Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Дети, которые носят с/а BAHA


Ирина Чернова

Recommended Posts

Ирина Чернова

Родители детишек, которые носят с/а ВАНА! отзовитесь! Ведь так мало практической информации! В России совсем мало таких аппаратов!А имплантация была первая,вообще в 2007 году! А кто расскажет про последствия? Побочные эффекты? У меня сынок, 1,6 года, микротия, атрезия наружных слух,проходов.ВАНА у нас только появился, пока что привыкаем.Отзовитесь!

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

То, что на этих ссылках мы уже выучили наизусть. Узнать бы мнение тех, кто сталкивался с операцией по восстановлению слуховых проходов, с имплантацией ВАНА.

 

В СА ВАНА на бандаже мы ходим. Замечательный аппарат. это спасение нашему малышу.

Link to post
Share on other sites
То, что на этих ссылках мы уже выучили наизусть...

ссылка здесь была, естественно, не для Вас, а для топикстартера

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

То, что на этих ссылках мы уже выучили наизусть. Узнать бы мнение тех, кто сталкивался с операцией по восстановлению слуховых проходов, с имплантацией ВАНА.

 

В СА ВАНА на бандаже мы ходим. Замечательный аппарат. это спасение нашему малышу.

 

 

А как вы под шапку его одеваете?Его ведь выключать надо? По поводу имплантации ВАНА, я знаю, что 5 детишкам имплантировали ВАНА(имеется в виду штифт) несколько дней назад в Краснодарской больнице.А нам на консультации в РДКБ г.Москва хирург, к-рый занимается реконструкцией ушной раковины сказал, что сейчас в Европе много отрицательных отзывов о ВАНА.Эти отзывы связаны с тем, что в принципе вероятен риск инфицирования ранки вокруг штифта, а ведь это связано с костью!!! А Вы что-нибудь слышали подобное?

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

Нет ни какой информации по проимплантированным детишкам. Нам в МОНИКИ сказали. что можно после трех лет сделать операцию по имплантации, я так поняла, что они делают там.

 

Но мы с двух месяцев наблюдались у Милешиной Н.А., поэтому одевали и настраивали аппарат у нее. Она сказала, что прооимплантироваться можно, но сначала нужно будет попробовать восстановить слуховые проходы. На бандаже ВАНА, проще и удобнее, чем заушные, как мне кажется в нем у ребенка нет дискамфорта. На прогулку мы не одеваем СА. Нам сказали. что пока достаточно. что мы носим дома, что он еще маленький. У нас он без СА слышит громкую речь и другие звуки.

 

Может снять СА и с размаху бросить. Но в основном носит хорошо. На лето нужно будет второй бандаж, потеет голова под ним. Но все это мелкие неудобства-главное, что он слышит и начал говорить. Может еще, что появится за эти годы, что мы будем на бандаже носить. будет ясна ситуация

Link to post
Share on other sites
Mothaika
[А нам на консультации в РДКБ г.Москва хирург, к-рый занимается реконструкцией ушной раковины сказал, что сейчас в Европе много отрицательных отзывов о ВАНА.Эти отзывы связаны с тем, что в принципе вероятен риск инфицирования ранки вокруг штифта, а ведь это связано с костью!!! А Вы что-нибудь слышали подобное?

 

Всегда трудно комментировать чьи-то слова

 

Риск инфицирования наиболее вероятен у тех людей, для которых сложно придерживаться выполнения гигиенических правил. За областью штифта действительно надо ухаживать, чтобы таких проблем не возникало - в помощь пользователям такого аппарата прилагается масса специальных приспособлений.

 

А какой выбор:

продолжать носить СА на повязке

делать реконструктивные операции (кому рекомендовано), при восстановлении слуховых проходов при необходимости можно изготовить индивидуальные слуховые аппараты

 

Ждать, пока придумают что-то поудобнее - не вариант, ребенок должен слышать сейчас.

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

В СА ВАНА на мягком бандаже наш ребенок слышит обычную речь, смотрит мультики любит только музыкальные. Паровозик из Ромашково очень любит, где бы не был, если услышит музыку из мультика ползет под телевизор. У нас за последний месяц появилось много новых слов, копирует звуки. Знает имена близких. А нам только 11 месяцев. Надеемся. что будет развиваться нормально. Поэтому просто есть пока возможность ждать и развивать ребенка.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

