Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

mouse
@SwetaGolovach, думаю вы будете первые в России, кому сделают СМИ также как и @Жасмин, были 4-ре 6-ть лет, года назад первыми в Корее. Читайте тему с самого начала ту не мало информации по СМИ успехов вам, только честно не знаю как вам обойдется, уже ведь сделали КИ в лор нии менять имплант, значит нужно реимплантировать один и менять на другой СМИ ну всё равно успехов вам в импланировании, к тому же вам уже в Питере пообещали пригласят специалистов и возможно па-месту в России переоперируют. А внешняя часть аудио процессор будет такой же как у всех опус 1 или 2 или более современный что усовершенствуют.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! Нашей дочке 1 год, в 11 мес ездили в НИИ ЛОР Питер КИ. Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!!!!Ну конечно ужас! Нам нужна СМИ. Вроде пообещали, что пригласят нейрохирурга из-за границы и впервые будут делать в России, сейчас ждем решения! Подскажите, пожалуйста, кто отправлял данные за границу на такую операцию, можете дать адреса?!Может попробовать туда отправить, что они скажут, может нам и эту операцию делать нельзя???!

Если Вам обещали (и Вы собираетесь) делать операцию в Питере - правильнее действовать через них. Как я понимаю, Вы вправе знать, кто будет оперировать, как интерпретировать результаты обследований и т.п. Если Вы доверяете специалистам  - доверьтесь им.

 

А если у Вас есть желание и возможность (в первую очередь финансовая) оперироваться за границей - тогда есть смысл искать... У немцев есть опыт СМИ

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ev.A
Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!

 

 

я только не поняла.. при отборе кандидатов на КИ исследуют улитку на предмет облитерации, и вообще все исследуют...А что они исследовали, если улитки нет?.. Как это можно было не заметить? 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

я только не поняла.. при отборе кандидатов на КИ исследуют улитку на предмет облитерации, и вообще все исследуют... А что они исследовали, если улитки нет?.. Как это можно было не заметить?

 

При отборе кандидатов на КИ главное МРТ исследуют Слуховой Нерв СН чтобы был в порядке. Если что-то не так с СН тогда другого типа имплант и операция СМИ если улитки нет значит видимо и СН вообще нет, поэтому и стволомозговая им предстоит. Слышал читал вроде что даже облитерацию улитки, частично, хирурги могут обойти, и каким-то образом оперировать, всё же ввести цепочку эл. импл., зафиксировать и подключить РП А СМИ каким-то образом в обход улитки напрямую в слуховые центры мозга электростимулирует внешний сигнал звуков. Но это мои мысли вслух, так сказать, если что, не так, специалисты поправят, точнее скажут.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ev.A
При отборе кандидатов на КИ главное МРТ исследуют Слуховой Нерв СН чтобы был в порядке. Если что-то не так с СН тогда другого типа имплант и операция СМИ если улитки нет значит видимо и СН вообще нет, поэтому и стволомозговая им предстоит.

 

 

Я о том же. Как можно было уже сделать операцию, и по факту увидеть, что нет улитки? Ведь это должны были видеть заранее? 

Нужного обследования не проводилось? 

Как вообще такой кандидат прошел отбор на КИ? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Как можно было уже сделать операцию, и по факту увидеть, что нет улитки?

не знаю, что было - может действительно не все обследования проводились... Типа КСВП не нашли, но решили, что это из-за потери слуха на уровне улитки и нерв работает...

Слова "нет улитки" - скорее аллегория. Не увидеть улитку на МРТ нельзя, виден слуховой канал (нормальный или суженый), но (насколько я знаю) сам нерв не виден.

Если бы во время операции обнаружили, что улитки нет, то профессиональный хирург и не пытался бы тратить имплант (если некуда вставлять электрод) - повторно использовать имплант нельзя.

 

Вывод о бесполезности обычного импланта мог быть сделан только после операции, когда увидели, что от стимуляции нет результата. Это либо что-то типа слуховой нейропатии, либо - действительно отсутствие слухового нерва...

