Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Где тонко -там и рвется?


Recommended Posts

Светланка

Спасибо  за  ответ , А  вы  2 раза в год ложитесь с ребенком в стационар, а можно 1 не знаете только перед комиссией ?

Я никогда не лежала с ребёнком в больнице.Мы ни разу не проходили лечения- НИКАКОГО. Я сейчас вообще ничего не понимаю. Я за месяц у нас в Иркутске прошла всех врачей.Мне дали справку на МСЭК, я выкупила аппараты, нам дали инвалидность и я уехала в реаб. центр. Там мы единственное что сделали это подправили аудиограмму и перенастроили наши Сименсы.Аппараты мы носим 2 месяца.Съездили на неделю к сурдопедагогу получили консультации, позанимались.Сейчас вот начинаем заниматься с логопедом так как в нашем городке нет специалистов.Вот так и варимся в собственном соку.

Link to post
Share on other sites
  • Replies 63
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • ракушка

    24

  • Мурзилка

    6

  • Sолнечная

    6

  • Светланка

    5

Top Posters In This Topic

Popular Posts

да  я соглашусь с вами метаться  уже нет смысла , надо научиться мириться по жизни с судьбой . Мне врач сурдолог  так и сказала  после диагноза ребенка  - ЭТО СУДЬБА!!! Учитесь жить по -новому.....

да  я соглашусь с вами метаться  уже нет смысла , надо научиться мириться по жизни с судьбой . Мне врач сурдолог  так и сказала  после диагноза ребенка  - ЭТО СУДЬБА!!! Учитесь жить по -новому...... 

Понятное дело, что сенсоневральная не лечится тугоухость. Но при кондуктиве может и имеет смысл?!

ракушка

Я никогда не лежала с ребёнком в больнице.Мы ни разу не проходили лечения- НИКАКОГО. Я сейчас вообще ничего не понимаю. Я за месяц у нас в Иркутске прошла всех врачей.Мне дали справку на МСЭК, я выкупила аппараты, нам дали инвалидность и я уехала в реаб. центр. Там мы единственное что сделали это подправили аудиограмму и перенастроили наши Сименсы.Аппараты мы носим 2 месяца.Съездили на неделю к сурдопедагогу получили консультации, позанимались.Сейчас вот начинаем заниматься с логопедом так как в нашем городке нет специалистов.Вот так и варимся в собственном соку.

 

Странно!!!!!!!!   а нам сурдолог ,а затем и лор  ставят 2 р в год ложиться на стационар  - первый раз профилактический (лечение) а потом на подверждение инвалидностит= и если не ляжешь то инвал снимут на год 

Link to post
Share on other sites
Светланка

Странно!!!!!!!!   а нам сурдолог ,а затем и лор  ставят 2 р в год ложиться на стационар  - первый раз профилактический (лечение) а потом на подверждение инвалидностит= и если не ляжешь то инвал снимут на год 

Да в нашем случае,как я теперь понимаю всё странно.В 1г и 6 мес мы приехали в сурдоцентр с жалобами нам сказали приезжайте через полгода.В 2 года поставили диагноз под ? 2-х сторонняя сенсоневральная тугоухость 3 ст и направили на звуковой анализатор, после этого обследования сказали что всё хорошо слух в норме и мы больше года занимались с ребёнком всем чем только можно, чтобы речь развивать. Вот так и получилось что 2 года потеряли. Хорошо хоть что за это время слух не ухудшился. И сейчас у нас тот же диагноз. Правда занятия наши не пропали даром,доча разговаривает

Но я вижу как она изменилась когда одела СА и так хочется прибить кого-нибудь!!!

Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

Ракушке. Посмотрев ребёнка сказали. что у неё всё будет хорошо. Есть небольшой застой жидкости в улитке, в связи с чем звук не передаётся дальше или передаётся с задержкой.А они берутся дать жидкости такого разгона, что всё будет просто замечательно. Может быть я бы и ходила(вернее ездила в областной центр)если бы не их условие- ни в коем случае не одевать аппараты.Я же видела, что проблемы со слухом у ребёнка есть и времени и так упущено очень много. В 1г. и 3 мес мы стали замечать, что не так у нас что-то, но так случилось что диагноз нам поставили в 3г. и 3 месяца.

