Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

Жасмин
под видом стволово-мозговой имплантации сделать обычную КИ.
Как бы мне тоже хотелось,что б на деле было так.Т.к. на занятиях сурдолог мне "ляпнула" что при ABI врачи даже 10% не дают что будет результат.Когда при КИ дают 80-90% слуха.У меня паника

 

Насчёт пыли,даж незнаю,кому и зачем это надо и нужно

Мы не единственные были с такой паталогией

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika
Когда можно, имплант вводят в улитку - он и называется кохлеарный. Если технически это невозможно - есть специальная модификация импланта для установления в области слуховых ядер (на уровне ствола головного мозга - поэтому стволомозговой).

 

Это я к тому, что я уже отвечала.

 

Граф, стволовая имплантация не имеет ничего общего со стволовыми клетками (слово "ствол" в данном случае имеет совершенно разное значение, что и ввело тебя в заблуждение)

 

На твой третий вопрос отвечаю - обычный кохлеарный имплант стимулирует волокна слухового нерва в том месте, где они начинаются от улитки.

 

Дальше надо представить анатомию слуховых путей. Слуховой нерв по внутреннему слуховому проходу входит в полость черепа и следующее образование - слуховые ядра (они расположены на дне четвертого желудочка, это находится в стволе головного мозга). Электродную решетку при стволомозговой (=стволовой) имплантации устанавливают в области слуховых ядер и стимулируют продолжение волокон слухового нерва в этом месте.

Наружные части импланта такие же.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika
В интернете больше ничего нет на эту тему. Ни на русском, ни на другом языках. Если кто найдет пусть ссылочку оставит.

Все это плохо пахнет и похоже на байку...

 

Граф, мое терпение кончилось - а перлы "плохо пахнет" и "похоже на байку" говорят лишь о твоем слабом понимании происходящего, в котором ты продолжаешь упорствовать.

 

А вот то, что ты так долго оспаривал - что у Медела есть такая разновидность импланта:

PULSAR CI100 ABI. Система кохлеарной имплантации MED-EL с принадлежностями (описание: кохлеарный имплант PULSAR СI100 ABI, речевой процессор Opus2 , с блоками питания (смотри позицию 100)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rebel

Граф, был бы я модератором, запретил бы тебе писать в этой теме :smile253:

 

Потому что твоё упрямство переходит в идиотизм и неуважение к другим, прежде всего к автору темы. Есть конкретная тема про стволомозговую имплантацию, а ты начинаешь развозить, совершенно не поняв суть. Это начинает уже просто раздражать.

 

Я не помню где, но про стволомозговую КИ я где-то читал, давно, когда только изучал вопрос, на русском языке. И сейчас даже вопросов не возникает, что это такое.

 

А уж ты такой буквоед и не можешь найти, упёрся вот что это развод какой-то, как такое может быть?

 

Лучше не пиши в этой теме вообще, если имеешь хоть какое-то уважение к автору темы и всем относящимся к теме.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Еще один вопрос: откуда она знает про 10 %, если таких операций почти не делали? Я тоже не могу представить кому это нужно...

Может просто ошибка чья-то...Записали одно сделали другое, а исправлять поздно... Специалист не местный (кстати американец он или итальянец? тоже не понял).

А может кто-то хочет сильно засветиться...

Операций таких не делали в Корее,но в мире окола 500.

И она конечно опиралась на инфо с инета.

На счёт засветиться,конечно этот момент был.Не без этого.Мы по рекомендациям пришли к одному профессору,понаблюдав,сделав анализы он передал нас к другому молодому специалисту,который как раз недавно вернулся из-за границы и как раз работал над АBI.Имел кое какой опыт.Ну мы у него и стали наблюдаться,больше полгода,вплоть до дверей операционной он был нашим врачом.В предоперационной,мы с сыном прождали больше двух часов,нам всё время говорили что опаздывает специалист с Италии,с чьей помощью и планировалось делать впервые ABI в Корее.

Но....молодые врачи,которые всё время подходили ко мне и извинялись за задержку,говорили между собой думая что я не понимаю корейского языка,что с ними,и сколько можно,зачем они так.Я поняла что то происходит между врачами.Но что,это уже нам незнать

И вот операция закончилась,перевели в реанимацию,бежим туда и нас там встречает совсем другой профессор,маститый причём заведующий какой то кафедры.И извенившись что до оперции из-за занятости он не смог с нами познакомиться,познакомился и сказал что операция прошла удачно,всё будет хорошо.