Edited by Dim

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Мда.Не радостная ситуация выше,всё же если уж не слышащий то пусть хоть со слуховым нервом.Т.к. польза от стволомозговой минимальная.Её и не скажу что нет.Но при сравнении с результатами КИ..Если глухота приобретённая после установления речи,то результаты со стволозмоговой были бы конечно думаю лучше.И всё же мы не опускаем руки,хотя бывают моменты.Ходим в садик,радуемся общению с детьми,лопочем что то на своём,хотя можем говорить короткими предложениями,пока опять таки обиходными,мама дай воды,мама дай покушать,банан вкусный и.т.п

Edited by Жасмин
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Здравствуйте!Спасибо всем за поддержку! Я наверное не так выразилась, "сделали КИ" я имела ввиду, что разрезали ухо и т.д., но сам имплантант он не вставлял потому что не куда, "нет улитки" - это не аллегория, ее реально нет. КТ мы сделали перед поездкой в НИИ нам сурдолог ее не смотрел, а там сомневаюсь что ее смотрели. МРТ  мы уже сделали в нии лор перед уездом домой, для нейрохирургов. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

 

 


Если Вам обещали (и Вы собираетесь) делать операцию в Питере - правильнее действовать через них. Как я понимаю, Вы вправе знать, кто будет оперировать, как интерпретировать результаты обследований и т.п. Если Вы доверяете специалистам  - доверьтесь им.   А если у Вас есть желание и возможность (в первую очередь финансовая) оперироваться за границей - тогда есть смысл искать... У немцев есть опыт СМИ

Возможности такой нет, поэтому приходиться доверять и ждать. Но сомнения  и страх не уходят, будет ли вообще толк и гарантия что они не заденут какой-нибудь нерв. Вопросов куча, а отвечать ни кто не хочет, в питер звонила: "Ни каких новостей, ведутся переговоры. Прозванивайте ". И все.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Мда.Не радостная ситуация выше,всё же если уж не слышащий то пусть хоть со слуховым нервом.Т.к. польза от стволомозговой минимальная.Её и не скажу что нет.Но при сравнении с результатами КИ..Если глухота приобретённая после установления речи,то результаты со стволозмоговой были бы конечно думаю лучше.И всё же мы не опускаем руки,хотя бывают моменты.Ходим в садик,радуемся общению с детьми,лопочем что то на своём,хотя можем говорить короткими предложениями,пока опять таки обиходными,мама дай воды,мама дай покушать,банан вкусный и.т.п

Жасмин здравствуйте! Скажите в какой садик ходите, обычный?В каком возрасте вам сделали СМИ и сколько вам сейчас? Может глупый вопрос, но...  вы думаете что лучше вообще не делать СМИ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

@SwetaGolovach, перечитате пожалуйста хоть самую первую страничку темы, ну и далее по возможности и многие вопросы, непонятные для вас прояснятся.

Вот такая нам предстоит операция.

Настроение на нуле.

Сказали мы будем первые.

Где то там в других странах,делают уже давно,у нас же в Корее,мы будем первыми.

Операция предупредили не из лёгких.Приедет специалист с Америки.

После всех осмотров,анализов выяснилось что в одной стороне нерв еле просматривается,с другой нет.Скорее прохода нет,или нерва нет,незнаю.Вот надеюсь может кто прояснит мне более-менее что к чему.

Поисковики выдают на английском,к сожалению не владею английским,буду рада любой инфе на русском языке

У Жасмин совсем маленький ребенок был с 2008 года как сделали первым, так до сих пор, постепенно развиваются, учатся маленькими шажочками, учатся потихоньку слышать и говорить.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Я все прочитала от начала до конца, Но возраст ребенка она ни где не указывает!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Уже не помню что указывала что нет,перечитать...сил не хватает,заново как бы пережить каждую минуту чего мы пережили.
Как хотелось бы что б всё как бы ушло уже в прошлое и всё это давно как бы ..и неправда.Но пока вот так вот..
Нам в 2008г когда прооперировались было 18месяцев.Проблемы со слухом выяснились при выписке из роддома,на скрининге.
Делать (стволозговую) или нет.Как и писала выше,результаты у не так как у КИ.У КИшников намного лучше у некоторых даже отличные.Что позволяет в будущем как бы даже забыть про реабилитацию.В нашем же случае это каждодневный и долгий труд.Это немалые время и финансы,что не маловажно.
В садик мы с половины прошлого года ходим в обычный,где имеется доп.воспитатель со спец.образованием.До этого с 2009(конец) по 2013(первое полугодие) ходили в ясли,потом садик спец. для слабослыщаших и КИшников.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Спасибо большое за ответ, вы единственная у кого можно спросить!наши врачи пообещали что в течении месяца может что-то решиться, но тишина!А к вам так и ездит настройщик из Америки?еще вопрос вам сейчас 7 лет и вы ходите в садик?или у вас позже в школу идут?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ev.A
"нет улитки" - это не аллегория, ее реально нет. КТ мы сделали перед поездкой в НИИ нам сурдолог ее не смотрел

