Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

mouse
@Тамара Николаевна, сложно реабилитироваться, но всё же звуки хороший помощник губам. Мне вот как-то логопед проверочное упражнение сделала говорила без звука в открытом виде только губами шевелить, а я уж некомфортность почувствовал без звуков, ведь отвыкать уже стал от губ, всё больше в закрытом виде прислушиваюсь к словам фразам, хотя иногда и приходится подглядывать искоса.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Тамара Николаевна

@Тамара Николаевна, сложно реабилитироваться, но всё же звуки хороший помощник губам. Мне вот как-то логопед проверочное упражнение сделала говорила без звука в открытом виде только губами шевелить, а я уж некомфортность почувствовал без звуков, ведь отвыкать уже стал от губ, всё больше в закрытом виде прислушиваюсь к словам фразам, хотя иногда и приходится подглядывать искоса.

Воспринимать речь легче слухо-зрительно.Я вас понимаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
@Тамара Николаевна, вы Боровлёву Р.А. знаете дефектолог в Свержевском центре? Правда уже на постоянную пенсию отправили. А мы с ней десятилетку отзанимались, вначале 2-3 года индивидуально, потом в группе коллективно 7-8 чел. читателей рисунков по губам. Но на много сложнее понимать зрительно без звуков. Пока чуток подглядываю, но только вне занятий, логопед не дает расслабляться все постоянно в закрытом виде, думаю ещё подзанимаюсь, в скором будущем буду полностью за спиной живую речь собеседников понимать.
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Рита1

Жасмин, получили ли Вы мое сообщение? Вам согласилась помочь Тищенко Тамара Николаевна

(e-mail: tomiko57@mail.ru), Вы можете обратиться с вопросами непосредственно к ней. Книги Тищенко о работе с особенными детьми можно скачать на ее сайте.

Dim: я хотела бы обсудить с Вами некоторые вопросы относительно настройки СМИ. Мой адрес: ritastefa@mail.ru

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Da..spasibi za vnimanie k nashei teme.s sotki otvechati neudobno.Zavtra otvechu s kompa podrobnee.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Здравствуйте всем.

Не стала ждать завтра,уложила детей и села за комп.

Спасибо всем за интерес к нашей теме.

Записала небольшое наше произношение.Попробую с компьютера прикрепить файл.Старший сын показывает карточку и говорит что на ней,младший сын имплантированный повторяет.Вот такое у нас примерное произношение.

Рита спасибо вам,с Тамарой Николаевной я месяца полтора или два назад списывалась и получила много ценных указаний.Которым стараемся следовать.

Тамара Николаева дома и в саду общение на корейском.Читать у нас пока не получается.Алфавит частично знаем.Словарный запас не совсем большой.Активный это обиходные слова.Дай воды,дай риса,дай молока,выкинь,подожди,открой,не делай,не хочу,холодно,не бей(это он брату),вкусно,остро,мясо,мороженое хочу..вот такого плана.Последние два года сурдолог у нас который занимается с детьми свободным методом общения.Плана:вслух обьясняет все свои действия,холодно на улице,замёрз,зима уже,пойдём на кухню заварим себе какао,это чайник,набираем воды,холодной,ставим на плиту,включаем газ.Огонь горячий,трогать нельзя.Пока кипит вода,давай готовить бокалы,тебе какой...этот,этот какой он,с голубой каёмкой или с красной,голубой..правильно это вот голубая каёмка...и всё такое в таком духе.

До этого и в спец.садике и параллельно два раза в неделю у других сурдологов мы занимались карточным методом.Сидя за столиком,лицом к лицу,каждую карточку заучивали.Многие слова заучили,но как их использовать он не знал.Поэтому перешли к сурдологу занимающуюся своободным методом обучения.Что бы научиться применять заученные слова в общении..

 

 

В общем с файлом ничего не получилось,формат не тот выдаёт..Плохо разбираюсь в компьютере.Выслала файл на почту Dim.Просьба выложить как то наше произношение сюда,у меня самой ничего не получилось.Выслала на rambler.ru/

Share this post


Link to post
Share on other sites
Тамара Николаевна

Чтобы были предложения,необходимы глаголы.Учите глаголы - сломал,упал,моет,стоит,сидит,идёт,пьёт,ест,кормит,бежит,прыгает,летит,ползёт,едет,плывёт,танцует, плачет,смеётся,играет,читает,пишет,говорит,смотрит.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Тамара Николаевна

Карточки использовать можно так.Составляйте из карточек предложения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Здравствуйте Всем!

 В новостях говорят правду, в России начали делась СМИ и мы в числе первых.  6-7 декабря в Питере с НИИ им. Поленова были проведены операции двум взрослым и нашей Ксении. Приезжали нейрохирург Роберт Бер и настройщик из Германии, совместно с нашими нейрохирургами Хачатряном В.А. и др проводили операции. Все прошло нормально, операция длилась 9 часов,  отеков у нас не было, на следующий день спустили в палату, температура чуть была. Шрам конечно большой вопросительный знак на уровне виска начинается и на шее заканчивается, но ни чего все заживет, после КИ я тоже переживала "ухо торчит"  все зажило и не видно. Сейчас мы уже дома, вроде все норм ждем настройку. В конце января поедем, должны приехать настройщики  от Медел, но на 1 день потом будет наш настраивать. Надеюсь про нас не забудут и все будет хорошо!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@SwetaGolovach, ухххх...это у вас вторая операция как я понимаю? а первая когда была?)