И с тех пор мы наблюдаемся у этого "маститого" профессора.Кому попали лавры незнаю.В газетах и по новостям показывали троих одинаково.Два профессора-отаринголога и один профессор-нейрохирург.

Вот.Написала,для ясности картины.

Хотя многое что и нам неясно.Итальянца того мы так и не видели,на подключении присутствовал специалист из Австрии.ДВа раза на настройках.И вот в январе он опять якобы приехал.На подключение 5-х после нас которых прооперировали и настройки наши,два первых больных.

Но всё же судя по работе,по тому как нам без этого специалиста с Австрии,настройки не могут делать,по тому как наш профессор говорит об увеличении,снижении чего то,на что настройщица говорит,но это ведь КИ,а это ABI не могу,незнаю....всё же у нас АBI.

Насчёт сомнения,зачем ABI когда можно было КИ,я не могу ответить.Не специалист я.Если врачи так решили,значит на то была причина.

Знаешь другие языки - читай сам. Информации полно - хотя бы на английском
Спасибо вам за ссылки,за посты которые проясняют многое что Графу и мне конечно,хоть я и гуглила и на вирт переводчике переводила и читала корявые переводы до этого.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Так же читал, что операция длилась ровно столько сколько должна длиться обычная КИ.
незнала что обычное КИ делают 7часов

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rebel
А ты что тут делаешь? Вот это не понятно...

Сам посмотри: ставят обычный КИ (так пишет Жасмин), дают процессор старого поколения и при этом операция считается суперновинкой....

 

Делаю я здесь тоже самое, что и ты :b833c9b9d76e:

 

 

Ставят не обычный КИ, а стволомозговой! Старый процессор значит подходит к нему.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Rebel

Nucleus ABI Implant (ABI24M)

Уникальный стволомозговой имплант, предназначенный для случаев с повреждением слухового нерва. Кохлеарный имплант с 21 активными плоскими платиновыми электродами, расположенными в 3 ряда на мягком носителе (+2 пассивных электрода). Усовершенствованная конструкция приемника/стимулятора меньшего размера в прочном удароустойчивом титановом корпусе, покрытом силиконовой оболочкой. Съемный магнит.

Самый последний внизу

 

Это в общем по теме. :b833c9b9d76e:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Операция ещё идёт,два часа с минутами

когда закончиться незнаю

 

21июля в 7утра мы были в предоперационной,прождав два часа,сына усыпив забрали.И начались бесконечные часы перед "монитором" где всё время писалось,готовим к операции.Наконец в 10:02ч опeрация началась.Закончилось вечером после 17часов.Нам обьявили что сын в реанимации,идите туда.

Плюс минус 7часов итого.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
Жасмин нигде не делала приписок ABI речь шла о простом импланте Пульсар ci 100
Т.к. я писала с документа которую нам выдали для полётов.Там печатными написано Пульсар ci 100 и нам ручкой приписали ABI.

 

операция считается суперновинкой....

никто супер новинкой не считал и не считает,просто впервые делался в нашей стране,впервые в стране,не значит суперновинка

процессор старого поколения
Операцию оплачивало государство,процессор тоже.Да и не скажу что он совсем из старого поколения
Она имеет плотный контакт со всеми пациентами? Как давно сделали первую такую операцию? Реабилитация после простой КИ может длиться до 2х лет и больше. А если говорить о речевой реабилитации детей то это вообще неопределенно долго.

 

Если исходить из версии что операции недавно делают, то еще никто полностью не реабилитировался...

И потом понятие 10% здесь не совсем правильно. Пациент может иметь типа 100% слуха и слышать малейший шорох, но это будут совсем не те звуки к каким привыкли нормальнослышащие люди.

поэтому я и написала в кавычках ляпнула.Сама я конечно надеюсь на самые лучшие результаты и буду прикладывать все усилия что мне под силу.

 

Rebel

спасибо вам за ссылки и участие

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин
уже не чувствую себя "идиотом"
и мысли насчёт ABI на второе ухо отпали наверное :post-10-1121931376:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Сразу после подключения начали занятия,один раз в неделю.

Планирую увеличить,на три раза в неделю,по 40минут.

Не много ли будет или может недостаточно?

Просвятите пожалуйста

Сдвиги заметные,старается повторять слова,эмоции за человеком.Слов пока нет конечно,слоги...

