Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Инесса1

Обращение к Президенту РФ по поводу ситуации с заменой РП и законодательной базой

Recommended Posts

Лукич

Год на дворе 2015,однако,а не 2013.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Лукич, проблема уже два года стоит. Не только щас все это началось.

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

Для пользы нашего дела перенесла сюда ссылку @Челли

 

" ... , ведомства долгое время не могли решить, кто ответственен за замену речевых процессоров. В июле 2014 года выяснилось, что свои полномочия в этой части Минтруд и Фонд социального страхования передают Минздраву России. Чиновники заверили , что с принятием стандартов оказания специализированной помощи пациентам, прошедшим кохлеарную имплантацию, никаких проблем у семей и детей, нуждающихся в замене речевого процессора, не возникнет."

________________

@Milkvel, понравилось обращение, особенно концовка..

-  делала бы более короткими предложения .;

- не писала бы про "частичную компенсацию слуха". Компенсирует и все!  :smile: ;

- приобретаем сами расходники (батарейки, акк....) ...(и это нормально)  ;

- обращалась бы лично от себя, потому что и петиции, и письма уже писались и пишутся группами родителей .

Перечисленное, только моё видение, не обязательно принимать к сведению. Удачи нам всем ! 

М.б. ссылка Челли Вам будет в помощь. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

С февраля 14 года официально Мин Труд свою директиву разослал об отказе обслуживания КИ в регионах. В моём послании выше номер этого приказа указан.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Спасибо за комментарии. Статью Фонда "Здоровья" читала, опиралась и на нее, а так же и на документы приведенные выше и других разделах форума. Немного подправила текст, и, отправили от своего имени (от родителей ребенка с КИ). Старшие дети тоже изъявляют желание отправить сообщение от своего имени.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Подкину немножко из личной инфы:

...пока несколько людей не поделят деньги, проблема с заменой и ремонтом рп не решится. В мае будет медицинский форум. Если ему устроят встречу с Путиным, то вопрос быстро решится. Но, очень многие заинтересованы,чтобы до Путина наши проблемы не дошли. Короче, коррупция....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Если ему

 

кому?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

писал один из представителей фирм-дистрибьютеров КИ по РФ. они заинтересованы в первую очередь  работающей системе закупок, т.к. на данный момент продажи КИ у них рухнули.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

че то я глянул на популярные вопросы.... про КИ ни слова или нет или не дошло

Больше популярность идет через видео

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


на популярные вопросы.

 

откуда ж тут быть популярности, вопросы подняло максимум человек 50-100 (ну плюс сочувствующие)- кто тусит в инете на тематических форумах и в курсе проблемы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

говорили по ТВ, что от "людей с ограниченными возможностями" много вопросов, но каких не уточняли.
если их по всем темам уже больше миллиона, то по нашей проблеме-сколько человек отписались: 20-30 ?

Edited by Глухарь

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

тааа. я сам глянул в самые популярные вопросы от 2-3 чел, причем один и тот же чел с 2-3 вопросами

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


тааа. я сам глянул в самые популярные вопросы от 2-3 чел, причем один и тот же чел с 2-3 вопросами

 

я то же обратила внимание на девушку вопроса три точно, как вот у них получается массовые и популярные вопросы задавать))

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

Конечно,мало шансов,что нас услышат.Инвалидов других категорий тысячи по России,и у всех какие-то проблемы.А вопросов неинвалидов там сколько?Естественно,мы растворимся в общей массе.А у нас,КИборгов, проблемы ли?Я вот,например,ждал(ага,ждал-колесил по России,и врачи  голову морочили чуть ли не в каждом кабинете,прозрачно намекая позолотить ручку) операцию КИ 7 лет,и не только я,а тут некоторые взрослые позднооглохшие,узнал,2-6 месяцев ждали,так что сейчас я бы не сказал,что проблем больше,чем 15-20 лет назад.Я могу поблагодарить хотя бы за то,что саму операцию сделали,и даже два раза дали бесплатно чемодан-комплект РП.

