Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

У доченьки (1 год и 4 месяца) нейросенсорная тугоухость. Просветите


Юрий Кулинич

Recommended Posts

Просто Ольга

21b28d5e693cef3e38224939f0cb8a8c.jpg

 

 

 Мне в Радуге когда -то эту книгу посоветовали. Понравилось, полезно, особенно если ты еще не в теме, только только перед фактом поставили. 

Link to post
Share on other sites
Алекса
@AndreyLu,допустим хорошая аудиограмма и аппарат справляется...а что делать если на этом ухе слух упадет еще больше?!я лично за это сильно переживала,что не дай бог и операцию не сделаем ..ведь чем взрослее, тем сложнее научится слышать с имплантом
Link to post
Share on other sites

@AndreyLu,допустим хорошая аудиограмма и аппарат справляется...а что делать если на этом ухе слух упадет еще больше?!я лично за это сильно переживала,что не дай бог и операцию не сделаем ..ведь чем взрослее, тем сложнее научится слышать с имплантом

Как говорят, позднооглохшие и имеющие речевой опыт, легче привыкают к импланту, чем глухие с рождения, которым в 9 лет операцию сделали.

У меня, например, на обоих глазах астигматизм, на одном с близорукостью, на другом с дальнозоркостью, но пока без очков справляюсь. И не буду сейчас  покупать очки посильнее, рассчитывая что вдруг ухудшится. 

Проблемы надо решать по мере поступления, готовить варианты решений, но не надо торопиться эти решения претворять в жизнь до наступления события.

Имплант тоже не дает 100% разборчивости, это не волшебство, а просто электронный протез. 

Да что там аппарат, имплант: ухо здоровое тоже не во всех случаях дает 100% разборчивость.

А сколько людей живут с ухудшением слуха, которое даже до 1й степени не дотягивает - никто и не знает.

Link to post
Share on other sites
Алекса

Живой пример devotee-админ.группы сделал второе ухо ,которое с рождения не слышало и до сих пор нет разборчивости...а прошел уже не один год.Никого не призываю на КИ,на такое очень тяжело решиться.Я сама не знаю как на это согласилась,думала 2 года.И так же как автор поста думала им лишь бы деньги срубить...но видя как сильно дети отличаются с имплантами от детей со слуховыми,сомнения постепенно улетучивались.Ну и конечно читала очень ,очень много....общалась с такими же мамами!

Link to post
Share on other sites
  • 9 months later...
Мама_малыша

 

А что-нибудь по поводу лечения неврологических расстройств, вы можете пояснить Что-нибудь знаете об этом?

Знаю, что Джуля постом выше сказала правильно - дегенеративные процессы в нервах современная медицина не умеет лечить, увы - можно только замедлить, но никакой медикаментозной терапией обратно потерянный за счет отмерших нервов слух уже не вернешь - ни в Германии, ни в Турции, ни в Израиле...

Насчет замедления процесса снижения слуха и подбора терапии и слухового аппарата - это уж через комплексное обследование как повезет именно с точным диагнозом или с врачом-специалистом - повторюсь, только в плане приостановки прогрессирования глухоты - отмершие клетки слуховых нервов к жизни уже ничто не вернет, врачи же не боги...

Мой диагноз к примеру - неврит, дегенерация слуховых нервов (последняя степень НСТ, почти полная потеря слуха) - даже СА по инвалидности не прописали, бесполезно...

Так что только затормозить процесс и спасти остаток слуха и возможно, ну и подбором СА если получится... Или радикальная операция КИ или СМИ - больше тут никто ничего не скажет, думаю.

А поиск всяких нетрадиционных методик целительства типа Малаховых и Кашпировских с Чумаками только приведут к невозвратимой потере времени (и слуха)...

 

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, что можно сделать, чтобы замедлить падение слуха? Сыну только нейромультивит выписали. И обязательно ли слух будет падать? Сейчас ХСНТ 1 степени. Спасибо.

Link to post
Share on other sites
Асфодель

Главный совет в таких случаях - беречь уши от громкого воздействия музыки/шума и не доводить простудные явления до отитов. Курсы витаминов (1-2 раза в год) лишними не будут.

