Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Гесеp

Конкурс историй от компании MED-EL: как кохлеарный имплант изменил мою жизнь

Recommended Posts

Елена Алферова

Тема историй, а истории не найти.

Одни обсуждения и повторяющиеся посты.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Тема историй, а истории не найти.

Одни обсуждения и повторяющиеся посты.

Да их как раз хорошо видно на общем фоне, большие посты с картинками. Просто те , кто давно на этом сайте свои истории о КИ уже написали, они в блогах или в старых темах.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tansha

Добрый день! Меня зовут Татьяна, и я мама Тимоши, ему 3,4 года, и сегодня ровно год, как мы сделали операцию.

 

Кохлеарный имплант = надежда

 

Когда я вспоминаю наши с мужем первые метания после непройденного аудиоскригинга, мне больше всего жалко потраченного времени. У меня просто в голове не укладывалось, что из-за каких-то волосков в улитке на жизни моего ребенка поставлен крест, и что никто даже не пытается лечить тугоухость. Мы пытались. Мы обращались к ЛОРам и знахарям, гадалкам и гомеопатам. Помню, как, рыдая, сидела и читала форум глухих и понимала, скольких возможностей Тима лишится из-за глухоты.

 

Наверное, всем родителям нужно пройти этот этап. Прежде, чем начать действовать.

 

Мы с мужем долго не решались на операцию. У нас в городе очень мало имплантированных деток, зато нам как-то сразу «повезло» наткнуться на общество глухих и узнать обо всех прелестях операции от людей, которые знают о ней только из пересказываемых друг другу «страшилок». К счастью, нам повезло и в хорошем смысле слова — мы пообщались с замечательным сурдопедагогом Евгенией из ЛОР НИИ. Она буквально на пальцах объяснила, что в нашем городе с нашими возможностями ребенка со слуховыми аппаратами и 4-й степенью тугоухости мы просто «не поднимем», поэтому кохлеарная имплантация — наш самый реальный вариант дать Тиме возможность нормальной жизни.

 

Операция… Почему-то все волнение осталось в Севастополе, пока мы в темпе вальса собирали справки и анализы. А вот как только попали в ЛОР НИИ, я сразу почувствовала мощную поддержку окружающих. Мы с мамочками по вечерам часами обсуждали, как будем заниматься с детьми, а врачи подбадривали и успокаивали. Когда Владислав Евгеньевич после операции пожал руку (очаровательная традиция!), я уже знала — все у нас будет хорошо!

 

Наверное, это главное качество всех родителей малышей с кохлеарными имплантами — отказываться идти на поводу у обстоятельств. Нет логопедов и сурдопедагогов? Будем заниматься сами! Нет финансовой возможности полететь в Москву или Петербург? Поднажмем, возьмем дополнительную работу, но дадим детям то, что они заслуживают. А наши малыши заслуживают самого лучшего. Они родились не такими, как все, но благодаря кохлеарной имплантации получили «второй шанс». Теперь только от нас зависит, в какой сад или школу они пойдут, как быстро нагонят сверстников, как научатся выстраивать отношения с другими детьми. Это большая ответственность — но и большое счастье давать малышу то, чего он был лишен от рождения!

 

Наши успехи пока не самые впечатляющие, но если чему жизнь меня и научила, так это перестать сравнивать. Мой ребенок особенный, и для него сказать «собака спит» намного сложнее, чем для других. А пока он развивается, пока слышит, как я читаю ему сказки, пока пытается, путаясь в слогах, попросить конфетку или объяснить сестренке, как правильно собирать пирамидку, — я счастлива!

 

Кохлеарный имплант дал шанс открыть Тиме целый мир возможностей, о которых глухие не могут и мечтать. Я с нетерпением жду, как мы вместе будем слушать мои любимые песни, отправимся за границу и узнаем о достопримечательностях от гида, как он начнет учить французский и будет с радостью ставить ударение на последних слогах (сейчас он пытается делать это со всеми словами в русском J), как будет танцевать и петь. Без Medel, ЛОР НИИ и помощи государства ничего этого не было бы. Очень надеюсь, что эти истории прочитают представители Medel и еще раз убедятся, какое огромное дело они делают!  

 

9059877m.jpg       9087524m.jpg      9079332m.jpg

Edited by Tansha
  • Like 13

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

Еше две совершенно замечательные истории, про Тимура и Тимошу. Счастья вам и здоровья!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tansha

Еше две совершенно замечательные истории, про Тимура и Тимошу. Счастья вам и здоровья!

 

Спасибо :)

Читаешь истории, особенно про детей постарше, которые уже столького достигли, и сердце радуется! 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Гесеp

 

 


Всем добрый день!Уважаемые админы форума подскажите пожалуйста что делать?Дело в том,что наша история отправилась,а вот приложенные к ней видео и фото нет!((((Что можно сделать?

фото лучше всего грузить на радикал.ру и ссылкой тут поставить,модераторы или админы поправят.видео тоже можно скинуть сюда-перенесут в рассказ

Share this post


Link to post
Share on other sites
Гесеp

Немного о голосовании- я хочу предупредить,что обман будет выявлен и выставлен на всеобщее обозрение-сразу предупреждаю.


 


 


любая накрутка голосов будет пресекаться, регистрации по двадцать ников с одного айпи все прекрасно видны - http://prntscr.com/eo90ir


такие аккаунты будут удаляться, и их голоса не будут учитываться. Не тратьте время свое и чужое бесполезными манипуляциями.


