Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Yuri

Ищу родителей проимплантированных детей

Recommended Posts

Physian

Мы уже поговорили :huh:

Аппараты уже есть :huh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka
Мы уже поговорили :huh:

Аппараты уже есть :huh:

Да!Спасибо большое.Вы мне дали надежду на лучшее. :huh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka

Спасибо всем.Огромнейшее. :huh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka

Вот ещё вопрос.Сколько стоит имплантант?т.к. мы хотим поставить би. как и нужно.Ведь у нас двусторонняя глухота?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Inna
Вот ещё вопрос.Сколько стоит имплантант?т.к. мы хотим поставить би. как и нужно.Ведь у нас двусторонняя глухота?

Нам в ноябре 2007 года вся система Cochlear Freedom обошлась ровно в 980 000 р., при условии что сама операция была бесплатно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Physian

Поставте сначала один а там видно будет

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka

Нет нет нет.Хочется сразу поставить 2-а.В клинике Азимут скачала сегодня прайс-лист на КИ.Там несколько видов.Вот и не знаем пока какой именно нам будет нужен.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

У вас очень красивая линейка, приятно посмотреть! Но к сожалению, у нас на форуме это запрещено, из-за трафика.

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka
У вас очень красивая линейка, приятно посмотреть! Но к сожалению, у нас на форуме это запрещено, из-за трафика.

Ой.Ну извините.Надо было внимательней читать правила.

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka
Как я вас понимаю, у меня в начале нашего пути было не меньше вопросов.

1.По поводу СА нам назначили ходить в СА не менее пол-года, что бы поднять вопрос о постановке нас в очередь на КИ, возможно сейчас таких требований нет.

2.Для постановки на очередь необходимо позвонить в один из центров КИ и записаться на обследование, и взять перечень необходимых выписок, анализов, справок, документов, для постановки на очередь. Ну и желательно заручиться направлением из вашего Минздрава.

3.По поводу очерёдности не буду утверждать, но возможно вас и возьмут в ближайшую сессию (не раньше 2009 г.), т.к. возраст у вас подходящий .

Оперируют одно ушко. Вот по-поводу "разрушенного нерва" это очень серьёзно, наверно вы что-то перепутали, и у вас причина в волосковых клетках, а не в нерве.

А так спрашивайте, вам обязательно помогут.

А что за направление из Минздрава и как его взять?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Inna
А что за направление из Минздрава и как его взять?

Идёте к вашему сурдологу и просите направление в Москву (или Питер), что сами хотите свозить ребёнка на полное обследование (за свои деньги) потом с этим направлением в Минздрав в отдел по охране материнства и детства (или что-то похожее) и тоже самое говорите им, и просите направление (необходимо знать точный адрес куда а то вдруг у них нет) (они могут начать говорить что у них другие правила, что надо сначала отправить документы почтой и дождаться ответа) скажите, что у вас каждый день на счету и вам некогда ждать ихнюю волокиту. Мы так ездили и у вас получиться.Удачи

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka
Идёте к вашему сурдологу и просите направление в Москву (или Питер), что сами хотите свозить ребёнка на полное обследование (за свои деньги) потом с этим направлением в Минздрав в отдел по охране материнства и детства (или что-то похожее) и тоже самое говорите им, и просите направление (необходимо знать точный адрес куда а то вдруг у них нет) (они могут начать говорить что у них другие правила, что надо сначала отправить документы почтой и дождаться ответа) скажите, что у вас каждый день на счету и вам некогда ждать ихнюю волокиту. Мы так ездили и у вас получиться.Удачи

Спасибо!А нам сегодня сказали что это может сделать глав.врач детской поликлиники(направить в Минздрав письмо-запрос).

А ещё наш сурдолог сказала что при операции когда ставят имплантант там все нервы и волокна(? врать не буду точно не запомнила) разрушат.Так ли это?Теперь мы сомневаемся делать 1-ин имплант или 2-а.? :angelok:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Physian
А ещё наш сурдолог сказала что при операции когда ставят имплантант там все нервы и волокна(? врать не буду точно не запомнила) разрушат

Скажем так, гарантий что орган Корти (оставшиеся волосковые клетки) не повредится никто не дает. Велика вероятность потери остаточного слуха посл имплантации. Хотя у вас и остаточного так мало что и дорожить им сильно не стоит :post-10-1121931376:

 

2 импланта это хорошо, но воткните пока хотя бы 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Inna
Спасибо!А нам сегодня сказали что это может сделать глав.врач детской поликлиники(направить в Минздрав письмо-запрос).

