Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Аномалии слуховых проходов


Recommended Posts

Здравствуйте. Моему сыночку 11 мес. Закрыты слуховые проходы, слышит погремушки, музыку, но нет реакции на речь - только если кричишь в ухо. В ЛОР инс-те (мы живем в Киеве) сделали КСВП, костная проводимость есть, в пределах нормы. Кто-нибудь может что-то посоветовать по поводу слуховых аппаратов - ушек у малявки почти нету, прикрепить их не к чему.

Link to post
Share on other sites
Mothaika
Jul писал(а):
Здравствуйте. Моему сыночку 11 мес. Закрыты слуховые проходы, слышит погремушки, музыку, но нет реакции на речь - только если кричишь в ухо. В ЛОР инс-те (мы живем в Киеве) сделали КСВП, костная проводимость есть, в пределах нормы. Кто-нибудь может что-то посоветовать по поводу слуховых аппаратов - ушек у малявки почти нету, прикрепить их не к чему.

 

 

BAHA на повязке (аппарата ксотного проведения) - можно посмотреть подробнее на сайте Истока (или просто по поисковику набрать)

Link to post
Share on other sites
Mothaika писал(а):

BAHA на повязке (аппарата ксотного проведения) - можно посмотреть подробнее на сайте Истока (или просто по поисковику набрать)

 

 

 

Спасибо, смотрела. Исток-кохлеар пишет рекомендации с 4-5 лет...А чтобы пораньше?

Link to post
Share on other sites
Mothaika
Jul писал(а):
Спасибо, смотрела. Исток-кохлеар пишет рекомендации с 4-5 лет...А чтобы пораньше?

 

Это операция с 4-5 лет. А использование аппарата на бандаже - можно сейчас

 

 

Альтернатива - обычный аппарат костного проведения (как раньше были Тульские карманники - К12К), от коробочки идет провод не в ухо, а на обруче одевается за ушко.

Link to post
Share on other sites
Mothaika писал(а):

Это операция с 4-5 лет. А использование аппарата на бандаже - можно сейчас

 

 

Альтернатива - обычный аппарат костного проведения (как раньше были Тульские карманники - К12К), от коробочки идет провод не в ухо, а на обруче одевается за ушко.

 

 

спасибо большое

Link to post
Share on other sites

Спасибо за консультацию.

 

К Бахе пока не готовы

Попробуем Сименс Amiga 178 PP-AO (костный).

Edited by Jul
Link to post
Share on other sites
  • 6 months later...
НатЕвг

Мой внук с атрезией слуховых проходов носит СА костной проводимости ВАНА с 8 месяцев. Тугоухость 3 степени. 60 БД на одно ухо, 65 -на другое. Сегодня были у сурдолога.Развитие в норме. Сейчас нам 9 месяцев. В СА слышит все! Смотрит мультики только тогда, когда там песенки. Мы стали с ним нормально, не громко разговаривать. Появились слова "мама","баба" ,"папа" ,"Дай", собака- "а-а". Выполняет действия по голосу. СА ВАНА одевают и раньше. Не знаю, как на Украине, мы получили его в Москве бесплатно и без проблем. Он очень дорогой. Особых неудобств в пользовании не испытываем. Бандаж удобный. Ребенок быстро к нему привык. Чем раньше ребенок протезирован, тем легче он обучается. Другие СА не подходят при атрезиях . Нам и не предлагали больше ни чего. Сказали, что только ВАНА.

Link to post
Share on other sites
Мой внук с атрезией слуховых проходов носит СА костной проводимости ВАНА с 8 месяцев. Тугоухость 3 степени. 60 БД на одно ухо, 65 -на другое. Сегодня были у сурдолога.Развитие в норме. Сейчас нам 9 месяцев. В СА слышит все! Смотрит мультики только тогда, когда там песенки. Мы стали с ним нормально, не громко разговаривать. Появились слова "мама","баба" ,"папа" ,"Дай", собака- "а-а". Выполняет действия по голосу. СА ВАНА одевают и раньше. Не знаю, как на Украине, мы получили его в Москве бесплатно и без проблем. Он очень дорогой. Особых неудобств в пользовании не испытываем. Бандаж удобный. Ребенок быстро к нему привык. Чем раньше ребенок протезирован, тем легче он обучается. Другие СА не подходят при атрезиях . Нам и не предлагали больше ни чего. Сказали, что только ВАНА.