 

У нас тоже жидкость у шах обнаружили и сказали ничего страшного,полечитесь,лечили 3 мес,потом решили сами ехать в Киев,обошлись откачкой жидкости вместо шунтирование,наверное из за этой жидкости мы и потеряли слух(((

Link to post
Share on other sites
ракушка

У нас тоже жидкость у шах обнаружили и сказали ничего страшного,полечитесь,лечили 3 мес,потом решили сами ехать в Киев,обошлись откачкой жидкости вместо шунтирование,наверное из за этой жидкости мы и потеряли слух(((

 

А как жидкость может попасть    в  улитку? или это еще в утробе  матери происходит , и ребенок так  и рождается? 

Edited by ракушка
Link to post
Share on other sites
ракушка

Да в нашем случае,как я теперь понимаю всё странно.В 1г и 6 мес мы приехали в сурдоцентр с жалобами нам сказали приезжайте через полгода.В 2 года поставили диагноз под ? 2-х сторонняя сенсоневральная тугоухость 3 ст и направили на звуковой анализатор, после этого обследования сказали что всё хорошо слух в норме и мы больше года занимались с ребёнком всем чем только можно, чтобы речь развивать. Вот так и получилось что 2 года потеряли. Хорошо хоть что за это время слух не ухудшился. И сейчас у нас тот же диагноз. Правда занятия наши не пропали даром,доча разговаривает

Но я вижу как она изменилась когда одела СА и так хочется прибить кого-нибудь!!!

 

Слух в норме у нормально слышащего ребнека (ну врачи)  а не с 3 ст , А сколько вам? И как изменился ребенок  одев са, расскажите пожалуйста

Link to post
Share on other sites
Светланка

Нам сейчас 3г и 6мес. СА во первых оказали влияние на характер. Мы стали более спокойными. Исчезли перепады настроения, обиды и истерики. Появились фразы. Когда ребёнок приходит на кухню и говорит:"Дай мне маленькую ложку" это звучит как музыка. И как здорово позвать ребёнка из дальнего конца комнаты и он слышит!!! Аппараты после второй настройки, мы приняли сразу как-то. И сейчас, бывает уже собравшись спать снимем их, но возникает желание книгу посмотреть-почитать- она мне несёт книгу и аппараты.

Link to post
Share on other sites
ракушка

Еще  хотелось бы  обсудить одну  тему -наболело.  Ходили  с  ребеном  в дет, поликлинику  а там бесконечные  очереди %)  ( но впрочем ни кого не удивишь) и  вот  думаю   а  можно ? или  даже  положено  нам  без  очереди, , А  как  у вас обстоят  дела с  очередью  в  поликлиниках ??

Link to post
Share on other sites
Паладин

Еще  хотелось бы  обсудить одну  тему -наболело.  Ходили  с  ребеном  в дет, поликлинику  а там бесконечные  очереди   %)    ( но впрочем ни кого не удивишь) и  вот  думаю   а  можно ? или  даже  положено  нам  без  очереди, , А  как  у вас обстоят  дела с  очередью  в  поликлиниках ??

 

Если лень ждать - для этого есть платные клиники.

Link to post
Share on other sites
ракушка

Если лень ждать - для этого есть платные клиники.

 

Если даешь такие советы ,я так  понимаю  ими  и  пользуешься????? (тоже  не  в  деревне  живем в  курсе про  платные клиники)   Дело совершенно не в лени ,а в принципе .Почему я должна  ехать на другой конец  города (как ты не скажешь ) в мороз с  маленьким  ребенком  в  мороз, и платить  еще  денег ???? 

Link to post
Share on other sites
Марина-Мама Машеньки

скажите какие вкладыши лучше силикон или полимер?нас сейчас сделали силикон,но к концу недели еще сделают  полимер

Link to post
Share on other sites
Паладин

Если даешь такие советы ,я так  понимаю  ими  и  пользуешься????? (тоже  не  в  деревне  живем в  курсе про  платные клиники)   Дело совершенно не в лени ,а в принципе .Почему я должна  ехать на другой конец  города (как ты не скажешь ) в мороз с  маленьким  ребенком  в  мороз, и платить  еще  денег ???? 

