Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Прошу ответить людей перенесших операцию по замене слухового нерва


Recommended Posts

марианна-маша

Здравствуйте, меня зовут Марианна. Сегодня моей дочке 1.2 поставили диагноз нейросенсорная тугоухость. По словам врача, скорее всего она полностью глухая или тугоухость 4 степени порог. Нам назначили 2 процедуры, заранее извиняюсь за возможную ошибку в написании, врачебный подчерк это шифровки) КСВП и ASSR. Как я поняла для выявления 4 степень ли это или полная глухота. После этого будет решаться вопрос о слуховом аппарате. Но я очень хочу провести операцию по замене слухового нерва. В нашей семье все слышат (на сколько поколениий мы можем знать), ребенок второй и беременность протекала хорошо. Вопрос у меня к тем людям, которые сами прошли через эту операцию. Я хотела бы знать как Вы слышите. Мне очень сложно сейчас рассуждать, поскольку я только что сталкнулась с этой ситуацией, и абсолютна не обладаю информацией. Есть ли разница, слышите ли Вы все оттенки звуков, различаете ли мужские и женские голоса, возможно ли отличать темборы голосов, тональность музыки и тд. Знаете ли Вы иностранные языки, возможно ли обучение им. Берут ли деток со слуховыми аппаратами или прооперированных в обычные дет сады и школы? Ну, и конечно, самое главное, как общаться мне с дочкой, может быть разработаны какие-то программы, где их найти. Педагоги-сурдологи? Может кто-то посоветует хорошего врача\мед сестру для занятий с ребенком. И еще вопрос, какие сопутствующие заболевания могут быть вместе с глухотой. Дочка, Маша, не немая, те она кричит)) и смеется.

Спасибо всем, кто откликнется. И извините, если мой вопрос где-то не корректен. :smile:

Марианна

Link to post
Share on other sites
  • Replies 80
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • марианна-маша

    24

  • larsen

    8

  • Devotee

    7

  • hedgehog

    7

Top Posters In This Topic

Popular Posts

По своему опыту скажу: люди позволяют себе быть злыми, если чувствуют чужую слабость. Поэтому Вам ничего не остаётся, кроме как растить дочь душевно сильным и уверенным в себе человеком. К примеру, м

По поводу жестового языка (ЖЯ) хочу сказать одно: он нужен только, если Вы собираетесь внедрять своего ребёнка в среду глухих людей, постоянно общающихся ЖЯ. Если же нет, то без практического применен

@konkolla,замечательная мама.) моя, хоть и была педагогом, частенько позволяла себе сорваться и сказать обидное, типа, что никуда не гожусь. ударить могла. пригрозить отдать в интернат. однажды выста

Шрекенсон
Но я очень хочу провести операцию по замене слухового нерва.

 

Не совсем точно написали (про замену нерва). Пересадка волосковых клеток слухового нерва (людям) пока на стадии экспериментальных разработок (если не ошибаюсь). Подобных граждан в России я пока не встречал и про таких не слышал.

.

Link to post
Share on other sites

Берут ли деток со слуховыми аппаратами или прооперированных в обычные дет сады и школы? Ну, и конечно, самое главное, как общаться мне с дочкой, может быть разработаны какие-то программы, где их найти. Педагоги-сурдологи?

наверное, вы все-таки имели в виду другую операцию - кохлеарную имплантацию... вначале надо поточнее установить степень потери слуха. в любом случае - слуховые аппараты или ки - заниматься с ребенком надо будет много. и вам лично, и по возможности, с сурдопедагогом. сад, школа - это реально, но гарантий вам никто не даст. слишком все индивидуально. Edited by July
Link to post
Share on other sites
Краб

может мариана-наша имела ввиду нанокапли от которых вырастает слуховой нерв, так это пока ученые в скольково испытывают на рыбках и вся инфа строго засекреченна.

Link to post
Share on other sites
Шрекенсон

Отнеситесь посерьезнее, у матери с ребенком беда.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Что-то я слышала про пересадку от подруги. Она говорила, что у нас таких не делают, надо ехать за границу. Чисто сама операция чуть больше миллиона.

