного, но преодолимого пути, где-то сложного, а где-то практически непроходимого, не знаю я, мне сложно об этом говорить. Но путь был тернист и долог.   

    В один из дней собрав вволю кулак, мы все-таки решили убедиться в правильности диагноза, который нам поставили в родном городе. И для этого поехали в начале Алматы, в моей душе теплилась надежда и были определенные сомнения в поставленном диагнозе. Потом была Москва, но ТУГОУХОСТЬ подтвердили, везде где мы проходили обследование. Я снова в очередной раз раскисла и опустила руки, не понимая, что делать дальше, как быть, но почему-то в душе я верила в чудо, что моей кровинушке помогут. Мы бесконечно ходили к специалистам традиционной медицины и нетрадиционной, так называемым народным лекарям, которые были на слуху. Одним словом мы были везде, где теплилась надежда. Сейчас после стольких лет кошмара, я смотрю в глаза своего ребенка и негодую, как она -такое хрупкое создание прошла весь этот кошмар? Как?

    Пока происходили все эти наши метания по лекарям, по врачам, я только плакала и плакала, превратившись в непонятное «существо» от переживаний. Не зная, что еще предпринять, чтобы моя дочь выздоровела.

   И тут произошло чудо, как мне тогда казалось. Мы услышали звонок надежды, звонил наш родственник, проживающий в Алматы. Он сообщил нам, что есть надежда вылечить мою дочь. Родственник узнал, что есть лекар, со сверхспособностями, который за две недели может, исцелит мою дочь. К нему на лечения занимают очередь за полгода вперед. Узнав ошеломляющую новость, я, не думая и без сомнений все бросаю и еду сломя голову в Алматы, к этому «чудо лекарю».

   «Чудо лекарь» при встрече, со мной глядя мне в глаза, уверенно  сказал что у меня есть сверх способности и по этой причине, моя дочь не слышит. Услышав эти слова от «чудо лекаря», я осознала одно, что «псевдо лекарь» несет – БРЕД. Разум мне подсказывал, что в его словах и действиях, не было никакой логики. Но когда дело касается твоей родимой кровинушки, тебе не до логики, и разум блокируется. Ты понимаешь здесь, что-то не так, многое настораживает тебя, но все равно, была какая-та ниточка надежды. Я как обезумевшая под гипнозом Веры в чудо, делала все, что мне говорил «чудо лекарь». Они меня поставили под определенные рамки, отказавшись от некоторой мирской жизни, начала носить платок и длинное платье. Ведь от этого зависело, услышит ли мой ребенок этот мир, или нет. Я сделала все, что мне приказал сделать «чудо лекарь».  Прожив у него почти два месяца, я умудрилась к тому же, позвонить своей близкой подруге. Адепты «чудо лекаря» внушили мне, что у нее глобальные проблемы и ей нужна помощь, и они готовы ей помочь.  Только позже я поняла, что попала в секту, которая выжимала любым способом деньги со всех страждущих, попавших к ним. Я теребила, постоянна мужа, доводя его до нервного срыва с требованием: «Высылай мне деньги! Высылай мне деньги!» Родителям своим звонила, и дала наказ, чтобы не употребляли спиртное и не держали этот напиток в доме. Я себя довела до такого безумия, что забыла о своем втором ребенке, он родился через полтора года после Даны. Занятая проблемами старшей дочери не обращала внимание, на то, что второй ребенок, был совсем маленьким. Когда сынок был запланирован, мы еще не знали, что у Даны есть проблемы со слухом.

