Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Инесса1

Обращение к Президенту РФ по поводу ситуации с заменой РП и законодательной базой

Recommended Posts

Dim

Milkvel сказал(а) 15 Апр 2015 - 11:39:

 

Да, и хочу заметить, что не от удара. Отказали ровно через один.

А что за имплант?

Ровно через один - слишком подозрительно. Возможно повреждение кабеля при операции (или после - может плохо уложили и он обо что-то терся)...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

 

Milkvel сказал(а) 15 Апр 2015 - 11:39:

 

Да, и хочу заметить, что не от удара. Отказали ровно через один.

А что за имплант?

Ровно через один - слишком подозрительно. Возможно повреждение кабеля при операции (или после - может плохо уложили и он обо что-то

 

 

Имплант Pulsar MED-EL. Отказывали по одному, первый в течении первого года подключения, потом еще два, и вот осенью на настройках уже семь. Т.е. это не сразу все семь, а постепенно их отключали по одному. С осени рекомендовано не включать, большая нагрузка. Мы подключены с 2011. Второе ухо было сделано как раз из соображения "а вдруг что-то не так". В СА толку не  было,

Так что ситуации разные бывают, никто не застрахован. Но хочется понимать, что мой ребенок, когда вырастет, сможет с этим жить. И хоть чем то со стороны государства будет подстрахован. А техника есть техника, бывают отказы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


Лиля555 сказал(а) ставим вторые импланты на подстраховку отказа первого   ничего кощунственного. я второе ухо сделал в основном именно из этих соображений.

 

 

Дево, от кого не ожидала услышать возражения так это от Вас. 

Делать только на подстраховку второй имплант, это как делать пластическую операцию на омоложение!!!!!!!

Это операция с сильнейшим наркозом, с возможностью осложнений.

Думаю что все таки это неплохой побочный эффект  :smile:

 

Дево, вы обещали мой любимый смайлик поближе переместить

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Опираться я могу только на слова настройщика, а что с имплантом, и почему, полагаю определится после реоперации.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 

Milkvel сказал(а) 15 Апр 2015 - 11:39:

 

Да, и хочу заметить, что не от удара. Отказали ровно через один.

А что за имплант?

Ровно через один - слишком подозрительно. Возможно повреждение кабеля при операции (или после - может плохо уложили и он обо что-то

 

 

Имплант Pulsar MED-EL. Отказывали по одному, первый в течении первого года подключения, потом еще два, и вот осенью на настройках уже семь. Т.е. это не сразу все семь, а постепенно их отключали по одному. С осени рекомендовано не включать, большая нагрузка. Мы подключены с 2011. Второе ухо было сделано как раз из соображения "а вдруг что-то не так". В СА толку не  было,

Так что ситуации разные бывают, никто не застрахован. Но хочется понимать, что мой ребенок, когда вырастет, сможет с этим жить. И хоть чем то со стороны государства будет подстрахован. А техника есть техника, бывают отказы.

 

 

получается на настройке выявляли, что они как-то плохо влияют??? с осени не рекомендовано не включать, большая нагрузка - что не включать???

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Делать только на подстраховку второй имплант, это как делать пластическую операцию на омоложение!!!!!!! Это операция с сильнейшим наркозом, с возможностью осложнений. Думаю что все таки это неплохой побочный эффект 

я не возражаю)) я прекрасно знал все риски операции и более чем про нее был информирован-  но сделал именно, чтобы был запасной РП. Сугубо практично. Особенно в наших условиях.

 

какой именно смайлик? днем перетащу

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Не носить РП. Они не влияют плохо, просто некорректная работа устройства при таком количестве отключенных  электродов и, соответственно нагрузка ребенку. Да, все параметры работы импланта видно на настройке.

Я понимаю, что такое наркоз, но у моего ребенка на данный момент это единственная возможность слышать и развиваться. Иначе даже не представляю. как...

Поэтому и идет речь о том, что нельзя было от государства получить такую возможность, а потом справляйтесь сами. Это в корне неправильно. Пока дети маленькие мы еще как-то защищены, нас ведут активно соцслужбы, управление образования. А дальше... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон

может я и не в теме, миль пардон, но у меня какое-то странное ощущение, что эти РП и КИ по сути - самые вульгарные протезы...

 

и они что - считаются чиновниками минздрава отдельно от аналогичных протезов для конечностей к примеру (ну типа деревяшки у одноногого пирата), искусственных глаз и прочих колясок, которые государство худо-бедно но должно заменять (и заменяет, вроде)?

 

дело только в их стоимости? или в чем? пытаются впихнуть в категорию типа не остро жизненно необходимых - типа рукиногиголова на месте, ухода не требует - скорее всего так.

 

когда инвалиду раньше выделяли к примеру средство передвижения (все видели его в "Операции Ы") - расходы на бензин, ремонт и ТО он все-таки нес сам...

 

без бутылки не разберешься, ндя...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


что эти РП и КИ по сути - самые вульгарные протезы.