 

 

Мой Витя в костном пищит и плачет, снимает его с головы. Но он без аппарата слышит то, что хочет слышать - зову его шепотом - поворачивается, смеется, разговаривать только не хочет. Только мама и кака (это у нас так папа получается) Про Баху узнала на этом форуме, нам вообще никакой информации не дают, хотя живем мы в Киеве и были в профильном нашем ЛОР -институте ! На КИ люди годами стоят в очереди и делают ее, по отзывам, не хорошо. Баха на бандаже у нас стоит около 10 тыс долл.

Edited by Jul
Link to post
Share on other sites
НатЕвг

У нас тоже Витя. Нам сейчас 10 месяцев. Сколько вам?. Мы с рождения знали о проблеме. Долго не могли сделать КСВП. А без него не одевали СА. Какой порог слышимости у малыша? У нашего 60 и 65 ДБ. С одной стороны атрезия, с другой говорили стеноз, но судя по КСВП -частичная атрезия. У нас без СА тоже много слышит, но когда одели СА его прямо прорвало, стал слушать песенки, говорит некоторые слова, копи рует звуки. Хорошо, что слышит много звуков.Нужно громко проговаривать слова. не спеша, чтобы ребенок услышал структуру слова. Он может не все слышать. Я поняла, что он без СА прислушивался. А сейчас с ходу отвечат на звук. Нас учили говорить ближе к уху. У малыша есть инвалидность? мы получили в 6 месяцев, когда узнали, что нам подходит только ВАНА, а стоит он у нас 169 тыс руб.

Что Вам говорят про операции? У ВАНА есть имплантант, это не КИ. Если малыш слышит, как Вы пишите, то улитка у него функционирует. У ВАНА титановый штифт вживляется в кость, нет электродов как у КИ. Как я поняла это проще, чем КИ. Нам кто, что говориил.Что восстанавливать проход сложно, что нужно имплантант, где наблюдаемся сказали, что нужно пытаться восстановить проход. Но это в 5-6 лет. Сейчас главное развивать, чтобы ребенок начал говорить. В СА ребенок слышит почти все. Привыкайте постепенно. Мы первое время носили один бандаж без СА. Одевайте чтобы позаниматься. Его тревожит СА или сама лента вокруг головки? Я слышала, что она неудобная.Без СА ребенку трудно научиться правильно говорить, потому, что он не слышит полность слово.Если бы не явная атрезия с одной стороны-мы бы не знали, что у ребенка проблема со слухом.на звуки он реагировал. Если порог слышимости в одном ушке не выше 40 ДБ, то ребенок будет нормально развиваться без СА (так нам сказали в 2 месяца),а в 5-6 лет можно делать операцию по восстановлению слуховых проходов, но у нас хуже все оказалось.

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

У нашего ребенка врожденная атрезия слуховых проходов.С 8-ми месяцев мы протезированы СА ВАНА костной проводимости на мягком бандаже. Есть у кого дети с подобной проблемой?

Link to post
Share on other sites

Нам 1 год и 5 мес. Синдром Тричера-Коллинза (Франческетти). Ушных раковин нет (по бокам такие себе мягенькие бантики), а что там внутри - никто внятно не сказал. Пороги слышимиости по кости 20 Дб. Это для проводимости по кости норма. У нас СА - Сименс Амига-178 карманный с костным талефоном - он просто к голове прикладывается на обруче - обруч оч. неудобный, а из-под шапочки, если одеть без обруча, Витюша его вытаскивет и грызет :). Инвалидность есть, до 18 лет, но кроме пенсии (70 у.е. примерно) ничего она нам дала.

