Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

lili1878

Прочитала много информации о Ганновере ,они первые в мире начали делать СМИ и именно для таких диагнозов как у меня.Незнаю к кому обращаться, куда идти что бы стать на очередь на опирацию в Ганновере.Кто то говорил что надо становиться в Министерстве здравохранения.Вот и решила пока суть да дело отправлю от себя бумаги в Ганновер так как они должны были дать ответ берут не берут и выставить счет за опирацию .Это было бы намного быстрее решение моего вопроса в министерстве Я хотела принести бумаги из Гановера вместе со счетом так как министерсво тоже будет делать запрос и им бы только осталось дать ответ отправляют меня или нет .Пришол ответ тот что я уже озвучила и все .Даже если они не могут обеспечить реабилитацию на русском языке могли сказать предложить переводчика.Обьяснений нет ни каких , отбирают последнюю надежду .

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Эта статья от 2006 года..., в ней написано, что опрос был в 2003 и 2004 году... Но это не важно, результаты не должны сильно отличаться.

 

Не очень понимаю: они считают, что кроме них никто не занимается реабилитацией???

Есть проблемы при настройке - это да, но они же не отказываются от них?

Могут быть проблемы с операцией, но они ведь делают такие операции и тоже не отказываются ее делать.

А реабилитация... Конечно, необходима поддержка специалистов, но такие в России есть (думаю, в Ганновере тоже есть русскоговорящие педагоги), но главное - это тренировка дома (в смысле - в процессе повседневной жизни). Может они просто не гарантируют эффект, т.к. он на этапе реабилитации не зависит от немцев? Это можно понять...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim
В 16.03.2013 в 22:43, Рита1 сказал:

Dim: А откуда такие цифры?

Почему "примерно 8"? Больше технически невозможно подключить?

Почему из 12?

Источник у этой информации есть?

Я слышал и о лучших результатах:

Здесь и большой список литературы.

Хорошая статья. Но там написано немножко не то, что пишете Вы (или не совсем то, или даже совсем не то!)

Надо читать саму статью...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Рита1

Хорошая статья. Но там написано немножко не то, что пишете Вы (или не совсем то, или даже совсем не то!)

Надо читать саму статью...

 

Я не пересказываю статью. Теоретического обоснования, почему так сложно воспринимать речь при стволомозговой имплантации, в статье нет. Я приводила только цитату о результатах имплантирования. И то не в полном объеме.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Я не пересказываю статью. Теоретического обоснования, почему так сложно воспринимать речь при стволомозговой имплантации, в статье нет. Я приводила только цитату о результатах имплантирования. И то не в полном объеме.

В среднем для аудиологической стимуляции используются примерно 8 электродов из 12-ти.

В статье написано "В целом, около 70% электродов, как было установлено, бывают пригодны для аудиологической стимуляции, около 5% электродов бывают, прежде всего, неслуховыми, и в примерно 7% случаев наблюдаются побочные эффекты во время стимуляции."

Т.е. для MedEl это в среднем 8 из 12, для Cochlear - 14 из 21...

 

Просто из Вашего поста у меня сложилось одно представление о статье, прочитав статью - немного другое...

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

На днях я написала в ЛОР институт в Киев, жду ответ. Но думаю с КИ мы пролетаем в любом случае. У нас у дочки не аномалия Мондини, у нее общая улитковая полость, вообще нет витков, еще и очень маленькая 4,3 мм, а нормальная улитка 3-4см. В ЛОР НИИ нам отказали сразу в КИ, а в Польше согласились. Но недавно мы сделали МРТ, слухового нерва при исследовании не видно. Исходя из этого, поляки тоже сказали что КИ они сделать не смогут, проблема со слуховым нервом, только стволомозговая. Но к стволомозговой не готовы мы сами, не хочется рисковать. Дочка в аппаратах реагирует на речь, когда ее зовешь, она оборачивается, спрашиваешь "где", вроде ищет, также реагирует на громкие хлопки, дудку, трещетку. Но речь думаю она не понимает. На занятиях показывают куклу, говорят "ляля", она пытается повторять, показывает на куклу и говорит "а-а-а", слово дай, у нее тоже "а-а-а" плюс показывает ручкой, собака тоже "а-а-а", в общем на все говорит "а-а-а", только интонация разная. Но я вот думаю, если у нас не было бы слухового нерва, разве она смогла бы слышать в аппаратах на 60дб? Хочу спросить у Жасмин, былали реакция у Вашего сына в аппаратах, слышал ли он хоть что-нибудь? (тему вроде прочитала, но этой информации не видела).