 

да, имплант - это эндопротез, РП - его внешняя часть, и работают они в единой связке. только МЗ исключил систему КИ из раздела эндопротезов в списках ТСР

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

@Завулон, привет! Речь о том, что не все, "вернее не только лишь все!" могут приобрести за свой счет эту самую часть протеза - РП. Мы живем пока (похоже, что уже почти нет   :smile: ) в социальном государстве. В виде налогов со всех нас берутся ОГРОМНЫЕ деньги. Поэтому мы вправе просить ( даже требовать) помощи. Речь идет не о 40-ка тысячах руб.

Те, у кого есть средства - имплантируются за границей, соответственно не задают президенту "дурацких" вопросов, не канючат просьбами . Более того, кроме РП нам приходится САМОСТОЯТЕЛЬНО покупать расходные вещицы (и это м.б. правильно) . Деньги за 3-ю группу инвы у меня, как пример, уходят на батарейки, проездки к настройщику и т.д.  :smile:  Родителям деток ещё сложнее - занятия со специалистами, более частые покупки кабельков-проводочков ... 

 

Главное, г-н @Завулон :smile: , что у  меня нет ощущения, что залезаю в Ваш карманчик ! Так бы пришлось ещё много писАть и извиняться ...  :smile:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон

 

что эти РП и КИ по сути - самые вульгарные протезы.

 

да, имплант - это эндопротез, РП - его внешняя часть, и работают они в единой связке. только МЗ исключил систему КИ из раздела эндопротезов в списках ТСР

 

 

 

и на каком основании вообще исключил-то?

 

это ж выходит как в автосалоне продавать машины без движка - а за движком ехай сам, родной, вот тебе ключи... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

либо денег нет. либо кто то на этом наживает много денег

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

...в конце своего достаточно короткого послания написала, что некрасиво решать проблемы за счет инвалидов, отбирая у них то, что было дано ранее. И ещё пару фраз. :smile:   Как-то не принято у приличных людей.  

 

" ... уж где тут нажиться, вернуть бы свое cheesy.gif (с) "    

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


какой именно смайлик? днем перетащу

 

:smile:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


и на каком основании вообще исключил-то?

 

если кратко - финансирование замен предполагается теперь за счет средств ОМС, а не по линии ФСС. Все бы хорошо, но финансирвоание этих замен в программу госгарантий ОМС не включили (намеренно или по недосмотру - не знаю).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Лиля555, перенес 

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

в программу госгарантий ОМС не включили (намеренно или по недосмотру - не знаю).

  и уже НИКОГДА это невозможно сделать ? Не такие дела проворачиваются ... Будем "дОлбить"   :smile:

(смайлики местами поменялись ?!)

__________________________________

Паниковский Шуре :  "пилите, Шура, пилите... они золотые"   :D  

Edited by NATANIKA

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон

 

и на каком основании вообще исключил-то?

 

если кратко - финансирование замен предполагается теперь за счет средств ОМС, а не по линии ФСС. Все бы хорошо, но финансирвоание этих замен в программу госгарантий ОМС не включили (намеренно или по недосмотру - не знаю).

 

 

"намеренный недосмотр" - вот как это у них называется... как вопрос в финансировании замены - тут и стали мутить, ибо в ОМС такие расходы и предусмотрены не были: канеш, по стоимости новый РП - не деревяшка для ноги, себе любимым попилить ничего не останется... =(

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


и уже НИКОГДА это невозможно сделать ?

 

ну вот собственно весь топик этому и посвящен. ситуацию надо менять.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

может я и не в теме, миль пардон, но у меня какое-то странное ощущение, что эти РП и КИ по сути - самые вульгарные протезы...

 

По сути своей-да. Т.к. установка КИ и последующая замена природного слуха искусственным называется слухопротезированием. Слуховые аппараты кстати тоже слуховой протез, только возмещает он частичную утрату функций организма, а КИ полностью её замещает. Мой врач в суде такие доводы приводил, т.к. именно на эндопротезах и исключении их  из списков ТСР всё действо было завязано. Эндопротез по своей сути-лишь сам имплант, что устанавливается внутрь. Но есть система КИ , а её никак не "порвать" между ведомствами. Писали из суда запросы в институты по КИ, из обоих пришли довольно размытые ответы. Я их выложу позже, когда все бумаги из суда получу. Но поскольку системы КИ, как и все другие и все эндопротезы больше ТСР, а об этом в суде прошло несколько документов из Москвы, не являются и обеспечиваются по линии МЗ-решение по обслуживанию РП возложили на них. Вот только у них реального механизма нет. чтобы это всё исполнить.

Вот тут-то и видна абсурдность Стандарта, приравнявшего выдачу процессора, или его детали к мед. услуге с госпитализацией. Всего-то надо было-обязать дилеров предоставлять 5 летнюю гарантию на всё самое необходимое  в комплекте (по примеру Штатовской), и дальнейшее гос. софинансирование замен выходящего из стоя оборудования в кратчайшие сроки.