По поводу операций

Формировать ушные раковины - не раньше 5-6 лет. По поводу слуховых проходов - так нам никто не сказал, есть они , или нет - наружных нет.Нам нужно еще скулоорбитальные кости делать-импланты ставить - это делается в разных центрах в разном возрасте, преимущественно в 15-16 лет, но Рогинский делал в мае 2008 года девочке в 8 лет.

Edited by Jul
Link to post
Share on other sites
НатЕвг

Мы тоже не знаем в каком состоянии слуховые проходы. С одной стороны у нас или стеноз или не полная атрезия. это можно узнать только после КТ височных костей. детям кто идет на КИ делают в раннем возрасте. А нам, как сказал один доктор, чтобы удовлетворить свое любопытство не стоит сейчас это делать. Оперировать сейчас ни кто не будет. Если с двух сторон, то сроки раньше на операцию. Мы, как одели СА успокоились, сейчас понятно, что в СА он нормально слышит. Не найду ни кого, кто делал операцию по восстановлению слуховых проходов. Инвалидность у нас на год.Потом комиссия. Мы не хотели ее оформлять, но когда узнали сколько стоит СА ВАНА, пошли оформлять инвалидность. У нас было КСВП на одно ушко 70 ДБ. Думали прийдется биться за этот СА. А получилось как в сказке. Прошли комиссию в МОНИКИ и в этот же день нам выдали СА ВАНА. Раньше, знаю, нужна была рекомендация именно этого СА, а потом ходить по чиновникам. искать кто проплатит из какого бюджета и еще есть разные фонды, которые помогают сложным детям.

У вашего Витюши много проблем, может нужно ходить просить, добиваться.Хорошо. что слышит без СА, но ведь в нем ему будет лучше слышать. Судя по форумам, с атрезией детишки редко рождаются.

Может найдут возможность для помощи вашему малышу. Слышала, что в Москве, не знаю с областью или без, трое детей нуждались в ВАНА.Это же СА не на один год и не на три, а до операции.

Link to post
Share on other sites

Не бывает у нас сказок в Украине...

Edited by Эльф
Link to post
Share on other sites

 

 

А что Вам сказали по поводу пластики ушка? в каком возрасте? и в каком центре ?

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

У нас только атрезия. Когда получали ВАНА, нам сказали, что имплантироваться можно после 3-х лет. Мы наблюдаемся в б-це Святого Владимира, у Милешиной Н.А. там делают операции по восстановлению слуховых проходов. У нас есть и другие соматические проблемы, боимся, что могут быть противопоказания к операции. Вся надежда на СА. Мы начали говорить. Как стали ходить в СА его прямо "прорвало". И повторять стал, и звуки копировать. Иногда снимает сам СА, но редко. Бывает бьется им случайно. На улицу не одеваем.

Хотелось бы пообщаться с теми, кто делал операции по восстановлению слуховых проходов. Почему-то в МИНИКИ говорили про имплантацию ВАНА. Совсем нет такой информации.

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова
У нашего ребенка врожденная атрезия слуховых проходов.С 8-ми месяцев мы протезированы СА ВАНА костной проводимости на мягком бандаже. Есть у кого дети с подобной проблемой?

Здравстуйте! Моему Ванечке 1 год и 6 месяцев.Родился с атрезией наружных слуховых проходов, микротией, тугоухость 3-ей степени.До сих пор не могу понять почему так получилось,сама жила нормальной жизнью, беременность проходила идеально, только простудилась на 6-й неделе!А врачи в нашем городе вообще считают этот диагноз чудом из чудес и косо смотрят!Вообщем, натерпелись мы!!!!ВАНА удалось нам приобрести с помощью добрых людей только несколько дней назад, вот сейчас привыкаем!Напишите, что сейчас говорит Ваш малыш, как с/а используете под шапкой, говорят, его нужно отключать!

 

Я создала тему про диагноз наших малышей, может кто откликнется!

