Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Yuri

Ищу родителей проимплантированных детей

Recommended Posts

Шрекенсон
За всё время знакомства со СА могу сказать, что очень раздражает подсвистывание при надевании головного убора. Жаль деток, да и взрослых тоже, которым приходится мириться с этим всю жизнь

 

мы даже иногда ходили гулять без СА, потому что свист был постоянно.

 

А вам не приходило в голову, что можно:

 

а) сделать хорошо подогнаный Индивидуальный Ушной Вкладыш (ИУВ). Пусть подсвистывание и не является браком в обиходе специалистов, но нам то надо чтобы не свистел, не так ли?

б) Подобрать СА с удачным решением подавления обратной связи (сиречь - свиста).

 

в) Да и настройка СА даже для взрослого процесс долгий, муторный и не скорый, т.к. настройка по аудиограмме это только грубая первичная пристрелка, дальше приходится результат доводить и доводить. Можно конечно плюнуть и терпеть то, что есть. Но тогда о комфорте стоит забыть. Впрочем самое худшее изрешений - "снять СА и не носить, т.к. свистит".

Share this post


Link to post
Share on other sites
Иванова
Тоже знаю мальчика, которому сделали КИ - занимается с преподавателями и дома, НО сам говорить не хочет, говорит только во время занятий, а в обычной жизни пользуется мимикой и 1-2 словами. Не скажу, что с ним плохо занимаются дома, НО говорить сам он не хочет. По-моему, им следовало бы обратиться с невропатологу - есть же дети у которых слух в норме, а говорить не хотят ("алалия" вроде бы называется). Очень грустная история.

Нет, все у этого мальчика еще будет, и желание говорить тоже когда-нибудь проснется, при условии, что родители не опустят руки. Алалия - это когда дети НЕ МОГУТ говорить, просто не могут освоить речь ввиду расстройства артикуляционного аппарата или нарушений в головном мозге, либо и того, и того в сочетании. А раз на занятиях ребенок говорит, значит, научится.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rebel

У меня за 7 месяцев уже 5-й вкладыш. Один только не свистел практически. А так спасаюсь тем, что делаю тишу громкость СА, свиста почти нет. Громкости мне хватает.

 

И что заметил, вкладыши каждый раз немного разные делают, все по разному сидят. Делал в одном и том же месте.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

проблема с вкладышем - может быть из-за проблемной анатомии. знакомые делали сыну вкладыши у самого лучшего мастера в стране. свистят, хотя он несколько раз переделывал. он сам в шоке. сейчас он не работает уже и сделали у другого. тоже самое. они у 3-4 мастеров делали. у всех свистит.

у этого мальчика сестра тоже с СА. у неё проблем нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
zaychonok86
Думаю, что все дело в цифре ника - 86. Для того, чтобы "не скромно" участвовать в чей-то жизни, неплохо бы для начала реально поучаствовать в своей. По постам это не слишком заметно.

 

При чем здесь цифра моего ника? И что такого вы увидели в моих постах,что сделали такие выводы? Вот в своей-то жизни как раз я принимала и принимаю самое реальное участие.

Share this post


Link to post
Share on other sites
мотылёк

У меня есть дочь 14 лет и сын 2,7 года. Я очень желею что мало занималась в своё время с дочерью. Я её очень люблю и она желанный ребёнок, но её воспитанием занималась бабушка,  а я то ли по молодости, то ли по своей глупости отдавала себя работе и раз в неделю гулянке с подругами. Я не скажу что она у меня выросла плохой девочкой, но иногда возникает недопонимание друг друга. Она не гуляет до полуночи с друзьями, не пьёт и не курит по закаулкам как другие её сверстники, но приетом не любит прибираться и дома до вечера её нет ( она после школы заходит в зоомагазин где все её знают и проподает там до вечера). Сейчас я об этом очень желею и сыну стараюсь посвятить всё своё время и даже подумываю сменить место работы. Так что я считаю до определённого возраста нужно максимально заниматься ребёнком - это я понила на собстенной ошибке

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка
При чем здесь цифра моего ника? И что такого вы увидели в моих постах,что сделали такие выводы? Вот в своей-то жизни как раз я принимала и принимаю самое реальное участие.

а мне было бы стыдно перд самой собой если бы я опустила руки и не сделала для сына все...и больше чем все...он 3 раза умирал, он не должен был ходить говорить..думать..говорить...мне так говорили врачи.