  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
yusannv

 

Немного о голосовании- я хочу предупредить,что обман будет выявлен и выставлен на всеобщее обозрение-сразу предупреждаю.

 

 

любая накрутка голосов будет пресекаться, регистрации по двадцать ников с одного айпи все прекрасно видны - http://prntscr.com/eo90ir

такие аккаунты будут удаляться, и их голоса не будут учитываться. Не тратьте время свое и чужое бесполезными манипуляция

Добрый день! Те, кто следит за голосованием, и без выставления на всеобщее обозрение увидели, что наши голоса "упали". Большое количество регистраций с двух  айпи в нашем случае объяснимо - это рабочие компы, соответственно, голоса коллег.  А бывают еще и семьи, которые по несколько человек с одного компьютера голосуют, думаю, что  и среди наших голосов тоже такие есть. На возврат голосов мы не претендуем, так как же как собственно и на призовое место. Историю-то написала только потому, что заявлена публикация всех историй-участников в юбилейном альманахе, а это память дочери на будущее. Считаете правильным удалить нас совсем - удаляйте. Хотя, мне кажется, что например истории, не соответствующие требованиям конкурса (в части объёма текста), вряд ли снимут с участия. С уважением, Наталья Чайка.

P.S. Не те у нас истории, чтоб на них амбиции свои реализовывать через искусственную накрутку голосов....честно говоря, даже обидно стало....

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон

З.З.Ы.

(допустим... ну тут на одну историю к примеру уже свыше 220 голосов пришлось, а это в 3-4 раза больше чем у любого из остальных конкурсантов - это сколько же надо иметь коллег в офисе и членов семей, включая домашних животных?  да еще после офиса и из дома плюсануть успеть?...тем паче форум не настолько уж широкоизвестный, если честно.

ничего такого не хочу сказать, может "чужие" истории просто не читают и не лайкают - просто просмотрел статистику новозарегенных... )

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
yusannv

З.З.Ы.

(допустим... ну тут на одну историю к примеру уже свыше 220 голосов пришлось, а это в 3-4 раза больше чем у любого из остальных конкурсантов - это сколько же надо иметь коллег в офисе и членов семей, включая домашних животных?  да еще после офиса и из дома плюсануть успеть?...тем паче форум не настолько уж широкоизвестный, если честно.

ничего такого не хочу сказать, может "чужие" истории просто не читают и не лайкают - просто просмотрел статистику новозарегенных... )

Это не у нас более 220 голосов))) да и у той истории голоса не сняли, так более 220 и осталось, видимо, не в чем их уличить было. К слову, в моем коллективе более 200 человек....голосовали, конечно, далеко не все. Да и ладно, что уж теперь. Нет к нам доверия, видно не судьба:)))). А про форум и голосование в нашем, например, случае люди узнают из статусов в соц.сетях и вотсап и люди конечно специально регистрируются, чтобы проголосовать. Ну вот как-то так. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон

(да ладно, проехали - все едино у работы и дома айпишники разные, по а дороге еще бесплатный вайфай есть... ))) призов, подарков и журналов на память на всех хватит полюбэ - если за человека голосуют, значит он не одинок таки. :) )

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Гесеp

 

 


Это не у нас более 220 голосов))) да и у той истории голоса не сняли, так более 220 и осталось, видимо, не в чем их уличить было. К слову, в моем коллективе более 200 человек....голосовали, конечно, далеко не все. Да и ладно, что уж теперь. Нет к нам доверия, видно не судьба
никто никого ни в чем не уличает. пока просто совсем уж явные накрутки были удалены.Полностью все будет перепроверяться перед подведением итогов конкурса.

 

у нас  нет цели кому то помочь или кого то принизить.мы  хотим  чтобы все было по возможности максимально честно и прозрачно. И если ваши коллеги хотят вас поддержать и отдать вам голос-у них наверняка есть дома компьютер для этого. Я думаю все согласятся с тем,что это ненормально, когда сто человек с одного айпи в течение пяти минут зарегистрировались на форуме

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

Было бы ещё честней,если бы за историю голосовали совершенно незнакомые люди,а то ведь если постараться,можно много кого позвать из знакомых поголосовать,особенно если ты Алла Борисовна Пугачёва,и тебе заняться больше нечем. :D Не справедливо,однако.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Гесеp

Честно говоря вообще очень хотелось бы обойтись без духа " непременно выиграть, любой ценой". Все таки здесь самая главная награда- победа над трудностями и достойные судьбы. И этот главный приз уже никто не отберет и не пройдет он мимо. А истории это скорее стимул для окружающих и наглядный пример для тех, кто еще "в пути".

Давайте к конкурсу относиться с таким настроем, мне кажется это будет правильнее и достойнее

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
Оксана Талдыкина

 

Я стучусь в твое сердце…. ( из песни Володи)

 

 

Наш сын Володя лишился слуха в 2,5 года после менингита. Врачи долго сомневались в его глухоте, выдвигали разные версии. «Что ж Вы хотели? Болезнь тяжелая.. Возможно, пострадал мозг..Скажите спасибо, что восстановились функции движения..» Но постепенно ребенок начал терять речь. Сын не слышал, мы не сразу это поняли, или не верили. .Мы читали ему книжки, разговаривали с ним постоянно, пели песенки, поощряли говорить, тем не менее, речь исчезала… Мое сердце рвалось на части: еще вчера мой любимый, долгожданный малыш читал наизусть «Муху-Цекотуху», а сегодня превращался на глазах в нечто неизвестное… Оттого, что мы не понимали его, а он не мог донести до нас, чего хочет, жизнь стала невыносимой. Сын кричал, как дикое израненное животное. Он забыл все слова и не понимал, что с ним происходит. Врачи даже предложили мне сдать ребенка в детский дом и родить нового, чтобы не мучиться… Какая мать согласится на это?!