 

Я предложил вариант решения проблемы.

 

 

Интересно - что за принцип? Можете, поподробнее рассказать? )

 

 

Link to post
Share on other sites
Мурзилка

Еще  хотелось бы  обсудить одну  тему -наболело.  Ходили  с  ребеном  в дет, поликлинику  а там бесконечные  очереди %)  ( но впрочем ни кого не удивишь) и  вот  думаю   а  можно ? или  даже  положено  нам  без  очереди, , А  как  у вас обстоят  дела с  очередью  в  поликлиниках ??

Мы живем в Московской области.Еще оформляем инвалидность (нам 9 месяцев) Везде идем без очереди,даже к специалистам,которые по записи.Причем -это не наше решение и наглость,а установка нашего педиатра....те кто на инвалидности ,вне очереди и без записи.Народ правда все равно возмущается,но всех очень успокаивает когда говоришь...да лучше бы никогда без очереди ребенка не проводить...лучше бы их десять отстоять,только без этого диагноза.....

Link to post
Share on other sites
Мурзилка

Еще  хотелось бы  обсудить одну  тему -наболело.  Ходили  с  ребеном  в дет, поликлинику  а там бесконечные  очереди %)  ( но впрочем ни кого не удивишь) и  вот  думаю   а  можно ? или  даже  положено  нам  без  очереди, , А  как  у вас обстоят  дела с  очередью  в  поликлиниках ??

Мы живем в Московской области.Еще оформляем инвалидность (нам 9 месяцев) Везде идем без очереди,даже к специалистам,которые по записи.Причем -это не наше решение и наглость,а установка нашего педиатра....те кто на инвалидности ,вне очереди и без записи.Народ правда все равно возмущается,но всех очень успокаивает когда говоришь...да лучше бы никогда без очереди ребенка не проводить...лучше бы их десять отстоять,только без этого диагноза.....

Link to post
Share on other sites
ракушка

Мы живем в Московской области.Еще оформляем инвалидность (нам 9 месяцев) Везде идем без очереди,даже к специалистам,которые по записи.Причем -это не наше решение и наглость,а установка нашего педиатра....те кто на инвалидности ,вне очереди и без записи.Народ правда все равно возмущается,но всех очень успокаивает когда говоришь...да лучше бы никогда без очереди ребенка не проводить...лучше бы их десять отстоять,только без этого диагноза.....

 

Да как  это все не печально звучит,  это реальность. Я  бы  тоже  отстояла  любую  очередь ,но  вы  знаете  я обратилась с  этим  вопросом к   зав.дет.пол-ки  и она сказала : я сама медик и у меня внучка (вроде) на инвалидности , но мы никогда без очереди не проходим  даже когда пропускают цитирую :МЫ как все постоим. И еще не надо приучать ребенка делать  не таким  как все  и лишний раз это  (инвал)  подчеркивать.     Вот  таков был наш диалог ....... :(  

Link to post
Share on other sites
ракушка

Я предложил вариант решения проблемы.

 

 

Интересно - что за принцип? Можете, поподробнее рассказать? )

 

 

 

Хорошо ,скажу . Я работаю  и  плачу  и  налоги  за наше  мед.обслуживание  причем  не  самое  скажем  мягко  наилучшее ,и  почему мой ребенок (раз уж так случилось) не  может  пройти  без  очереди  хотя  положенно . Вы незнаю наверно, повторюсь наверно  не знаете что такое бегать по коридору  за  ней :girl_witch:  (2,4 г) и смотреть а как бы кого не толкнула, а как бы у кого че не отнела  и все это с истереками  и  криками

Link to post
Share on other sites

Ну в этой очереди ведь тоже стоят такие же работающие родители и такие же бегающие дети! Я лучше пропущу ребенка с температурой, он болеет, а мы от того что на 10 минут быстрее зайдем лучше слышать не станем! Для примера, в пенсионном фонде оформляла на малыша Пенсионное свидетельство, когда подошло 3 человека и сказали, что они без очереди-Юр. лица, комментарии излишни...