 

не, ну я в шоке... :(

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Нам в этом году надо было в школу,но мы остались на один год ещё в садике.Т.к. разговорный у нас ещё не достаточно развит для обычной школы.
Настройщики временами ездили из Германии и Гонконга.Из Гонконга скорее "бизнесмен" который "продвигает" Медел у нас как я поняла.Настраивали,снимали аудиограммы и прочее толку особого правда не наблюдалось.И наша нас настраивала,аж по два раза за неделю,в первые годы,регулярно.Итого особых сдвигов не наблюдая в очередной раз когда она опять нас пригласила сразу через неделю прийти я робко задала вопрос,долго ли мы будем вот так вот безрезультатно настраиваться,причём часто..на что последовало "мама,вам давно пора осознать и принять,что у вас не здоровый ребёнок".Т.е они как бы изначально знали что результаты будут не особо ахти,но всё же а почему бы не "выделиться"(впервые в стране),а может........получиться.Повытягиваем деньги,опыта себе наберём и когда уже если будут надоедать скажем что дитё ваше не того как бы и они тут не причём.Мы были на настройках в Польше,наблюдались сдвиги,улучшения,на сотрудничество наша настройщица не пошла,я понимаю всё,но всё же она могла бы хотя бы один раз переписаться с ними.Даже это не было сделано.И поэтому у меня возникли мысли которые я изложила выше,что первый раз всё же не всегда может быть оказывается доведёно до ума.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

 

 


всё же она могла бы хотя бы один раз переписаться с ними

Зачем, если вы не жалуетесь! Удел любого пациента больного - жалобы и вопросы задавать. А вот амплуа доктора специалиста - выслушать больного, ответить на вопросы, и вылечить, по возможности, а результат как получится, потому что первые или в нестандартной ситуации, вот и у @SwetaGolovach, так, в любом случае выход из нестандартной ситуации, лёгкого пути не стоит ожидать, только через терпение и труд, занятия с сурдопедагогами, и настройщиками долгие годы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

@Жасмин,

 

 


Как и писала выше,результаты у не так как у КИ.У КИшников намного лучше у некоторых даже отличные.Что позволяет в будущем как бы даже забыть про реабилитацию.В нашем же случае это каждодневный и долгий труд.Это немалые время и финансы,что не маловажно

 

у КИшников отличные результаты только у тех кто каждодневно занимается и вкладывает немалое время и финансы, аналогично

 

 

 


Даже это не было сделано.И поэтому у меня возникли мысли которые я изложила выше,что первый раз всё же не всегда может быть оказывается доведёно до ума

 

судя по КИшникам и 1000й раз до ума не доведётся

 

 

 


Нам в этом году надо было в школу,но мы остались на один год ещё в садике.Т.к. разговорный у нас ещё не достаточно развит для обычной школы

 