 

Однажды, совершенно случайно, я увидела по телевизору репортаж о НИИ имени Бехтерева в Санкт-Петербурге. Решение было принято мгновенно: через два дня мы с Володей уже прошли обследование в петербургском институте. Врачи констатировали, что с головой у ребенка все в порядке, он оглох от антибиотиков. Также медики посоветовали обратиться в ЛОР НИИ и провести кохлеарную имплантацию.

 

Я долго сомневалась , стоит ли делать операцию. Что будет дальше? Как мы будем жить, учться..И никто не мог ответить на мои вопросы .

Но когда мы попали на прием к заведующему сурдологическим отделением,врач сказал мне всего одну фразу :- «Хуже, чем сейчас ребенку уже не будет. Это предел. Вы, мамочка, сами решайте, чего хотите для своего ребенка: чтобы он жил, как все дети, или просто рос как красивый домашний питомец!» Меня пробило насквозь этой фразой. Я вытерла сопли и слезы, собрала чемоданы и поехала в Минздрав Татарстана – оформлять документы на операцию. Операция прошла успешно, благодаря замечательному хирургу петербургского ЛОР НИИ Владиславу Евгеньевичу Кузовкову. До сих пор перед глазами его доброе лицо, и ребенок с бинтами на голове, которого он держит на своих сильных руках. Многие мамочки рыдают у Кузовкова на плече, и для всех он находит слова утешения.

 

А уже через месяц случилось подключение! Практически сразу, на следующий день, шагая по лестнице, мой мальчик произнес первые слова: «топ-топ»… Именно в эту секунду я поняла, что все не напрасно! Мы все преодолеем, мы победим глухоту, и мой любимый сыночек будет говорить!»

 

Однако путь Володи к восстановлению речи не был простым. Сначала выяснилось, что в Казани почти нет специалистов, способных квалифицированно и грамотно вести реабилитационные занятия с ребенком после КИ. Родителям не с кем посоветоваться и негде проконсультироваться – как им себя вести с малышом в его новом состоянии? Но самая большая проблема возникла при устройстве мальчика в детский сад.

 

«Я обошла десятки садов, но никто не соглашался нас взять. В Управлении Образования города Казани упорно направляли в специализированное учреждение, не внемля моим доводам о том, что сын проимплантирован, слышит, ему нужна речевая среда. Не было в городе для нас ничего: ни садика, ни кружков, ни специалистов. Вова оказался всего лишь вторым ребенком в Казани с кохлеарным имплантом. Никто не знал, как с ним заниматься, как правильно себя вести, что ему нужно. Не знал и не хотел знать. Отмахивались: «У нас и без вас тут детей хватает». Я, молча, вытирала слезы и подшивала очередное письмо от чиновников в папку. В голове крепко-накрепко засела фраза профессора Королевой Инны Васильевны: « Ребенку нужна речевая среда! » И я , как солдат, собрав свои силы в кулак , шла дальше, вперед! К счастью, мир не без добрых людей. В конце концов, нас приняли в детский сад, правда, взяв с меня расписку, что я ни в коем случае не буду иметь претензий. Я очень обрадовалась и на все согласилась: ребенок получит речевую среду! Мы ежедневно ездили на занятия к педагогам и бесконечно занимались дома, в дороге, везде, где можно. Учились сами и учили родственников правильно общаться с ребенком. Записали его в школу моделей, где его наставниками стали большие девочки. Им нравилось возиться с малышом, а он учился красиво ходить под музыку и говорить. Потом Вова пошел в школу танцев, художественную школу, музыкальную школу, в секцию ушу. Мы постоянно участвовали в разных конкурсах и выступлениях, учили его не бояться сцены и верить в себя.

 

В 2012 году Володя поступил в первый класс общеобразовательной школы в Казани, сейчас он уже – в пятом. Изучает татарский и английский язык, а самостоятельно – даже китайский. Сочиняет эссэ, сказки и песни в стиле рэп. Учит стихи русских поэтов и цитирует близким. Очень любит читать научные книги. Обожает математику, историю, физику и биологию. Увлеченно вырезает поделки из дерева. Изобретает радиотехнические и радиоэлектронные модели. У Владимира Талдыкина есть своя страница в соцсетях, на канале на «Youtube» и море друзей. Еще он учится в музыкальной школе по классу гитары, выступает на школьных концертах, поет в хоре. Гоняет на квадрацикле, картинге. Любит ловить рыбу. Катается на коньках и играет в хоккей. Занимается в школе танцев. Володя с интересом рассуждает о политике, в курсе всех военных событий, знает всех президентов и очень переживает за будущее нашей Родины. В будущем он мечтает стать инженером, чтобы строить необычные военные корабли. Самое главное его качество- огромное трудолюбие и старание! Он хочет быть как все и очень расстраивается, когда что-то не получается.

 

Мы преодолели глухоту! На нашем пути встретились хорошие люди, которые приняли участие в его жизни. Нам было нелегко, но мы справились . Мой совет мамочкам, которые в начале пути- Никогда не сдавайтесь! Все получится, даже если процесс обучения речи ребенка станет теперь вашей жинью…Результат того стоит!