Share this post


Link to post
Share on other sites
гордеев

Здравствуйте.

Несколько месяцев как, практически полностью, потерял слух. Постепенно привыкаю.

Врачи "обрадовали", что для кохлеарной имплантации показаний нет. Единственным вариантом остается мозго-стволовая имплантация. Планирую через полгода оперироваться. Буду благодарен за любую инф. по этому вопросу. Особенно интересуюсь мнением и отзывами людей живущих со стволовыми имплантантами.

 

 

 

Всем спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Assynt
Единственным вариантом остается мозго-стволовая имплантация. Планирую через полгода оперироваться. Буду благодарен за любую инф. по этому вопросу. Особенно интересуюсь мнением и отзывами людей живущих со стволовыми имплантантами.

А что, в России уже кому-нибудь сделали?

Еще совсем недавно в стране реципиентов стволомозгового импланта не было. Возможно, ситуация уже изменилась?

Во всем мире менее тысячи человек с таким имплантом.

На данном форуме есть пользователь Жасмин, мама ребенка со стволомозговым имплантом, прооперированного в Корее.

Есть (хотя и очень мало) англоязычные блоги пользователей стволомозговых имплантов - Вы можете поискать их в Гугле по ключевым словам "auditory brainstem implant". Если интересно, могу поискать ссылку-другую, попозже, когда будет свободная минута. :)

 

UPD: Пардон, уже после отправки сообщения увидела, что Вы из Украины :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Assynt
НО ТАКИЕ ИМПЛАНТЫ УЖЕ ИЗОБРЕЛИ, КОТОРЫЕ ПОЗВОЛЯТ НАМ ПОЛНОЦЕННО СЛЫШАТЬ! И ВОТ-ВОТ ВОЙДУТ В ПРАКТИКУ! :) (где-то к 2011-2012 году)

К 2012 - увы, вряд ли.

 

Исследования в этой области ведутся уже достаточно давно, и на данной стадии пока находятся на стадии разработки НИОКР, а не клинических испытаний. Занимается этим фирма Aculight под "крышей" корпорации Lockheed-Martin, они получили грант на дальнейшие изыскания в области оптических кохлеарных имплантов.

 

Скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается... но есть некоторая надежда, что сие реализуют уже на нашем веку :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
гордеев
А что, в России уже кому-нибудь сделали?

Еще совсем недавно в стране реципиентов стволомозгового импланта не было. Возможно, ситуация уже изменилась?

Во всем мире менее тысячи человек с таким имплантом.

На данном форуме есть пользователь Жасмин, мама ребенка со стволомозговым имплантом, прооперированного в Корее.

Есть (хотя и очень мало) англоязычные блоги пользователей стволомозговых имплантов - Вы можете поискать их в Гугле по ключевым словам "auditory brainstem implant". Если интересно, могу поискать ссылку-другую, попозже, когда будет свободная минута. :)

 

UPD: Пардон, уже после отправки сообщения увидела, что Вы из Украины :(

 

 

 

Спасибо. :)

 

Ссылки.... очень нужны.

 

Насколько мне известно ни в России ни в Украине реципиентов действительно нет. Я планирую оперироваться в Ганновере.

 

Я тут новенький и еще не в курсе. подскажите, как мне найти Жасмин?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Assynt
гордеев писал(а):
как мне найти Жасмин?

Вот ее топик:

 

 

Ссылки вечером поищу. Сейчас убегать надо - у нас тут белый день в разгаре :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
гордеев
Assynt писал(а):

Вот ее топик:

 

Ссылки вечером поищу. Сейчас убегать надо - у нас тут белый день в разгаре :(

 

Удачного белого дня. :)

Орs...не обратил внимания что Вы тоже не "Русская". Довелось побывать в Канаде на праздновании нового 2008 года. Ванкувер, Вестлер. Банфф....

 

Я тут полазил по форуму и понял что Вы одна и з наиболее компетентных формучан. Я же пока только учусь.... поэтому продолжу мучать вопросами.

Слышали ли Вы что то о трансплантации слуховых нервов.

И еще врачи деликатно так говорят что после стволомозговой имплантации воспрятие звукок буде не совсем или точнее совсем не таким к какому я привык за свои 35 лет. правильно ли я их понимаю, что мне по-новому прийдеться учиться различать и понимать речь.