   Родные начали осознавать, что со мной происходит не то. Они видели, что меня не убедить. Видя, что я готова на все, ради своего ребенка. У меня была надежда внутри, что произойдет – «ЧУДО». Хотя разум мне подсказывал, что это практически невозможно. Но все-таки, моя Вера была непоколебима. Только позже я начала обращать внимания, что наш «чудо лекарь» работал не один, там была целая система. Я стала задавать нашему «чудо лекарю» неудобные вопросы, пытаясь найти ответы на свои животрепещущие вопросы. На мои вопросы он и его адепты мне апеллировали тем, что вера моя сомнительная и колеблющаяся, соответственно из-за таких вопросов, мой ребенок не может начать слышать. «Чудо лекарь» стал настойчиво требовать, чтобы я искала новых адептов для них, и больше денег, для развития своих сверх способностей. И тут у меня возник вопрос, если есть у меня такие способности, и они от Бога, почему они должны меня направлять?

 На, что мне «чудо лекарь»  сказал:

- Ты запуталась очень сильно. Для того чтобы найти ответ, тебе нужно пройти определенную церемонию.

  В это же время, из дома настойчиво начал звонить мой муж, чувствуя какую-то аферу происходящей со мной у «чудо лекаря».  Муж хотел любыми способами, чтобы я приехала домой, ведь в секте я уже пропадала два месяца. Дома второй ребенок рос, плача, ища меня, муж настойчиво уже просил приехать, говоря, что нужно приехать домой хотя бы на время ради второго малыша. Адепты «чудо лекаря» препятствовали моему отъезду, всячески стараясь отговорить меня от этой затеи. Мне все же удалось им объяснить, что надо проведать ребенка, и я уехала из этой секты, домой.  Дома все были в шоке от моих действий, от моего вида, от моих мировоззрений. Я просто изменилась. Но не в лучшую сторону. Через время заболел мой младший ребенок, я позвонила хорошему знакомому, и он быстро откликнулся, приехав ко мне. При виде меня, он был шокирован. Друг меня не видел некоторое время. Растерявшись, смотря мне в глаза, он спросил:

- Что с тобой происходит?

Не знаю, что на меня повлияло, его удивленный взгляд, или его вопрос. Меня понесло, я начала исповедоваться ему, рассказывая ему, что произошло за последнее время в моей жизни особенно в Алматы. Выслушав меня, посмотрев, он спокойным голосом сказал:

- Ты же понимаешь, что это бред.

-Да это бред, но и ты должен меня понять. Ты пойми, когда дела касается ребенка, мы идем на все. Ради ребенка я готова чуть ли  продать свою душу, - ответила я ему.

Видя и слыша меня, он начал работать надо мной, над моим поведением и эмоциями. Он был моим психологом, ломая мое  сознание. Три дня проведенные под его терапией было для меня адом, я думала, сойду с ума.  Занимаясь самоанализом, начинаешь понимать, что в секту войти легко, а выйти практически невозможно. Мне очень повезло, что этот человек в моей жизни на тот момент появился. После этого преображения, я стала немного трезвее смотреть на всю ситуацию, в это время я узнала о «кохлеарной имплантации». Об этой новости, я сообщила мужу, мы понимали, что для этого нужны огромные деньги, мы готовы были продать свой дом, ради здоровья ребенка.

  Зная нашу проблему, знакомые посоветовали обратиться в Акимат (местная администрация), в Департамент Здравоохранения. Я пошла, но в душе почему-то, не верила во всё это. К тому, же я вбила в свою голову, что это моя личная беда, и я сама должна разобраться с этой проблемой. Я сама себя зомбировала, что только сама с такой бедой должна справиться. Но близкие мне люди настояли, и я все-таки обратилась в Департамент Здравоохранения, к тому, же там работал мой ангел хранитель, он был заместителем начальника здравоохранения. Замечательный хирург мне спас жизнь, когда мне было двенадцать лет. Я пришла к нему на прием, зайдя в его кабинет тутже не думая о последствиях, вымолвила:

- Спасите мою дочь, если вы не сможете помочь, то получается что не было смысла в моем спасении 12лет назад.

Он возмутился, сказав мне:

- Так нельзя говорить.