Link to post
Share on other sites

Оставим вопрос квалификации в стороне, т.к. не Вы, ни я - не экспертная комиссия, принимающая зачеты на знание настройки Наид :) Думаю, что настроить Наиду не тяжело, особенно  в том случае, если есть диалог между пациентом и сурдологом. С ребенком естественно тяжелее, т.к. он объективно по полочкам разложить не может свои восприятие звуков и ситуаций. Но у ребенка есть заботливая мама, которая поспрашивает и постарается донести до сурдолога все проблемки маленького человечка. Свистит, когда ребенок в шапке?  Расскажите это сурдологу, попытайтесь найти  оптимальное решение, будь то исправление вкладыша, перенастройка СА. Например, прислоните свою руку к СА ребенка, если свистит, то надо постараться свист убрать. Возможно нужно отказаться от винт. отверстий, если они есть. Не стесняйтесь посещать сурдолога и настраивать СА! Ничего стыдного и предосудительного в этом нет - ребенку должно быть комфортно в СА. Если не получается добиться желаемого с Вашим сурдологом, обратитесь к другому специалисту. Попробуйте. Все в Ваших руках! :)

 

 

 

Свистит, когда вкладыш не плотно прижат. Вам надо либо трубочку укоротить, либо срочно переделать вкладыш. Это не нормально, вкладыш свистеть не может. 

 

 

 

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, Бог дает человеку в жизни только тот крест который он может пронести,Это надо пережить. Единнственный , долгожданный     ребенок 2,4г  с диагнозом тугоухость 4 ст/глухота ( и это увы не лечиться ни как). ОНа  совершенно  полноценный   ребетенок которой все и везде интересно , которой хочется общаться ,играть. Носит с/а , но результатов еще нет , а так хочется изменить   :girl_cray: все поменять и думать что это пройдет, и что это временно    ,ДЕло дошло до обсурда ,нашла книгу народной медецины. Цитирую от тугоухости хорошо помогает (ПРОСТИТЕ)  мыть уши теплой мочой ,настой герани болотной мыть голову  ,расстопить заячий жир и капать в уши  и т.д.  ВЫ скажите бред - нашла о чем думать .помогай своему ребенку  и не забивай голову      :em9:  и вы будите правы .Очень хочу  послушать  высказывания  форумчан 

Мне тоже очень сложно принять, что у меня такой ребенок и сколько нам всем надо еще работать. Но зато, может быть нам и даны наши дети, что только мы можем это сделать, значит у нас есть силы. Сколько детей в детдомах, интернатах, причем здоровых детей. Мы можем даже изменить мир, вы заметили, что все окружающие нас люди сопереживают нам. Мои друзья радуются нашим успехам, для них мой сын совершенно нормальный ребенок. Даже те кто раньше боялся принять моего сына таким, теперь сами изменились. Другое дело, что в нашей стране все нужно выбивать и пробивать. Это - копец!

 

 

 

Link to post
Share on other sites
ракушка

Оставим вопрос квалификации в стороне, т.к. не Вы, ни я - не экспертная комиссия, принимающая зачеты на знание настройки Наид :) Думаю, что настроить Наиду не тяжело, особенно в том случае, если есть диалог между пациентом и сурдологом. С ребенком естественно тяжелее, т.к. он объективно по полочкам разложить не может свои восприятие звуков и ситуаций. Но у ребенка есть заботливая мама, которая поспрашивает и постарается донести до сурдолога все проблемки маленького человечка. Свистит, когда ребенок в шапке? Расскажите это сурдологу, попытайтесь найти оптимальное решение, будь то исправление вкладыша, перенастройка СА. Например, прислоните свою руку к СА ребенка, если свистит, то надо постараться свист убрать. Возможно нужно отказаться от винт. отверстий, если они есть. Не стесняйтесь посещать сурдолога и настраивать СА! Ничего стыдного и предосудительного в этом нет - ребенку должно быть комфортно в СА. Если не получается добиться желаемого с Вашим сурдологом, обратитесь к другому специалисту. Попробуйте. Все в Ваших руках! :)

 

Зашла сегодня в одну контору которая занимаеться СА, поинтересоваться сколько же будет стоить настройка у них (мы покупали в другом месте ) и что вы думаете 2500 тыс это одно ухо , два соответственно 5000 и + 3 месяца поднастроек ( я когда услышала ошалела- так дорого!!!) наша настройщица меня не устраивает, ощущение что я с таким упехом сама бы настроила ни чем ни хуже.( у нее нет опыта работы с маленькими детьми) :clapping: теперь незнаю как быть??? :em9:

Link to post
Share on other sites
Sолнечная

Дочери ровно три года, СНТ 4 степени, пограничная с глухотой. У нее КИ и СА.