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

 

 


а первая когда была?

В апреле этого года на 13-ой стр. Но там улитки не было, что-то не нашли.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

@mouse, ага, спасибо. нашел. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Спасибо за очень хорошую новость прошу помогите дайте контакты к кому обрашяться в

 

Здравствуйте Всем!

 В новостях говорят правду, в России начали делась СМИ и мы в числе первых.  6-7 декабря в Питере с НИИ им. Поленова были проведены операции двум взрослым и нашей Ксении. Приезжали нейрохирург Роберт Бер и настройщик из Германии, совместно с нашими нейрохирургами Хачатряном В.А. и др проводили операции. Все прошло нормально, операция длилась 9 часов,  отеков у нас не было, на следующий день спустили в палату, температура чуть была. Шрам конечно большой вопросительный знак на уровне виска начинается и на шее заканчивается, но ни чего все заживет, после КИ я тоже переживала "ухо торчит"  все зажило и не видно. Сейчас мы уже дома, вроде все норм ждем настройку. В конце января поедем, должны приехать настройщики  от Медел, но на 1 день потом будет наш настраивать. Надеюсь про нас не забудут и все будет хорошо!

 

Питере у нас Нф 2 нейрофибрамотоз

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Подскажите из какого города SwetaGolovach кто их направил в Питер

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Падший Мерлин

вообщем соори если не с в тему и если уже было: Дево решит что и куда

Это станет возможным благодаря сотрудничеству между Санкт-Петербургским НИИ Уха, горла, носа и речи (директор: профессор, д.м.н. Ю.К. Янов) и Российским научно-исследовательским нейрохирургическим институтом им. проф. А.Л. Поленова (директор: д. м. н. И.В. Яковенко), которые организовали первоклассную команду, состоящую из ведущих специалистов.

Восстановление слуха при помощи стволомозговых имплантов – это очень сложная и передовая технология. Основным отличием от кохлеарной имплантации является электрод особого типа, который вживляется не в улитку, а непосредственно в ствол головного мозга.

Стволомозговая имплантация позволяет вернуть слух пациентам, которым ранее нельзя было помочь. В России таких – сотни, среди них пациенты, страдающие редким заболеванием – нейрофиброматозом второго типа. При этом наследственном заболевании развиваются двустороние невриномы слухового нерва – при хирургическом удалении этих опухлей повреждается слуховой нерв и человек теряет слух. Необратимое повреждение слухового нерва может также произойти в результате черепно-мозговой травмы.

 

отенциальными кандидатами на стволовую имплантацию являются дети, родившиеся с анатомическими аномалиями развития органа слуха, при которых отсутствует улитка или слуховой нерв, а также пациенты с тотальной оссификации улитки, как следствие перенесенного бактериального менингита. Для всех них слуховые стволомозговые импланты – это единственная возможность вернуть слух. Теперь эти уникальные технологии разработанные ведущей фирмой в области слуховой имплантации из Австрии будут доступны и в нашей стране: этот вид помощи российским пациентам оплачивает государство.

Операции пройдут на базе РНХИ им. проф. А.Л. Поленова, команду нейрохирургов дополнят отохирурги из СПб НИИ ЛОР, консультантом приглашен профессор Роберт Бер, директор нейрохирургической клиники Марбургского университета (г. Фулда, Германия) – один из основоположников технологии стволомозговой имплантации. Первыми пациентами станут два взрослых, потерявшие слух вследствие серьезного заболевания, и ребенок, родившийся не слышащим.

Сложнейшие операции по восстановлению слуха при помощи стволомозговых имплантов имеют огромный научный интерес, но самое главное, что теперь этим пациентам будет восстановлен слух и у многих появится надежда на излечение.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Огромное спасибо Падший Мерлин  для нас  это очень хорошая новость мы ее ждали с 2011 года  Роберт Бер нас приглашал еще 2013 году в Германию но сумма за операцию была выставлена для нас ниподьемная    Каждый день ждем результатов подключения первых трех

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Здравствуйте!Долго не заходила, были в Питере на подключении. Все прошло хорошо, правда первое подключение было у нас в реанимации под небольшим наркозом т. к. маленькая, но это уже не важно! Были мы там не долго неделю (карантин из-за ветрянки), но Ксюша стала оборачиваться на хлопки, на па-па-па, на барабан и гармошку наши результаты всех радуют, а мы вообще в восторге. На подключение приезжал представитель от Medel, с ним было 2 настройки, потом настраивал наш Левин С, В.

