Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Жасмин

Стволомозговая имплантация

Recommended Posts

Жасмин

У нас вроде как заметные улучшения.Ребёнок начал ещё больше и точнее повторять услышанные слова,в маркете проходя мимо фруктовых лавок вслух говорит знакомые ему фрукты.Молочные изделия.

Подумываю уже об переводе в обычных садик.Т.е. в более разговорную среду.Т.к. в нашем спец.садике всё же дефицит общения.И боязно и вроде как пора рискнуть уже.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
Маус а как ты попал в Красногорск это же закрытый город хотя я там была. У нас тоже военный билет может и нас возьмут на консультацию и ехать к ним нам удобно наше направление. И еще может кто видит электронный адрес Жасмин сбросте ссылку пожалуста

По направлению военных. все военные госпиталя я прошёл именно в первый год, пока не уволился, можно и через военкомат, но они редко почти не направляют никого никуда пенсионеров гоняют в соц. защиту и в МСЭ А сейчас госпитализируются в клиниках платно, по направлению лечащих специалистов, после платных консультаций. Ну в нейрохирургии вы же не бесплатно вас принимали.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

 

здравствуйте, ДИМ. Как я понимаю мы земляки... Я киевлянин и в ближайшие несколько недель мне предстоит стволомозговая имплантация. Операцию будут делать в Германии. Судя по всему вы в этом кое-что понимаете... Буду рад пообщаться и возможно встретиться. В Украине наблюдаюсь у профессора Борисенко. Адрес: 26101974@ukr.net

Буду рад пообщаться, отпишусь по e-mail

 

Dim,

 

я бы тоже очень хотела пообщаться, т к у нас очень редкий диагноз - аудиторная нейропатия и очень полярные мнения врачей, мы в замешательстве, ребенку 1,5, хотелось бы Ваше мнение узнать, моя почта koroly-anna09@mail.ru мы из Москвы.

Уже не знаем куда нам податься:( вчера хирург отказал нам в КИ, мы были в крупном центре в Москве.

Если можно, напишите мне, пожалуйста.

Спасибо заранее.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


вчера хирург отказал нам в КИ, мы были в крупном центре в Москве.

 

насколько я знаю, стволомозговую имплантацию в РФ не делают

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

У нас вроде как заметные улучшения.Ребёнок начал ещё больше и точнее повторять услышанные слова,в маркете проходя мимо фруктовых лавок вслух говорит знакомые ему фрукты.Молочные изделия.

Подумываю уже об переводе в обычных садик.Т.е. в более разговорную среду.Т.к. в нашем спец.садике всё же дефицит общения.И боязно и вроде как пора рискнуть уже.

Поздравляю! Очень рада за Вас! Ваши усилия не прошли даром! Сил Вам и терпения!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

 

вчера хирург отказал нам в КИ, мы были в крупном центре в Москве.

 

насколько я знаю, стволомозговую имплантацию в РФ не делают

 

да, но мы пришли разговаривать об обычной КИ, мы вчера еще даже не знали о том, что существуют стволомозговые имплантации

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Здравствуйте.
Попробуйте ещё в других клиниках узнать по поводу КИ.
Если уже и клиниках других стран вам откажув в КИ,только тогда уже стоит задуматься о стволомозговой.
В самом крайнем,последнем случае.
 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

Здравствуйте.

Попробуйте ещё в других клиниках узнать по поводу КИ.

Если уже и клиниках других стран вам откажув в КИ,только тогда уже стоит задуматься о стволомозговой.

В самом крайнем,последнем случае.

 

Жасмин,

 

мы были в Германии и Израиле и там нам сказали, что КИ показано, кстати, на 2 уха, но мы пока хотели на 1 попробовать и пришли к хирургу в России, т.к. с КИ дело не в самой операции, а в настройках, а он сказал, что мы зря к нему пришли, что нам уже ничего не поможет, а в Германии и Израиле с нас денег только хотят содрать. 

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности. Хочется и не навредить ребенку и не упустить драгоценное время, ему сейчас 1 год и 5 месяцев.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.. Контакты тут указаны: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645&page=1&do=findComment&comment=1057378289

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

 

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.. Контакты тут указаны: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645&page=1&do=findComment&comment=1057378289

 

Спасибо Вам большое за помощь!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Annaa

 

 

Вот не понимаю кому верить. в Полной растерянности.

 

обратитесь в Питер в Клиническую Больницу 122 или ЛОР НИИ, там решают достаточно сложные случаи, может вам КИ и будет показана и ее сделают.. Контакты тут указаны: http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=5645&page=1&do=findComment&comment=1057378289

 

Спасибо Вам большое за помощь!

 

А ВЫ, кстати, как уже опытный пользователь, не подскажете? я слышала и читаю здесь, что КИ делают, в основном, на 1 ухо, это свзяано с чем? с финансами или показанием врачей?

 

Нам почему-то и в Германии и в Израиле сказали, чтобы мы КИ делали на оба уха.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Нам почему-то и в Германии и в Израиле сказали, чтобы мы КИ делали на оба уха.

 

в основном связано с финансированием, это верно. Понятно, что на два уха КИ всегда лучше, плюсов там больше - это и лучшее ориентирование в пространстве, и хорошая разборчивость речи в шуме, да вообще звуковых ситуаций масса. С двумя ушами всяко лучше :) На Западе изначально делают на два уха сразу. У нас в РФ долгое время выделялись квоты только на одно ухо, но сейчас уже выделяют квоты и на второе. Насколько я знаю, буквально недавно в Питере проперировали ребенка сразу на оба уха, по квоте.

