Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Инесса1

Обращение к Президенту РФ по поводу ситуации с заменой РП и законодательной базой

Recommended Posts

Devotee

Закрепил пост Челли в начале темы тоже

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Закрепил пост Челли в начале темы тоже

Также на сайте регистрации вопросов есть категория "Личные обращения".  Туда имеет смысл отправлять вопросы с более подробными формулировками.

Edited by Челли

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

%D0%BB%D1%8F%D0%B3%D1%83%D1%85%D0%B0.jpg !  :yes2:


Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


ОЧЕНЬ ВАЖНО!  Основной текст должен быть  в каждом вопросе различный, иначе вопрос попадет под "спам" и автоматически уйдет из рассмотрения. Поэтому все пишем своими словами.  Также не нужно отправлять один и тот же вопрос от имени одного и того же человека различными способами одновременно.

 

спасибо, Челли

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Закрепил пост Челли в начале темы тоже

Перепостил в соцсетях и на питерском форуме. Только "прямая линия" 16 апреля анонсируется.

Edited by Глухарь
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

Вот чё отправил:
 

Президенту РФ, Путину Владимиру Владимировичу.

    Уважаемый господин президент!
Обращаю Ваше внимание  на проблему инвалидов по-слуху, получивших в свое время высокотехнологическую медицинскую помощь  в виде операции кохлеарной имплантации
за счет средств федерального бюджета. Данная операция, и технические средства реабилитации, предоставляемые инвалидам, по данной программе, после длительной реабилитации дают возможность слышать глухим людям, пусть и «искусственным» слухом, но слышать!  В связи с  пробелами  в действующем Законодательстве, отсутствия действующего регламента  с чётко определёнными источниками финансирования и исполнителями, уже   более  года,  под разными предлогами,   инвалидам отказывают подведомственные службы Министерства Труда и Соцзащиты РФ, а также Министерства Здравоохранения РФ,  в возможности  заменить или отремонтировать неисправный речевой процессор – внешнюю часть  установленной нам ранее  системы кохлеарной имплантации.  
Производить покупку или ремонт данного устройства инвалиды или родители проимплантированных детей просто не имеют финансовой возможности. Без речевого процессора  пациенты  снова перестают слышать, что  значительно  ухудшает качество их жизни, не позволяет продолжать учиться, работать, оставаться полноценными членами общества.  Большинство из проимплантированных пациентов - малолетние дети-инвалиды, которые без решения данной проблемы не могут нормально обучаться и развиваться, а все средства Федерального бюджета, ранее затраченные на данную государственную программу,
оказываются просто потраченными впустую.

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Вот чё отправил:

 

Президенту РФ, Путину Владимиру Владимировичу.

 

  

Глухарь, все отлично. Только на будущее, когда пишешь в любую официальную организацию - в конце нужно обязательно повторять свою основную просьбу, иначе после прочтения подробностей она забывается, а письмо оставляет ощущение незаконченного. 

Edited by Челли
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

 


в конце нужно обязательно повторять ...

  Оттачиваем мастерство !! 

"Запоминается последняя фраза - это Штирлиц вывел для себя, словно математическое доказательство. Важно, как войти в нужный разговор, но ещё важнее искусство выхода из разговора"  (с)    :smile:

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
BatraevaNA

А вот мое обращение.

 

У меня ребенок-инвалид по слуху. В 2011 и 2012 годах ему по квотам были сделаны операции по кохлеарной имплантации. На данный момент ребенок успешно проходит реабилитацию, т.е. слышит и говорит в соответствии с возрастом. Это благодаря речевым процессорам (внешняя часть системы кохлеарной имплантации). Операция кохлерного имплантирования приводит к полному исключению других вариантов лечения (реабилитации). Соответсвенно, без этого речевого процессора ребенок становится полностью глухим.После проведения операции в ходе реабилитации с речевым процессором ребенок полностью отучается от всех альтернативных способов получения слуховой информации (язык жестов, чтение по губам) и, соответсвенно, исключается из жизни общества. Мы, в свое время, согласились на операцию кохлеарного имплантирования, сознавая, что это единственный способ полноценного участия в социальной жизни ребенка, возможен только при постоянной поддержке государства, в коем нас заверили министерство, врачи, комиссии и т.д. Еслиб мы знали заранее (до операции кохлеарного имплантировании), о том что государство не будет нас в этом поддерживать, мы бы отказались от этого очень дорогостоящего мероприятия и использовали бы другие способы лечения и реабилитации. На текущий момент мы находимся в безвыходном положении: суммарный доход семьи из 4 человек - 60 тыс. руб., из них 90% расходуется на текущую жизнь (включая поддержание работоспособности речевых процессоров - батарейки, подстройка и т.д). Накопить, в такой ситуации, денег на новый речевый процессор стоимостью более 400 тыс. рублей весьма и весьма проблематично.Хотелось бы, чтобы государство не забывало, о тех детях, которым дало возможность стать полноценными членами общества.Обратите внимание на вопрос о финансировании замены речевых процессоров кохлеарных имплантов. Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Оттачиваем мастерство !!