И дал мне совет написать статью о моей проблеме в газету. Мне не хотелось этого делать, но он объяснил мне необходимость этого шага. И я ее написала статью в газету. Некоторые газеты отказались написать, одно из местных СМИ отказав мне в моей просьбе, еще умудрилась меня обвинять в том, что возможно я хочу через СМИ собрать энную сумму денег и тратить деньги не на целевое использование. И только газета «Диапазон» опубликовали статью. Но, я до конца не понимала чем мне это может помочь. Меня расстраивало еще и то, что дом не продавался.

   Через время, когда мы были в пути на очередное обследование в Алматы нам позвонили из Астаны. Звонил помощник депутата мажилиса (парламента)  Республики Казахстана, господина Итегулова Марала Сергазиевича. Он предложил нам помощь, поддержав нас очень здорово. Так же небезучастен, оказался господин Оразалин, тогда занимавший пост заместителя акима Актюбинской области, он писал письма о нас в вышестоящие инстанции. Благодаря их настойчивости мы с Даной поехали в Израиль на операцию по Кохлеарной имплантации. Дану прооперировали в пять лет. После операции, подключив ее к речевому процессору, я   увидела, что моя дочь реагирует на мой голос, и поняла, что произошло ЧУДО, ради которого ушло столько сил, нервов и пролит океан слез. Когда происходит волшебство, она имеет свойство продолжаться. Продолжением было то, что в Израиле нам встретились люди из нашего родного Актобе, к тому же мы там пробыли целых два месяца. И это знакомство с земляками нам здорово помогло. После всех перипетий, уже в самолете, летя из Израиля я начала задумываться, о том, что будет дальше, ведь о «кохлеарной имплантации» в Казахстане тогда практически ничего известно не было. Для меня эти мысли были кошмарными. И задавала себе вопрос:

- Да, вот я сделала ребенку кохлеарную имплантацию, а что дальше? Как с ним быть? Что мне делать? Что дальше будет? 

   Но я старалась выкинуть грустные мысли из головы. Главное - моя дочь меня слышит, как молитву повторяла я. Но жизнь идет своим чередом, и мы начали по-новому жить, жить с кохлеарным имплантантом.  

     На пути из Израиля домой, когда мы были еще только в Москве , ко мне позвонили из Городской Психолого-Медико-Педагогической Комиссии и сказали, что создают экспериментальную площадку для детей с кохлеарными имплантами. Услышав это, я была безумна рада, что так сложилось. Я поняла, что нам в очередной раз повезло, что мы сможем попасть на занятия для детей с кохлеарными имплантами к  специалистам. Хочу сказать одно, что благодаря таким людям, которые горят и живут своей работой, охота жить и идти дальше.

   Меня радовало, что специалисты из ГорПМПК занимались нами до обеда, после обеда мы занимались в частном порядке , одним словом все свое время проводили за занятиями. И вот результат, моя дочь идет в общеобразовательную школу. После многолетней реабилитации после кохлеарной имплантации Дана общается практически как все обычные дети. Обращая внимание, как она общалась со своими сверстниками, я поняла, что она социально адаптировалась. И только тогда, я вздохнула и родила еще двоих детей.

   Размышляя о будущем своего чада. Я хочу сказать, при всей социализации моего ребенка, у таких детей как она, есть свои определенные трудности. Ведь они к обычным детям не относятся, так как без аппарата не могут слышать, но и к глухим они уже не относятся, потому, что с речевым процессором он слышат. Поэтому такие дети  с кохлеарным имплантантами «зависли в воздухе» и чтобы попасть в школу или получить определенные занятия, пройти реабилитацию, или получить инвалидность, у наших детей возникают всякого рода трудностями.  Наверное, поэтому я инициировала создание Общественного Объединения. Мне помогли сделать так, чтобы мой ребенок мог радоваться жизни, полной ярких звуков. Я поняла, что теперь я могу помочь другим детям с кохлеарными имплантами». 