 

p.s. админ почему-то посчитал, что вопросы стволомозговой имплантантации и стволовые клетки это из одной области и закрыл мою тему. В чем то он наверное прав - обе темы из области медицины и обе открыли люди с проблемами слуха. А в остальном ... надо бы админу подучиться. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Первопроходец
p.s. админ почему-то посчитал, что вопросы стволомозговой имплантантации и стволовые клетки это из одной области и закрыл мою тему. В чем то он наверное прав - обе темы из области медицины и обе открыли люди с проблемами слуха. А в остальном ... надо бы админу подучиться. :)

Учиться никому никогда не поздно. Покажите пример и для начала внимательно изучите Правила форума. Успехов.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Assynt
Орs...не обратил внимания что Вы тоже не "Русская". Довелось побывать в Канаде на праздновании нового 2008 года. Ванкувер, Вестлер.

Оооо, как раз в наших "палестинах"! :) Понравилось?

 

Слышали ли Вы что то о трансплантации слуховых нервов.

Увы, нет.

Справедливости ради отмечу, что прицельно изысканиями именно по этой части не интересовалась. Поэтому из того, что мне об этом ничего не известно, совершенно не следует, что его в природе не существует :)

 

И еще врачи деликатно так говорят что после стволомозговой имплантации воспрятие звукок буде не совсем или точнее совсем не таким к какому я привык за свои 35 лет. правильно ли я их понимаю, что мне по-новому прийдеться учиться различать и понимать речь.

Вообще-то правильно говорят.

Даже с СА звук несколько искажен по сравнению с естественным слухом здорового человека.

При использовании КИ искажение сильно возрастает, т.к. живое ухо полностью заменяется электроникой.

С ABI (auditory brainstem implant - стволомозговой имплант) из цепочки выпадает еще и слуховой нерв - еще меньше сходства с естественным слухом, соответственно, звук менее натуральный.

Хорошая новость - адаптивные способности человеческого мозга очень велики. Можно научиться слушать и понимать звуки, мало похожие на слышанное ранее.

 

p.s. админ почему-то посчитал, что вопросы стволомозговой имплантантации и стволовые клетки это из одной области и закрыл мою тему. В чем то он наверное прав - обе темы из области медицины и обе открыли люди с проблемами слуха.

Я тоже не понимаю, по какому принципу посты про стволомозговую имплантацию попали в этот топик. Если перенос темы в форум Кохлеарная имплантация еще был бы логически оправдан, то к стволовым клеткам вопрос ABI не имеет абсолютно никакого отношения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Первопроходец

Как я уже говорил, учиться никогда не поздно. Всем.

Размещаю то, что нашел по теме, открытой ником "гордеев" и перебрасываю сюда все посты.

 

Стволомозговой имплантант представляет собой модифицированный кохлеарный (улитковый), и предназначен для стимуляции слуховых ядер ствола мозга пациентов. Данное устройство имеет достаточно узкую сферу применения. Разработано оно было с целью помочь людям, страдающим нейрофиброматозом II типа. Это генетическое заболевание сопровождается ростом опухолей по ходу черепных и позвоночных нервов, в частности слуховых нервов. Единственным способом лечения является хирургическое удаление опухолей. Слуховой нерв при этом значительно повреждается или удаляется, что приводит к полной глухоте. Заболевание проявляется в подростковом возрасте и, поэтому, приводит к особенно тяжелым социальным последствиям для пациента. В США нейрофиброматозом II типа страдает 1 человек из 40000. Кандидатами на операцию по имплантации ствола мозга могут быть также пациенты, у которых слуховой нерв отсутствует генетически или был серьезно поврежден вследствие различных причин.

Имплантант ствола мозга был разработан совместно компанией Cochlear, House Ear Institute и Медицинским Исследовательским Институтом г.Хантингтон(США). Авторами считаются Роберт Шеннон и Дералд Брекмен.

20 октября 2000г. изделие было одобрено FDA (Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США).

Имплантант является вспомогательным устройством, облегчающим для пациентов процесс чтения по губам. Пациенты получают звуковую информацию, но восприятие речи с помощью такого имплантанта на сегодня практически невозможно. Не исключено, что в будущем, при дальнейшем совершенствовании устройства пациенты получат возможность воспринимать с его помощью устную речь.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Вера
Сразу после подключения начали занятия,один раз в неделю.

