Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

Dim

Здравствуйте. А у нас тоже проблема очень похожая. Изначально ставили 4 степень тугоухости, потом стали готовиться к КИ, прошли обследования, на КТ выявили двустороннюю аномалию улитки, как нам объяснили, улитка представлена полостью очень маленьких размеров, в общей сложности 4,3мм. В ЛОР НИИ сразу отказали в КИ, а в Польше решили что могут сделать операцию. Сделали МРТ, а на МРТ слуховой нерв не визуализируется, теперь поляки предлагают стволовую. В общем поедем к ним еще на обследование. Но, думать мы уже начинаем сейчас, стоит ли рисковать? Чуть раньше нам советовал Dim сделать аудиометрию в свободном поле. Сделали, примерно получается 40-60дб в аппаратах. Но дочка в полтора года ничего не произносит, только "а". Я хотела спросить у Графа, я так поняла что у Вас тоже проблемы со слуховым нервом и Вам сделали КИ? Есть ли результат от КИ, вы слышите что-нибудь, и как обстоят дела с речью?

Если слуховые аппараты позволяют слышать звуки порядка 50-60 дБ - для развития речи этого абсолютно недостаточно...

 

Ребенок в полтора года вообще может не реагировать адекватно во время проведения аудиометрии... А на звуки, речь она как-то реагирует? Возможно настройка аппарата тише, чем нужно?

 

В ЛОР-институте на 5-м этаже (в Киеве) несколько лет назад делали операцию человеку с аномалией Мондини. Вы туда обращались?

Стволомозговая имплантация - достаточно сложная операция. И ее эффективность не очень предсказуема... - может быть очень хорошо, может быть - не очень... Но Вы это и так, наверное, знаете...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ola

На днях я написала в ЛОР институт в Киев, жду ответ. Но думаю с КИ мы пролетаем в любом случае. У нас у дочки не аномалия Мондини, у нее общая улитковая полость, вообще нет витков, еще и очень маленькая 4,3 мм, а нормальная улитка 3-4см. В ЛОР НИИ нам отказали сразу в КИ, а в Польше согласились. Но недавно мы сделали МРТ, слухового нерва при исследовании не видно. Исходя из этого, поляки тоже сказали что КИ они сделать не смогут, проблема со слуховым нервом, только стволомозговая. Но к стволомозговой не готовы мы сами, не хочется рисковать. Дочка в аппаратах реагирует на речь, когда ее зовешь, она оборачивается, спрашиваешь "где", вроде ищет, также реагирует на громкие хлопки, дудку, трещетку. Но речь думаю она не понимает. На занятиях показывают куклу, говорят "ляля", она пытается повторять, показывает на куклу и говорит "а-а-а", слово дай, у нее тоже "а-а-а" плюс показывает ручкой, собака тоже "а-а-а", в общем на все говорит "а-а-а", только интонация разная. Но я вот думаю, если у нас не было бы слухового нерва, разве она смогла бы слышать в аппаратах на 60дб? Хочу спросить у Жасмин, былали реакция у Вашего сына в аппаратах, слышал ли он хоть что-нибудь? (тему вроде прочитала, но этой информации не видела).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Хочу спросить у Жасмин, былали реакция у Вашего сына в аппаратах, слышал ли он хоть что-нибудь?

Нет никакой реакции не было.У нас были аналоговые.После носки где то 6месяцев,я попросила заменить на цифровые,т.к. говорю нет никакой реакции..Померили похлопали,ребёнку тогда было от силы 9месяцев,вроде как повернул голову на хлопок.Настройщики СА предположили что скорее на вибрацию СА такая реакция..Т.к. поставлен на полный звук,легкая вибрация была,вправду.И всё.

Edited by Жасмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

У меня вопрос к Dim.Вы как то спрашивали про электроды.12 электродов.Из них только на 1реагирует наш сын.Даже при сильном увлечении чем то.На два других он вопросительно так смотрит,вроде как и слышит но не четко наверное.Остальные тишина.И по словам настройщика незнаю активные они или неактивные,чем они там в мозгу заняты тоже неизвестно.В общем полный ступор.

И вот с тремя активными электродами что мы имеем??Если ещё из них 2под вопросом

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
реагирует на громкие хлопки, дудку, трещетку

 

не надо исключать из вида вибрацию..дети особенно наши, чувствительны очень,даже когда спять стоит ладонью провести поверх тела сразу реагируют,даже лёгкое прикосновение они сразу чувствуют в крепком сне

Edited by Жасмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim
В 23.05.2012 в 04:24, Ola сказал:

В ЛОР НИИ нам отказали сразу в КИ, а в Польше согласились. Но недавно мы сделали МРТ, слухового нерва при исследовании не видно. Исходя из этого, поляки тоже сказали что КИ они сделать не смогут, проблема со слуховым нервом, только стволомозговая.