  Кохлеарный имплант очень здорово изменил мою жизнь, ради дочери, я получила второе образования «дефектолога». Училась настройкам речевых процессоров к кохлеарным имплантам, посещаю семинары по кохлеарной имплантации, практические технические тренинги. И сейчас, став Председателем Общественного Объединения для детей с «кохлеарными имплантами», стараюсь максимально. Организовываем мероприятия, бесплатные занятия, бесплатный массаж. То, что необходимо для реабилитации и социализации детей с кохлеарными имплантами стараемся предоставить. Одним словом прикладываем максимум усилий, чтобы детям было легко жить.

Благодаря кохлеарной имплантации я познакомилась с интересными людьми. Специалисты, трудящиеся в одной команде, которая дает людям с кохлеарными имплантами возможность жить полноценной жизнью добродушны и открыты. Возможно, благодаря этому процесс реабилитации детей с кохлеарными имплантами дает отличные результаты.

В настоящее время моя дочь учиться уже в восьмом классе, в общеобразовательной школе. Она живет своей полноценной жизнью, посещала художественный лицей,ходила на дефиле, ходит на хореографию. У нее образовался свой круг друзей. Я очень рада за нее, ведь каждая мать желает для своих детей счастья.

   Как-то, совсем недавно, я спросила у Даны- не злится ли она на меня из-за кохлеарной имплантации? (этот вопрос мне давно хотелось ей задать, но я боялась ответа) На что она мне ответила, что она очень рада, что у нее есть речевой процессор, и ей очень повезло, что ей сделали  кохлеарную имплантацию…

17457905_1823935821261865_41515117677129

  • Like 12

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Попросили разместить историю - размещаю.
 

Добрый день, уважаемые родители, коллеги!

С большим интересом и гордостью за ответственных мам познакомился с историями Детишек с КИ.

Я - отец ребёнка с двумя КИ компании MedEl.
Гришка - наш третий сын в семье, самый младший, баловень и поскребыш. Слух он потерял в два годика после болезни. Не буду описывать все горе, которое свалилось на нас. Мама и бабушки просто рыдали навзрыд.
Врачи разводили руками, ребёнку светила инвалидность и интернат для глухих. Но один из врачей мимоходом подсказала, что есть новая технология восстановления слуха с помощью кохлеарных имплантов. Не для всех Глухих она подходит , но нам...в порядке расположения.. ребёнок ещё на стадии формирования слуха... из благополучной семьи... а операция дорогая и бесплатная... в общем нас направили в Москву и Питер на обследование. В Москве нам отказали - не было мест, Питерский НИИ ЛОР встретил гораздо дружелюбнее и за три дня мы полностью обследовались , спасибо нашему врачу Кузовкову. Его роль в объяснении нам СУТИ процесса КИ трудно переоценить, мы с женой наконец поняли , КАК станет ЗАНОВО слышать наш ребёнок. Спасибо вам в пояс, Владислав !
Дальше все пошло, точнее побежало, быстро. Направление на лечение в родном Минздраве, поездка в Питер, ожидание 3 дня и сама операция.
... Гришка сорвал с себя все капельницы, орал как резаный, бегал по операционной , качался из стороны в сторону, голова обмотана бинтом , как футбольный мяч- отходила анестезия...
реабилитация прошла успешно, ещё раз спасибо Вам , доктора НИИ ЛОР! А потом недели Настройки, занятий у сурдопедагогов, логопедов, консультации врачей НИИ.
Я думаю, наши дети, прошедшие через глухоту, операцию имплантации КИ, реабилитацию, занятия с педагогами, врачами особенно в дошкольном возрасте изначально привыкли к ОБУЧЕНИЮ, ПРИЛЕЖНОСТИ, ЗАНЯТИЯМ и школьная программа для них не стала камнем преткновения в развитии. Нашим деткам благодаря программе реабилитации КИ привита ПРОГРАММА ОБУЧЕНИЯ, потому и так много рассказов мам наших деток о выдающихся результатах в учебе, музыке, танцах , спорте и пр.
Скажу смелее- детей с КИ с детства программы реабилитации обучают РАЗВИВАТЬСЯ как личность раньше, чем других детей, и эти навыки очень помогают развивать из наших слушариков выдающихся личностей.