 

Это не конец истории. Кохлеарный имплант круто изменил жизнь не только моего сына , но и мою лично.

 

В 2010 году я , совместно с еще двумя мамочками , воспитывающими детей с КИ,

учредила АНО Центр помощи детям-инвалидам по слуху «ГоворУши» .

 

Идея создания центра родилась, когда я увидела: мой ребенок – не единственный, потерявший слух или родившийся без него, много семей в Татарстане переживают схожие проблемы .Они так же ищут выход. Кто-то его находит, кто-то нет. Но у большинства родителей изначально просто нет информации о возможных путях решения их проблем. Другой вариант – у пап и мам есть знание, но побеждают сомнения: а нужна ли операция? Не опасна ли ничем? И главное – как дальше заниматься с ребенком после кохлеарной имплантации?

 

В нашем Центре помощи детям-инвалидам по слуху «ГоворУши» родителям особых детей рассказывают о существующих современных способах преодоления глухоты и отвечают на все волнующие вопросы. Консультируют по поводу воспитания ребенка с нарушенным слухом в рамках семьи и возможностям его обучения в обычной школе. (Дети,посещающие массовые школы и сады , получают педагогическую поддержку постоянно. ) С детьми после кохлеарной имплантации специалисты ведут занятия по слухоречевой реабилитации, а :( в Центр регулярно приезжают лучшие специалисты России для консультирования детей и семей, а также известные логопеды- дефектологи Санкт-Петербурга)

 

Всего на сегодняшний день 137 семей из Татарстана постоянно получают информационную и педагогическую поддержку в АНО «ГоворУши». За время существования Центра проведено четыре конференции и восемь обучающих семинаров для специалистов по вопросам реабилитации детей после кохлеарной имплантации, в которых приняли участие более 300 педагогов из Татарстана и близлежащих республик. Нам удалось выстроить диалогическую площадку с региональным Управлением образования, Министерством здравоохранения и Министерством социальной защиты по проблемам детей с кохлеарными имплантами.

 

Фактически наш Центр держится на усилиях нескольких человек – это наша семья и наши друзья и коллеги, и существует в основном – за счет их собственных или привлеченных средств. Наш Центр неоднократно побеждал в конкурсах социальных проектов ООО «Ритек» и Министерства экономики РТ. Кроме того, за время своей деятельности, некоммерческая организация выиграла шесть грантов (каждый – размером не более 300 тысяч рублей). Эти деньги потратили на приобретение игрушек, методических пособий, оборудования, на зарплату специалистов и, конечно, на детей. Например, только в 2016 году в Татарстане 40 мальчиков и девочек с КИ смогли пройти курс занятий по слухоречевой реабилитации. А для мам и пап на базе местного сурдоцентра рганизовали «Школу родителей». 

 

Вот так из экономиста я превратилась в руководителя некоммерческой организации и помогаю детям с нарушенным слухом и их семьям. Спасибо, что выслушали!

Edited by Оксана Талдыкина
  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
Арай