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова
У нас только атрезия. Когда получали ВАНА, нам сказали, что имплантироваться можно после 3-х лет. Мы наблюдаемся в б-це Святого Владимира, у Милешиной Н.А. там делают операции по восстановлению слуховых проходов. У нас есть и другие соматические проблемы, боимся, что могут быть противопоказания к операции. Вся надежда на СА. Мы начали говорить. Как стали ходить в СА его прямо "прорвало". И повторять стал, и звуки копировать. Иногда снимает сам СА, но редко. Бывает бьется им случайно. На улицу не одеваем.

Хотелось бы пообщаться с теми, кто делал операции по восстановлению слуховых проходов. Почему-то в МИНИКИ говорили про имплантацию ВАНА. Совсем нет такой информации.

Подскажите,пожалуйста, а как вы определили соматические проблемы у своего малыша? Может я у своего не вижу, а надо об этом знать? Вообще, как я начиталась в интернете, операции по восстановлению слух,проходов часто заканчиваются неудачно сразу или после некоторого времени дырочка зарастает,а слух всеравно редко можно улучшить таким образом. А с реконструкцией ушной раковины еще сложнее!!!! Так что надежда толко на то, что когда наши малыши подрастут до операций, то что-нибудь придумают новое, хотя навряд ли.

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

В каком городе Вы живете, Ирина? Просто в роддоме сказали, что такого рода нарушения бывают в "букете". Был шум в сердце, дисплазия суставов, плохо ест, плохо набирает вес. Нас с роддома перевили в институт педиатрии. там полностью обследовали. Там мы сейчас наблюдаемся у отропеда. ЛОР направила в больницу Святого Владимира к Милешиной Н.А. Она занимается такими детьми. Больше мы ни куда не ходили. Потому,что выше нет авторитета в Москве, как мы поняли. И она нам очень понравилась. ВАНА получили через областную комиссию через Исток-аудио. Привыкли быстро. Он у нас заговорил, все повторяет, слушает музыку. Слова "мама, папа , ба, так-так, аа-собака, мяяяя-кошка, копирует кашель, чихание. Прямо прорвало. На улицу не одеваем СА (пищит), остальное время постоянно. Крутим по голове СА часто- наминает. Были у сурдолога- сказали, что развивать как обычного ребенка. У нас быстрый результат-мама логопед да и сам видемо болтун. А где Ваша тема про таких детишек?

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

Такая редкая врожденная патология у детей!Давайте обмениваться информацией!Моему сыночку 1 год и 7 месяцев.Носим ВАНА несколько недель.Трудно понять у таких малышей, лучше он слышит или нет.Говорил и без с/а не договаривая окончания, шепелявит.Очень много вопросов, всего сразу и не вспомнишь!Отзовитесь, пообщаемся!

Link to post
Share on other sites
Ирина Чернова

Мы живем в г.Туле.Когда Ванечка родился, в роддоме вообще относились как к чуду природы, наговорили кошмаров таких, что жить не хотелось!А толком ни один педиатр там ничего не посоветовал, только ходили и говорили, что ребенок не может слышать, да все анкеты разные подсовывали,считали, что может я какая-нибудь пьяница или наркоманка.А кто бы объяснил тогда, откуда такие патологии появляются?Ведь у меня беременность протекала на отлично, все УЗИ хорошие, я всегда вела нормальный образ жизни, папа наш даже не курит!А в роддоме, вместо того, чтобы помочь, ходили да издевались!Вот таких рожаем, говорили!Но Вы же не будете отказываться от ребенка?Вот такие речи были!Нас перевели в отделение патологии новорожденных, там обнаружили на ЭХО добавочную хорду в строении сердца, она может давать шум(эта хорда сейчас практически у всех обнаруживается), признаки гипоксии по данным нейросонографии.Хотели сейчас делать ЭХО сердца, а как его заставишь лежать на месте?В возрасте двух недель нам сделали РКТ, оказалось потом, что нельзя было так рано делать, тем более результаты тоже никто правильно не смог расшифровать, но, вроде бы внутри большая часть сохранена, с одной стороны похуже, с другой-получше.Лор-специалист направил в Москву в центр аудиологии.Там нужно было сделать аудиограмму.Ване был тогда годик, он только заснул, как врач ему холодным гелем на лоб ляпнул, естественно, он проснулся!Врач психанул, все электроды побросал, сказал, что ничего делать не будет!Я его молила, чтобы он вошел в наше положение, ведь мы ехали столько времени, нам так нужны эти данные!Еще несколько раз Ваня засыпал, потом опять просыпался, короче, намучились!!!Но выяснили, все-таки, 60ДБ!Как и в Туле мы делали аудиограмму в 2 месяца, такие же показатели кондуктивной тугоухости.Потом мы ездили к Нейле Адельшиновне!Слава Богу, что существуют такие люди, как она!От этого человека уходишь с надеждой, а не с чувством того, что ты и твой ребенок изгой в жизни, как от других врачей!Благодаря Нейле Адельшиновне, сотрудикам Исток-Аудио и добрым людям, которые помогли собрать деньги для с/а, мы приобрели ВАНА!Вот теперь будем искать в нашем городе сурдопедагога, а может лучше в Москву ездить?Но на занятия, конечно, нереально!Даже не знаю, найдем ли мы такого специалиста, к-рый захочет нами заняться в Туле, ведь у нас такая редкая патология!Вот такой краткий рассказ о нас!Потом напишу, что Ваня пытается говорить.А что Вам известно про каналопластику?Это такой ведь сложный процесс!Причем, в большей части неудачный!