... а потом были годы тренировок и занятий, Гришка стал говорить и слышать, быстро адаптировался с детском саду.
Нам предложили поставить второй имплант. Мы сразу согласились, Видя все позитивные сдвиги в развитии ребёнка.

... и тут я ушёл из семьи.
Это было наверно помутнение рассудка, моя проверка на прочность и верность...

Я вернулся через три года обратно. Одной из главных причин стало то, как ребёнок болезненно отреагировал на мой поступок. Он метался и разговаривал во сне, стал меньше говорить и улыбаться... было больно это видеть..Я вернулся домой. Так 2 аппарата КИ изменили мою жизнь, жизнь моей семьи , моего ребёнка ..

Теперь Григорий заканчивает 4й класс , учится на 4 и 5, очень позитивный и улыбчивый пацан, увлечён компьютером, занимается музыкой и любит дурачиться с нашей собакой и соседскими мальчишками.
За это время нам уже поменяли один КИ, ждём замены второго.
Но!
Я, мужчина - технарь, кандидат технических наук, до сих пор удивлён и восхищён прорывом Технологии КИ, которая позволила слышать глухим . Ещё больше поражаюсь надежности наших MedEl процессоров и гарнитуры!
Месяцами терпят проводки , годами без нареканий работает процессор и аккумуляторы, хотя ребёнок носит аппарат, не снимая, потеет, двигается, то есть ведёт себя как самый обычный нормальный ребёнок. Какого высокого уровня достигли технологи и уровень производства MedEl! Огромное вам спасибо за Вашу технику, желание развиваться и совершенствоваться! С глубоким интересом знакомимся с новинками компании- новыми аудиокабелями, WiFi передатчиками, дистанционными микрофонами и другим интересным оборудованием. Гришка уже освоил бинауральный кабель и подключил его к своему IPad, слушает музыку через планшет. Говорит, очень хорошего качества, а из исполнителей нравится классическая музыка и почему то Шнуров (?!). Надеюсь , там у него без ненормативной лексики.))
Гриша быстро освоил удобство использования аудиокабеля и интересуется сейчас всеми новинками компании MedEl для КИ. Смотрю на него - и вижу ЧЕЛОВЕКА ИЗ БУДУЩЕГО..
Он подключён к мощному компьютеру, его имплант позволяет не только принимать информацию, но и отправлять ее на процессор , взаимодействовать с интерфейсом и внешним оборудованием.
Наши ребятишки - ЛЮДИ БУДУЩЕГО... Хорошо подготовленные, адаптированные в звуковой среде, с ранних лет обученные УЧИТЬСЯ, связанные мощным компьютером со своим имплантом, имеющие новейшее оборудование для работы, которую не выполнит обычный человек...
Вот таких я вижу в будущем Гришку и наших слушариков))
И эти мечты - не сон, ведь наши дети- не инвалиды, адаптирующиеся в звуковой среде, а дети, наделённые ОСОБЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ выше обычных человеческих. Они слышат лучше нас животных, природу, неслышимое. Придёт время и импланты позволят не адаптироваться, а УЛУЧШАТЬ качество жизни.
Уверен, что перспективные работы по совершенствованию оборудованиея компании MedEl для КИ позволят сбыться всем этим мечтам.
Удачи Вам и процветания,

С уважением,

Алексей Камашев
Ижевск

 

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
Людмила51

 

Дорогая Настенька, я читала Ваш рассказ с болью в сердце и не смогла сдержать слез. Думаю, кто читал, у всех такая реакция. Какая Вы молодчина, что пережили долгие годы и вышли победителем. Меня воодушевляет Ваша сила воли, такой хрупкой красивой и молодой мамочки. Пусть небесные силы и сам Господь Бог охраняют Вашего маленького Тимура и Ваша материнская любовь. Здоровья, счастья, любви Вашему сыночку!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...