Я разучилась радоваться, это конечно страшно. Почему? Как так? Разве так бывает, не уметь радоваться? Да, оказывается, бывает, мне все время кажется, что ещё чуть-чуть, и я буду ликовать, но это чуть-чуть проходит, а ликование не наступает…, тревожность наоборот берет верх.
Маленького сыночка своего я родила с перерывом в 9 лет, он был безумно желанным малышом в семье, мы с супругом и два его брата ждали его с нетерпением. Для наших сыновей мы с супругом изо всех сил старались быть той самой жизненно необходимой для воспитания ЛИЧНОСТИ – ПОЛНОЦЕННОЙ СЕМЬЕЙ – ЯЧЕЙКОЙ ОБЩЕСТВА.
Беременность протекала хорошо. Но в последние месяцы, мне очень часто снились нехорошие сны, я не знала с чем их связать, потому что было затишье, как перед бурей.
Мади был настолько желанный, наверное, именно поэтому он пришел такой необычный, чтобы проверить нас, а правда ли его тут так ждут?  И любого ли готовы принять? В общем, с самого рождения он решил все делать по-своему и быть не как все.
Мне от мамы достался необычный дар, видеть вещие сны, так вот на вторые сутки в роддоме, я увидела сон, после чего проснувшись, промелькнула мысль «Он, что у меня не слышит?» и постаралась больше об этом не думать.
Муж назвал сына Мади, в честь Мади Бапиулы – это казахский акын, певец и композитор, в своих стихах обличал произвол царской администрации и патриархально-феодальной верхушки, в рядах красных партизан воевал против войск Колчака. Мы хотели, чтобы Мади рос таким же творческим, смелым и справедливым.
Гости, поздравления, хлопоты… крохотный свёрток, все думали, что просто малыш с повышенными требованиями и ничего сверхъестественного в этом не видели. А материнскому сердцу было тревожно, страшно. Старшие мальчишки уходили в школу, супруг на работу, а я весь день наблюдала за Мади: замечала, что он наблюдает за движением моих губ, пряталась за кроватью и громко разговаривая, проверяла его реакцию, подносила телефон с музыкой, пыталась создавать шум, когда он спит, хлопала, и когда он иногда оборачивался, утешала себя, хотя он просто оборачивался не на голос, а на вибрацию. И таким образом проходили все мои будни, изо дня в день, 300 с лишним изнурительных дней, я наблюдала с нежеланием верить в плохое, как Мади реагирует  не реагирует на звуки. Подсознание толкало меня обратиться к специалисту – вот ОНО ЧУТЬЕ СЕРДЦА МАТЕРИ. Мади исполнилось 10 месяцев, я все же решилась и мы поехали к сурдологу.
Сделав свои какие-то манипуляции, специалист начала говорить, спокойно, монотонно, без капли жалости к сидящей напротив матери, которая пыталась ловить и вслушиваться в каждую фразу из ее уст, чтобы не дай бог услышать, что то не то или понять что то не так, которая не сводила округленных глаз с ее губ:
- Да, вы права, мамаша, Ваш сын глухой, - сообщила так, как будто речь шла об обыденном, - ничего, оформите инвалидность и будете получать пособие………… и бла бла бла…
Я дальше уже ее не слышала, стоял гул, я видела только ее губы, которые бесконечно шевелились и шевелились без остановки, я пребывала в тумане, слезы лились неуправляемо, я их пытаюсь остановить и что-то произнести, но мой организм в тот момент был неподвластен мне, им управляла душа, в которую вонзили кинжал с длИИИИИИнным клинком. «Господи, да выньте же этот клинок, сделайте что–нибудь ……… ступор», - но ЕЁ губы продолжали шевелиться.
Дорога домой, слезы остановить не возможно, голова ничего не соображает. Есть избитая фраза, «Хотелось думать, что это сон и быстрее бы проснуться», я думала, что люди просто привыкли ее говорить, НЕТ. Я ДЕЙСТВИЕТЛЬНО щипала себя, чтобы проснуться.
Старшие мальчишки были дома, пришлось деликатно и осторожно сообщить им первым, они вообще не понимали, что такое может быть, видя меня растрепанную, они даже не осмеливались задать мне какой то вопрос. Они просто по очереди, выходили и заходили в комнату со шмыгающими носами. Пришел муж, я выпалила ему все на автомате, «контрольный выстрел был в голову». Он взахлеб хватал воздух, смотрел на меня безумными глазами и ждал, когда же я скажу НО…………, что типа есть надежда на то, … не знаю что. А я отвернулась и стала судорожно заниматься какими-то не понятными делами и биться в истеричных конвульсиях. Мы, всхлипывая, рыдали бесшумно, мальчишки, стоя в стороне, кусали губы до крови, только Мади ползал непринужденно и хотел играть, ему вообще было все равно на происходящее.
В Республиканском центре мы прошли полное обследование, где нам и вынесли окончательный приговор, и откуда запустилась длинная цепочка многочисленных поездок по разным врачам и центрам. Там мы узнали про Кохлеарную имплантацию, также узнали о том, что большая очередь на эту операцию. Надо было себя тренировать жить с этим, чтобы как можно спокойнее дождаться операции. Мы все учились жить с диагнозом Мади - «Нейросенсорная тугоухость 4 степени». Приехав домой, начало приходить полное осознание данного диагноза, что это не излечимо, прямо говоря, я выла, уставившись в потолок, я не могла дышать, спать, ходить, есть, я жить не могла,……всё это я делала как робот, просто НАДО. Бесконечный шквал вопросов: За что? Почему? Что я сделала не так? Как теперь жить ему? Нежелание жить имело место быть и забрать его с собой…  Когда меня успокаивали и говорили, что «Мол, куда денешься, это твой крест, будешь приспосабливаться; ведь есть интернаты для глухо-немых и т.д.;», алёёёёё, очнитесь, дорогие, какой «Мой крест» - я то нормальный полноценный человек, и я не смогу пережить того, что он переживет в дальнейшем, потому что наше ОБЩЕСТВО – ЗЛОЕ; какой интернат – я вообще слышать не могла об этом, в моем понимании, чем так жить, лучше вообще не жить. Да, я не Бог, не имею права лишать его жизни, но я не хотела, чтобы мой ребенок был изгоем общества, И СТРАДАЛ ОТ ЭТОГО, ведь МЫ САМИ – ОБЩЕСТВО в силу всяких разных обстоятельств делаем невыносимой их жизнь.
Оформление инвалидности, это вообще отдельная тема, боже мой, какое это страшное черствое слово ИНВАЛИД. Как оно режет слух, но, увы, через это пришлось тоже пройти, конечно, не без слез и непринятия.
Глухота моего сына, стала пилюлей от моей душевной глухоты, нет, я не была злой и бесчувственной, просто возможно я могла рассуждать о том, о чем не имела понятия либо советовать  то, на что не имела права.
Когда Мади исполнился год, мы решили поехать по святым местам Каркаралинска, где жили предки моего супруга, в надежде, что это хоть как то нам поможет. Есть такая пословица у казахов «Өлі риза болмай тірі байымайды» в переводе – это «Не упокоив душу умерших предков пожертвованиями либо молитвами живущим не будет покоя». Представляя примерно нашу поездку, я прокладывала мысленно свою дорогу, куда и как мы поедем.(То о чем, я напишу сейчас – это происходило на самом деле). Мне приснилось, как будто мы едем и вдалеке я вижу, как бы завиток дыма, далее как будто проезжаем мимо заброшенной базы для скота, а в дали, с правой стороны, у основания не большой сопки стоит два беленьких домика, чуть дальше одно дерево в степи и две могилки и третья с упавшей на половину стеной. Я особо этому сну не придала значения, потому что я не могла знать конкретно, куда мы едем.