Мой опыт - 1 степень НСТ с 8 месяцев. Сейчас мне 39, уровень слуха стал субъективно чуть хуже, но это все еще 1 степень.

Link to post
Share on other sites
Мама_малыша

@Асфодель,

Спасибо Вам большое за ответ. Сыну 5 лет, недавно узнали. СНТ высокочастотная, должен не слышать только высокие частоты, но он недослышит часть слов. Скоро школа. Простите за вопрос, Вы без аппаратов? Не знаю нужны ли сыну и не упадет ли от них слух еще больше. В сурдоцентре сказали, что с СА ему будет легче. Но читаю, многие пишут, что с 1 степенью лучше не надо. Что посоветуете?

Заранее спасибо.

Link to post
Share on other sites
Асфодель

 

 


Что посоветуете?

Добрый вечер, @Мама_малыша. Я не врач, поэтому посоветовать не смогу, а поделиться своим опытом - запросто :)
Тем более что у меня тоже отсутствуют именно высокие частоты.

Главное - не паниковать :) 1 степень НСТ - это не самое страшное, что может случиться в жизни. Вот правда!

Слуховой аппарат я надела четыре года назад. До этого неплохо без него обходилась. В школе сидела на 2-3 парте, диктанты, аудирования и пересказы писала отлично. В общении такая маленькая потеря слуха обычно не вызывает проблем. Затруднения возникают ну разве что при желании одноклассников пообщаться шепотом. Иногда сложновато понимать речь в шуме или в большой компании. Но в целом невыносимого дискомфорта в жизни не возникает.

Перед началом учебного года в школе попробуйте пообщаться с учителем, расскажите о проблеме у ребенка со слухом, попросите садить сына поближе, повторять для него задание, если есть признаки, что он не все понял. Ну и просите учителя говорить с сыном так, чтобы он (сын) видел обращенное к нему лицо, а не со спины. Думаю, интуитивно ваш сын уже учится читать по губам.

Если есть в вашем городе курсы чтения по губам, можете попробовать посещать их с ним вместе.

Занятия в музыкальной школе также благотворно влияют на развитие ухудшенного слуха. Подумайте о такой возможности.

О необходимости начать носить слуховые аппараты посоветуйтесь с наблюдающим сына сурдологом. В принципе сейчас уже не придерживаются мнения, что аппарат показан только начиная со второй степени. Поэтому если сурдолог даст добро на ношение слухового аппарата, пробуйте. Современные аппараты  - я имею в виду цифровые - можно настроить с большей точностью, чем это было раньше. Поэтому риск подсадить слух при использовании аппаратов существенно ниже.

Link to post
Share on other sites
Мама_малыша

@Асфодель,

Меня смущает, что у него нет четкости речи. Говорю одно слово, ему другое слышится совсем, в итоге фраза не понята или неправильно понята. У Вас так не бывает?

В шумном помещении плохо воспринимает, даже вот на море ездили, у моря плохо слышит.

Очень рада, что могу с Вами пообщаться, пока никого не находила с высокочастотной тугоухостью.

И про шум меня еще волнует, как беречь ушки:

1. Кино, можно или нет? Там же шумно

2. Дискотека, были в Турции, боялась на детское диско вести

3. Метро, опять шум

4. Наушники исключить в будущем наверное, да?может еще что-то нельзя? Ходим в бассейн

Link to post
Share on other sites
Асфодель

@Мама_малыша, прежде всего руководствуйтесь здравым смыслом: человека в современном мире полностью от шума оградить невозможно. Метро, авиаперелеты, шум стройки так или иначе будут в жизни сына. А со временем дискотеки, кинопросмотры и концерты тоже будут - с вашего согласия или без него. Запреты не дадут ничего, как мне кажется. Поэтому здесь как в здоровом питании: все должно быть, но по чуть-чуть.