В 23.05.2012 в 04:24, Ola сказал:

На днях я написала в ЛОР институт в Киев, жду ответ. Но думаю с КИ мы пролетаем в любом случае.

Я имел ввиду 5-й этаж ЛОР-института (года два назад только там были хирурги ЛОР-института, делающие операции кохлеарной имплантации).

 

Попробуйте обратиться прямо туда - Вы же ничего не теряете...

В 23.05.2012 в 04:24, Ola сказал:

У нас у дочки не аномалия Мондини, у нее общая улитковая полость, вообще нет витков, еще и очень маленькая 4,3 мм, а нормальная улитка 3-4см.

 

Основание улитки обращено к внутреннему слуховому проходу, а верхушка — в сторону барабанной полости. На разрезе улитка напоминает усеченный конус с шириной основания до 9 мм и высотой до 5 мм.

Спиральный канал улитки имеет протяженность до 3 см, он «слепо» заканчивается в области верхушки. Его просвет у основания улитки — до 6 мм, а ближе к верхушке — до 2 мм.

 

 

 

Тут написано, что размеры улитки 5х9 мм (причем по-видимому внешние, включая стенки). Это длина улиткового хода - 3см, но если там полость - говорить об улитковом ходе некорректно...

В 23.05.2012 в 04:24, Ola сказал:

Дочка в аппаратах реагирует на речь, когда ее зовешь, она оборачивается, спрашиваешь "где", вроде ищет, также реагирует на громкие хлопки, дудку, трещетку. Но речь думаю она не понимает. На занятиях показывают куклу, говорят "ляля", она пытается повторять, показывает на куклу и говорит "а-а-а", слово дай, у нее тоже "а-а-а" плюс показывает ручкой, собака тоже "а-а-а", в общем на все говорит "а-а-а", только интонация разная. Но я вот думаю, если у нас не было бы слухового нерва, разве она смогла бы слышать в аппаратах на 60дб?

Если есть реакция в аппаратах - сложно предположить, что слуховой нерв полностью отсутствует или не работает...

 

Прошу прощения за настырность, просто кажется, что у Вас есть другие пути, кроме стволомозговой имплантации... а я пишу так, что меня сложно понять, наверное...

 

Насколько я слышал, раньше стволомозговую имплантацию чаще всего применяли в случаях опухолей мозга, повреждающих слуховой нерв. Тогда имплант устанавливался одновременно с удалением опухоли. Лишний раз предпочитали к мозгу не лезть... Сейчас в некоторых клиниках считают, что проще и качественнее установить такой имплант, чем ставить обычный в улитку, имеющую аномалии развития, даже если слуховой нерв работает... Конечно, за исход операции отвечает хирург, техника изменилась, появился опыт... Но стоит ли лезть к мозгу - все равно решать в первую родителям...

О сложностях настройки такой системы я вообще не говорю. Ее удобно настраивать взрослому человеку, который имел слуховой опыт, а ребенку ...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

У меня вопрос к Dim.Вы как то спрашивали про электроды.12 электродов.Из них только на 1реагирует наш сын.Даже при сильном увлечении чем то.На два других он вопросительно так смотрит,вроде как и слышит но не четко наверное.Остальные тишина.И по словам настройщика незнаю активные они или неактивные,чем они там в мозгу заняты тоже неизвестно.В общем полный ступор.

И вот с тремя активными электродами что мы имеем??Если ещё из них 2под вопросом

Это особенности стволомозговой имплантации... Возможно, позднее включат другие электроды, если на них будет какой-то ответ...