 

Должна же быть хоть какая-то польза от моих многолетних хождений по инстанциям ))

Я не считаю, что каждый должен обязательно самостоятельно наступить на одни и те же  грабли.

 

 

На текущий момент мы находимся в безвыходном положении: суммарный доход семьи из 4 человек - 60 тыс. руб., из них 90% расходуется на текущую жизнь

 Я  заранее извиняюсь за последующий комментарий, ни в коей мере не хочу вас обидеть, пишу исключительно  для пользы общего дела.

 

С официальной точки зрения ваша семья обеспечена выше среднего уровня по стране, а стоимость РП составляет всего 10% от вашего дохода за 5 лет ( предполагаемый срок замены).  Если бы в вашем письме было написано просто "90% семейного дохода уходит на текущую жизнь" , без конкретных цифр,  то обращение звучало бы гораздо убедительнее.   Вы же понимаете, что наши чиновники живут в другой реальности (( .

 

Также вместо конкретной стоимости лучше приводить сравнительную , например вместо "400 000 руб"  написать "пенсия по инвалидности за 5 лет" .

 

Зато вы в своем письме обратили внимание на один очень важный момент, который по-моему ранее не встречался ни в одном обращении. "Если б мы знали заранее (до операции кохлеарного имплантировании), о том что государство не будет нас в этом поддерживать, мы бы отказались от этого очень дорогостоящего мероприятия и использовали бы другие способы лечения и реабилитации." 

Я уверена, что с  вами согласились бы  многие люди , решившиеся на операцию КИ для себя или своих детей .  Скорее всего все равно бы сделали  операцию, но хотя бы шли на  это с открытыми глазами .

Edited by Челли
  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

 

 


Зато вы в своем письме обратили внимание на один очень важный момент, который по-моему ранее не встречался ни в одном обращении. "Если б мы знали заранее (до операции кохлеарного имплантировании), о том что государство не будет нас в этом поддерживать, мы бы отказались от этого очень дорогостоящего мероприятия и использовали бы другие способы лечения и реабилитации.
 Не поняла, извините. Разве есть выбор ?!! Хотела бы знать, какие другие способы (просто интересно). Мне именно этот момент показался со знаком минус . 

Полагала (неужели ошибочно? :( ), что КИ - это последняя из возможностей СЛЫШАТЬ, соответственно, адаптироваться (адаптировать ребенка) в мир слышащих людей.

Если бы я получила такое послание, то одним из вариантов ответа был бы следующий: рассчитывайте свои возможности и используйте другие, менее затратные способы лечения и реабилитации, если имеется выбор . 

Этой фразой о "других способах" можно навредить тем, кто следом за нами. Обо всем, что связано с КИ знают только специалисты в клиниках и мы, пользователи. Слышащий глухого (оглохшего) не поймет никогда. . В нынешней ситуации могут завернуть не только ремонт и замену РП (именно из-за подобных фраз), но и саму операцию. А делать её НЕОБХОДИМО по-любому, особенно детям. И это счастье, если ребенок подлежит операции КИ. . . . . . 

 

Нужно делать акцент именно на то, что КИ на сегодня - единственная реальная возможность слышать (панацея своего рода) для людей, исчерпавших ВСЕ другие способы (лечение, СА) ...  Делается операция по мед.показаниям!!  Поблагодарить за предоставленную возможность слышать и просить вернуть запись, которую убрали из Списка ТСР о ремонте и замене внешней части протеза ... далее - оч. хорошо написано в последнем абзаце @Глухарь .   

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

Не поняла, извините.

Я не имела конечно в виду другие способы лечения, их действительно нет.  Я имела в виду, что если бы операция КИ заведомо предполагала  дальнейшую платную замену РП, часть нынешних КИшников от нее бы отказалась.  Вы же не берете кредиты , которые точно  не в состоянии будете погасить. Тот же Глухарь писал выше, что он готов скорее не слышать, чем покупать новый РП в ущерб интересам семьи.  И наверняка. ни один он так думает.

