Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Слуховая нейропатия


Recommended Posts

Гесеp

понятно что важная.вы руки не опускайте главное,и не отчаивайтесь.Все поправимо.Если с ребенком занимаются постоянно и с любовью-он вырастет нормальным развитым ребенком,форум почитайте-примеров куча этому

 

Врачей -специалистов наших порасспрашивайте, с Украины наших форумчан тоже порасспрашивайте или топы почитайте,есть у нас и про кохлеарнку в Украине и про прочее,полезную информацию надо по любому как можно больше узнавать,чтобы быть в теме

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...
mamastasa

лилиан-не смогла вам отправить смс на мейл..мой адрес glafira@ukr.net

Link to post
Share on other sites
mamastasa

скажите,есть дети со слуховой нейропатией,которые в 2 года не понимают ни единого слова?сколько перерыла инфы в инете-у всех к 2 годам хоть пару слов в активе уже было..а у нас в пассиве нет ничего....

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
  • 1 month later...
mamastasa

мама!нам неправильно поставили диагноз-у нас 4 степень пограничная с глухотой,не нейропатия.но я вам напишу

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

скажите,есть дети со слуховой нейропатией,которые в 2 года не понимают ни единого слова?сколько перерыла инфы в инете-у всех к 2 годам хоть пару слов в активе уже было..а у нас в пассиве нет ничего....

 

Нам 4 года диагноз нейросенсорная тугоухость 4 ст. и тоже нет слов никаких. Но очень похож наш случай на слуховую нейропатию, тем более вес при рождении 1170 и билирубин высокий. Все как в описании.

Link to post
Share on other sites
mamastasa

это нормально-при 4 ст нет слов.чтоб подтвердить нейропатию-надо сделать хорошее обследование-эмиссию,микрофонный потенциал,ксвп,асср.лучше стать на очередь на ки.вам уже 4 года!время идет!!!.наш ребь после 1 настройки хорошо реагирует на голос,приходит из другой комнаты,когда зовем,начинает губами делать брррр-брр-брррр,пока-пока----а-а-а-а,.почитайте о ки здесь,на форуме.

 

 

Link to post
Share on other sites

это нормально-при 4 ст нет слов.чтоб подтвердить нейропатию-надо сделать хорошее обследование-эмиссию,микрофонный потенциал,ксвп,асср.лучше стать на очередь на ки.вам уже 4 года!время идет!!!.наш ребь после 1 настройки хорошо реагирует на голос,приходит из другой комнаты,когда зовем,начинает губами делать брррр-брр-брррр,пока-пока----а-а-а-а,.почитайте о ки здесь,на форуме.

 

 

Не можем мы делать КИ, может стать еще хуже, у нас основной диагноз ДЦП, повреждения можечка и т.д. Ребенок может не востановиться из-за этой операции, к сожелению, у нас нет большольго выбора.

Edited by ArtNika
Link to post
Share on other sites
mamastasa

скажите,а это заключение врачей-что нельзя делать ки?если так-то дай бог вам научиться говорить с са и здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...

Не можем мы делать КИ, может стать еще хуже, у нас основной диагноз ДЦП, повреждения можечка и т.д. Ребенок может не востановиться из-за этой операции, к сожелению, у нас нет большольго выбора.

 

Привет! Моя дочь тоже с диагнозом ДЦП и слуховая нейропатия. Слух снижен на одном ушке до 3 степени, на другом 4 степень. Думаю о КИ. Напишите мне пожалуйста! Вокруг совсем нет похожих случаев!

Edited by Джулия Робертс
в целях безопасности перенесла ваш почтовый ящик в профиль deva
Link to post
Share on other sites
Джулия Робертс

Мне кажется, такие вопросы надо задавать не родителям, а врачам-сурдологам. В подфоруме "Help me" есть подходящие топики: и вопросы медикам, и вопросы Мозайке, и про нейропатию, вроде, есть. Воспользуйтесь форумским поиском.

 

 

deva, вы это читали ?

Поэтому лучше тут задавать вопросы . Это большая вероятность что вам здесь ответят. И не поленитесь, почитайте форум.:)

Link to post
Share on other sites

deva, вы это читали ?

Поэтому лучше тут задавать вопросы . Это большая вероятность что вам здесь ответят. И не поленитесь, почитайте форум.:)

 

Конечно читала. Писк по форуму не выдает ничего. Искала и "слуховая нейропатия" и "нейропатия".