Link to post
Share on other sites

марианна-маша с атрофированным слуховым нервом СН Вам не в кохлеарную, а в СМИ тему СтволоМозговой Имплантации: Сюда! В России эти операции пока что только экспериментируют, под наблюдением зарубежных хирургов, в основном из Германии. В общем читайте тама тему выше указанную.

Edited by Джулия Робертс
Link to post
Share on other sites
с атрофированным слуховым нервом СН Вам не в кохлеарную, а в СМИ тему СтволоМозговой Имплантации
@mouse, @марианна-маша не пишет, что нерв атрофирован.

@марианна-маша, проводите обследования, дальше, что врачи скажут.

Пока ознакомьтесь с разделом Кохлеарная имплантация, а также с разделом Родителям глухих детей.

Link to post
Share on other sites
NATANIKA
у матери с ребенком беда.

Мобилизуйте, пожалуйста команду знающих и компетентных. Мама в панике - это невыносимо тяжело, когда проблема у ребенка - легче самой все перенести. Наверное речь должна идти о КИ. Видела в Питере - грудничков оперируют.

"марианна-маша" очень ждет писем .

 

Вот пока писала - Rebel откликнулся и советует ! Спасибо от меня.

Edited by NATANIKA
Link to post
Share on other sites
Но я очень хочу провести операцию по замене слухового нерва.

марианна-маша Вы сами так хотите, решили что нужно заменить СН или врачи так рекомендовали? В общем правильно Вам посоветовал Rebel проводите дальше исследования, читайте весь раздел Кохлеарная имплантация: http://www.deafworld...hp?showforum=56 тама и тема СМИ и темы по КИ возможно у дочери и не издох совсем СН, и его не нужно заменять, нужно смотреть у специалистов что исследования компьютерной аудиометрии покажут.

 

 

Маус, еще раз в посте напишите полностью текст полужирным шрифтом и я вам отключу сообщения на неделю. Надоело за вами бегать и менять на обычный шрифт . Уважайте, плиз, правила форума и людей.

Edited by Джулия Робертс
Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Всем спасибо за ответы) врач говорил о том, что эти операции проводят в Москве и В Питере, а сами импланты австрийский, американские и австралийские. Наверное, я не правильно поняла и речь идет о Кохлеарной имплантации. Но судя по ответам я поняла, что не в зуб ногой) Я вообще ничего не знаю. Я искренне полагала, что Кохлеарная это и есть замена нерва. 27.05 нам проведут доп исследования и я еще раз распрошу врача. Просто ваши ответы уже немного расширили мой кругозор, буду читать дальше. Что такое Кохлеарная имплантация?

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
марианна-маша

Еще раз всем здравствуйте, мы с дочкой прошли все обследования - диагноз сенсорная глухота, сдали на генетику, тк пребываем в неком недоумении откуда( старшая дочка слышит, слава Богу, поэтому надо точно знать откуда "ноги растут", чтоб обезопасить старшую дочку. Проходим обследования для КИ и получаем инвалидность. Прочитала много инфы в инете и на Вашем сайте, есть несколько вопросов, особенно хочется обратьться к людям взрослым, которые потеряли слух!!! Чем отличается звук в КИ от звука, воспринимаемого обычным ухом? Т.е. могут ли люди в КИ отличать женские голоса, музыку, пение птиц и тп. Очень много информации, что люди с КИ частично читают по губам, но я смотрела передачу "Здоровье" с Малышевой, 2010 года, где девочка лет 14-15, которая была имплантирована в 3х летнем возрасте, общалась очень хорошо, и речь поставлена, и дикция прекрасная, и отвечала моментально, т.е. не зная ее проблемы, никогда бы ее не определила. В связи с этим еще вопрос, почему тогда, люди с КИ читают по губам, значит все-таки восприятие разговорной речи сложное? Моей дочке 1 год и 2 мес, поэтому меня интересуют все эти тонкости, поскольку я понимаю, что кроме того, что я должна научить ее говорить, нам необходимо еще и освоить язык жестов, для подстраховки. ОЧЕНЬ прошу откликнуться людей, которые имеют конкретные ответы на эти вопросы, особенно про восприятие звуков.