У нас 60Дб на два ушка, кондуктивная тугоухость 3-й степени.А Вы с/а на какой громкости обычно носите?Как у сурдопедагога занимаетесь?Мы только собираемся на прием, раньше ничего не советовали, кроме как гормче говорить и возле ушка! А ведь есть, наверное, упражнения какие-то даже для нашего возраста(1год7мес)?Может Вы подскажете что-нибудь?Поделитесь своим опытом, пожалуйста!У моего Ванечки в полтора года произошло какое-то изменение речи.Раньше говорил яблоко-япота,сейчас-апа,волк-вуф,сейчас-во...,хлеб-бле...,сейчас-иля,мама-когда мы с ним одни говорит правильно,а когда кто-то есть, говорит мама-вава, разные слова(руль,ручки)как будто не договаривает окончания,шепелявит.А у Вас как малыш говорит?Я радуюсь, что хоть такие успехи есть!Страшно только, что от недостатка информации правильной можно что-то неправильно делать!Я ведь не знаю как правильно заниматься с ребенком!ПОсоветуйте что-нибудь!Буду благодарна!

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

У нас слух тоже 60 БД. Вана носим на 1.5. Ребенок стал так говорить, потому, что он без СА слышал слова в общем, не слыша структуру слова. Слова, котрые просите ребенка повторить говорите выразительно, чтобы он слышал четко всё слово. Мы не занимаемся у сурдолога. Пока нам не нужно. Были на консультации в центе, где занимаются по системе Леонгард, так он там выдал все что знал и не знал. Ему понравилось, что две веселые тети ползали вместе с ним. Купили там книгу, по которой занимаемся сами. Там хорошие рекомендации. Мы одели СА когда он еще не говорил. Есть дети нормально слышащие и не говорят в таком возрасте как Ваш малыш. Но к сурдологу нужно в любом случае.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

Вы не могли бы подсказать название и автора книги, которую Вы приобрели в центре, а то я в Интернете нахожу много ссылок, а толком ничего не выяснила, только в общих чертах.Я никак не могу уже месяц попасть на прием к сурдопедагогу, где стоим на учете!Она у нас заболела!А мы аппаратик получили!Когда теперьпопадем на прием, чтобы получить дальнейшие рекомендации?Напишите хоть кратко про эту систему Леонгард, пожалуйста!

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

" Развитие речи детей с нарушенным слухом в семье" Э.И. Леонгард, Е.Г. Самсонова.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

Большое Вам спасибо!Наша сурдопедагог еще не выздоровела!Я все с нетерпением жду, когда же Ванечка начнет там заниматься.К с/а привык, носит целый день, снимаем только на сон, на обед,когда кушает.Сейчас что-то мы приболели, кашель.У нас первый раз закончилась батарейка в с/а.Еще мне непонятно, почему он свистит на 2-ке, даже если просто его в руках держишь(имеется в виду на ленточке он закреплен, ничего не касается).Когда одеваешь, вроде бы ничего, а у Вас как?

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

У нас на 2-е не свистит. Вам на сколько сказали носить? Мы носим на 1,5. Батарейки меняли.Мы тоже болеем. Кашель. И зуб еще один прорезался. Мы и кушаем в СА. У нас целый концерт с едой. Плохо едим. без развлечений не можем. Все стихи перечитаем, песни поем. Говорим : ма-ма, па-па, ба-ба. дай, так-так. На слух копирует кашель, чихание, показывает какой он большой, нет-нет, ладушки, дай-дай. У нас он говорить начал в СА.

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
Ирина Чернова
У нас на 2-е не свистит. Вам на сколько сказали носить? Мы носим на 1,5. Батарейки меняли.Мы тоже болеем. Кашель. И зуб еще один прорезался. Мы и кушаем в СА. У нас целый концерт с едой. Плохо едим. без развлечений не можем. Все стихи перечитаем, песни поем. Говорим : ма-ма, па-па, ба-ба. дай, так-так. На слух копирует кашель, чихание, показывает какой он большой, нет-нет, ладушки, дай-дай. У нас он говорить начал в СА.

НатЕвг, а вы были на консультации в Центре Леонгард у Эмилии Ивановны?Хотелось бы попасть к ней с сыночком лично.Не подскажете адрес центра Леонгард, куда вы ездили?По поводу проимплантированных детей,советую посмотреть www.cgp.ru. Это сайт гуман.программы, по которой дети финансируются на мед.нужды.Я там нашла информацию, что много детишек проимплантировали ВАНА в феврале в Краснодарской краевой больнице(Ваганова Елизавета,Будеч Лидия,Жабков Дмитрий и прочие).Только вот известно, что они выписаны через некоторое время, а дальше опять неизвестно.Ведь должен пройти период с момента имплантации штифта до подключения с/а.А еще нашла на этом сайте инфо, что ВАНА теперь имплантируют в Самаре.А что известно про Мызина Егора?