Вот мы выехали в 6 утра, лето, тепло, погода отличная. Мади болел немного. Купили барашка, загрузили продукты и т.д. Блуждая по Каркаралинску в поисках мест захоронений предков супруга, мы заблудились, в дали, виднелся аул, мы решили к нему завернуть. И тут вдруг начинается ужаснейшая дождевая пылевая буря с градом и порывистым ветром, хотя за пять минут до этого не было даже предвестников тому. Продолжалось это минут 15, затем стало проясняться, и вдали я увидела тот самый завиток из моего сна, это был завиток песчаной бури, подъезжаем к аулу, а у него название МАДИ, у меня начали сыпаться по телу мурашки, какая то мистика. У жителей спросили, есть ли здесь захоронение каких либо предков, нам указали в степь. Едем по степи мимо заброшенной базы, в дали два выбеленных дома одно дерево и три могилки, одна из них полуразрушенная. Я онемела от таких совпадений или же мистики. Как только мы остановились у могил, и хотели выйти опять полился крупный слепой дождь, и мне просто хотелось сесть на колени перед могилами и рыдать, просить, умолять… Я выплеснула все свои эмоции, встала с колен, прекратился ветер и дождь. Всему этому были свидетели. Это было вне моего и их понимания. Там мы принесли в жертву нашего барашка и засобирались домой, темнело. Так как мы блуждали весь день, оставаться на ночь в степи было страшно. Ночная картина: абсолютная темень, звезд нет, луны нет, сто степных дорог рассыпаются в разные стороны, вокруг ни души, у Мади в термосе закончился кипяток для смеси и где-то во втором часу ночи вдруг на пути оказался дом, куда мы зашли узнать дорогу. А мой взгляд сразу упал на чайник, у которого крышка так и плясала над кипятком, где мне разрешили набрать воды. Дорога в ночь была длинная и страшная. Мистическая поездка завершилась. Выехав в 6 утра одного дня, мы приехали в 6 утра другого дня.  
Передо мной встал выбор, сделать из сына жертву или выжать из этой ситуации все прекрасное. Я начала заниматься с ним, возить везде, социализировать, рыдая по ночам в подушку от взглядов людей, тыканья пальцем будоражащие душу и сердце матери и в думках как ему быть дальше.
Ну, вот дождались, пришло известие об операции. Мы с супругом сломя голову собрали все документы за два дня и помчалась в ту самую республиканскую больницу. Папа всегда оставался как тыл дома со старшими сыновьями и чтобы подзаработать деньги на наши разъезды. В поезде в дороге с маленьким капризным часто болеющим ребенком, пока что не ходящим, не слышащим, поэтому непонимающим, что от него хотят и который не может объяснить чего хочет он – это не передать словами как тяжело, как правило я в таких разъездах не ем, не сплю, не отдыхаю... И вот мы с Мади вдвоем с пяти утра на ногах, изнеможённые, а заведующая говорит, что нет заключения кардиолога и не примет нас. А что делать, выхода нет, поехали блуждать по огромному незнакомому городу Алматы в поисках детского кардиолога. В какой-то из поликлиник нашли одного,  внесли плату за прием в кассу, но он сказал, что прием закончен и уходит домой – «Приходите завтра!». Я плакать могу только в подушку, а тут, от безвыходности, когда решалась судьба моей кровиночки, я просто не знала что делать, ведь завтра с утра с 9 часов уже операция и если я опоздаю, то все, это еще года полтора два в глухоте. Я опустилась на кушетку, плача, в полголоса сказала: - «От Вас зависит сейчас судьба моего мальчика, я приехала издалека, если сегодня вы мне не дадите заключение, нас завтра не возьмут на операцию, мой сыночка не будет слышать, а когда нам так еще повезет не известно, да и не зарастет ли ушная улитка. Ну, вы же тоже Папа, ну будьте чуточку благосклонны», - всхлипывая, уткнулась лицом в ладоши. Врач потихоньку коснулся меня за плечо и молча протянул мне заключение.
Настало утро, с криком, голодного, ничего не соображающего Мади взяли у меня с рук и забрали в операционную. Сердце моё уже после всех перенесенных потрясений, просто еле живое, подвывало, у него не было сил рыдать, метать, истерить. Прошло 40 минут, слез не было, плакало сердце с душой, а я молилась. Ура! Операция успешна! Мади со мной рядом. Но как у него болела головка, я, конечно, представления даже не имела, ведь инородное тело в голове……… если бы только он умел лепетать, он бы сказал, как ему больно, и как сделать чтобы уменьшить эту боль. Сутки носила сыночку на руках,  не сплю, не ем, лишь бы Мади было хорошо, молилась и приговаривала  «Потерпи, сына, потерпи, еще чуть-чуть и все пройдёт».
Через несколько дней выписали нас с больницы, добрались до дома, терпеливо дождались, пока заживет шов за ушком и через два месяца после операции поехали на подключение. Пик – пик – пик – это что он услышал впервые. Его глазенки шарили по сторонам в непонимании и почему то, он начинал причмокивать, как бы сосательный рефлекс. Не передать словами, что испытывала на тот момент я… Первое время все звуки для него это просто безумный гул, хаос. И вот с этих дней стартовал наш долгий путь реабилитации. Теперь будущее Мади в наших руках, ведь имплант всего лишь электронный чип, это полдела, а остальные навыки: правильно слышать, слушать, думать, запасать словарный запас, воспроизводить и наконец-таки говорить должны были привить ему мы, это – мама, папа и старшие братья Мади. Мы вчетвером на тот момент для него были ВСЕЛЕННОЙ.
Не слышащие – это свой особый социум. Он, вроде бы, уже не глухой, поэтому из социума не слышащих уходит, а в новый социум – социум слышащих – еще не попадает. Но в любом случае Мади теперь СЛЫШИТ, он слышит, как звучит сама ЖИЗНЬ, ПРИРОДА, весь МИР!!! Значит, теперь он будет говорить, мы сделаем все, чтобы он говорил и ни капельки не считал себя ограниченным. Чем дальше, тем больше ответственность, тем страшнее «А смогу ли я? А правильно ли я сделала? А придем ли мы к желаемому результату? А хватит ли у меня сил?».
Не скажу что это было легко прийти к сегодняшнему дню, через поездки на настройки, через поломки процессора, через страх и слезы, через поиски специалистов, через истерики, через непонимания, через обессиливание, через выгорание … и т.д и т.п. И не скажу, что мне легко сегодня, но теперь я твердо верю, что чудеса случаются. За эти 2 года и 6 месяцев после операции по вживлению чипа Кохлераного импланта наша семья сплотилась так, как никогда. Дети, да и мы с супругом поняли и оценили смысл тех человеческих ценностей, как: сплоченность, поддержка, любовь, понимание, честность, щедрость, искренность, благородность, доброта, милосердие, справедливость, дружба, тактичность… Эта ситуация дала оценку окружающим нас, нашим близким, родным, друзьям и товарищам, даже посторонним людям, к сожалению, как бы это не было больно, но разочарования есть. Но также наравне с этим мы встречаем милосердных и добрых людей, которые, не смотря не на что, умеют оставаться Людьми с большой буквы. Мир не без добрых людей, и надо в это верить. Как сказал Марк Твен: «Доброта - это то, что может услышать глухой и увидеть слепой».
Чудеса случаются... Мистика имеет место быть…
Вот буквально 2 недели назад этому было доказательство в очередной раз. После очередного вещего сна, где мне во сне мама говорит купить для гостей обязательно белые чашки-пиалы, не собиравшаяся принимать никаких гостей я действительно на автомате иду покупать чашки… и тут звонок, милый и добрый голос, говорит, что мой вопрос  решился положительно (это тоже очень долгая история, пропущу подробности). Я плакала от счастья. И мы с семьёй действительно принимали в гостях милосердных отзывчивых представителей и представительниц нескольких стран, которые оказали Мади огромную благотворительную помощь, которая была нам жизненно необходима и это есть Чудо.
Мади на сегодняшний день умеет разговаривать (периодически выкладываем видео наших занятий в YuoTube, набирайте «Мади, кохлеарная имплантация…), строит небольшие простые предложения, очень смышлёный, ходит в общеобразовательный детский сад и непременно пойдёт в МАССОВУЮ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНУЮ школу.
 Рассказ я начала с того, что я разучилась радоваться или проявлять эмоции радости. Как будто у меня записывающая машинка в голове, ставит очередную галочку и пишет следующий план моих действий. Повторюсь, чем дальше, тем страшнее и шквал вопросов и тревог. Свершениям этих всех планов мной движет безумная материнская любовь, которую словами не описать. Очень надеюсь, что я все-таки опять научусь проявлять эмоции радости и ликования.
ВЕРЬТЕ … Чудеса случаются ... Мистика имеет место быть …