А ещё наш сурдолог сказала что при операции когда ставят имплантант там все нервы и волокна(? врать не буду точно не запомнила) разрушат.Так ли это?Теперь мы сомневаемся делать 1-ин имплант или 2-а.? :D

Наверное может, только узнайте сколько это письмо будет ходить (нам тоже говорили про запрос, но мы отказались, что бы не терять времени). По поводу разрушенных волокон да у нас остаточный слух пропал, я конечно сначала переживала по этому поводу, но только из-за боязни а вдруг имплант выйдет из строя и не найдём денег на новый и нам прийдётся одеть СА. На втором маленько есть.т.что. когда без аппарата кричим в это ухо, маленько понимает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Любасик

Всем родителям имплантировнных детишек, привет!

Хочу поделиться своей историей. И отбросить все сомнения родителей глухих детей по поводу проведения КИ.

Дочка Олеся - дата рождения сентябрь 2005г. Родилась здоровой девочкой. Столько счастья и радости (ребенок долгожданный). Жили в то время у моих родителей. И примерно в 4 месяца, бабушка начала замечать что-то не ладное на реакцию звуков. Неоднократные походы к ЛОРу ничего не дали. И вот Олеси 9 месяцев. Ни лепета, ни слогов так и не дождались. Сами нашли сурдологический центр во Владимире и провели обследование. Сердце замерло перед  кабинетом врача. Надежда еще жила, что все еще обойдется, но в глубине души уже понимала, что откланения существуют. И вот вердикт врача-двухстроняя глухота. Слезы, страх.

  Но на дворе 21 век! И сразу в интернете - есть решение проблеы - КИ. Руки в ноги и в Москву на Бакулева. А время все идет. На тот момент нам уже 1г. и 2 мес. Прошли обследование - все остальное в норме. И самое сложное ждать вызова на операцию. На каждый телефонный звонок сердечко ёкает. 

  И вот оно-свершилось!!! Нам 1г 5 мес. Операция прошла успешно. Правда отходняк тяжелый - целый месяц ничего ни ела, все вирусы были наши. Сбой иммунной системы. Но это уже такие мелочи.

  Извините, продолжу позже:)

  

Share this post


Link to post
Share on other sites
Любасик

Продолжаю:)

Прошло  2 месяца после операции. Поправили здоровье. Швы зажили. И наступил долгожданный момент подключения. Первая реакция на звуки - плач Олеси, крик, глаза по 5 копеек. Она совсем потерялась. Но прошло буквально 30 мин, и ребенок затаился, притих. Прислушивалась к звукам. У меня слезы радости. Так интересно наблюдать за ее реакцией. И с каждой новой настройкой ребенок менялся на глазах: глаза блестят, стала более энергичной, жизнерадостной. За первый месяц после подключения стала откликатся на своё имя, показывала где мама,  баба. Уже через месяц она не хотела снимать аппаратик даже на сон. Мне, маме, было интересно с ней заниматься и наблюдать за ее продвижениями. Через пол года, мы разговаривали одним словом: ( мама, дай, сок, баба, папа, нет, и многие др., уже не помню.)  Но понимание на бытовом уровне было уже хорошее (приниси ... выброси..., дай... пошли кушать ... и тд.) Данные команды выполнялись с первого раза. Лучше расскажу, какие достижения у нас сейчас.

   Прошло 1 г. 4 мес после подключения. Олеси скоро 3 года - в сентябре. Выражаем все эмоции: не надо, уйди мама, вставай мама - хочу кушать. и т.п) Ходим в обычный общеобразовательный садик. И должна сказать, что отличие конечно есть, но не серьезные. В нашей группе есть дети, которые по разговору даже уступают нам. Минус в том, что в шумной обстановке она теряется, не может разобрать слов - да это есть, но надеюся это временно. Что касается интеллектуального развития - мы одни из лучших (высказывание воспитателей) - сказываются занятия с дифектологом дошкольного образования. Мы считаем до 5, знаем цифры до 10. Выучили весь алфавит. Пытаемся складывать слоги. Словом не нарадуюсь на своего СЛЫШАЩЕГО ребенка. 

   Дорогие родители, у кого есть возможность проимплантировать глухого ребенка - не тяните время, оперируйте!

   Удачи!

   Если у кого появились вопрося - мой эл. адрес: - DumaL1C@gmail.ru

   Пока

Share this post


Link to post
Share on other sites
Олька
Про массаж не знаю ничего , а упражнения уже начали , но у Саши плохо получается...Может есть ссылка или напишите краткую рекомендацию.Плиз...

 

Слышала, что хороший массаж языка делают в "СУВАГ"е (г. Киев), есть и те, кто берутся за него и в Одессе, но стоит это в несколько раз дороже (за качество по Одессе - ничего сказать не могу).