 

Какой смысл делать операцию с перспективой , что это всего лишь на несколько лет. А потом что? Дать надежду на нормальную жизнь и потом ее отобрать  ? Особенно это критично для детей , которые просто  "подвиснут" между миром глухих и миром слышащих. А человек, владеющий ЖЯ?  Сходить " послушать" и вернуться обратно ?

 

Но это конечно уже не по теме , а по ситуации в целом.  А обращения естественно  каждый пишет так, как  считает нужным и большое спасибо всем, кто нашел возможность и время это сделать.

Edited by Челли
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

 

 


Я имела в виду, что если бы операция КИ заведомо предполагала  дальнейшую платную замену РП, часть нынешних КИшников от нее бы отказалась.
  Кто знАет, что такое СЛУХ!!, тем более слышащие РОДИТЕЛИ!! НЕслышащих деток, никогда не откажутся от этой последней возможности (у нас - последней, не ЗНА, как в Мире обстоит с этим) слышать, пять лет, хотя бы год.... Время идет...что-то меняется ... всегда должна быть ВЕРА в то, что найдется способ "выкрутиться", решАть и решИть проблему. Тем более родителям - пытаться искать способы заработать ... И бороться, объединяться в сообщества ... 

 

Тоже не в Тему... Всегда говорила - Для дочери шкурку с себя сниму, если понадобится. Но она у меня одна... Мама трех деток (сотрудница, моя ровесница) меня не понимала.  Сегодня я сообразила, что если снимет ... для одного, что останется другим двум . 

Вот так все в жизни. Каждый решает и выбирает для себя, что важнее. Поэтому, в очередной раз, прошу прощения, никого и никогда не хочу обидеть своими постами - ситуации различные...

Пишу "со своей, почти (уже :huh:60-летней, колокольни" :smile: 

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

С официальной точки зрения ваша семья обеспечена выше среднего уровня по стране, а стоимость РП составляет всего 10% от вашего дохода за 5 лет ( предполагаемый срок замены).  Если бы в вашем письме было написано просто "90% семейного дохода уходит на текущую жизнь" , без конкретных цифр,  то обращение звучало бы гораздо убедительнее.   Вы же понимаете, что наши чиновники живут в другой реальности

Да хоть пиши, хоть не пиши Путину конкретные цифры, Путин вряд ли Сам будет разбираться, поручит заместителям разобраться в компетентных органах минздрава, позвонят в УПФР отдел персонифицированного учета доходов трудоспособного населения и узнают всё кто сколько получает в семье с неработающим ребенком инвалидом. А вообще практика показывает что даже судиться бесполезно, ну допустим выиграли дело. Кто-нить уже что получил компенсации? Если денег нет в бюджете, то откуда взять, коль в сметах бюджета не прописаны не запланированы расходы на компенсации замен РП да и на внутреннюю часть вполне могут ограничить выделение квот особенно на второе ушко, скажут есть одно и радуйтесь одному и копите деньги за пять лет накопите на замену одному ребенку, раз в семье достаточно трудоспособных.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
BatraevaNA

Какой смысл делать операцию с перспективой , что это всего лишь на несколько лет. А потом что? Дать надежду на нормальную жизнь и потом ее отобрать  ? Особенно это критично для детей , которые просто  "подвиснут" между миром глухих и миром слышащих. А человек, владеющий ЖЯ?  Сходить " послушать" и вернуться обратно ?

 

Именно это я имела в виду. У нас вся семья слышащая, никогда даже не встречалась до этого с глухими или слабослыщащими людьми. Нам первый вызов на операцию пришел, когда ребенку было 8 месяцев. Но мы сами отложили операцию, чтобы все взвесить, собрать больше информации, проконсультироваться со специалистами и т.п. Т.е. это не было так "дают бесплатно - бери", тогда мы даже дорогу оплачивали сами, потому что никто нам не разъяснил, что инвалидам положен бесплатный проезд к месту лечения. А на второе КИ нас подтолкнул следующий случай. примерно через год после первого КИ у нас вышел из строя РП, в это время мы были на отдыхе. Ребенок у меня снова "оглох".  Общаться с ним было трудно. Естественно, мы тут же вернулись с отдыха, созвонились с клиникой, которая нас подключала, нас вне очереди пригласили к специалисту (это Уфа , настройщика 2), купили билеты за свой счет на самый первый поезд и помчались. Хорошо нам отремонтировали РП на месте, т.е. не пришлось посылать его в Питер. Ребенок проходил без РП неделю (всего 7 дней), но старые настройки уже не подошли, пришлось возвращать даже не на предыдущие, а на 2 настройки до. После этого мы решили, что ребенка нужно застраховать от таких случаев, и подали документы на второе КИ. Через год после второго КИ ситуация повторилась, но теперь мы были к ней готовы. Поломка во второй раз была серьезней, ремонт длился более 2-х недель.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

что если бы операция КИ заведомо предполагала  дальнейшую платную замену РП, часть нынешних КИшников от нее бы отказалась.