Первые системы имели вообще только один электрод, который размещали вне улитки - и был положительный результат. Хотя, конечно, лучше больше...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ola

Кажется,я написала письмо не на 5 этаж. Dim, подскажите пожалуйста к кому лучше обратиться, в этой статье дана электронка заведующего Сушко Ю.А., Борисенко О.Н. и Сребняк И.А.? Нам тоже хочется верить,что у нас есть другие пути, только я уже не знаю к кому "стучаться". Кстати, боюсь сглазить (тьфу-тьфу-тьфу), у ребенка появился звук "и" такой протяжный, и проскальзывает что-то похожее на "ди", "дя", звучит неосознанно, просто как мурлыканье или когда какой-то восторг. Мне просто не верится что у нее нет слухового нерва, но факт- на МРТ он не визуализируется. Я вот думаю, может его просто не видно, если у нас очень маленькая улитка-полость (2,5х1,3мм), то может и нерв совсем маленький. В общем хочется верить что он у нас все-таки есть, уж очень хочется КИ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Кажется,я написала письмо не на 5 этаж. Dim, подскажите пожалуйста к кому лучше обратиться, в этой статье дана электронка заведующего Сушко Ю.А., Борисенко О.Н. и Сребняк И.А.? Нам тоже хочется верить,что у нас есть другие пути, только я уже не знаю к кому "стучаться". Кстати, боюсь сглазить (тьфу-тьфу-тьфу), у ребенка появился звук "и" такой протяжный, и проскальзывает что-то похожее на "ди", "дя", звучит неосознанно, просто как мурлыканье или когда какой-то восторг. Мне просто не верится что у нее нет слухового нерва, но факт- на МРТ он не визуализируется. Я вот думаю, может его просто не видно, если у нас очень маленькая улитка-полость (2,5х1,3мм), то может и нерв совсем маленький. В общем хочется верить что он у нас все-таки есть, уж очень хочется КИ.

Профессор Сушко Юрий Александрович - заведующий, можно обратиться и к нему.

Но лучше обращайтесь или к Олегу Николаевичу, или к Илоне Анатольевне.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

В конце августа мы были в польском центре "Мединкус".

Прошли некоторые анализы.И нам сделали настройку.С КИ на второе ухо,по результатам анализов,вроде как можно.НО точный ответ всё же по словам врача,будет только в операционной.Где они после анестезии сделают тест на проверку состояния слухового нерва.Такой тест во сне мы так не смогли сделать,ребёнок не засыпал,или просыпался.Снотворное они вроде не практикуют как поняла.

И большие надежды у врачей на новую настройку.Т.к была реакция на 6 электродов.У нас теперь опять всё с нуля как говориться,впереди 6месяцев надежд и конечного упорной работы.

Всё также "учимся" 5дней в неделю с спец.садике для слабослышащих при школе для слабослышащих и глухих.3--4раза в неделю по 40минут индивидуальные занятия,потом групповые до 2-х часов дня.С перерывом на обед.После 2-х часов дня,продлёнка со свободной программкой.Рисование,лепка,пазлы,фигурки складываем из цветной бумаги.И.т.д.

За месяц после новой настройки у нас совсем небольшие изменения.Правда уже просим включать радио в авто и регулируем громкость.Слышим дверной звонок.

По мере появлений новостей будем ещё отписываться.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee
С КИ на второе ухо

как у вас там дела продвигаются насчет второго уха? :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
...Всё также "учимся" 5дней в неделю с спец.садике для слабослышащих при школе для слабослышащих и глухих.3--4раза в неделю по 40минут индивидуальные занятия,потом групповые до 2-х часов дня.С перерывом на обед.После 2-х часов дня,продлёнка со свободной программкой.Рисование,лепка,пазлы,фигурки складываем из цветной бумаги.И.т.д.

 

Жасмин! В каком возрасте, сколько сейчас ему лет, когда перестал слышать ваш ребёнок, с рождения что ли не слышит? А у меня травма ЧМТ поздний оглохший, но говорить умею хорошо, под конец службы в аварию загремел, вот. Мне в НПЦАС сразу направили к сурдопедагогу на метро Беговая, учиться понимать речь по губам, в то же время чтобы тренировать свою речь, и не разучиться говорить, вроде говорю не плохо, а понимаю речь по результатам диктанта с двух раз повторений предложений, примерно 27-30% не более понимания, и не слышу вообще ни какими ушами, визуально внимательно смотреть нужно на собеседника, что увидел, а остальное в голове думать домысливать речь.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

как у вас там дела продвигаются насчет второго уха? :)

Никак пока,у нас ещё 2месяца впереди из выделенных 6-ты месяцев на настройку в Польше.

 

Жасмин! В каком возрасте, сколько сейчас ему лет, когда перестал слышать ваш ребёнок, с рождения что ли не слышит? А у меня травма ЧМТ поздний оглохший, но говорить умею хорошо, под конец службы в аварию загремел, вот. Мне в НПЦАС сразу направили к сурдопедагогу на метро Беговая, учиться понимать речь по губам, в то же время чтобы тренировать свою речь, и не разучиться говорить, вроде говорю не плохо, а понимаю речь по результатам диктанта с двух раз повторений предложений, примерно 27-30% не более понимания, и не слышу вообще ни какими ушами, визуально внимательно смотреть нужно на собеседника, что увидел, а остальное в голове думать домысливать речь.