У нас тоже СА Наида 3 УП юниор. Одели в 6,5 мес. С тех пор и настраиваем, вначале настраивали по моим ощущениям, потом уже научились делать УДР. Вкладыш у нас мягкий, не свистит. Под шапкой свистел, но я попросила поставить "подавитель" свиста (незнаю как правильно называется), и теперь, когда одеваем шапку, нажимаю на кнопочку и ничего не свистит. Ребенок УДР умеет делать?

Насчет очередей в поликлиниках. В нашей поликлинике по пятницам день ребенка-инвалида. Ходим только в этот день, детей бывает мало, а если есть здоровые дети, то проходим без очереди. Всюду написано, что дети-инвалиды проходят без очереди. Может вам договориться с заведующей и хотя бы повесить такие плакаты?

Link to post
Share on other sites
ракушка

Дочери ровно три года, СНТ 4 степени, пограничная с глухотой. У нее КИ и СА.

У нас тоже СА Наида 3 УП юниор. Одели в 6,5 мес. С тех пор и настраиваем, вначале настраивали по моим ощущениям, потом уже научились делать УДР. Вкладыш у нас мягкий, не свистит. Под шапкой свистел, но я попросила поставить "подавитель" свиста (незнаю как правильно называется), и теперь, когда одеваем шапку, нажимаю на кнопочку и ничего не свистит. Ребенок УДР умеет делать?

Насчет очередей в поликлиниках. В нашей поликлинике по пятницам день ребенка-инвалида. Ходим только в этот день, детей бывает мало, а если есть здоровые дети, то проходим без очереди. Всюду написано, что дети-инвалиды проходят без очереди. Может вам договориться с заведующей и хотя бы повесить такие плакаты?

 

Подскажите пожалуйста что такое УДР?? нам тоже подавили звук но все равно свистит (одно ухо ,все таки вкладыш я думаю ). А какая у ребенка речь после КИ ? мы тоже кандидаты (думаем :em9: пока стоит или нет)

Link to post
Share on other sites
Sолнечная

УДР - это условно-двигательная реакция. Под звук (сигнал) ребенок должен выполнить определенное задание (бросить мелкие предметы в баночку, нанизывать кольца пирамиды, катать машинку итд). Это должно быть доведено до автоматизма. После КИ доча слышит практически все-УДР делает с 6 м. на шепот.

После подключения прошло 10 мес. На бытовом уровне понимает все с первого раза (принеси то-то, открой, включи итд). Говорит на уровне двухлетки, фразы: мама пойдем уса (кушать), дай малапо (молоко), на улисе дима, олотно (на улице зима, холодно), луна бысато (луна высоко) итд. Отвечает на вопросы как зовут тебя, маму, папу, брата, тетю, сколько лет. Считает до пяти. пассивный словарь около 600 слов, активный больше 300 (надо еще посчитать, давно не считала). Стала много говорить, новые слова быстро запоминает и использует в речи. Все, что ей надо, прост, говорит.

Link to post
Share on other sites
mamastasa

солнечная,скажите,пожалуйста,а что ваша девочка умела говорить до имплантации? как она понимала с са?

 

 

Link to post
Share on other sites
Sолнечная

В СА мы были 1,5 года до операции. У нее был лепет, говорила слова мама, папа, баба, лампа и лепетом му, ав-ав, мяу, буль-буль, бай-бай итд.

В СА понимала, но конечно больше на слухозрительной основе и повторяли одно слово очень много раз, чтобы поняла. После операции мне кажется стала слышать и понимать лучше в СА (только на слух), наверное слух восприятие и память улучшились за счет занятий.

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...