Но я боролась...я отдала все...все что могла себя и деньги и силы и время и карьеру....все и ни дня не жалела, что так сделала и еще раз бы сделала то же самое.

Работа вам тоже не скажет спасибо.

 

да и не за "спасибо" мы любим своих детей

 

а потому что они наши дети.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

Уважаемый Зайчонок! не хотела вас обидеть. Просто если, 86, это ваш, извините, год рождения, то многое становится понятно. В молодости бывают всякие глупости в голове, например - что ребенок это вовсе не ВАША жизнь, а что-то совершенно отдельное. И еще бывает, что на пустом месте есть многочисленные амбиции, воплотиться в жизнь которым, увы и ах, практически не суждено. Интересно было бы узнать, каким образом вы "принимаете реальное участие в своей жизни"? И какие у вас результаты?

На своем опыте знаю, что дети обычно не мешают ни чему в жизни, даже если требуют особой заботы и внимания, наоборот, знаю огромное количество примеров, когда именно дети помогали выкручиваться из самых трудных ситуаций. Ради себя человек еще подумал бы, стоит ли напрягаться, а вот ради детей - всегда пожалуйста. Поэтому ваши посты несколько удивили тех, кто проявил массу терпения, выдержки, сил и материальных затрат, чтобы поставить на ноги своих детей.

Думать о благодарности - вообще пустое дело! Вы бы еще о пенсии подумали....

Share this post


Link to post
Share on other sites
Индеец Джо
а мне было бы стыдно перд самой собой если бы я опустила руки и не сделала для сына все...и больше чем все...он 3 раза умирал, он не должен был ходить говорить..думать..говорить...мне так говорили врачи.

Но я боролась...я отдала все...все что могла себя и деньги и силы и время и карьеру....все и ни дня не жалела, что так сделала и еще раз бы сделала то же самое.

Работа вам тоже не скажет спасибо.

 

да и не за "спасибо" мы любим своих детей

 

а потому что они наши дети.

 

 

 

Ага. Пардон, я еще добавлю, что Козочка очень молода, весела и коммуникабельна. И уверена, что как только Юра пойдет в садик, у нее будет время заняться собой. И карьерой займется. Сын только будет помогать в этом. Стимулировать, так сказать.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Сладкоежка

Форумчане! Я извиняюсь, за оф-топ, но, пожалуйста,ответьте, если есть инфа.Малышу 9 месяцев. Диагноз-сенсоневральная тугоухость 4-5 степени.В ближайшее время встаём на очередь на КИ. Как долго предстоит ждать операцию?Сколько ждали Вы?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Любасик
Форумчане! Я извиняюсь, за оф-топ, но, пожалуйста,ответьте, если есть инфа.Малышу 9 месяцев. Диагноз-сенсоневральная тугоухость 4-5 степени.В ближайшее время встаём на очередь на КИ. Как долго предстоит ждать операцию?Сколько ждали Вы?

 

Мы в это же время встали в очередь в Москве, когда малышу было 10 мес. Прооперировали в 1,5 г. Пока здали все анализы, подтвердили,

что нет больше никаких заболеваний. И что дочка адекватна и способна к обучению. Все это время ходили в аппаратиках, а Сурдопедагоги

(московские) смотрели наши достижения. А вообще все детишки, которые встают до 1 года считаются первоочередники. вот так. Флаг вам в руки :blush2:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Сладкоежка

Спасибо большое!Я сейчас живу надеждой, что всё у нас будет хорошо!Любасик, спасибо за ответ и удачи вам!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Сладкоежка

И ещё один вопрос. А где в Москве можно сделать КТ такому маленькому ребёнку?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Любасик
И ещё один вопрос. А где в Москве можно сделать КТ такому маленькому ребёнку?

 

Мы делали КТ в Детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова.

 

Адрес:103001,Москва, ул. Садово-Кудринская, д. 15;

 

тел.: 254-9129

Share this post


Link to post
Share on other sites
Инесса1

Здравствуйте!   :girl_sigh:

Я хотела бы спросить про самочувствие взрослых и детей с КИ. Как они себя чувствуют с КИ? Голова не болит? Головокружений нет? Нет никаких проблем со здоровьем? И когда именно они делали операцию КИ? 

 

Для меня это очень важно, так мы ждем вызова на операцию ребенку и мне. Меня напугали некоторые люди, которые говорили, что через несколько лет после операции у них начинает голова болеть. Поэтому я лично к вам обращаюсь - и хочу услышать именно от вас рассказы про самочувствие.