 

так и есть. уже начали отказываться по нынешней ситуации. 

тут ведь "замкнутый круг" по сути получается. ну выучили родители ребёнка, нашли кое-как возможность РП ребёнка содержать-отремонтировать- поменять, в ущерб качеству жизни. вот даже профессию он получил, работать начал, и что дальше, всю жизнь на эти процессоры работать? 

Edited by Глухарь
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Завулон
Цитата

если бы операция КИ заведомо предполагала  дальнейшую платную замену РП, часть нынешних КИшников от нее бы отказалась.

 

Дать надежду на нормальную жизнь и потом ее отобрать  ?

 

 

Но ведь не ЖИЗНЬ же отобрать, если честно? Ежели именно что не жизненно необходимо - у нас, увы,  завсегда так...

 

 

 

На срочную замену РП хоть можно наскрести, подождать, что-то может измениться в тех же законах и рекомендациях - а вот жызненно необходимые лекарства для пересаженных и онкобольных - это уже действительно ВСЁ... :(

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Yevgeniya

Вот,что написала моя дочь на прямую линию Путину В.В. :

 

Уважаемый Владимир Владимирович!
   Обращается к Вам студентка 3 курса МГТУ им.Баумана Григорьева Полина. Я инвалид по слуху с 3 лет. В декабре 2010 года мне сделали в Москве высокотехнологическую операцию и установили кохлеарный имплант, благодаря которому я получила возможность слышать,окончить среднюю школу с золотой медалью,учиться на «отлично» в лучшем техническом университете России, получая востребованную инженерную специальность.

   В моей бессрочной индивидуальной программе реабилитации ,выданной в г.Чебоксары Чувашской Республики 06 марта 2013 г .,предусмотрена замена,ремонт неисправных частей речевого процессора,который является внешней частью системы кохлеарной имплантации. Без речевого процессора глухой человек ничего не слышит,его речь распадается, что катастрофически ухудшает качество  жизни, не позволяет продолжать учиться, работать, оставаться полноценным членом общества.  

  Срок эксплуатации речевого процессора 5-6 лет.В моем речевом процессоре уже  дважды приходилось менять неисправные детали,последний раз за свой счет. Стоимость нового речевого процессора у официального дистрибьютера компании Сochlear  «Евромакс» в марте этого года составляла 750 тысяч рублей.Эта сумма является неподъемной для большинства российских семей,в которых есть инвалиды по слуху с кохлеарными имплантами. У  моей семьи также нет финансовой возможности приобретать новый речевой процессор каждые 5-6 лет по такой высокой цене .

 Пробелы  в действующем Законодательстве, отсутствие действующего регламента  с чётко определёнными источниками финансирования и исполнителями, уже   более  года,  под разными предлогами,   инвалидам по слуху отказывают подведомственные службы Министерства Труда и Соцзащиты РФ, а также Министерства Здравоохранения РФ,  в возможности  заменить или отремонтировать неисправный речевой процессор – внешнюю часть  установленной системы кохлеарной имплантации.  
  Уважаемый Владимир Владимирович,от имени всех  российских инвалидов с кохлеарными имплантами обращаюсь к Вам  с огромной просьбой не лишать нас финансовой поддержки со стороны государства   в приобретении новых речевых процессоров и аксессуаров к ним.Мы хотим слышать окружающий мир ,полноценно трудиться   на благо Отчизны.

Edited by Yevgeniya
  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
Yevgeniya

Думаю,что нужно еще направить видео обращение  к Президенту с таким же текстом.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Челли

 

 


Вот,что написала моя дочь на прямую линию Путину В.В. :

Ваша дочь просто молодец, очень хорошо написано.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


Уважаемый Владимир Владимирович,от имени всех  российских инвалидов с кохлеарными имплантами обращаюсь к Вам  с огромной просьбой не лишать нас финансовой поддержки со стороны государства   в приобретении новых речевых процессоров и аксессуаров к ним.Мы хотим слышать окружающий мир ,полноценно трудиться   на благо Отчизны.

