Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

SwetaGolovach

Здравствуйте! Очень давно не писала, руки не доходили, теперь хочу поделиться успехами!

На занятия, конечно, уходит много сил и терпения, но по другому ни как!)))

  Ксения если попросить говорит ПАПА, БАБА, ДАЙ, НА, ДА, НЕТ, ГДЕ?, МА ДАЙ ПИТЬ, знает животных, игрушки, продукты, цвета, формы и фигуры (многое называет по несколько слогов, но понятно). Сама очень редко говорит, надо вытягивать все.

Летом поедем в Питер на настройку. Вот такие у нас достижения.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Это все очень индивидуально! У нас отсутствие слуховых нервов, она вообще ни чего не слышала,  нам КИ была бесполезна, и как мне все сейчас в Питере говорят, что нам очень повезло попав в список на СМИ. НИИ ЛОР набирают пациентов, но когда будут делать еще такие операции ни кто не знает.

 С нами делали операцию еще двум взрослым, они разговаривали конечно, но я не знаю у них был остаточный слух. Парня я не видела, но знаю, что у него были хорошие результаты. С девушкой я знакома, мы встречались на нескольких настройках, она была очень довольна операцией, говорила что слышит наш разговор (мой с ее мамой), шаги по коридору.

 Все мы рады, что слышим, результаты может и не очень, но мы работаем над этим и у нас все получиться!

 Вам желаю удачи и здоровья!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Очень круто. молодцы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

SwetaGolovach молодцы,рада за ваши успехи и настрой.

Конечно обязательно у нас всё получиться.

 

 

Недавно звонила мама девочки которую оперировали после нас.И огорошила сказав что года два уже скоро как они не носят РП.Так как реакции у них неважные и смысла перестали видеть.

Мы с этой девочкой вместе посещали спец.садик для слаболыщащих.У неё были и другие проблемы со здоровьем.Но в то время они носили РП ещё.

Ещё впервые она призналась что они тогда ещё перенесли три операции.У них что то не так всё было с имплантом.Бедный ребёнок..три операции,на мозг.И как бы мама ещё уверена что изначальноу них всё было не так но врачи умалчивали и как то равнодушно отнеслись к их решению снять РП,насовсем.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Натаshенька

Всем привет. Я тут новичок. Моему сыну 8 мес и нам вчера в лор Нии в СПб отказали в КИ и сказали что будут рассматривать столовую имплантации....но сколько уйдёт на это время, ни кто не знает... Прошу всех кто обладает какой либо информацией о проведении этих операций, напишите пожалуйста клиники как РФ так и за границей. Нужно срочно решать вопрос, т.к. в следствии перенесенного менингита у нас потерян не только слух, но зрение и проблемы с неврологией. Все это нужно восстанавливать, время идёт. Логично в начале взяться за уши, потом глаза, потом неврология..... Очень прошу помочь. Всем спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Глухарь

@Натаshенька,Жуть. Но ИМХО глаза важней, я б зрение бросился спасать  изначально. Впрочем этим и занимаюсь в последний год.  Ник Жасмин тут есть у неё ребёнок с СМИ, и тема есть соответствующая.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Глюк какой то.

Исчезло всё

Edited by Жасмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

По поводу РФ только в СПб.ЛорНИИ.

Для СМИ вы ещё маленькие скорее.Мы в 18мес оперировались.Самые ранние и первые в ЮКорее.

За границей можете Польшу пробить.Сказали что они делают.Сама вот не в курсе.

Неврологию лечить не последним уточните у специалистов

Share this post


Link to post
Share on other sites
Натаshенька

По поводу РФ только в СПб.ЛорНИИ.

Для СМИ вы ещё маленькие скорее.Мы в 18мес оперировались.Самые ранние и первые в ЮКорее.

За границей можете Польшу пробить.Сказали что они делают.Сама вот не в курсе.

Неврологию лечить не последним уточните у специалистов

Лор НИИ буду звонить через неделю... Но в ближайшее время они не собираются. По глазам у нас ЧАЗН ? - признаки дисфункции яркостной проводимости (по звп), лечить нас толком ни кто не берётся. Алоплант пригласил после года на РСП, нейро офтальмологов нет... Неврология города тоже все отказались за нас браться. Руки опускаются.

Как не называется клиника в Польше?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Клиника в Польше "Мединкус".

Русскоязычный координатор имеется.

Это по поводу СМИ.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


Лор НИИ буду звонить через неделю... Но в ближайшее время они не собираются. По глазам у нас ЧАЗН ? - признаки дисфункции яркостной проводимости (по звп), лечить нас толком ни кто не берётся. Алоплант пригласил после года на РСП, нейро офтальмологов нет... Неврология города тоже все отказались за нас браться. Руки опускаются. Как не называется клиника в Польше?

 

Я Вас чуть поддержать!!!! Не опускайте руки, боритесь пожалуйста!!!!!! Очень много сейчас возможностей у медицины, но так много подводных камней. Мы в своё время приехали в областной сурдологический центр города...ну кто ещё должен знать о самых современных методах в слухопротезировании....а нам там сказали, да повешают большую блямбу (на процессор) толку никакого, а через год уже по-другому говорили. Постоянно мониторьте медицину. Думаю у Вас всё получится!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Странно.Мне на настройках как раз сказали обратное.Что запланировано на ближайщее время СМИ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

С последних настроек прошло 4месяца.