планируете пойти в общеобразовательную школу? это очень хороший результат, я среди детей КИшников знаю единиц которые пошли в массу, правда моё окружение детки, которым КИ делали в 3 года и старше, и по своему ребёнку скажу хоть мы и учимся в массе 2й класс, диктант твёрдая 2 (учительница попалась понимающая глаза закрывает пока можно, натягивает до 3х) математика между 3й и 4й, окружающий мир понятия обычные жизненные приходится попотеть чтобы объяснить, слёту ничего не схватывает, мы параллельно школе занимаемся с педагогом дома 4 раза в неделю, дома они проходят уроки наперёд, в школе как бы закрепляет и всё равно слабоват. Единственное скажу социализируется супер, прогресс налицо , школьная учительница заметила нагоняем сверстников, даже видит перспективы учёбы на слабенькую 4ку), кроме диктанта. Но я стараюсь всегда объективно смотреть на жизнь, у меня есть в семье старшая дочь, какой никакой опыт, ну очень ещё пахать надо до массы хотя бы середнячка. Имплантированы  мы уже 6 лет

 

 

 


Т.е они как бы изначально знали что результаты будут не особо ахти,но всё же а почему бы не "выделиться"(впервые в стране),а может........получиться

кому-то надо быть первопроходцем)))   Я всё равно безумно рада КИ, думаю вы СМИ тоже?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Зачем, если вы не жалуетесь! Удел любого пациента больного - жалобы и вопросы задавать. А вот амплуа доктора специалиста - выслушать больного, ответить на вопросы, и вылечить, по возможности, а результат как получится, потому что первые или в нестандартной ситуации, вот и у SwetaGolovach, так, в любом случае выход из нестандартной ситуации, лёгкого пути не стоит ожидать, только через терпение и труд, занятия с сурдопедагогами, и настройщиками долгие годы.

 

В смысле если не жалуемся,я именно всегда жалуюсь и извожу настройщика своими требования и вопросами.В то время когда местное население молча "глотают" и полностью доверяясь ждут ..неизвестно чего.Я писала уже я честно все эти годы ездила на настройки,как бы они часто их не делали,в неделю два раза,месяцами,годами не смотря на расстояния,времена года и прочии факторы оказалось для чего,что бы услышать что мне давно пора,осознать и принять что ребенок не здоровый и хоть лбом тресни  искать другие пути для дальнейщих улучшений у них СВОИ планы.И есть ли вообще,вопрос.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

 планируете пойти в общеобразовательную школу? это очень хороший результат, я среди детей КИшников знаю единиц которые пошли в массу, правда моё окружение детки, которым КИ делали в 3 года и старше, и по своему ребёнку скажу хоть мы и учимся в массе 2й класс, диктант твёрдая 2 (учительница попалась понимающая глаза закрывает пока можно, натягивает до 3х) математика между 3й и 4й, окружающий мир понятия обычные жизненные приходится попотеть чтобы объяснить, слёту ничего не схватывает, мы параллельно школе занимаемся с педагогом дома 4 раза в неделю, дома они проходят уроки наперёд, в школе как бы закрепляет и всё равно слабоват. Единственное скажу социализируется супер, прогресс налицо , школьная учительница заметила нагоняем сверстников, даже видит перспективы учёбы на слабенькую 4ку), кроме диктанта. Но я стараюсь всегда объективно смотреть на жизнь, у меня есть в семье старшая дочь, какой никакой опыт, ну очень ещё пахать надо до массы хотя бы середнячка. Имплантированы  мы уже 6 лет

 

В моём окружении почти 88% пошли в обычную школу и шли до этого.Из почти 20(это кто в саду вместе были) только один после 2лет вернулся в спец.школу.Там уже случай,родители сами слабослыщашие,главный фактор кажется.Т.к. ребёнок не имплантирован,он в СА слышит достаточно хорошо.

Планировать я могу планировать,хотя честно до нормального общения нам ещё далеко.Успеваемость все кто пошли в обычную,все говорят рады даже на 3ку,на большое и не расчитываем.

Спец.школа наша хорошая,но почему все "бежим" оттуда т.к. набираются ещё дети не с сохраннёным интеллектом и физически ограниченные и.т.п.Общение и учение затрудняются больше в таком окружении.Вынужденно уходим в обычные школы для общения хотя бы.

Есть правда пару успешных КИшников из нашего общения,умница одна грамоты получает на конкурсе,ораторское искусство.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Я всё равно безумно рада КИ, думаю вы СМИ тоже?

 

Да,какие бы результаты у АВI не были минимальными всё же что то да слышит.И это конечно плюс.