У позднооглохших в этом и плюс,если оглохли после формирования речи.Мы же глухие с рождения.Поэтому чтение с губ нам даётся большими усилиями.

 

Недавно в гостях в нашем садике была пара снявшиеся в документальном фильме.Муж был слабослышащий и слепой с рожденья.Ходил три класса вроде в начальной школе,потом оглох окончательно.И слеп и глух,прошёл многое.В интернате для слепых просто отсиживал уроки,т.к. на слух ничего не слышал.Жестовой не учился т.к. слеп.В интернате для слепых куда его родители сразу отдали он создал свой язык,писал буквы на ладошках рук слепых друзей,они также писали ему вот так и общался.Потом вроде в Японии он выучился точечному языку слепых.Так вот он говорить может,вполне даже хорошо.Ему на пальцы рук жена пишет точечным языком.В ответ он отвечает вслух.С другими общается через устройство.На машинке набираешь текст,на ленточной дорожке он читает пальцами и отвечает вслух.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

 

ссылка на открывок из док.фильма

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Получили мы сегодня свой Опус 2.С гарантийным сроком 2 года.

Только РП!!!.Наш Темпо+ после поломки модернизовали на Опус2.

В переводе на $ получилось 650$.

Завтра идём на настройку.

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Получили мы сегодня свой Опус 2.С гарантийным сроком 2 года.

Только РП!!!.Наш Темпо+ после поломки модернизовали на Опус2.

В переводе на $ получилось 650$.

Завтра идём на настройку.

а

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Милая добрая Жасмин. Спасибо что пишете за сынишку, удачи Вам, что бы все получилось, к чему вы стремитесь.Хочу спросить может знаете взрослых людей кто сделал стволо мозговую имплантацию нужна помощь, совет ,даже за границей.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
взрослых людей кто сделал стволо мозговую имплантацию нужна помощь, совет ,даже за границей.

Вы обратитесь для начала к Вашим местным сурдологам, ну или в Москву съездить. Без результатов трудно судить можно или нельзя. Мозг у всех людей по разному работает, и результаты показаний у всех по-разному, строго индивидуально. Кому-то КИ достаточно, а у кого-то СМИ без стволомозговой имплантации никак не обойтись.

Вы хоть к какому-нить специалисту уже обращались, есть хоть какие-нить анализы исследований?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Рита1

Милая добрая Жасмин. Спасибо что пишете за сынишку, удачи Вам, что бы все получилось, к чему вы стремитесь.Хочу спросить может знаете взрослых людей кто сделал стволо мозговую имплантацию нужна помощь, совет ,даже за границей.

 

LiLi, основное отличие стволомозговой имплантации (СМИ) от кохлеарной заключается в следующем. При КИ информация о звуковом сигнале преобразуется в импульсные потоки, которые передаются в следующие отделы слуховой системы по волокнам слухового нерва (СН). Алгоритм работы слуховой системы не изменяется. Для обработки информации о звуке первостепенное значение имеет упорядоченное расположение слуховых нейронов. Каждый импульс должен придти в определенную группу слуховых нейронов. Окончания волокон СН соединены с теми же группами слуховых нейронов, как и при нормальном слухе. Общий порядок распределения информации сохраняется. При СМИ сигнал с выхода речевого процессора из-за патологии СН можно передать в тот же отдел слуховой системы, куда подходят окончания волокон СН, но адресная передача к определенным упорядоченно расположенным группам слуховых нейронов не возможна. Фактически слуховая система может распознать только небольшую часть переданной информации. Вот описание слуховых ощущений пациентов после стволомозговой имплантации из обзорной статьи на эту тему: "Слуховые ощущения у пациентов с ABI. Электрическая стимуляция нейронов в КЯ (кохлеарные ядра -- отдел слуховой системы, где окончания волокон СН подходят к определенным группа слуховых нейронов) способствует формированию слуховых ощущений. Однако из-за невозможности реализации в полной мере алгоритма работы слуховой системы по декодированию информации о частоте и громкости звукового сигнала процент правильного восприятия речи значительно ниже, чем у пользователей КИ. Пациенты с ABI могут различать звуки окружающей среды, в состоянии отслеживать и контролировать свой голос. В среднем для аудиологической стимуляции используются примерно 8 электродов из 12-ти. Примерно 15 % пациентов после тренировки могут правильно понять на слух до 20 % тестовых предложений. Разборчивость речи при добавлении чтения с губ у многих пациентов увеличивается до 30 %, а у некоторых пациентов – до 70 % . При сравнении качества восприятия речи пользователями ABI с разным количеством активных электродов понимание речи у пациентов с 3-мя активными электродами и с 6-тью активными электродами было практически одинаковым. Основанием для потенциальной возможности пациента понимать речь является способность отличать различные тоны по слуховому ощущению и оценивать правильность их воспроизведения. После имплантации ABI возможность слышать звуки окружающего мира даже в искаженном виде при стимуляции малого числа электродов существенно улучшает качество жизни пациента."