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

Мы думаем, что у нас повлиял пиелонефрит во время беременности были обострения, лечили по полной программе. А что было делать? Диагноз поставили во время беременности. В роддоме нервы помотали. Потом мы лежали в институте педиатрии в отделении недоношенных, там были дети и с патологиями. В два месяца поехали туда к ЛОР и нам дали направление к Милешиной Н.А. КСВП ждали почти три месяца. С первого раза смогли сделасть только одно ушко-70 БД. Второе не смогли, только намучали ребенка. Повторно записали еще через полтора месяца. За это время пока все ждали оформили инвалидность. На комиссию у нас было заключение первого КСВП, на год дали инвалидность. СА получали через Исток-Аудио оплатила его область. Очень им благодарны. Одевали СА у Нейли Адельшиновны. У себя в районе мы не ходили по ЛОР врачам и сурдологам. Думали, что нужно будет ходить добиваться СА. Когда получили - сами себе не верили. Без СА ребенок постоянно прислушивается, когда отреагирует, когда нет. А в СА он очень активно общается. Смотрит только музыкальные мультики.

Вам в центре аудиологии , наверное, КСВП делали, когда спящему малышу. Тула большой город, там должны быть сурдологи. У нас в Подольске есть, но мы живем ближе к Москве, пока не обращались.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
НатЕвг

Ирина Чернова, я писала в центр Леонгард , получила это ответ "По нашей Системе можно начинать заниматься с ребёнком любого возраста – с 2-х, 3-х и т.д. месяцев. Часто возить малыша на занятия совсем не нужно – заниматься Вы будете сами под нашим руководством и с нашей помощью. Но Вам нужно приехать в Центр, чтобы получить вводную консультацию и приобрести методическую литературу; может быть, посмотреть занятие с другим ребёнком, чтобы получить представление о процедуре занятий, о некоторых формах работы, о развитии речевого слуха и т.д. А потом Вы будете заниматься дома сами, периодически приезжая на консультации с ребёнком. В таком режиме живут сотни семей наших воспитанников в разных городах страны. О консультации можно договориться по телефону 8(495) 125-12-63 с Еленой Георгиевной Ивановой или Марией Анатольевной Карповой. Звонить по вторникам и четвергам с 13 до 17 час." С нашим СА возможно заниматься самим, консультируясь с сурдологом.

Link to post
Share on other sites
НатЕвг

Набрала в запросе "атрезия слуховых проходов" Читала полдня. Есть даже описания операций. Милешина Н.А. описывает 56 человек прооперированных по поводу восстановления слуховых проходов. Вана проимплантирован Егор Мызин, 2003 года рождения.В августе 2007 года был первый этап операции, про второй этап ничего не нашла, дожен был быть в феврале 2008 года.

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...