Link to post
Share on other sites
Наталия Сазонова

Ирина, я в интернете находила личный телефон Э.И. Леонгард и даже однажды по нему ей дозвонилась и поговорила с ней. Тогда я еще ничего не знала, что и как мне делать, она все объяснила и ответила на все мои вопросы. Лучше, конечно приобрести их книгу. Это можно сделать только у них в центре (в продаже ее нет) там все описано и вполне доступно заниматься самостоятельно дома. У нас в городе с сурдопедагогами плоховато, занимаюсь по этой книге 2 месяца. На консультации в их центре, сказали, что результаты хорошие. Да я и сама вижу по ребенку. А в интернете можно скачать книгу "Всегда вместе". Книга хорошая, но для более старших деток.

Link to post
Share on other sites
  • 10 months later...
Ирина Чернова

Ничего нового о прооперированных Баха в России детишках не могу найти.Где же все эти детишки, их родители прячутся?Неужели так мало диагнозов микротия, атрезия и, как следствие-кондуктивная потеря слуха?Я только знаю некоторые фамилии и имена детей, которым имплантировали штифт БАХА.А дальше как они неизвестно.

Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...
НатЕвг

У нас ломался СА, на время ремонта давали другой. За лето у нас много достижений. Говорим много слов, не все слова внятно. Стал повторять слова, когда просишь. В сентябре идем в обычный садик. Не знаем как будут следить за СА в саду.Пытались в РУНО при постановке на очередь доказать, что нашему ребенку там будет плохо, ни кто за СА смотреть не будет. Хотя они даже не знали какая степень тугоухости и какой СА у ребенка. Посмотрим что будет. Заниматься будем вне сада.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова
У нас ломался СА, на время ремонта давали другой. За лето у нас много достижений. Говорим много слов, не все слова внятно. Стал повторять слова, когда просишь. В сентябре идем в обычный садик. Не знаем как будут следить за СА в саду.Пытались в РУНО при постановке на очередь доказать, что нашему ребенку там будет плохо, ни кто за СА смотреть не будет. Хотя они даже не знали какая степень тугоухости и какой СА у ребенка. Посмотрим что будет. Заниматься будем вне сада.

НатЕвг, а как ломался аппаратик?У Вани моего тоже много слов новых.Некоторые совсем непонятно, да еще и через нос звуки пропускает сложные.Повторять начал в 2 года с половиной.И сейчас в три года уже повторяет не одно слово, а несколько сразу может повторить.Занимаемся один раз в неделю у сурдопедагога, один раз у логопеда, ходим на детские развивающие курсы.А мы наоборот просились на ПМПК в логопедический сад, не в специальный.Так как у нас в городе выбор садиков небольшой в такой ситуации.В обычный садик с боем пробиваться надо, а в специальном детишки с большей потерей слуха, нет речевой среды.Вот мы и оказались в подвешенном состоянии-до хорошо слышащих не дотягиваем, а к неговорящим пока детишкам тоже не пойдешь.Желаю вашему внуку удачи и здоровья от души, чтобы не болел в садике!Будем поддерживать связь!А какие у вас планы с оперативным вмешательством-имплантация штифта когда планируется?Я не очень-то хочу планировать все это раньше 4,5-5 лет.Много начиталась в Интернете.Я думаю, что у нас в России спешат в раннем возрасте с имплантацией.

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

В садик идем рядом с домом. мы живем в поселке, хоть и Москва через 10 км выбора у нас нет. Нам еще год назад сказали . что рекомендован обычный сад. Мама там же логопедом работает. У нас он много и без аппарата слышит. Мы боимся как будут там следить за СА. Сейчас часто и без него приходится ходить. Дождь, были на море летом, СА снимали еще чаще. Он и без него нормально общается. Он у нас мальчик музыкальный, любит песенки, танцует под них, соблюдая ритм, делая движения по тексту в песенках. У нас сейчас, да и у вас задача правильно поставить звуки, развивать по возрасту. Ваш малыш как слышит без СА?

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова
В садик идем рядом с домом. мы живем в поселке, хоть и Москва через 10 км выбора у нас нет. Нам еще год назад сказали . что рекомендован обычный сад. Мама там же логопедом работает. У нас он много и без аппарата слышит. Мы боимся как будут там следить за СА. Сейчас часто и без него приходится ходить. Дождь, были на море летом, СА снимали еще чаще. Он и без него нормально общается. Он у нас мальчик музыкальный, любит песенки, танцует под них, соблюдая ритм, делая движения по тексту в песенках. У нас сейчас, да и у вас задача правильно поставить звуки, развивать по возрасту. Ваш малыш как слышит без СА?