Edited by Рита1

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Всем добрый день. Спасибо за совет .Увы, диагноз поставлен 01 12 2011 -нейрофиброматоз 2 тип Опухоли сьели оба слуховых нерва.1 я операция 21 12 2011 выписалась 29 12 2011отлежалась за новогодние праздники 2 недели и на работу, так как проопирированая сторона слух потерян,а вторая сторона слышала еще ,но уже были проблемы и там.Так проработала до июля месяца и 17 07 2012 сделала 2 ю операцию ,Была надежда что сохраним с лух на вторм ухе, но увы чуда не произошло .Прошли все.Часные, государственные клиники ответ один КИ не для нас, только стволо мозговая, а дальше куда к кому полное молчание..До января писали на дощечке что бы общаться, с января учусь читать по губам .Что то получается.Надежда толь ко на СМИ,а где что и к кому обращаться незнаю.Помогите

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Я из Москвы

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim
В 15.03.2013 в 17:49, Рита1 сказал:

В среднем для аудиологической стимуляции используются примерно 8 электродов из 12-ти.

А откуда такие цифры?

Почему "примерно 8"? Больше технически невозможно подключить?

Почему из 12?

Источник у этой информации есть?

Я слышал и о лучших результатах:

 

 

Вот результат опроса об использовании и удовлетворенности имплантацией (стволомозговой), проведенного в 2003 и 2004 годах с использованием двух различных анкет. Ответили 20 или 21 пациентов:

• использование речевого процессора составляет в среднем 13,2 часа в день

• 35% выключают процессор в шумной обстаноке

• 20% иногда выключают, когда они устали

• 90% могут различать речь и звуки окружающей среды

• 55% могут различить мужские и женские голоса

• 45% могут различать голоса взрослых и детей

• 9% сказали, что они могут позвонить по телефону

• 30% говорят, что они понимают с ABI без чтения с губ

• 76% считают, что с течением времени они лучше понимают речь

• 90% считают, что выбрали бы ABI снова, если бы им пришлось снова делать выбор

 

 

В Ганновере эта операция проводится достаточно часто. Причем не только в случаях опухолей мозга, но и в других случаях, когда обычная имплантация невозможна (при ЧМТ например)

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Спасибо .Очень хочется почитать Результаты опросаСМИ не эа 2003 2004 а2010 2011 год О Гановере слышала отсканировала все документы даже МРТ отправила в Гановер в клинику в декабре пришол ответ .Операция нецелесообразна так как прооперировать они могут но процес реобилитации должен проходить на родном языке .этим обеспечить немогут .И все дальше что делать прсто незнаю

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Спасибо .Очень хочется почитать Результаты опросаСМИ не эа 2003 2004 а2010 2011 год О Гановере слышала отсканировала все документы даже МРТ отправила в Гановер в клинику в декабре пришол ответ .Операция нецелесообразна так как прооперировать они могут но процес реобилитации должен проходить на родном языке .этим обеспечить немогут .И все дальше что делать прсто незнаю

Эта статья от 2006 года..., в ней написано, что опрос был в 2003 и 2004 году... Но это не важно, результаты не должны сильно отличаться.

 

Не очень понимаю: они считают, что кроме них никто не занимается реабилитацией???

Есть проблемы при настройке - это да, но они же не отказываются от них?

Могут быть проблемы с операцией, но они ведь делают такие операции и тоже не отказываются ее делать.

А реабилитация... Конечно, необходима поддержка специалистов, но такие в России есть (думаю, в Ганновере тоже есть русскоговорящие педагоги), но главное - это тренировка дома (в смысле - в процессе повседневной жизни). Может они просто не гарантируют эффект, т.к. он на этапе реабилитации не зависит от немцев? Это можно понять...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×
×
  • Create New...