Мы подозрительно замолчали совсем.РП в исправности.На отдельные вопросы отвечает.

Имеем в запасе программу погромче.Вот думаю менять или подождать ещё.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

С последних настроек прошло 4месяца.

Мы подозрительно замолчали совсем.РП в исправности.На отдельные вопросы отвечает.

Имеем в запасе программу погромче.Вот думаю менять или подождать ещё.

Главное - насколько хорошо слышит.

Если слышит хорошо - может нет смысла брать другую программу.

Если на другой слышит лучше, и она ему комфортна - используйте ее

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Ффффсё.Обновились мы.

Двойная радость..новый РП и 5лет гарантийного срока.

И наконец то у нас аккумуляторы в наборе.

Рррадости как будто самолет приобрели.

Очень надеюсь на какие либо улучшения скорые.Впрочем надежду мы и так не теряли.

P.S:Россиянам наверное не понять мою радость потому как как система другая и вам меняют РП.У нас же это всё за свои кровные.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Жасмин, РП какой? Поздравляю

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Спасибо Анатолий.

Вариант был Рондо или Соннет.Выбрали Соннет.

Сын счастливый.Из бросающихся на глаза самое первое было почему то пропал контакт в катушке.РП мигал но в катушку связь не шла.На что у него была паника,я не слышу,не слышу.

Выключила включила стало все работать.С чем это связано пока не соображу.При получении обьяснили что РП если не контактирует с имплантом некоторое время само автоматически выключается.Это предусмотрительно сделано для деток которые в садике спят во время тихого часа.Воспитатели не замарачиваясь или сам ребёнок не замарачиваясь снимает РП откладывает и РП само отключается.Только вот после включать надо самим.

Но РП мы вчера не снимали оно как было на ухе так и было но в катушке было временное вот отключение.

Сегодня это не наблюдается.Примеряемся дальше.

Относительно продуманный РП на этот раз мне нравиться пока.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@Жасмин, оч хорошо, пишите про Соннет больше. Тут пока нет никого с ним.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Обязательно буду делиться.

Желаю скорейшей сертификации в РФ.

Наши КИ оказывается делились что звуки чище стали как бы и яснее.

СМИшники нас конечно знаете пока ничего особого не скажем в этом плане.Я конечно вся внимание.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

@ЖасминПоздравляю!!!  :flower:  :flower:  :flower:

 

 

Относительно продуманный РП на этот раз мне нравиться пока.

Ну и прекрасно, сбылась мечта, о Сонете, новом Мед-ЕЛ, очень хорошо что нравится!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Спасибо Маус.

Да,сбылась наша мечта,благодаря добрым людям.Дай бог им долгих счастливых лет.

 

Devotee,проинструктируйте нас пожалуйста с эксплуатацией электрической сушилки.В сеть,потом кнопочку сенсорную затем крышку отрываем ложим РП и закрываем?

Заметила что иногда сушилка рано выключается,она чего сама определяет какая степень влажности у РП?

 

Очень удобно оказывается иметь два РП на влажное время.Один промок выташил второй и юзай.

В новом слышимость лучше однозначно.Так как он сам временами говорит я слышу слышу

Скорее дело в пресекателе посторонних звуков.

В Опус перед тем как ответить он всегда сосредотачивался только потом отвечал слышу или нет.

Скудные вот такие инфо у нас.Краснеющий смайл.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


В сеть,потом кнопочку сенсорную затем крышку отрываем ложим РП и закрываем? Заметила что иногда сушилка рано выключается,она чего сама определяет какая степень влажности у РП?

 

все так. вообще у нее таймер на 8 часов. бриз у вас?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

 

В сеть,потом кнопочку сенсорную затем крышку отрываем ложим РП и закрываем? Заметила что иногда сушилка рано выключается,она чего сама определяет какая степень влажности у РП?

 

все так. вообще у нее таймер на 8 часов. бриз у вас?

Вот и я тоже вроде при получении слышала что от 4~8часов обычно сушит.

Названия нет никакого.Идет в комплекте.Понаблюдаю дальше тогда.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

@Жасмин, не забывайте батарейки или акум вытаскивать с РП когда размещаете в электросушке.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Мы никак не подружимся с аккумуляторами.Ну никак.За день дитё раз 20подходит и говорит что не слышит.

У меня истерика.Собралась было уже в Медел.И сообразила вставить батарейки.Всё ок. в течении дня.Ребёнок сам уже кричит слышу слышу как только увидит мамин встревоженный взгляд.

Я даже незнаю как быть.

Аккумы поздно реагируют что ли,слабоваты как то что ли.

В Соннет если катушка отмагничивается загорает красный и когда приклеиваем на место оно долго ещё не реагирует.Поэтому в течении дня надо каждые 20минут перепроверять.

У батареек по другому отклеился,красный мигает,приклеили,сразу мигает зелёный,всё ребёнок говорит слышу и ок.

С аккумами почему то не так.Приклеили, зеленый не горит надо хотя бы тогда постоянно красным гореть,нет,катушка просто тупо перестаёт работать.Какая то недоработка что ли в аккумах..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...