 

ай про аксессуары не совсем корректно звучит - запчасти же!!!!

 

какие все МОЛОДЦЫ!!!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Yevgeniya

 

Уважаемый Владимир Владимирович,от имени всех  российских инвалидов с кохлеарными имплантами обращаюсь к Вам  с огромной просьбой не лишать нас финансовой поддержки со стороны государства   в приобретении новых речевых процессоров и аксессуаров к ним.Мы хотим слышать окружающий мир ,полноценно трудиться   на благо Отчизны.

 

ай про аксессуары не совсем корректно звучит - запчасти же!!!!

 

какие все МОЛОДЦЫ!!!!!!!

 

Под аксессуарами имелись ввиду батарейки,крючки для крепления речевого процессора на ухе и т.д.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ev.A

на благо Отчизны- отлично)) прям в духе В.В.П.)) 

Share this post


Link to post
Share on other sites
NATANIKA

Патриотично, я бы сказала. И это нормально для молодой девочки. Скорее - в духе республики, где она живет. А живут росс. республики не хуже, чем русская республика. :smile:  Правильно написала . 

Хорошо было бы, чтобы государство не подкачало .... иначе очередное поколение повзрослевшей молодежи придет к разочарованию, и, как следствие - насмешкам и негативу в дальнейшем по отношению к своей Отчизне..  :(

Пишем и звоним! - кому как удобно . "Постоянная капля точит камень" . 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Milkvel

Добрый день.

Мы написали вот так:

 

"Уважаемый Владимир Владимирович!

К Вам обращаются граждане России лишенные слуха, а также родители глухих детей-инвалидов!
С 1997  года в России нам предоставлена возможность частично компенсировать полную глухоту, путем проведения операции по Кохлеарной имплантации (как правило, за счет средств выделенных из федерального бюджета).
Эта операция НЕ ВОССТАНАВЛИВАЕТ у прооперированных пациентов данный от природы людям "НОРАМЛЬНЫЙ СЛУХ", а только позволяет при помощи современных технических средств, на 60-70% от нормы, восстановить возможность слышать и  распознать звуки окружающего нас мира.

Но всем нам еще предстоит огромная, ежедневная работа для того, чтобы научить детей и взрослых понимать окружающих, иметь возможность  самореализации  в обществе, получать образование. Научиться ЖИТЬ И СЛЫШАТЬ! Для этого необходимо, что бы все технические средства приема и передачи звука, входящие в состав кохлеарного импланта всегда находились в работоспособном состоянии. Так как выход из строя любой детали как внутреннего, так и внешнего устройства кохлеарного импланта, влечет за собой полный отказ всей системы слуховосприятия и полную глухоту имплантированного ребенка-инвалида или взрослого.
С февраля 2013 года происходит передача полномочий по обслуживанию, ремонту речевых процессоров и его составляющих Минздраву России.  Услуги для пациентов после КИ (включая ремонт и замену речевых процессоров) не включены в программу государственных гарантий, более того кохлеарная имплантация была полностью исключена из перечня Технических средств реабилитации. Сложилась ситуация когда все бремя материальных расходов переложено на плечи самих инвалидов. Кохлеарный имплант - это высокотехнологичное, а значит дорогостоящее оборудование, и, не каждый инвалид или семья ребенка-инвалида, могут без поддержки государства самостоятельно справиться с приобретением или ремонтом вышедшей из строя составляющей КИ.

Мы очень просим Вас помочь решить этот вопрос, который несколько организаций не могут выяснить с 14 февраля 2013 г. Пожалуйста, остановите чиновничью волокиту и некомпетентность специалистов различных ведомств, занимающихся этим вопросом. Обратите пожалуйста внимание на проблемы, с которыми столкнулись  имплантированные инвалиды по слуху.

 

P.S. Огромное спасибо, за предоставленную нашим детям возможность слышать! За каждое слово  произнесенное и услышанное! 

Но нам очень страшно осознавать, что в случае выхода из строя оборудования, которое позволяет и помогает СЛЫШАТЬ, имплантированные взрослые и дети-инвалиды, ВНОВЬ СТАНОВЯТСЯ ГЛУХИМИ!!!

ПОЖАЛУЙСТА, УСЛЫШЬТЕ НАС!!!"

Пока еще не отправили.

Боюсь, что этого слишком много.

Но как сказать емко и коротко не представляю.

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...