Добрый день как ваши дела как малыш? Подскажите как вы попали вПольшу вам врачи посоветовали или вы сами нашли и поехали,? Какие документы визли с собой. как быстро вас обследовали. вы были в Польше в Каетанах Институт Физиологии Патологии Слуха как дорого стоит стволомозговая? Очень жду ответ Спасибо

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Доброго времени суток.

Наконец то нашла времени сесть за комп..

По поводу Польши стволомозговую они ещё не делали,насколько я в курсе.

Что с собой везти Вам точнее скажет кооординатор клиники.Координаты русскоговорящего коордиатора имеются на оф.сайте или я могу дать в личку.Я сначала выслала все по почте,потом уже поехали.Проживание,обследование,встреча в аэропорту всё входило в указанную сумму.

По поводу стволомозговой в Ю.Корее.Делают только в одной клинике в которой мы оперировались,мы были первые кому делали стволомозговую.На сегодняшний день 18человек прооперированы.Дети,взрослые,поздно оглохшие плюс глухие с рожденья.Хорошие успехи только у одного подростка глухого с рожденья,5лет после безрезультатного КИ,переопреровали на стволомозговую.

Всё со слов нашего настройщика.Личной встречи,личной беседы с оперированными у меня не было.Встречи ABIщиков бывает,но я по разным причинам не попадаю на встречи.

 

В нашей спец.школе с прошлого года с нами вместе занимается девочка ровесница наша,тоже со стволомозговой у неё тоже результаты не ахти.Правда у неё имеются и другие проблемы со здоровьем.

В садике на год младше мальчик занимается,у него тоже показания на стволомозговую,но мама пока не решается.В СА нет никакой реакции.Его учат читать по губам.Читает,говорит неплохо.Звуки издаёт.

Наши новости теперь.На новый наш Опус поставили новую программу.Настройка была долгой,ребёнок не на что не реагировал,настройщица долго подавала "звуки" ребёнок полностью всё игнорировал.В конце вообще сел под стол.Уставший и малость кажется разочаровавшийся чтоли.От полной тишины.В конце наша настройщица додумалась поднять на полную катушку,ребёнок аж вскрикнул и вырвал РП с уха.Я неделю походив в Опусе безрезультатно,молча поменяла РП на старый Темпо наш с польск0й настройкой.В апреле у нас очередная настройка.Буду просить поставить на наш Опус польскую опусовскую программу.Мы когда в Польше были,два дня пробовали на звуки Опус.

Слышать в стволомозговой слышит,но вот разборчивость конечно желает лучшего чтоли.Плюс обязательное чтение по губам.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika

Слышать в стволомозговой слышит,но вот разборчивость конечно желает лучшего чтоли.Плюс обязательное чтение по губам.

 

Возможности чтения только с губ без слуховой поддержки и со слуховым восприятием (даже недостаточно разборчивым) различаются кардинально.

А Вы в Ю Корее живете? А то я тут сообразила, что в начале июня буду в Сеуле

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
Возможности чтения только с губ без слуховой поддержки и со слуховым восприятием

Думаю даже КИишникам не помешают дополнительные знания чтения с губ, и мне на будущее пригодятся ещё эти знания для реабилитации после операции в КИ Чтение с губ помогает, учит думать, шевелить извилинами, а не просто, как даже в среде слышащих в ходу были поговорки: В одно ухо влетело, в другое вылетело, слово как воробей, вылетит не поймаешь.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Возможности чтения только с губ без слуховой поддержки и со слуховым восприятием (даже недостаточно разборчивым) различаются кардинально.

А Вы в Ю Корее живете? А то я тут сообразила, что в начале июня буду в Сеуле

Мы живём недалеко от Сеула.Международный аэропорт недалеко от нас.

У Вас рабочая поездка?Будем рады встрече,если время позволит.Можем в наш садик при спец.школе в гости сходит,посмотреть на КИ и ABI-щиков и наших педагогов..

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Всем доброго вечера. Пишу может еще кто ищет такую информацию как и я. Как я уже писала Ганновер так и не ответил а вот Польша ответила вот так , написала и в Фулду ответа нет я не только пишу я отправляю электронкой все документы и ..даже снимки МРТ.