Читаю форум, к сожалению времени не так много как хотелось бы. Не хочется читать все напропалую, ведь мне нужна весьма специфическая информация. Это не первый форум который я перечитываю в поисках ответов на вопросы. Поскольку тут я увидела человека необходимого мне, тут и написала. Я и в личку написала. Тут оставила сообщение в надежде что такие же родители отзовутся. Специалистов видели уйму, мне нужна оценка ситуации именно родителями ребенка с подобными проблемами. Ищу давно и для меня это АРХИ важно. Поэтому не осуждайте!

Тему в разделе Хэлп создам.

Edited by deva
Link to post
Share on other sites

А нейропатия - скорее не диагноз, а целый набор различных патологических состояний, объединенный сочетанием определенных признаков (эмиссия есть, КСВП нет, рефлексов акустических нет, слух плохой - получается симптомокомплекс ретрокохлеарной патологии). Со временем наука научится их различать точнее - это состояние известно стало всего -то не больше 15 лет назад в связи с распространением новых методик исследования слуха.

э.. а раньше как было, что считала официальная медицина, не поняла?.. раньше думали, что любая НСТ связана с поражением улитки без исключения?
Link to post
Share on other sites
Мама Егора

Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано!

Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась).

Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была!

При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)!

Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит!

 

 

Link to post
Share on other sites
  • 2 years later...

Добро пожаловать!

Вот что я нашлапо аудиторной нейропатии, надеюсь вам пригодится.

 

 

Аудиторная нейропатия

Ларская А.В., Гвоздикова И.М. Краевой детский сурдологический кабинет, ГУЗ КДКБ, Ставрополь, Россия

 

 

--------------------------------------------------------------------------------

 

 

Аудиторная нейропатия (АН) – редкое и недавно выявленное нарушение слуха. Встречается предположительно с частотой 0,5–15% от числа пациентов с сенсоневральной тугоухостью (СНТ).

 

Основу этого заболевания составляют:

- повреждение внутренних волосковых клеток (ВВК);

- нарушение синаптической передачи между рецепторами улитки и слуховым нервом;

- нарушение синхронизации проведения возбуждения волокнами слухового нерва.

 

К основным этиологическим факторам относятся генетическая и митохондриальная патология, вес при рождении <1500 г, гипербилирубинемия, гипоксия плода, недоношенность.

Клиника АН характеризуется следующими симптомами: нарушение восприятия речи, часто отмечающаяся флюктуация слуха, резкая задержка речевого развития, нередкое сочетание с органическим поражением ЦНС.

 

Для диагностики АН используются следующие методы исследования:

– Тональная аудиометрия. Пороги слуха часто варьируют в широком диапазоне, от нормы до глухоты;

– ОАЭ. Всегда регистрируется ЗВОАЕ (НВК сохранены!);

– Импедансометрия. Отсутствие АМР при нормальной тимпанограмме;

– КСВП. Отсутствуют или резко нарушены компоненты КСВП;

– Промонториальный тест. Отсутствует;

– Осмотр педагога. Резкая задержка речевого развития;

Осмотр невролога. Нередко сочетание с органическим поражением ЦНС.

 

Приводим пример из собственного наблюдения. Больной В.А., 2002 г.р., обратился в возрасте 3 лет с жалобами на задержку речевого развития, сомнительную реакцию на звук, ограниченное понимание обращенной речи. В анамнезе: угроза прерывания беременности в I половине, роды в 34 недели, асфиксия в родах, синдром угнетения. С рождения – афферентно-респираторные кризы; анемия I ст. неясного генеза; "ДУ" у невролога с диагнозом: резидуально-органическое поражение ЦНС, неврозоподобный синдром.

 

В процессе наблюдения отмечалось: (1) при тональной аудиометрии флюктуация слуха в сторону ухудшения до 70-80 дБ на речевых частотах; (2) стойкое отсутствие АМР при тимпанограмме As с 2 сторон; (3) стойкая регистрация ЗВОАЭ; (4) речь на уровне голосовых реакций и неотнесенного лепета.

 

С диагнозом аудиторная нейропатия (?) ребенок был направлен на консультацию в РНПЦ аудиологии и слухопротезирования (г. Москва). После дополнительного исследования выявлено: (1) отсутствие регистрации КСВП; (2) промонториальный тест – ответ не зарегистрирован. Диагноз АН – подтвержден.

 

В настоящее время ребенок обучается в детском саду для детей с нарушением слуха, где получает занятия на звукоусиливающей аппаратуре коллективного пользования. Отмечается положительная речевая динамика в виде появления отдельных лепетных слов. Ребенок готовится к слухопротезированию.