Спасибо)

Edited by марианна-маша
Link to post
Share on other sites
марианна-маша

И еще дополнительно) кто такой дефектолог? Я подыскивая специалиста, который будет занимаься с ребенком для постановки речи и развития слуха, столкнулась с проблемой не понимания специализации специалистов, т.е. логопед, по моему разумению, занимается правильной постановкой речи, сурдопедагог - учит говорить и распознавать звуки (обучает языку жестов?), а дефектолог.....одна мамочка с подобной моей проблемой, объяснила, что это специалист, который объединяет все преведенные выше функции, и его одного достаточно, чтоб социализировать ребенка. Так ли это? И обучает ли дефектолог языку жестов?

Link to post
Share on other sites
Шрекенсон
могут ли люди в КИ отличать женские голоса, музыку, пение птиц и тп.

 

могут. не волнуйтесь

Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Последний Джедай Импери, СПАСИБО) это значит, что ребенок может и музыку слушать, и в театрт ходить, и речь разных людей отличать..........

Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Последник Джедай, а Вы, извините за бестактный вопрос, потеряли слух или с рождения? Просто, очень хочется получить ответ от человека, который слышал полноценно, а потом случилось так, что слух пропал, и была проведена КИ, есть ли разница в звуковом восприятии. И еще технический вопрос, как часто Вы меняете внешний процессор (врач сказал, что замена 1 раз в 4 года), может ли процессор проработать дольше 5-6 или больше лет, при регулярном обслуживании.

Link to post
Share on other sites
Devotee
Т.е. могут ли люди в КИ отличать женские голоса, музыку, пение птиц и тп

вы FAQ про кохлеарную имплантацию читали, который я составлял? Слух в КИ в принципе максимально приближен к естественному - настолько, насколько это возможно. Читают ли по губам? Это тонкости, присущие скорее для людей, которые не слышали очень долгое долгое время с рождения, у них не было слухового опыта - и поэтому и реабилитация идет медленно.

 

Могут ли отличать женские голоса, музыку, пение птиц? Да, могут и еще как! Я такие вещи слышу о которых и раньше не подозревал вообще. С этим все в порядке.

 

Для позднооглохших и имевших слуховой опыт (полноценно слышавших, или со слуховыми аппаратами) - все проще. Я к примеру ходил со слуховым аппаратом достаточно долгое время. Сейчас КИ. Что могу сказать? Доволен крайне, (крайне!!!!) - для человека который со слуховым аппаратом и ходил. Речь, музыка, разборчивость - все это меня в принципе радует. Я доволен.

 

Из полноценно оглохших тут Глухарь есть, он вам детально может сказать что вас интересует.

 

Почитайте вообще впечатления людей от КИ: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645&st=20#entry1057380660

 

И почитайте сам FAQ который я составлял, большинство ваших вопросов наверняка снимутся: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645

 

Имейте в виду, что с точки зрения познооглохшего к ребенку подходитт не очень правильно. Ребенок будет с КИ и для него этот слух будет естественным и привычным. Важно понимать, что только КИ чуда не сделает, вам надо будет и заниматься, и ставить речь, и развивать слуховое восприятие, и ходить к сурдопедагогу. Если все это будете делать - ребенок вполне себе полноценно социализируется в будущем в мире взрослых. Абсолютно. Только приложите усилия, обязательно! я не зря это подчеркиваю, и сурдопедагоги и врачи - скажут вам то же самое.

 

Что касается срока службы - все зависит от аккуратности обращения с РП. Да, может, и 7, и 8 - я слышал случаи даже про 10 лет. Но государство обещало менять как вы поняли -значительно в меньшие сроки.

Link to post
Share on other sites
Devotee
И обучает ли дефектолог языку жестов?