 

В ближайще время постараюсь снять и выложить наше произношение.Что бы имели хоть какое то представление.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Из житейского..В первых числах марта в садике произошло чп,на уроке физкультуры за что то зацепилось носик нашего РП и сломался,я конечно была удивлена,т.к с какой силой надо было тянуть шоб сломать,притом что у нас детский батареечный отсек,крепим на маеечку предварительно один раз обмотав на плечике.В общем после 10дней наблюдения понимаю что и РП у нас не в норме.В среду эту пошли сдали на ремонт,получили на замену другую.Вчера наблюдалась некая возбужденность в ребёнке.Он после садика,кричал на весь голос весь вечер.Просто без повода и смеялся громко,от того что все пугались.Ребёнок был рад что слышит что ли.В общем вота такое у нас было.
Роняли кажется наш РП в садике.Сильно расстроилась,попросила быть их повнимательнее ещё раз.Воспитатель сказала произошло всё в помещении,сын говорит что в садике во дворе,и показывал как отлетел РП за забор.В общем печалька,как сейчас выражаются.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Лиля555

 

 


Планировать я могу планировать,хотя честно до нормального общения нам ещё далеко.Успеваемость все кто пошли в обычную,все говорят рады даже на 3ку,на большое и не расчитываем.

 

тут ещё нюанс если тянут на тройку, у нас из 6ти сверстников 2е сразу пошли в слабослышащую(с/с) школу, один из семьи с/с, один просто кроме коррекционного садика не занимался ни где и ни с кем, хотя мама не работает (яркий пример детям с КИ нужны занятия, сами не развиваются), и ... мы четверо в массу, 3е в один класс одной школы, двое в разные. Сейчас во 2м классе в массе остались 2е, одна девочка ушла в платную, там сказали попробуют их подтянуть, двое в коррекционную ушли из 3х, занимающихся в одном классе, но не с/с, что-то там другое, там учатся и дети без инвалидности, но которые по какой-то причине не тянут массу, классы маленькие. Итог 33% - 2е из 6ти в массе, но как мы там держимся я сказала выше)))

 

 

 


Спец.школа наша хорошая,но почему все "бежим" оттуда т.к. набираются ещё дети не с сохраннёным интеллектом и физически ограниченные и.т.п.Общение и учение затрудняются больше в таком окружении.Вынужденно уходим в обычные школы для общения хотя бы.

 

Здесь полностью поддерживаю мнение, лучше быть плохим учеником среди лучших, чем хорошим из слабых)))  Мы в свете большой очереди в обычные детсады не смогли перейти из коррекционного садика в массу, считаю эти годы практически нулевыми для развития моего ребёнка, может ошибаюсь, но в школе вижу реальный прогресс. Единственно хочу предупредить здесь очень много будет играть роль учительница, если она Вас примет, вам обеспечена социализация и психологический комфорт, что я считаю в нашем случае самое главное, наши дети ранимы  (моему 9ть, иногда спрашивает, но сколько мне ещё осталось ходить с аппаратом, так хочется как вы ходить((((), а настоящая масса бывает и жестока, тут вовремя и присечь надо и помочь, как мой рассказывал стихи в первом классе, слёзы, а она на собрании молодец, не отказывается говорить здорово. Ищет в ребёнке плюсы и развивает, а не причины чтобы откреститься, ведь реально с моим ребёнком сложнее чем из прочих 28 (представляете классище, из них 19ть мальчиков)

 

 


В ближайще время постараюсь снять и выложить наше произношение.Что бы имели хоть какое то представление

 

ждём, очень интересно, вообще было бы здорово завести тему как говорят наши дети и делиться видео

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Я записала наше произношение,но незнаю как выложить сюда.Не видео конечно и не длинное.Поддерживаю идею с созданием такой темы,интересно и других КИшников послушать

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dim

Я записала наше произношение,но незнаю как выложить сюда.Не видео конечно и не длинное.Поддерживаю идею с созданием такой темы,интересно и других КИшников послушать

Выложить можно на Youtube или где угодно, а тут - ссылку.

Послушать - интересно, но понять (и как-то оценить) - если по-корейски... Надо учить язык  :)

Edited by Dim

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...