Share this post


Link to post
Share on other sites
zaychonok86

Здраствуйте! А есть родители поздно проимплантированных детей? Нам 2г.9мес. Предлагают сделать КИ,честно говоря очень много сомнений. Сегодня врач сказала,что если вам сделать операцию,то вам нужно уйти с работы и заниматься только ребенком. Мне вот интересно,сколько времени каждый день уходит на занятия? Если ребенок ходит в садик,там занятий ему будет недостаточно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Иванова
Здраствуйте! А есть родители поздно проимплантированных детей? Нам 2г.9мес. Предлагают сделать КИ,честно говоря очень много сомнений. Сегодня врач сказала,что если вам сделать операцию,то вам нужно уйти с работы и заниматься только ребенком. Мне вот интересно,сколько времени каждый день уходит на занятия? Если ребенок ходит в садик,там занятий ему будет недостаточно?

Врач говорит правильно. Если не хватит терпения и упорства на ежедневные занятия после операции - тогда не нужно и делать, толку будет мало. Детского сада точно будет недостаточно. Заниматься речью нужно постоянно: 2-3 раза в день прицельно садиться на 15-20 минут, и кроме этого ребенку нужно как можно больше находиться в речевой среде со слышащими сверстниками (оптимально 2-3 ребенка, умеющих и желающих общаться с вашим). При этом условии через 2-3 года упорных занятий (а возможно, и раньше) малыш ничем не будет уступать в общении обычным детишкам. :b833c9b9d76e:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Олька
Здраствуйте! А есть родители поздно проимплантированных детей? Нам 2г.9мес. Предлагают сделать КИ,честно говоря очень много сомнений. Сегодня врач сказала,что если вам сделать операцию,то вам нужно уйти с работы и заниматься только ребенком. Мне вот интересно,сколько времени каждый день уходит на занятия? Если ребенок ходит в садик,там занятий ему будет недостаточно?

 

Нашему сынишке именно в этом возрасте и сделали операцию. Прошло уже 1,5 года - говорим заученными (выученными) фразами, выдумывает новые слова (типа "чухает, алёкать, дыркать"), начинает правильно строить предложения, например: "Я не хочу в магазин...". До этого слуховые аппараты не носили, о чём теперь немного жалею - уже были бы впереди, хотя не у всех детей в СА есть хороший результат. Ушла с работы - занимаемся дома, в садик пока не ходим, но начали посещать кружок рисования, хотим ещё пойти в детский театр (уже нас приглашали, видя как у ребёнка горят глазки на спектакле). Заниматься очень тяжело - редко кто из детей с удовольствием занимается. Болтает без умолку. Обязательно нужно заниматься с сурдопедагогом (или хотя-бы консультироваться время от времени) и с логопедом (по постановке звуков). По поводу постановки звуков может кто-то и не согласится со мной, но я УВЕРЕНА, что постановка звуков у ранее неслышащего ребёнка просто НЕОБХОДИМА, хотя бы для того, чтобы его понимали не только родители, но и все окружающие, а для этого язык и рот должны быть в "кондиционном" состоянии для правильного произношения звуков!

 

Занимаемся в течение всего дня примерно по 30 минут разными блоками (повторение на слух или рассказ по картинкам (пересказ мультиков, историй); математика; логика и т.д.).

 

Занятий в садике точно не будет достаточно, даже в группе детей с нормальной речью - есть опыт в группе из 30 детей - НИКТО НЕ ОБРАЩАЕТ ОТДЕЛЬНОГО ВНИМАНИЯ на такого ребёнка, раз родители отдали в садик к нормальнослышащим детям, значит, подразумевается, что они согласны с тем, что к ребёнку будут относиться также, как и к другим детям, а не как бы могли относиться к ребёнку-инвалиду, т.е. с большим вниманием. Нынешние преподаватели считают, что для этих целей существуют специализированные садики, даже не хотя вдаваться в подробности - ЛИЧНО СТОЛКНУЛИСЬ с таким отношением, когда занялись выбором садика с логопедической группой - тут же направляют в садик для детей с нарушением слуха, где обучение основано не на реабилитации ребёнка в слышащую среду, а на общение среди своих же детей (взрослых) с такой же патологией слуха, т.е. предпочтение отдаётся дактилю, а не развитию речевой активности, даже у детей, носящих СА (ТАК ИМ ПРОЩЕ)!