Наталья Евгеньевна, пишу вам поздно вечером!Вдруг неожиданно перестал работать аппаратик наш!Я в панике нахожусь, в гарантийном талоне не отмечена дата подключения.Неяля Адельшиновна не отмечала там ничего.А у вас как поломался аппарат?Я переживаю и рву на себе волосы от страха, что могут не отремонтировать или скажут, что неправильная эксплуатация какая-нибудь.Хотя мы уж его берегли.Летом вообще редко одевали, на улицу не носили.И замолчал аппарат вдруг среди дня!Наталья Евгеньевна, подскажите, пожалуйста, как нам теперь быть?Как вы вышли из этой ситуации?

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...
Ольга-ком

Здравствуйте, мамочки, чьи детки носят СА Баха. У меня таже история. Сыночку 1,5 годика. Тоже, как и у Ирины Черновой, Ванечка, двусторонняя атрезия слуховых походов, микротия ушных раковин. С 8 месяцев носим Баха. Видно, что ребенок слышит очень хорошо реагирует на музыку, стихи. Танцует в такт. А вот со словами у нас проблема. Начал через месяц после приобретения СА говорить МАМА, БАБА. и все, на этом мы остановились. Сейчас стали появляться внятные да-да, тя-тя, я, ки-ки. А то вообще не было ничего. Сурдопедагога найти в городе тоже сложно. занимаемся самостоятельно, как получается, по книге Э.И.Леонгард. На днях созвонилась с их центром, предлагают приехать на консультацию с ребенком в конце ноября. Обязательно поедем.

Очень интересует вопрос протезирования аппарата. Нет ничего об этом. Может вы что узнали? ответьте, пожалуйста.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова
Здравствуйте, мамочки, чьи детки носят СА Баха. У меня таже история. Сыночку 1,5 годика. Тоже, как и у Ирины Черновой, Ванечка, двусторонняя атрезия слуховых походов, микротия ушных раковин. С 8 месяцев носим Баха. Видно, что ребенок слышит очень хорошо реагирует на музыку, стихи. Танцует в такт. А вот со словами у нас проблема. Начал через месяц после приобретения СА говорить МАМА, БАБА. и все, на этом мы остановились. Сейчас стали появляться внятные да-да, тя-тя, я, ки-ки. А то вообще не было ничего. Сурдопедагога найти в городе тоже сложно. занимаемся самостоятельно, как получается, по книге Э.И.Леонгард. На днях созвонилась с их центром, предлагают приехать на консультацию с ребенком в конце ноября. Обязательно поедем.

Очень интересует вопрос протезирования аппарата. Нет ничего об этом. Может вы что узнали? ответьте, пожалуйста.

Ольга, очень рада, что кто-то еще откликнулся на мою тему!Я Вам расскажу побольше по возможности, Ванька мой ведь постарше, чем Ваш.Вы молодец, что смогли приобрести СА так рано!У Вани СА с 1,6 лет, а потом еще привыкали понемножку.Не переживайте по поводу отсутствия слов пока!Главное, исключите возможность задержки речевого развития по другим причинам, несвязанным со слухом.Например, у моего Вани еще небольшая степень гипоксии была в родах.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

В 1,6 года Ваня и без СА какие-то лепетные слова говорил, потом со СА стало больше слов набираться постепенно.Но все повторяла дома, все проговаривала новые слова, действия.Повторять начал отделные слова только в 2,6 года.Сейчас может за мной повторить два и больше слова подряд, предложения есть коротенькие.Но некоторые звуки через нос произносит, многие слова совсем непонятно.По поводу Леонгард системы.Я была у них в центре, приобрела книги.Но мне там сказали, что все-таки эта система рассчитана на детишек с большей потерей слуха или с сенсоневральной составляющей потери слуха.Поэтому сильно так уж полагаться на эту систему не стоит.И еще в Москве нам тоже советовали развивать как обычного ребенка.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

Мы с Ваней с 2 лет ходили в детские развивающие центры, он там хоть с детишками играл, а то ведь он у меня такой был дикарек!!!!!За год занятий он перестал быть диким ребенком, очень полюбил ходить на детские занятия.К 2,6 годам я стала водить его на занятия к логопеду, которая подтянула его в общем развитии(цвета, формы и т.д.)Она давала ценные советы как научить таким, казалось бы, простым вещам.И я дома сама с ним занималась.К сурдопедагогу стали ходить на занятия к 2,8м годам.До этого он и на стуле у нее не сидел, да и концентрации внимания не было никой.К этому возрасту он стал оставаться в кабинете с ней один на один, стал выполнять упражнения на выработку слуховой реакции, внимания.Нам этого очень не хватало.

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...