Планирую увеличить,на три раза в неделю,по 40минут.

Не много ли будет или может недостаточно?

Просвятите пожалуйста

Сдвиги заметные,старается повторять слова,эмоции за человеком.Слов пока нет конечно,слоги...

А у вас сыну сейчас чуть больше 2-х лет? У меня, слава Богу, слышащий, но и то не говорит, кроме - мама, папа, дядя, тятя, ку-ку, ав-ав, мя (это мяу), и других зверей может озвучить, если хорошо попросить. Мальчики вроде как вообще позже говорят. Почитала на мед.форуме, что в среднем к 2-2,5 годам их прорывает. Так что у вас, мне кажется, успех на лицо. А про занятия, попробуйте, не сможет - так сократите. А вдруг получится?

ЗЫ- моему 1 год и 9 мес.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika
Я планирую оперироваться в Ганновере.

 

Если у Вас с Ганновером все уже решено - мой комментарий Вас не заинтересует. Поэтому напишу так - на всякий случай.

 

От коллег я слышала, что стволомозговые имплантации сейчас успешно выполняются в Варшаве в Институте физиологии и патологии слуха. А на нашем сайте есть несколько родителей, которые своим детям успешно там делали обычные КИ - поэтому на связи с ними (у них можно получить много конкретной информации), из россиян - funtik, а вот украинских семей несколько - думаю, всех не вспомню - OlgaK, кажется... Просто по отзывам, встреченным в Интернете, я еще не разу не видела недовольных из Варшавы. Может, имеет смысл рассматривать такой вариант тоже.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Первопроходец
А точнее не можешь рассказать, что у тебя с нервом и что вообще произошло?

Граф, тебе уже делали замечание по этому поводу. И ты опять повторяешься. Ты не врач и не специалист, и даже не исповедальник -помочь человеку не можешь. Если посетитель форума захочет, он сам расскажет, что и как. А подвигать его к этому - некорректно. ИМХО.

Share this post


Link to post
Share on other sites
гордеев
А точнее не можешь рассказать, что у тебя с нервом и что вообще произошло?

 

Могу конечно, но зачем отнимать у вас время. Важен факт. Левого слухового нерва нет. Удален. Правый поражен и будет удален через какое то время. КИ не показана. Единственный вариант СМИ. Пытаюсь разобраться к чему себя готовить и как с этим жить.

Assynt

Ваши "палестины" одно из наиболее комфортных и чудесных мест. Мало где человеку дано вибирать между пекником в реликтовом лесу с вековыми кедрами, прогулкой на яхте по океану, катеанием на на лыжах.... Фантастическое место. Справедливости ради скажу что Банфф тоже порадовал. Особенно озера и горонолыжный курорт.

 

За инф. спасибо. Погружаюсь в изучение но уже сейчас могу поделиться первыми наблюдениями. единственным по настоящему существенным прорывом являеться КИ. Все остальные варианты с помощью которых можно решать серьезные проблемы со слухом либо эксперементальные технологии, либо малоэффективные решения. на мои вопросы почему так врачи и у нас и за границей говорят о сложности обьекта исследования. А по моему всех все устраивает. Они оперируют, другие изготавливают, третьи настраивают и обучают. Все при деле....вот только нам что делать.....?

 

Mothaika

 

слышал много лесных отзывов о Варшаве. Но ммоей проблемой они не занимаються. Я уже оперировался и продолжаю наблюдаться в международном институте нейрохтрургии в Ганновере. моя тематика один из профильных направлений института. А проф. Замии чуть ли не лучший нейрохирург. Вот только с плане новых обнадеживающих решений по улучшению разборчивости речи при СМИ у них тоже нет. И это при том что институт ведет собственную исследовательскую программу по этой теме.

В инф. Первопроходца эсть данные амереканского института и разработчиков СМИ. Думаю через несколько недель выйду с ними на контакт и постараюсь узнать что то новое из первоисточника. буду держать в курсе.

 

Первопроходець.

 

Правила форума вещь конечно очень нужная и главное Интересная :( но и без нормальных человеческих отношений и понимания тоже нельзя.

И за это Вам кстатати отдельное "дякую" то есть спасибо :( сдесь тема выглядит более уместной. А Правила ......распечатал, переплел и изучаю с подчеркиванием. Кстати, просвятите пожалуйста,как вставлят циату в ответ а то,стыдно сказать, впервые в форуме сижу...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...