 

Письмо от 15 апреля 2013 года

Благодарим Вас за письмо.

Обычно с таким диагнозом рекомендуется стволо-мозговая имплантация. В нашем Центре мы в данный момент не занимаемся такими операциями. Мы направляем таких пациентов в профессору Бехру в Фулде (Prof. Dr. med. Robert Behr, Klinikum Fulda).

Потом очень часто пациенты приезжают к нам настраиваться. В этом мы конечно можем помочь.

 

--

С уважением,

Ирина Пежиньска.

 

Старший Специалист по Международным Отношениям

Международный Центр Слуха и Речи Группа "МЕДИНКУС"

Тел. +48 504 118 980

ул. Мокра 7, Каетаны

05-830 Надажин

Польша

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Потом очень часто пациенты приезжают к нам настраиваться. В этом мы конечно можем помочь.

 

Мы были у них на настройке.Хорошие специалисты.

И что вы решили с операцией?Может стоит в Польшу на обследование сьездить.

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Всем доброго дня и здоровья. Жасмин мы прошли всех самых самых лучших специалистов, увы наш диагноз с первых дней не изминился -НФ 2 тип, Результат болезни на лице ,чем сейчас и занимаемся .за апрель-май зделали две операции ,а через месяц еще предстоит одна хотим быть как были до болезни. И конечно самое-самое главное хотим слышать.Закончим начатое дело с лицом и пойдем к Скворцовой. С таким заболеванием люди есть ,просто нас всех оперируют и отправляют домой .Люди замыкаются и незнают что делать, нами никто незанимается в отличие от Европпы . Там эти люди все на контроле через каждые пол года их вызывают на проверку . И хотя стволо мозговая имплантация считается экспериментальной, людям пытаются помочь только не в России. Наши все обещают начать (Боженька услыш их и помоги начать благое дело). По поводу операции пришло еще одно письмо из Германии но не из Ганновера нас приглашают ,озвучивать письмо не буду , так как вышли на эту клинику через сарафанное радио и насколько оно правдиво незнаю там одна операция 60000 евро и +++++++++++++++ все остальное. Жасмин как слышит малыш какие звуки слова лучше слышит ??? Мы однажды были в одном институте на приеме рядом с нами сидела женщина и скакала прыгала по корридору ее дочь гдето лет 5 ть смотрим девчонка несется к маме и со злостью срывает слуховой аппарат и бросает в маму мама спокойно дастает из сумки другой аппарат и дает девочьке та одевает его и опять довольная убегает скакать .Мама повернулась к нам и сказала мы приехали из далека на настройку у того аппарата что она сняла села батарейка и она дала другой.Мамочки носите полные сумки аппаратиков что бы наши дети смеялись прыгали и скакали

Share this post


Link to post
Share on other sites
Джулия Робертс
у того аппарата что она сняла села батарейка и она дала другой

А зачем другой са? если можно поменять батарейку?

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Увы история об этом умалчивает.Но мы улыбнулись а она поскакала улыбаясь изучать корридор

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Жасмин как слышит малыш какие звуки слова лучше слышит ???

С 20апреля мы ходим с новой программой,пробную,которую нам делали в Польше.

Поначалу ребёнок чувствовал некий дискомфорт,ему были нежелательны ветер,склебление ложкой по тарелке,пылесос,сприпучий звук издаваемый при вытирании школьной доски ..потом вроде привык уже,не так чувствительно стал на все эти звуки реагировать.

Улучшилось разборчивость звуков.Стал более точнее повторять слова.Это заметили,сурдолог с центра и сурдопедагоги наши в садике.

Стал больше использовать слова в общении.Предложениями пока всё также не говорим.Дайте воды,дайте молоко,дайте кушать..и.т.п это всё что мы пока можем говорить.

 

По поводу Вас я говорила с нашим координатором,что либо конкретное они без осмотра не могут сказать.Если хотите вышлите мне ваши заключения,я покажу их профессору который оперирует.По поводы цены,примерно от 40тыс.$..НО координатор сказал,если выясниться что ВЫ их пациент и решите оперироваться она выйдет на фонды которые помогают некоторй суммой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
Закончим начатое дело с лицом и пойдем к Скворцовой.

Привет! Это кто, кто-то из сурдопедагогов обучению чтению по губам, или на занятия мимической гимнастикой лица, для тренировки лицевого нерва?