При выписке рекомендовали не тормозить развитие ребенка и использовать слухо-зрительное восприятие и жесты. И не сравнивать с КИ т. к. это разные вещи и методы обучения разные мне должны их прислать, если что выложу.

 С нами была еще и взрослая пациентка я с ними чуть общалась, я не знаю ее всю историю болезни, но говорит она понятно, и она сказала после первой настройки, что слышит звуки как мы топаем, хлопает дверь и она очень довольна, но у них были какие-то проблемы со швом, плохо заживал. Вот такие у нас новости буду отписываться по мере поступления результатов!!!!!!!!)))))))))))

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Подскажите из какого города SwetaGolovach кто их направил в Питер

Здравствуйте! Мы из Новороссийска Краснодарский край. Мы  в Питер полетели на КИ и там все обнаружилось. Я сказу спросила у Кузовкова В. Е, что можно сделать, он мне и рассказал о СМИ, что ведутся переговоры с немцами, чтобы делать ее у нас. И вот с марта по ноябрь все решалось, я звонила ему и все узнавала, но по-моему этим занимается Янов директор НИИ ЛОР, он же был и на нашей встрече с профессором Робертом Бером.

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Светочка спасибо  я тебя целую таким длинным поцелуем от Москвы до Новороссийска за такую хорошую новость  От ваших результатов зависит судьба этой операции Если вы слышите и взрослые тоже операцию поставят на поток и выделят квоты а это НАДЕЖДА слышать и нам  Еще раз спасибо здоровья доченьки и тебе Мы с Питером уже на связи Светочка не пропадай пиши как ваши успехи           С уважением lili1878

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Не за что!Но на сколько я знаю квоты уже открыты, вопрос у них стоял в том, что пациентов нет и делать не кому. Шли переговоры и немцы согласились приехать к нам. Из наших нейрохирургов ассистировал Хачатрян В. А. он детский, взрослым делал заведующий взрослым отделением НИИ им. Поленова фамилию не помню. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Света здравствуйте. Прошу Вас , свяжитесь со мной по эл.почте. Не знаю как написать Вам в личку. Вот мой адрес

tkachovaluci@mail.ru 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Здравствуйте!Долго не заходила, были в Питере на подключении. Все прошло хорошо, правда первое подключение было у нас в реанимации под небольшим наркозом т. к. маленькая, но это уже не важно! Были мы там не долго неделю (карантин из-за ветрянки), но Ксюша стала оборачиваться на хлопки, на па-па-па, на барабан и гармошку наши результаты всех радуют, а мы вообще в восторге. На подключение приезжал представитель от Medel, с ним было 2 настройки, потом настраивал наш Левин С, В.

 

При выписке рекомендовали не тормозить развитие ребенка и использовать слухо-зрительное восприятие и жесты. И не сравнивать с КИ т. к. это разные вещи и методы обучения разные мне должны их прислать, если что выложу.

 

С нами была еще и взрослая пациентка я с ними чуть общалась, я не знаю ее всю историю болезни, но говорит она понятно, и она сказала после первой настройки, что слышит звуки как мы топаем, хлопает дверь и она очень довольна, но у них были какие-то проблемы со швом, плохо заживал. Вот такие у нас новости буду отписываться по мере поступления результатов!!!!!!!!)))))))))))

Рада за ваши успехи.

Пишите побольше новостей.

И немного инфо о вашем ребёнке.Причина глухоты вашей какая?Какой срок глухоты?Имплант какой,процессор?На какой ухе сделали,почему именно СМИ,проверялись ли в другой клинике ещё?

В общем более подробное инфо..

 

 

Мы же вот в раздумье,как быть с настройкой нашей.В Польшу никак не долетим,по личным некоторым причинам.В России если успехи хорошие,может стоит попробовать у них настроиться.Да и на Питер заодно посмотреть.Дааавно мечтали.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Здравствуйте!

Я писала нашу историю на 13 стр. Сейчас Ксении 1, 9 месяцев, глухоту нам еще в 4 месяца поставили, но думали КИ обойдется. Причина не известна - врожденная, у родственников глухоты вроде нет.Сделали на правом ухе, но как мне объяснили что сам электрод ставиться на два ядра. имплант Медел Опус 2, потом точно напишу. Нет не проверялись, мы в нии лор сделали всевозможные кт и мрт, где все было видно, но уже перед операцией в НИИ им. Поленова нам повторно делали КТ и все пддтвердилось.

 Дааа, я тоже хотела в Питер слетать на экскурсии, теперь как второй дом будет - мысли материальны :D

 Ого вам в Польшу, почему так далеко?К нам приезжал представитель из Австрии и настраивал с нашим Левиным, реакция пошла сразу и у нас и у взрослой пациентки. И как мне показалось ни чего сложного наш настройщик не увидел, несколько вопросов задавал и все. 

  Но у нас проблема Ксения начала его снимать, ни пойму из-за чего, может устает?!

Жасмин скажите у вас сразу реакция пошла после подключения?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Oksi

У меня вопрос.А когда поврежден слуховой нерв но сохранены волосковые нервы то как делается операция? без электрородов?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...