Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

Босман007
@SwetaGolovach Как у вас дела? Прочёл новость, что стали делать СМИ делать в Питере! Это супер! Появился лучик надежды вернуть слух. У меня множественная опухоль мозга. Делали операцию в бурденко. Одну удалили. Остальное неоперабельнь. Облучили. Динамики нет. Но слух закончился совсем после этого. Это было в 2008г. Опухоли сидят как раз на слуховых нервах. Диагноз нейрофибромотоз 2го типа. (если правильно написал конечно) и невринома (опять же если правильно написал) слуховых нервов. Что интересно, я что то слышу. Какие то очень громкие звуки, звон пасуды, слышу как пищит мой маленький сын. Но речь не слышу совсем. Открывает рыбка рот, но не слышно что поёт. Подскажите, в моей ситуации нужно именно СМИ? Я правильно понял? При разрушении слуховых нервов КИ не спасёт, даже если какая то часть слуха сохранилась?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Босман007, все верно

Share this post


Link to post
Share on other sites
Босман007

Супер! А с чего надо начинать? Как получить туда направление? Я в Москве живу. Не подскажите?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Здравствуйте.

Спасибо за пожелания.

По поводу направлений вам скорее звонить или писать на почту ЛОР НИИ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Босман007

Спасибо! С понедельника начну. Как у вас дела после настроек в Питере?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

@Босман007,Это Вам нужно обратится в СПБ ЛОР НИИ,только они определят что Вам может помочь,ну и если только СМИ,то опять делали только там

Тут @Devotee, Где-то контакты  выкладывал

Если не найдёте,спрашивайте,чем можем,поможем

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

После настроек..однозначно лучше.Но у нас СМИ как никак.Не теряем надежды.Занимаемся.

Третий месяц у нас вчера переключила на более громкую программу.После прочтения постов в другой теме.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Босман007
@Стёпа, Добрый день! Нашёл в сети всё. Написал письмо. Жду ответа от них. Как что прояснится буду писать.
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Босман007
@Жасмин,я уверн,что всё будет хорошо! У нас со старшей дочкой тоже были проблемы. С шести лет круги адовы.... Сейчаъ ей 19 и она умница! Учится в колледже.Получает повышенную стипендию )) А по ночалу перспективы были несильно радужные. Жасмин, главное не сдавайтесь! Всё будет хорошо! Это всё трудно, но по другому небывает! Легко и хорошо только в сказках. В реальной жизни всего надо добиваться. В том числе здоровья и счастья детей.
  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Всё больше замечаю что сын уже не смотрит на губы.

Раньше в авто,лез через плечо что бы посмотреть na губы и удостовериться что мама что то говорит.

Прописанные неврологом капли тоже внесли свой вклад как поняла.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Босман007
@Жасмин,Ну процесс идёт! И это просто замечательно!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

Может здесь есть кто живой,у кого СМИ и КИ вместе?Или было по отдельности?Или позднооглохший с СМИ может тут имеется?Хотелось бы хотя б приблизительно узнать о слухе с СМИ.Что,неужели значительно хуже слуха после КИ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

@Жасмин,я так понял,у твоего сына СМИ.Как дела в настоящее время?Как слышит сын?Как он вообще живёт с таким слухом,то есть,слушает ли музыку,смотрит ли ТВ,общается ли со сверстниками,учёба,ну и с какими результатами? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Может здесь есть кто живой,у кого СМИ и КИ вместе?Или было по отдельности?Или позднооглохший с СМИ может тут имеется?Хотелось бы хотя б приблизительно узнать о слухе с СМИ.Что,неужели значительно хуже слуха после КИ?

 

таких тут нет. тем более подобных операций в России было раз-два и обчелся.

 

У Жасмин сын маленький, результаты там хуже, конечно, чем с обычной КИ. Но прогресс есть. Она сама расскажет

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Всё правильно ребёнок у нас вот только во второй класс перешли.9лет нам.ТВ смотрим,ходим с массовую школу,основные предметы в спец.классе,общие в общем классе.

Знаем отдельные слова,говорим обиходные короткие предложения.Пойду в туалет,дай воды,дай покушать,выкинь в мусорку и всё такое такого плана.Т.е слова и предложения которые за день используешь по многу раз.

Где то словами где то руками в общем худо бедно общаемся.

ТВ смотрит как и все.Правда может смотреть и без звука.Звук если подниму говорит шумно,слова скорее пока не разбирает.

Мелодию на телефоне слышит и всегда просит дать поближе послушать.Т.е. слышать можешь слышать но разборчивость вот какая под вопросом.

 

В Контакте правда выяснилось что есть с РФ участница взрослая со СМИ.Правда она не особо общительна.И со слов кто смог пообщаться,у неё разбочивость как и с КИ.

НО у неё глухота после становления речи,это и есть плюс,большой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


В Контакте правда выяснилось что есть с РФ участница взрослая со СМИ.Правда она не особо общительна.И со слов кто смог пообщаться,у неё разбочивость как и с КИ. НО у неё глухота после становления речи,это и есть плюс,большой.

 

о как! круто.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

@Жасмин,спасибо.Ясно,что ничего не ясно.Просто что-то подумал:"А что это я с одним ухом живу,ведь у Глухаря и Дево по два?".В общем,что-то приспичило мне заиметь второе ухо.Вот и думаю,а есть ли смысл делать СМИ?Написал в пару мест в Питере.Посмотрим что из этого выйдет.Может у меня на втором ухе возможна и КИ.Я почему-то всегда думал,что у меня там слуховой нерв мёртвый,а сейчас что-то засомневался в этом.И мне почему-то никто из врачей не предлагал сделать КИ на второе ухо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Лукич, ты сначала обследование сделай. а потом уже думай) 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Тож думаю для началу надо обследование пройти и по результатам уже решать

Share this post


Link to post
Share on other sites
Стёпа

@Лукич, ты сначала обследование сделай. а потом уже думай) 

Для этого ему и нужно туда ехать,где он у себя про нерв узнает,точней чем там.Я например у себя только анализы сдавал,Всё там делал,за два дня,на третий оп.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

 

@Лукич, ты сначала обследование сделай. а потом уже думай) 

Для этого ему и нужно туда ехать,где он у себя про нерв узнает,точней чем там.Я например у себя только анализы сдавал,Всё там делал,за два дня,на третий оп.

 

Ну да."В начале было слово...."

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

 

 


Тож думаю для началу надо обследование пройти и по результатам уже решать
Я уже всё решил.А вот остальное уже будет зависеть от результатов обследований.Я так понял,СМИ в России сделать нереально.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Почему ж.В РФ удачно сделали ведь уже.

И мы у вас на настройках были.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

И настройками довольны.

Вот на повторную собираемся ещё.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лукич

И настройками довольны.

Как можно быть довольными настройкой,если у сына успехи не очень?"Где то словами где то руками в общем худо бедно общаемся.

ТВ смотрит как и все.Правда может смотреть и без звука.Звук если подниму говорит шумно,слова скорее пока не разбирает.

Мелодию на телефоне слышит и всегда просит дать поближе послушать.Т.е. слышать можешь слышать но разборчивость вот какая под вопросом".Я ещё ни одного взрослого СМИишника тут не встречал.

Edited by Лукич

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...