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Утро доброе mouze нет нето и не другое Скворцова это министр здравохранения. Извини убегаю поговорим позже хотелось бы услышать как твои дела?

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

lili1878 Вы мимической гимнастикой занимаетесь кроме чтения по губам. У меня первый год после травмы тоже сильный перекос лица был, со мной занимались ЛФК по коррекции и тренировки мимических жестов на лице, Красногорском военном госпитале.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878
Вы мимической гимнастикой занимаетесь кроме чтения по губам. У меня первый год после травмы тоже сильный перекос лица был, со мной занимались ЛФК по коррекции и тренировки мимических жестов на лице

Что такое парез лицевого нерва, мы услышали уже после операции, когда мы начали ходить.Пришол доктор и отправил к доктору ЛФК снами позанимались показали упражнения, а когда выписывались ,доктор дала нам отпечатоное задание. Через три месяца занятий мы пошли в Бурденко зделать электронейромиографию: нам сказали все ветки нерва дали отзыв, тоесть живые. Мы сразу здесь же пошли на реабилитацию, хотелось что бы еще доктора позанимались. Походили неделю, каждое занятие 1 500, потом доктор вызвала заведующую и они сказали вы растянули щеку мы нечего зделать не сможем . А когда занилались реабилитацией, ушко которое слышало, начало закладывать и мы в надежде что будем слышать, ушли на вторую операцию. В марте пошли в институт неврологии ,нам сказали заниматься не останавливаться зделали снова электронейромиографию и получили слабый отзыв одной нервной веточки. Я спросила доктору почему такая разница и что это за отзыв старый нерв? Она сказала нет это новая растущая ветка а разница в том что они постоянно ругаются с Бурденко они проверяют на больших частотах что даже мог быть отзыв из пятки. На следующей недели идем на .контроль к неврологу.Маус а как ты попал в Красногорск это же закрытый город хотя я там была. У нас тоже военный билет может и нас возьмут на консультацию и ехать к ним нам удобно наше направление. И еще может кто видит электронный адрес Жасмин сбросте ссылку пожалуста

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

jasmin.dw собака@list.ru

моя почта

еще можете писать в личку или тут

Edited by Lana
не стоит выкладывать свой адрес в свободный доступ (вставлено слово "собака)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

У нас вроде как заметные улучшения.Ребёнок начал ещё больше и точнее повторять услышанные слова,в маркете проходя мимо фруктовых лавок вслух говорит знакомые ему фрукты.Молочные изделия.

Подумываю уже об переводе в обычных садик.Т.е. в более разговорную среду.Т.к. в нашем спец.садике всё же дефицит общения.И боязно и вроде как пора рискнуть уже.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
Маус а как ты попал в Красногорск это же закрытый город хотя я там была. У нас тоже военный билет может и нас возьмут на консультацию и ехать к ним нам удобно наше направление. И еще может кто видит электронный адрес Жасмин сбросте ссылку пожалуста

По направлению военных. все военные госпиталя я прошёл именно в первый год, пока не уволился, можно и через военкомат, но они редко почти не направляют никого никуда пенсионеров гоняют в соц. защиту и в МСЭ А сейчас госпитализируются в клиниках платно, по направлению лечащих специалистов, после платных консультаций. Ну в нейрохирургии вы же не бесплатно вас принимали.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

 

здравствуйте, ДИМ. Как я понимаю мы земляки... Я киевлянин и в ближайшие несколько недель мне предстоит стволомозговая имплантация. Операцию будут делать в Германии. Судя по всему вы в этом кое-что понимаете... Буду рад пообщаться и возможно встретиться. В Украине наблюдаюсь у профессора Борисенко. Адрес: 26101974@ukr.net

Буду рад пообщаться, отпишусь по e-mail

 

Dim,

 

я бы тоже очень хотела пообщаться, т к у нас очень редкий диагноз - аудиторная нейропатия и очень полярные мнения врачей, мы в замешательстве, ребенку 1,5, хотелось бы Ваше мнение узнать, моя почта koroly-anna09@mail.ru мы из Москвы.

Уже не знаем куда нам податься:( вчера хирург отказал нам в КИ, мы были в крупном центре в Москве.

Если можно, напишите мне, пожалуйста.

Спасибо заранее.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


вчера хирург отказал нам в КИ, мы были в крупном центре в Москве.

 

насколько я знаю, стволомозговую имплантацию в РФ не делают

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...