 

Заранее спасибо!  :girl_sigh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Орли
Здравствуйте! :girl_sigh:

Я хотела бы спросить про самочувствие взрослых и детей с КИ. Как они себя чувствуют с КИ? Голова не болит? Головокружений нет? Нет никаких проблем со здоровьем? И когда именно они делали операцию КИ?

 

Для меня это очень важно, так мы ждем вызова на операцию ребенку и мне. Меня напугали некоторые люди, которые говорили, что через несколько лет после операции у них начинает голова болеть. Поэтому я лично к вам обращаюсь - и хочу услышать именно от вас рассказы про самочувствие.

 

Заранее спасибо! :girl_sigh:

 

Хотельсь бы вас успокоить. Мы с КИ 1 год. НО то о чем вы беспокоитесь не наблюдала. Кроме того у нас есть знакомые, которые с КИ 4 года. У них уже взрослый сын (8 лет), но проблем со здоровьм, связанных с КИ нет. Меньше слушайте доброжелателей. И удачи вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites
маргаритка

:post-6-1121952847: Привет всем обитателям форума. :post-6-1121952847: У меня 1 октября произошло радостное событие,моей дочери(ей 10 лет) сделали КИ.Вот теперь ждём подключения,назначено на 24 ноября. У меня есть просьба, если на форуме есть родители детей проаперированных приблизительно в этом возрасте пожалйста откликнитесь, очень хочется пообщаться. :sun_bespectacled:

Кто может подскажите пожалйста, что можно ожидать в первое время после подключения,будут ли какие-то реакци на звук сразу после подключения? И нужно ли как-то подготовить ребёнка к подключению? Что оно вообще из себя представляет?

Share this post


Link to post
Share on other sites
zavdnepr

Здравсвуйте!

Я врач из Днепропетровска.

В феврале 2006 года мы прооперировали на базе нашей клиники девочку Лену 10,5 лет. У нее было снижение слуха 80-90 дБ, т.е. пограничные цифры для КИ. Оглохла она в 1,5 года после гентамицина, в течение нескольких лет носила слуховой аппарат, который был мало эффективен. Но все-таки отдельные слова она говорила.

 

Первое подключение - это задание параметров максимально комфортной громкости (громко комфортно-громко неприятно) и порогового уровня (слышу очень тихо - не слышу), которые выставляются для каждого канала.

 

Взрослые дети первое время (может, месяц-два) могут отрицательно относиться к импланту, но это пройдет. Просто у нашей пациентки был длительный опыт ношения аппарата, а звук в аппарате и электрический стимул импланта очень отличаются. Поэтому был дискомфорт.

 

Вам нужно подготовить ребенка морально, что бы дочь не боялась новых ощущений в виде звука. И не стоит от нее сразу требовать высоких результатов: для нее звук - совершенно новое ощущение, она не сможет сразу отличить ваш голос от других голосов и окружающего шума. На это нужно время.

 

Удачи Вам!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
маргаритка
Здравсвуйте!

Я врач из Днепропетровска.

В феврале 2006 года мы прооперировали на базе нашей клиники девочку Лену 10,5 лет. У нее было снижение слуха 80-90 дБ, т.е. пограничные цифры для КИ. Оглохла она в 1,5 года после гентамицина, в течение нескольких лет носила слуховой аппарат, который был мало эффективен. Но все-таки отдельные слова она говорила.

 

Первое подключение - это задание параметров максимально комфортной громкости (громко комфортно-громко неприятно) и порогового уровня (слышу очень тихо - не слышу), которые выставляются для каждого канала.

 

Взрослые дети первое время (может, месяц-два) могут отрицательно относиться к импланту, но это пройдет. Просто у нашей пациентки был длительный опыт ношения аппарата, а звук в аппарате и электрический стимул импланта очень отличаются. Поэтому был дискомфорт.

 

Вам нужно подготовить ребенка морально, что бы дочь не боялась новых ощущений в виде звука. И не стоит от нее сразу требовать высоких результатов: для нее звук - совершенно новое ощущение, она не сможет сразу отличить ваш голос от других голосов и окружающего шума. На это нужно время.

 

Удачи Вам!!!

Здравствуйте, спасибо вам за ответ.Мне теперь стало гораздо понятней что стоит ожидать,и к чему готовиться.

Скажите ,а как сейчас эта девочка?