Share this post


Link to post
Share on other sites
zaychonok86

Мы сейчас посещаем спецсадик,но ходим в группу где есть и глухие и нормально слышащие детки. В садике с ним занимаются сурдопедагоги. У них даже есть отдельная группа уже проимплантированных детей,но результатов там пока нет,так как их всех относительно недавно прооперировали. Просто я не могу понять для чего ребенка забирать из садика,где есть спецпедагоги и заниматься с ним дома. Я не педагог и навыков у меня тоже таких нет. Сын со мной заниматься наотрез отказывается,он больше 2 минут не сидит на месте,с папой такая же ситуация. В садике он тоже непоседа,но на занятиях сидит. Я думаю,что в любом случае хуже мы наверное операцией не сделаем. Сейчас у него 4 степень,в аппаратах абсолютно не реагирует на звуки. Для меня идеальным вариантом было бы днем он в саду,а вечером и выходные мы пытаемся заниматься с ним дома. А какие минусы у операции? Я слышала после нее много ограничений?

Share this post


Link to post
Share on other sites
zaychonok86
При этом условии через 2-3 года упорных занятий (а возможно, и раньше) малыш ничем не будет уступать в общении обычным детишкам. :b833c9b9d76e:

 

 

А дальше ребенок развивается,как и его сверстники без нарушения слуха? Т.е несколько лет его нужно будет направлять,чтобы он учился слышать и повторять звуки,правильно их произносить? А потом он на автомате начинает пополнять словарный запас?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Везунчик

[quote name='zaychonok86' date='Sep 18 2008, 07:34' post='1057298600 Я думаю,что в любом случае хуже мы наверное операцией не сделаем. Сейчас у него 4 степень,в аппаратах абсолютно не реагирует на звуки.

Я этой операции добивалась несколько лет,а у вас сомнения... Какие могут быть сомнения,если вы пишите,что ребёнок в аппаратах не развивается?

Вам предлагают выход из положения,единственно возможный для вашего ребёнка.Другой альтернативы нет. Сейчас он маленький и всё время с вами,а чуть подрастёт - ему будет необходимо максимально-возможная адаптация и полноценность в обществе.Вы же не можете всё время быть его ушами.

А с работой необязательно расставаться совсем.По закону имеете право на дополнительный выходной, каждую неделю.

Наймите педагога,хотя бы 2 раза в неделю и ... .... ... будет вам щастье!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Олька
Я не педагог и навыков у меня тоже таких нет. Сын со мной заниматься наотрез отказывается,он больше 2 минут не сидит на месте,с папой такая же ситуация. В садике он тоже непоседа,но на занятиях сидит. А какие минусы у операции? Я слышала после нее много ограничений?

 

Я думаю, что большинство родителей, столкнувшейся с этой проблемой, НЕ ИМЕЮТ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ. Скорее наоборот, те кто прошёл через эти "тернии к звёздам", становятся сурдопедагогами, т.к. посвящают свою жизнь реабилитации своего ребёнка, а потом уже и начинают помогать другим (сама я знакома с двумя такими педагогами). Начинать заниматься всегда тяжело, помню по себе, но чем раньше вы начнёте этот труд, тем легче вам потом будет, а то потом характер у ребёнка будет уже не такой мягкий.

 

 

То что ребёнок сидит на занятиях ещё не означает, что он усваивает материал - он просто может вести себя так, как ведут себя остальные дети, т.е. спокойно сидеть. Знания ребёнка всё равно нужно проверять  родителям, общаться с ним, как можно больше.

 

По поводу минусов операции могу только сказать о возможности заражения менингитом и возможности задетия лицевого нерва - для этого оперирующий врач должен будет посмотреть результаты компьютерной (и магнитнорезонансной) томографии, чтобы выявить возможную близость лицевых нервов, возможные патологии и, естественно, знать историю развития и болезней ребёнка.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Панда

 Зайчонок, у вас столько условий... С работы уйти боитесь, заниматься целыми днями вас тоже  пугает, и хотите чтобы вам конкретное время назвали, через которое ваш ребенок станет "нормальным", говорящим....   Так не бывает! Это же ваш ребенок! Если вам скажут что заниматься и реабилитировать придется всю дошкольную и школьную жизнь вы откажетесь от Ки? В аппаратах легче?

И вы сами пишете что в Са он не реагирует ни на какие звуки... Тогда почему столько сомнений, и все они основаны на том что вы просто боитесь менять привычный образ жизни для себя, спихнув все на педагогов. Да никакой педагог не сможет сделать столько, как мать, которая ежечасно разговаривает, учит, поправляет ребенка. Садик в который ходит ваш ребенок, хороший, хорошо что группы интегрированные. И возраст у вас всего 2.9, нас оперировали в 2.8. Поздноимплантированные считаются от 4... И даже если ребенку 5,6,7 все равно не стоит махать рукой на него, это педагогам пофиг, а я бы своего даже в 13 бы постаралась оперировать (с его согласия, т.к. в 13 это уже личность)...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest
This topic is now closed to further replies.

×
×
  • Create New...