Edited by Глухарь
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

 

 


ситуацию надо менять.
   если не мы, то кто же ?!  :yes2: Покой нам только снится !? 

@Глухарь, благодарность за борьбу и донесение информации до нас . 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

поможем детям с ДЦП (господи сколько же беспредела у нас)

 

Там внизу надо нажать "Согласен" и если не сложно попросить кого только можно голосовать, чтобы рейтинг вопроса повысился

 Министерство обороны РФ отняло у детей с ДЦП санаторий в Крыму.

Уважаемый Владимир Владимирович! Я обращаюсь к Вам от лица мам детей с ДЦП. С этого года наши дети не смогли больше лечиться в уникальном санатории в Крыму. Это санаторий ЕДКС (Евпаторийский детский КЛИНИЧЕСКИЙ санаторий). С прошлого года он стал относиться не к Министерству обороны Украины, а к МО РФ и профиль санатория был круто изменен. Теперь там лечатся только военные, а дети с ДЦП туда попасть уже не могут, хотя ИЗНАЧАЛЬНО этот санаторий создавался именно для наших деток-колясочников, там во всех корпусах широкие пандусы или лифты, там ровные асфальтовые дорожки для колясок и ходунков, там выпестованы методики по реабилитации наших детей, там проводились уникальные операции для наших детей и что еще более важно - после операции проводилась длительная реабилитация по восстановлению двигательных функций прооперированных детей - такого нет НИГДЕ в РФ. Этот санаторий и во времена СССР и будучи украинским специализировался на лечении именно детей с ДЦП. И вот сейчас МО РФ легким движением руки разрушает всю эту многолетнюю лечебную базу, специалисты расходятся, дети остаются без лечения.
Я обращалась к Вам с подобным вопросом осенью 2014 года. Мой вопрос был передан в МО РФ. Оттуда мне ответили, что примут меры, чтобы дети с ДЦП продолжали лечиться в этом санатории. Однако на деле с 2015 года были выставлены не только заоблачные цены на лечение в этом санатории - это полбеды, заявки от родителей детей с ДЦП попросту не рассматриваются, санаторий заполнен военными. Если Вы не вмешаетесь, то санаторий потеряет окончательно статус ДЕТСКОГО КЛИНИЧЕСКОГО.
Наших детей легко обидеть, они - самая незащищенная категория, но когда детей обижают военные - это просто безбожно!
Помогите нам сохранить санаторий как детский клинический!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika

 

 

 именно на эндопротезах и исключении их  из списков ТСР всё действо было завязано.

 

 На самом деле все могло бы быть несложно, если бы не межведомственные организационные и финансовые проблемы.

 

Есть нормативное обеспечение под понятие "эндопротезы".

Есть нормативное обеспечение под ТСР (замена слуховых аппаратов в частности)

Остается признать (отдельным документом - типа приказа МЗ), что кохлеарная имплантация - комбинированный метод реабилитации, который сочетает однократное применение стандарта эндопротезирования (операция по вживления внутренней части) и периодически еще выполняется стандарт ТСР (выдача и настройки речевого процессора).

Путаница происходит из-за того, что первый процессор идет в составе общей квоты на КИ и как бы подпадает под эндопротезирование, фактически им не являясь. Поэтому потребность в плановом получении второго, третьего и последующих процессоров по аналогии со слуховыми аппаратами возникает как бы "неожиданно". Хотя все всё понимают.

 

Переход на финансирование только из системы ОМС таит в себе и другие вещи - ведь там должен быть заложен труд медицинских работников. И если некоторое финансирование из квоты на расходники и оплату труда хирургов, анестезиологов, медсестер и т д предусмотрено, то как потом предусмотреть оплату труда сурдопедагогов, они не являются медицинскими сотрудниками и по ОМС вообще ничего получить не могут. И других источников финансирования не предусмотрено.

Edited by Mothaika
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

потом предусмотреть оплату труда сурдопедагогов, они не являются медицинскими сотрудниками и по ОМС вообще ничего получить не могут.

 

а если вот не всем эти услуги нужны? ну в частности при замене части РП или самого РП. к примеру взрослым, которые говорят.

потом, по этому ОМС ещё "проезд к месту лечения" для иногородних не предусмотрен, что было в прошлых схемах.

Edited by Глухарь

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika

А в стандартах на каждую услугу есть коэффициент (кратность применения) - например 0,7.

Это значит, что на каждые 10 человек она будет применяться только к 7, а трое в ней не нуждаются.

Персонифицированная база имплантированных в минздраве есть, и она может быть проанализирована по разным параметрам, в том числе по возрасту - это проще всего. По результатам аналитического отчета можно довольно точно проставить потребности в тех или иных услугах (база то большая) - кратность настроечных сессий, проведение тестирующих процедур и прочее.

 

Кстати, не уверена, что всем взрослым после КИ педагог не нужен, но это другой вопрос

Edited by Mothaika

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...