aef6320d5bd3e8c650635d84f3912fe8.jpg
 
Видео: https://www.youtube.com/results?search_query=Мади+кохлеарная+имплантация
 


мама Арай.

 

https://vk.com/id288236802?z=photo288236802_456239135%2Fphotos288236802

  • Like 10

Share this post


Link to post
Share on other sites
Арай

 

Молодцы!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Все поправил, ссылки фото вставил

Share this post


Link to post
Share on other sites
Отузова Татьяна

Здравствуйте.Наша история началась полтора года назад.Я родила любимого сыночка и роддоме нам сказали что он он не слышит но слух обязательно появится до пол года.Я не хотела в это верить потому что он гулил и балтал что-то на своём непонятном, улыбался когда с ним разговаривают.В три месяца мы снова проверили слух но его так и непоявилось.Я долго не могла в это поверить, плакала. Потом в пол года мы стали носить обычные слуховые аппараты по назначению сурдолога и заниматься с сурдапедагогом но толку было мало.Сыночек не реагировал в них на громкие звуки не говоря уже об обычной речи.Поэтому когда я узнала об операции о том что если сделать имплантацию то все будет хорошо то подумав я согласилась.И ни разу об этом не пожалела.Наша жизнь очень изменилась благодаря КИ.Когда мой малыш начал слышать и поворачиваться аж мурашки по коже как это не привычно и как это прекрасно не описать словами.Теперь нам 1,6 мы уже начинаем разговаривать.Ездием на занятия в Благовещенск в ЦР "Надежда" теперь у нас все хорошо.Теперь я знаю если жизнь даёт такие трудности нужно с ними обязательно справляться и не опускать руки.

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
Арай

Все поправил, ссылки фото вставил

 

Огромное приогромное спасибо, а то я так пользователь ПК и наворотила там со ссылками))))))

Подскажите теперь как лайкать?

Я вижу у остальных просто внизу зеленый квадратик Нравится, а у нас нет.

И до какого будет идти голосование

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Арай, на Нравится жмите у сообщения внизу. Лайкнете. Вас пока еще не лайкнул просто ) Голосование до 14 апреля. 1 апреля тема будет закрыта, истории больше не будут приниматься

Share this post


Link to post
Share on other sites
Марич

О том, что наша дочь потеряла слух мы узнали в июле 2010 года. У нас тогда родился уже второй малыш, которому было 3 мес., а дочке 1,10 мес.