 

зачем ребенку с КИ язык жестов? не нужен он. надо подтягивать его к слышащим, ставить планку на уровне слышащих. Учить жестам - подход неверный

Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Спасибо огромное!!! сейчас обязательно почитаю инфу по ссылкам! а язык жестов...на тот случай, если не получиться заменить внешний инплант, мало ли жизнь длинная.....всякое может случиться.......тьфу 3 раза, не дай Бог.

Link to post
Share on other sites
BatraevaNA

Мы сделали операцию КИ в 1,3 сейчас нам 3,3. Слышим практически все. Последние три дня замечаю, что стал объясняться двумя-тремя предложениями (из 3-4 слов). Это я к тому, что диагноз нейросенсорная тугоухость - это не так страшно, как кажется. Просто его нужно принять и направить все силы на реабилитацию ребенка.

 

У вас марианна-маша ребенок маленький и сейчас не каждый специалист возьмет его на обучение. Поэтому самим нужно дома заниматься. А к дефектологу только после слухопротезирования или уже после операции.

 

а язык жестов...на тот случай, если не получиться заменить внешний инплант, мало ли жизнь длинная.....всякое может случиться.......тьфу 3 раза, не дай Бог.

 

Я тоже так думала, но дефектолог нас отговорила. А потом увидела, что мой ребенок сам стал учится по губам, уже после КИ. Вечером снимаю процессоры, когда спать укладываемся, а он повторяет все, что я говорю, и на вопросы мои отвечает.

Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Мы сделали операцию КИ в 1,3 сейчас нам 3,3. Слышим практически все. Последние три дня замечаю, что стал объясняться двумя-тремя предложениями (из 3-4 слов). Это я к тому, что диагноз нейросенсорная тугоухость - это не так страшно, как кажется. Просто его нужно принять и направить все силы на реабилитацию ребенка.

 

У вас марианна-маша ребенок маленький и сейчас не каждый специалист возьмет его на обучение. Поэтому самим нужно дома заниматься. А к дефектологу только после слухопротезирования или уже после операции.

 

 

 

Я тоже так думала, но дефектолог нас отговорила. А потом увидела, что мой ребенок сам стал учится по губам, уже после КИ. Вечером снимаю процессоры, когда спать укладываемся, а он повторяет все, что я говорю, и на вопросы мои отвечает.

 

 

 

Я думала про язык жестов на тот случай, если вдруг, по какой-то причине, не будут возможности поменять внешний блок, или выйдет из стоя внутренний. А по поводу дефектолога, скажите пожалуйста, это сурдопедагог и логопед в одном специалисте?

Link to post
Share on other sites
люди с КИ частично читают по губам
В сложной акустической ситуации читаю по губам. Но это я видимо привык за полтора года глухоты, да и сурдолог потом не протестовала против чтения по губам, а даже наоборот, говорила, что читайте, как помощь. Нормальнослышащий человек в сложной акустической ситуации хуже понимает речь, переспрашивает, поэтому ничего страшного в чтении по губам нет.

В аппаратах люди и по 13 лет люди ходили, когда им новый выдали. С карманным, они может более надежны, не знаю.

С взрослыми познооглохшими детей сложно сравнивать, так как для глухого с рождения ребенка звук в КИ будет естественным.

КИ на сегодняшний день единственная применяемая технология возвращения слуха. И достаточно успешная.

Link to post
Share on other sites
марианна-маша

Я ничего не имею против чтения по губам) просто информация идет в таком контексте, что мол люди с КИ 70-80 % воспринимают на слух, а остальное читает по губам, в связи с этим и был вопрос, а умение читать по губам и знание языка жестов, я очень приветствую, тк это жизненно необходимо. А так, мы очень ждем операции, надеемся, что у нас не будет противопоказаний, и моя мечта, чтоб мой ребенок услышал мамин голос сбудется)

Link to post
Share on other sites
Devotee

Я читал по губам неплохо когда слух совсем окончательно упал, и СА уже перестали помогать. Сейчас КИ у меня и в принципе навык значительно утрачен, слышу достаточно нормально на мой взгляд. Но у всех все мб по разному, конечно

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...