Что вы можете реально сделать, так это сорентировать сына на выбор профессии, который не будет связан с постоянным присутствием шума. Остальное - в режиме взаимоуступок. Например, можно разрешить слушать дома громкую музыку, не подсаживая ребенка на наушники. Выделять деньги на концерты, но не чаще 1-2 раз в год. Обустроить маленький домашний кинотеатр дома, но периодически отпускать на киносеансы с друзьями.

И главное - договориться ставить вас в известность, если вдруг шум в ушах усилится или станет возникать чаще; если даже незначительно ухудшится распознавание речи.

По поводу речи. Если вас беспокоит недостаточная четкость речи, надо либо с логопедом работать, либо создать условия,  в которых ребенок будет вынужден часто и внятно говорить. Тут может пение в хоре подойти, занятия в театральном кружке, курсы ведущих. Варианты есть.   

 

 

 


Говорю одно слово, ему другое слышится совсем, в итоге фраза не понята или неправильно понята. У Вас так не бывает?

Конечно, бывает. И постоянно. Именно в этом причина стресса для всех слабослышащих людей. Если у вас есть приличный запас терпения, обращайте это в шутку. Пусть сын видит вашу поддерживающую реакцию и сам начинает себе прощать свое же несовершенство. Вполне вероятно, что действуя так же среди слышащего окружения в школе и во дворе (не закрываясь от очередного недослышания, а подшучивая над собой), ему удастся выстроить доброе к себе отношение.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
Devotee

@Юрий Кулинич,если у нее 2-3 степень на лучшеслышащем ухе, так это несильная потеря. надо покупать хорошие СА и главное- грамотно настроить. я с полной глухотой на одном ухе и 2-3 степенью на втором был вполне социализирован в обществе. повторюсь, главное - подобрать СА хороший и настроить.

 

Кохлеарная - крайняя мера, когда станет понятно, что даже самые лучшие СА не помогут прежде всего в разборчивости речи. Вам главное - слуховой опыт наработать, 2-3 степени - не такая глобальная потеря, как 4ая степень, допустим

Link to post
Share on other sites
Devotee

Живой пример devotee-админ.группы сделал второе ухо ,которое с рождения не слышало и до сих пор нет разборчивости...а прошел уже не один год.

вот именно. наличие слухового опыта у подростков и взрослых оч сильно решает успех реабилитации.

 

с маленькими детишками ситуация другая. им фактически слух как бы заново делают)

Link to post
Share on other sites
Мама_малыша

@Асфодель,

А по себе Вы ощущаете воздействие на слух кино и дискотек и ходите ли Вы на них?

Я раньше не обращала внимание на уровень шума вокруг, теперь же столкнувшись с этой проблемой, понимаю, что шумно почти везде. Даже если с ребенком в электричке еду, и то ему очень плохо слышно. В общем, боюсь за школу(((

Еще прочитала, что алкоголь и курить нель зя, пока неактуально конечно. Это правда?

Спасибо за ответы) соберусь с мыслями, еще вопросы накоплю

Link to post
Share on other sites
Гостья-С
@Мама_малыша, я полностью глухая с 2 лет, никакие аппараты мне не помогали, но это не помешало мне учиться в массовых школах и университетах, которые закончила с отличием, освоить английский, работать со слышащими, наслаждаться ТВ, фильмами, видео с субтитрами. У вашего малыша все будет хорошо! :0) Главное не стесняться глухоты и всегда объяснять слыщащим о тугоухость и просить их повторять, если не понятно, а также подобрать хорошие слуховые аппараты и обратиться к грамотному сурдологу.
  • Like 1
Link to post
Share on other sites
Мама_малыша

@Гостья-С,

Спасибо, надеюсь, так и будет! но на данный момент вопросов больше, чем ответов, и ужас в душе

Link to post
Share on other sites
Гостья-С
@Мама_малыша, я советую вам обратиться в организацию для родителей неслышащих детей - Я Тебя Слышу. У них богатый опыт работы с глухими и слабослышащими детьми и их родителями. Зайдите на их сайт, там также есть адрес электронной почты и номер телефона: ihearyou.ru
Link to post
Share on other sites
Асфодель

 

 


А по себе Вы ощущаете воздействие на слух кино и дискотек и ходите ли Вы на них?