Конечно шок, транс, депрессия. В нашем городе было сломано оборудование. Мы в этот же день когда узнали об этой проблеме поехали в Хабаровск на обследование, но там про КИ нам ничего не сказали, была только одна фраза "Родители учите дактиль". Вернувшись домой, я не понимала, как так моя дочь не услышит пение птиц, как дует ветер и вообще я не смогу с ней поговорить. Я испытала ужас. Но через некоторое время я узнала про КИ. В миниздраве нашей области сказали квот нет и когда они появятся неизвестно. Мне помогла моя знакомая, порекомендовала позвонить лично В.Е.Кузовкову. До конца своих дней буду благодарна этому человеку за открытую квоту. И в октябре 2010 мы в НИИ ЛОР. Первое подключение в январе 2011. Слышит не слышит. Переживание. И вот дефектолог. Все хорошо слышит. Возвращаемся в наш город в РЦ Надежда и начинается самый трудный этап научить слышать. День за днем. Месяц за месяцем. Ура! Мы начинаем говорить.Ходили в общеобразовательный садик. Речевая среда. Ребенок общается с детьми. Мы счастливы. В сентябре 2012 года мы имплантируем второе ушко. Продолжаем посещать РЦ и садик. В 2013 году записываем дочь на танцы. Возьмут или не возьмут? Опять страх. Но Ура! Спасибо руководителю и учителю шоу-балет Александрия взяли со словами: давайте попробуем. И опять успех, мы танцуем уже 3 года. Концерты, выступления. В 2016 году пошли в первый класс общеобразовательной школы. В классе 34 человека. Вопрос, как будет учится? Но в голове одна мысль справится. И вот заканчиваем 1 класс. Учитель наша в восторге. Все хорошо. На сегодняшний день ребенок реабилитирован, и все у нее хорошо.

Хочу сказать в конце нашего рассказа: Родители не опускайте руки, постоянно занимайтесь и разговаривайте. И все у Вас получится.

СПАСИБО ВСЕМ СОЗДАТЕЛЯМ КИ, ВРАЧАМ, ПЕДАГОГАМ, и людям, которые не остаются равнодушными к нашим детям.О том, что наша дочь потеряла слух мы узнали в июле 2010 года. У нас тогда родился уже второй малыш, которому было 3 мес., а дочке 1,10 мес.

Конечно шок, транс, депрессия. В нашем городе было сломано оборудование. Мы в этот же день когда узнали об этой проблеме поехали в Хабаровск на обследование, но там про КИ нам ничего не сказали, была только одна фраза "Родители учите дактиль". Вернувшись домой, я не понимала, как так моя дочь не услышит пение птиц, как дует ветер и вообще я не смогу с ней поговорить. Я испытала ужас. Но через некоторое время я узнала про КИ. В миниздраве нашей области сказали квот нет и когда они появятся неизвестно. Мне помогла моя знакомая, порекомендовала позвонить лично В.Е.Кузовкову. До конца своих дней буду благодарна этому человеку за открытую квоту. И в октябре 2010 мы в НИИ ЛОР. Первое подключение в январе 2011. Слышит не слышит. Переживание. И вот дефектолог. Все хорошо слышит. Возвращаемся в наш город в РЦ Надежда и начинается самый трудный этап научить слышать. День за днем. Месяц за месяцем. Ура! Мы начинаем говорить.Ходили в общеобразовательный садик. Речевая среда. Ребенок общается с детьми. Мы счастливы. В сентябре 2012 года мы имплантируем второе ушко. Продолжаем посещать РЦ и садик. В 2013 году записываем дочь на танцы. Возьмут или не возьмут? Опять страх. Но Ура! Спасибо руководителю и учителю шоу-балет Александрия взяли со словами: давайте попробуем. И опять успех, мы танцуем уже 3 года. Концерты, выступления. В 2016 году пошли в первый класс общеобразовательной школы. В классе 34 человека. Вопрос, как будет учится? Но в голове одна мысль справится. И вот заканчиваем 1 класс. Учитель наша в восторге. Все хорошо. На сегодняшний день ребенок реабилитирован, и все у нее хорошо.

Хочу сказать в конце нашего рассказа: Родители не опускайте руки, постоянно занимайтесь и разговаривайте. И все у Вас получится.

СПАСИБО ВСЕМ СОЗДАТЕЛЯМ КИ, ВРАЧАМ, ПЕДАГОГАМ, и людям, которые не остаются равнодушными к нашим детям.

Не могу выгрузить фото и видео

  • Like 11

Share this post


Link to post
Share on other sites
Тоболаева

Я искренне восхитилась историей Тимура и его мамы Анастасии! Вы большие молодцы! Своим примером вы доказали, что в этом мире всё возможно. Ведь, детки с таким редким синдромом могут надеяться после КИ на полноценную жизнь. Даже представить страшно, что испытали родители услышав диагноз, для них, наверное, он звучал как приговор... Но вы Анастасия - молодец! Желаю, Тумиру здоровья и творческих успехов!

 


Share this post


Link to post
Share on other sites
Alberma61

 

Светлана и Тимур, прочитала вашу историю, Вы -молодцы, горжусь своими земляками, которые выстояли в борьбе с тяжелой болезнью, не сдались!!! Желаю счастья и здоровья!

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...