 

Таким образом, мы считаем:

- всем детям с нарушением слуха необходимо проводить регистрации. ОАЭ;

- при АН необходимо проводить реабилитационные мероприятия (занятия с сурдопедагогом, слухопротезирование).

Да, это, пожалуй, единственное, что можно сразу найти в интернете о таком диагнозе, но, по-большому счету, никаких ответов не дает.

Link to post
Share on other sites

Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано!

Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась).

Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была!

При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)!

Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит!

Мама Егора, подскажите, пожалуйста, а в чем проблема у Вас в результате оказалась? С клетками улитки?

 

Просто, моему ребенку поставили диагноз аудиторная нейропатия и нашли место - нарушена синаптическая связь, связь между клетками улитки и нервом, все остальное работает и развито нормально. В Германии и Израиле нам сказали, что показано КИ и на 2 уха, причем, а пришли мы в Москве к хирургу-профессору, так он сказал, что нам ничего не поможет, можем ждать до 2-3 лет, это практика Европы, может, все заработает. А в Германии и Израиле с нас просто деньги содрать хотели.

 

Так я в замешательстве. Кому верить?  я не хочу время упускать, не хочу навредить ребенку тоже.

 

Пока хочу тоже СА установить, посмотреть поможет или нет, есть у нас еще в Питере крупный центр, можно туда попробовать.

 

Пока в растерянности.

 

Я считаю, что особо паниковать по поводу этого диагноза не стоит! Хотя на время его постановки сыну, конечно, было тоже ничего не понятно, информации мало, страх от того, что глухота да еще и какая-то непонятная! Но теперь могу сказать, что все нужно делать по порядку и наблюдать своего ребенка, т.е. нужно одеть СА, носить и смотреть слышит ребенок или нет! Затем, если после 4-6 месяцев (приблизительно) ношения СА эффекта не видно, думать о КИ. Другого пути все равно не придумано!

Единственное, что мы сделали по совету доктора и для уточнения диагноза, так это МРТ слухового нерва и МРТ головы. Обследование не дешевые и не могу сказать, обязательны ли они, но нам они показали, что все в порядке (т.е. паталогия слухового нерва, которая может быть причиной СН, исключилась).

Что касается сына, то через полгода, мы сделали повторное обследование ОАЭ и диагноз сняли, так как эмиссии уже не было! Подозреваю, что ОАЭ как раз пришлось на интенсивное время падения слуха, когда клетки еще были, но потом погибли за короткое время, поэтому и эммисия еще какая-то была!

При предварительной консультации с хирургом по поводу КИ ребенку с СН (хочу сказать, что врач опытный, из ЛОР НИИ в Киеве, где и делают операции), нам было сказано, что как раз для ребенка это и есть единственный выход, хоть процент положительного результата и меньше, чем для обычного глухого ребенка, но все же намного больше, чем при ношении СА (там процента эффективности может вообще не быть никакого)!

Хочу сказать, что мы сделали КИ сыну и он хорошо слышит!

Мама Егора, подскажите, пожалуйста, а в чем проблема у Вас в результате оказалась? С клетками улитки?

 

Просто, моему ребенку поставили диагноз аудиторная нейропатия и нашли место - нарушена синаптическая связь, связь между клетками улитки и нервом, все остальное работает и развито нормально. В Германии и Израиле нам сказали, что показано КИ и на 2 уха, причем, а пришли мы в Москве к хирургу-профессору, так он сказал, что нам ничего не поможет, можем ждать до 2-3 лет, это практика Европы, может, все заработает. А в Германии и Израиле с нас просто деньги содрать хотели.

 

Так я в замешательстве. Кому верить?  я не хочу время упускать, не хочу навредить ребенку тоже.

 

Пока хочу тоже СА установить, посмотреть поможет или нет, есть у нас еще в Питере крупный центр, можно туда попробовать.

 

Пока в растерянности.

 

Очень рада за Вас с сыном, что  вам помогла КИ, здоровья вам и всего самого хорошего!

 

Как развиваются такие детки. Помогают ли им слуховые аппараты

Диагноз относительно редкий (хотя на форум ДВ уже кто-то приходил - надо поискать), считается, что слуховые аппараты помогают слабо, а вот кохлеарная имплантация показана.

 

А если проблема в синапсах, то КИ поможет? хоть какая-то вероятность есть?

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...