Конечно, ощущаю. Знаю наперечет все кинотеатры, где наиболее громкий и некомфортный для меня звук. Беру билеты в другие. Дискотеки и клубы мне уже не так интересны, но я не могу отказать себе в удовольствии и хожу на концерты, иногда это очень тяжелая музыка.

 

@Мама_малыша, Вы не расстраивайтесь раньше времени. С этой проблемой реально справиться. Есть СА, есть светлые специалисты-сурдологи, есть сообщество родителей, у которых дети с такими же проблемами. 

Link to post
Share on other sites
Мама_малыша

@Асфодель,

Спасибо Вам большое за ответы, еще накоплю вопросы, пока сумбур в голове, и напишу Вам, если Вы не против)

Link to post
Share on other sites
Асфодель

@Мама_малыша, конечно, пишите :)

Link to post
Share on other sites
Guest General

А если обратиться в фонд помощи больным детям и постепенно собрать сумму нужную на операцию, а пока ходить с СА.

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...
В 18.09.2016 в 16:34, Юрий Кулинич сказал:

Здравствуйте, меня зовут Юрий. Моей любимой доченьке Сейчас годик и четыре месяца . Ещё до года у меня были какие-то сомнения по поводу слуха моего ребёнка. Чем дальше тем все больше я был уверен что со слухом что-то не в порядке. Пробовал проверять самостоятельно, садил ребёнка спиной к себе. Сзаде стучал по какой-то громкой коробочке И она поворачивалась. Но на обычный голос или обычное общение она почти не реагировала, только на громкие звуки. Мы ещё наблюдаемся у невропатолога потому как у нас снижен тонус мышц, сейчас ждём результаты анализов. И вот в центре диагностики нас осматривал врач и сказала что по всей вероятности со слухом что-то не в порядке лучше его проверить. Пару дней назад мы собрались и поехали с Евочкой (так зовут мою доченьку) в Киев, в "Институт отоларингологии". Там нас осматривала заведующий отделением Сребняк Ирина Фёдоровна и направила на аудиограмма. Все исследования показали что у моей крохи Нейросенсорная тугоухость (левое ушко 2-3 степень, 65-70 ДБ а правое 4 степень, 90-95 ДБ). Для нас женой это был большой шок, отойти не могу до сих пор, смириться с этим тоже. Маленькому солнышку, любимому и желанному ребёнку, которого ждали 10 лет, дали инвалидность. Пишу это и в глазах все расплывается от слез. В больнице сказали что сразу нужно купить слуховой аппарат на левое Ушко которое лучше слышит, на правое тоже желательно но Лучше сделать операцию, которая в украине стоит 32.000 € . В Германии 46.000 €, в Турции 19.000 € ( Причём Турция сказали сейчас шагнула очень далеко в плане хирургии и их операции по качеству не уступают Немцам). Дорогие друзья подскажите может можно как-то улучшить состояние Слуха ребёнка, Тем более что сейчас самый важный период в развитии её речи и так хочется услышать слова "Папулечка я тебя так сильно люблю". Я читал что есть какие-то типы лечение по неврологии. Читал что у женщины ребёнок с третей степени потери слуха улучшилось до первой. Читал про всякого рода иммуностимуляторы которые помогают улучшить кровообращение. Подскажите пожалуйста все что сможете, так как я в этом мире не слышащих новый. Я не могу поверить что не существует каких-нибудь методов улучшения или восстановления слуха, Да ещё все так настаивают на операции и понятно почему, им нужны бабки, и они понимают что ты готов отдать все что есть. Потому что когда твой ребёнок нуждается в помощи То неважно что ты остался Голым и босым Но видеть что твой ребёнок счастлив и здоров в этом и кроется Самая большая ценность моей жизни.

Добрый вечер Юрий.Как у вас сейчас дела обстоят с дочей? У нас похожая сейчас ситуация. Нам годик, прошли ксвп поставили 4 степень на оба уха((. Не можем понять, что было причиной. Месяцев до 8-9 по нашим наблюдениям со слухом было все нормально.

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...