Edited by Лукич

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

Думается мне,что проблемы инвалидов там не допустят,ну если и допустят только такие,кому коляску,кому ещё что,но,общие туда просто не допустят

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

Судить объективно тут сложно.С одной стороны,глупо,конечно,выдавать новый РП(целый чемодан) каждые 4-5 лет,а то и через 3 года,когда этот РП может и 10 лет проработать(это ж сколько денег на ветер выкидывается?),а с другой стороны,когда РП вырабатывает свой ресурс,что,как правило,происходит внезапно,то человек на неизвестное время остаётся глухим,особенно это плохо,когда дело касается детей с малоразвитой речью.

Edited by Лукич

Share this post


Link to post
Share on other sites
АлыйПарус

Здравствуйте!

Я написала на прямую линию от себя

Проголосуйте, пожалуйста,думаю чем больше ключевых слов,тем лучше

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Судить объективно тут сложно.С одной стороны,глупо,конечно,выдавать новый РП(целый чемодан) 

 

Необходимый комплект нужен, как ни крути. РП в сборе+ аккумы, (или батареечный вариант, кому как удобней). Чтоб чел слышал с этим набором. Никто же не покупает машину без двигателя или двигатель без машины, когда нужна машина в целом. А пол-чемодана остального я даже не пользовал никогда, (переходники i-соединители всякие, накладочки цветные, тестеры...) Это да. можно и урезать. Но комплектация наборов, как я понимаю-заводская, если их такие закупают, то никто распертушивать их не будет.

Edited by Глухарь

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Дело в том, что ведь никто и не просит на замену целый чемодан с РП. Должна быть объективная схема замены (ремонта) РП и, как поддержка инвалидов, замена составляющих КИ. У моего ребенка в 2012 году (через полтора года после операции) вдруг накрылся РП. В этот же день пришлось вылететь в Питер для замены (а живем мы в ЯНАО, без прямых рейсов). Поверьте это очень затратно. Мы работаем, семья многодетная. Где соц. поддержка государства? Ребенку летом будет 6 лет, в этом году инвалидность шестой раз продлили на год, мотивируют положительной динамикой развития. Говорим мы пока предложения их 2-3 слов, ну да, есть полное понимание речи и бытовых ситуаций. С реабилитаций не вылезаем. Совершенно нет времени бороться. Мы в тот же год сделали операцию на 2 ушко. И, как оказалось не зря, осенью 2014 на настройке выяснили, что отказало 7 электродов в импланте. Ведь КИ по сути набор электронных устройств. Ну не может быть пожизненной гарантии.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


И, как оказалось не зря, осенью 2014 на настройке выяснили, что отказало 7 электродов в импланте.

 

офигеть...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Да, и хочу заметить, что не от удара. Отказали ровно через один.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


Да, и хочу заметить, что не от удара. Отказали ровно через один.

 

меня всегда интересует вопрос, а как Вы это заметили? очень боюсь пропустить такие вещи

 

 

 

 


 Мы в тот же год сделали операцию на 2 ушко. И, как оказалось не зря, осенью 2014 на настройке выяснили, что отказало 7 электродов в импланте. Ведь КИ по сути набор электронных устройств. Ну не может быть пожизненной гарантии.

 

и все таки это очень кощунственно звучит: ставим вторые импланты на подстраховку отказа первого. Ведь это серьезные операции. До чего бывает жизнь жестока

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


ставим вторые импланты на подстраховку отказа первого

 

ничего кощунственного. я второе ухо сделал в основном именно из этих соображений.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Тоже скинул туда своё. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

 

 


Должна быть объективная схема замены (ремонта) РП и, как поддержка инвалидов, замена составляющих КИ.

 

Именно. Что сломалось-то и менять, без каких-либо оговорок в кратчайшие сроки. А сделать это быстро может только официальный дилер по РФ, имея для этого необходимый ресурс деталей-процессоров. И именно на них надо было Стандарт завязывать, а не на "мед. услугах клиник", т.к. замена РП-услуга чисто техническая. Получил-и поехал у настройщика программы установил.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...