Share this post


Link to post
Share on other sites
маргаритка

:girl_flag_of_truce: всем привет,я бы очень хотела пообщаться с родителями детишек прошедших КИ,примерно в 9-13лет.У меня дочь ей 10,5 лет и первого октября её проаперировали,а 24 ноября подключили имплант.Очень хочется понять что с ней бдет происходить.И каких результатов можно ожидать.

Share this post


Link to post
Share on other sites
olga080360
Оперируют действительно моск.хирурги, но подключнение, настройки всё в Томске. Моё мнение раз речь зашла о бюджетной КИ, то уже надо становиться на очередь, ведь операция будет не раньше января 2009 года, будет время подумать и принять решение.

 

куда можна обратится чтобы узать по поваду операции в томске и ково вазьмут а кого нет

Share this post


Link to post
Share on other sites
Юльсик
куда можна обратится чтобы узать по поваду операции в томске и ково вазьмут а кого нет

 

 

здрасте)могу только подсказать адрес, так как мне самой скинули на этом форуме.

634034,г.Томск, ул. Нахимова 3, (3822)419856

т\ф 417270,906-95-77-285 Ханджапова Юлия Александровна

Share this post


Link to post
Share on other sites
марунька

Здравствуйте! Хочу поделиться своим опытом. Я из г. Николаева 1,6года назад яродила красивую и долгожданную доченьку Марию. Счастью моого небыло предела беременность протекала отлично и роды были в срок и легкие без разрезов и разрывов.Ребенок подростал гулил ,пищал и вот в 7 мес она сказала:"- мама" ;) .А потом гуляя на прогулке с одной няней я увидела как её воспитанник .,Мариин ровесник на мвопрос где Максим показывает на себя , изображет ёжика я настрожилась так как говорила и показывала марии картинки ежедневно пела песни...Вообщем залезла вечером в интернет набрала проверка слуха новорожденным нашла адрес авроры и записалась.Вся родня считала что я сумасшедшая но на проверку поехали .В Киеве диагностик подтвердила потеря слуха 4-5 степень глухоты, затем я поехала в лор институт диагноз тотже мне сказали , что в нашем случае СА нам непомогут готовтесь к операции .30сентября2008г Машу сделали КИ в Братиславе на два ушка-бинаурально,оперировал Милан Профант.Н момент операци её было 1год 4месяца.Подключение 27.10.2008 и мойребенок меня услыщал.Нчалось все битья посуды стала слышать звуки , слышит микороволновку, соковыжималку, тарахтит погремушками, говорит-а- а-а громко , 3дня назад появилось:ня-ня-ня, ма-ма-ма. В николаеве я занимаюсь с ней сама по 150мин. каждый час , накупила литературы игрушек, сордопедагог у на один. пока она маленькая её на больше не хватает, а позже буду ездить в Киев .

Share this post


Link to post
Share on other sites
Наталия Сазонова

Все говорят, что нужны упорные занятия после КИ, чтобы были результаты. Достаточно ли будет заниматься дома о методу Леонгард, с сурдопедагогом и логопедом-дефектологом или нужны еще какие-то занятия? Сейчас ребенку 1,4. Возможно прооперируют в начале следующего года. И что лучше для ребенка отдавать потом в дет.сад (не специализированный) или достаточно занятий дома? Если можно расскажите как после операции происходит настройка КИ? Как часто и на какое время придется ездить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Inna
Все говорят, что нужны упорные занятия после КИ, чтобы были результаты. Достаточно ли будет заниматься дома о методу Леонгард, с сурдопедагогом и логопедом-дефектологом или нужны еще какие-то занятия? Сейчас ребенку 1,4. Возможно прооперируют в начале следующего года. И что лучше для ребенка отдавать потом в дет.сад (не специализированный) или достаточно занятий дома? Если можно расскажите как после операции происходит настройка КИ? Как часто и на какое время придется ездить?

Занятий конечно будет достаточно, методика Леонгард подходит для детей с КИ, сурдопедагог и логопед прекрасно. будете с ними обсуждать ваши занятия дома. По поводу садика моё мнение, пока не отдавать, год точно, ребёнок там потеряется, с ним ни кто не будет так разговаривать, всё объяснять и показывать как дома мама. Потом появиться речь, начнёт понимать немного в быту, отдадите в логопедическую группу. Возраст хороший, главное сделать КИ и до Ки носить СА, тогда успех прийдёт быстрее.

Частота поездок зависит от того где вы живёте и где будете оперироваться. В среднем раз в пол-года в первые два года. Мы живём близко с центром КИ и есть возм. настраиваться каждые 3 месяца.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...