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse
@Devotee, а вот мне тоже пока ходил в НПЦ Москвы, так профессор всё на СМИ настраивал, а как поехал в НИИ ЛОР Москвы к доктору Капитанову Д.Н., у которого мы с lili1978 встретились, так профессор НИИ сказал что мне лучше сделать КИ вот и перевёл стрелки на своих коллег научных работников, в Питерскком НИИ ЛОР Видимо в Питере более развито это дело по КИ

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


Видимо в Питере более развито это дело по КИ

 

Это так, в Питере делают довольно сложные операции

Share this post


Link to post
Share on other sites
lili1878

Капитанов Д Н заведующий ЛОР отделения НИИ им Бурденко в Москве

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

У нас наблюдаются некоторые странности,хорошие правда.Хочу прояснить чем это всё вызвано.
3декабря,ночью сын просыпается от сильной,ужасной боли в ухе,правое ухо,имплантированное..дома имелся детский сироп типа спазмалгона,через некоторе время заснул.Утром всё нормально,ничего не болит.Провожаю в сад,откуда в 12дня,звонят,ухо течёт,причём сильно.Бегу в сад,оттуда в больницу.Уши с рожденья у нас ни разу не тёкли.Воспаление,выписывают сильные антибиотики,капельницу,укол.Выделения были гнойные скорее,сероватый цвет.
Так вот,пропиваем выписанное,на второй день уже чистенько всё.Сейчас всё ещё допиваем.
Странность в чём,он начал лучше слышать..Слышит мелодию смс-ки(!!!),через зимнюю шапку плюс копюшон зимней курти он слышит и откликается в салоне авто.Я слушаю музыку через смартфон,он ставит звук на пониже,мотивируя что громко,плюс когда песня заканчивается он подбегает и включает следующую..И куча ещё мелких моментов.Это всё у нас НЕ наблюдалось до этой нашей болезни.В чё дело??

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sergei

У нас наблюдаются некоторые странности,хорошие правда.Хочу прояснить чем это всё вызвано.

3декабря,ночью сын просыпается от сильной,ужасной боли в ухе,правое ухо,имплантированное..дома имелся детский сироп типа спазмалгона,через некоторе время заснул.Утром всё нормально,ничего не болит.Провожаю в сад,откуда в 12дня,звонят,ухо течёт,причём сильно.Бегу в сад,оттуда в больницу.Уши с рожденья у нас ни разу не тёкли.Воспаление,выписывают сильные антибиотики,капельницу,укол.Выделения были гнойные скорее,сероватый цвет.

Так вот,пропиваем выписанное,на второй день уже чистенько всё.Сейчас всё ещё допиваем.

Странность в чём,он начал лучше слышать..Слышит мелодию смс-ки(!!!),через зимнюю шапку плюс копюшон зимней курти он слышит и откликается в салоне авто.Я слушаю музыку через смартфон,он ставит звук на пониже,мотивируя что громко,плюс когда песня заканчивается он подбегает и включает следующую..И куча ещё мелких моментов.Это всё у нас НЕ наблюдалось до этой нашей болезни.В чё дело??

Все это очень интересно и загадочно... Пишите дальнейшие Ваши наблюдения.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Жасмин

Всё также продолжается.
Если судить по организму здорового человека,во время гриппа,чувствуется ведь заложенность уха,носа,голос не тот,слышимость не та,потом уже пролечившись приходит на свои места.Может у нас тоже что то в этом роде?
Интересно было бы послушать взрослых имплатированных,как у вас со слышимостью во время гриппа?

Edited by Жасмин

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

Интересно было бы послушать взрослых имплатированных, как у вас со слышимостью во время гриппа?

 

Ну в общем то изменений нет, когда с носа закапает, звуков много вокруг звучит в ухе, а вот разборчивости, почти никакой, никак не пойму что там люди чирикают, как птички щебечут. @Жасмин, глядя на сообщение, выходит ваш сынуля, только лет через пять стал понимать речь, и музыку, но он совсем маленький, а я хоть и большой, но очень долго ничего не слышал, 13-ть лет, совсем от всего отвык, от мира звуков.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Devotee

 

 


глядя на сообщение, выходит ваш сынуля, только лет через пять стал понимать речь, и музыку, но он совсем маленький, а я хоть и большой, но очень долго ничего не слышал, 13-ть лет, совсем от всего отвык, от мира звуков.

 

Маус, у вас разные имплантации.

 

вы же понимаете, что стволомозговая намного сложнее и дольше в реабилитации

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
mouse

Маус, у вас разные имплантации.

 

Да понимаю конечно, по сложности и по длительности полной глухоты, у меня почти как стволомозговая, в общем то такая же кохлеарная, только внутри сложнее делается, а наружная часть опус почти у всех одинаковая, ну только производители разные.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SwetaGolovach

Всем здравствуйте! Я здесь новенькая! Нашей дочке 1 год, в 11 мес ездили в НИИ ЛОР Питер КИ. Все назначили дату, сдали анализы. День операции, сама операция, наркоз и т.д. но оказывается у нас нет преддверно-улиткового нерва!!!!!!!!У нее вообще нет улитки, и КИ нам вообще не нужно было делать!!!!Ну конечно ужас! Нам нужна СМИ. Вроде пообещали, что пригласят нейрохирурга из-за границы и впервые будут делать в России, сейчас ждем решения! Подскажите, пожалуйста, кто отправлял данные за границу на такую операцию, можете дать адреса?!Может попробовать туда отправить, что они скажут, может нам и эту операцию делать нельзя???!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lana

@SwetaGolovach, здравствуйте! Рады видеть вас на нашем форуме. По существу вопроса ответить не могу, очень мало форумчан у нас с СМИ, да и те, кто был, живут за пределами России и делали там же. Может, кто из докторов поделится информацией.  

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...