Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Козочка

Первый ребенок в СПб с двумя имплантами!

Recommended Posts

Guest Тутси

мы настраиваемся в ЛОР НИИ у Пудова. Делаем аудиограмму у Спартака Михайловича там же, конечно следить за настройкой должен 1 человек, которому вы доверяете.

 

Спасибо, как можно доверять человеку или не доверять если один раз настроился, и то не знаешь это хорошо для первого раза или не очень.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка

ну вот прошло пол года с подключения!

по прежнему мы ни дня ни минуты не пожалели что сделали операцию!

больше не перенастраиваемся, теперь я сама переключаю программы в зависимости от потребностей ребенка, усталости, в выходные тише на занятия громче, меняю аудиочувствтельность...

 

как-то хвастать все приходится, но есть и проблемы.

 

с одной стороны Юра говорит все, повторяет любые новые фразы с 1 раза или со второго, все слова, даже сложные - контурно, но узнать можно.

говорит что ему надо: включи бемби, дай пить, юра спать....

с пониманием тоже лучше: узнает остановку и говорит _Трамвай, поезд, ..показывает всех животных в книге.

Пытается повторять слова из мультика.

 

 

но, неврология дает о себе знать все больше, если раньше мы были чаще дома и бесились как хотели и играли и занимались когда хотели, то теперь мы ходим на занятия ежедневно на стационар и тут наши проблемы не то что видны! а жутко просто! Юра в состоянии срывать занятия, а педагог за 30 минут не может усадить его за стол заниматься! лекарства пьем, но внимания нет, он просто не может остановиться нет тормозов в медицинском смысле - просто жуткая гиперактивность.

 

тем не менее я все больше ощущаю себя счастливой мамой, говорящей со своим сыном!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Yaya
ура нашей стране, где мы смогли сразу поставить два импланта (один разумеется за свои кровные денюжки).

может будет интересно, как будет развиваться наш деть и каких успехов мы добьемся.

 

Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.

Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.

Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.

Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.

Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой.

 

Читаю вашу историю и не могу удержать слезы, разревелась как маленькая. Молодец МАМОЧКА ,поздравляю с победой. Терпения вам и много радости!!! Ответьте мне пожалуйста на один волрос: вы видили взрослых деток после К.И.таких что бы с рождения глухие? Моей дочери 10 лет глухота 3-4 группы, огромный комплекс что не слышит, Москва таких детей не берет, а Питер говорят оперирует,но не знаю есть ли смысл как она адаптируется ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Yaya
ура нашей стране, где мы смогли сразу поставить два импланта (один разумеется за свои кровные денюжки).

может будет интересно, как будет развиваться наш деть и каких успехов мы добьемся.

 

История вркратце такая:

 

родились в Выборге Лен области легко и просто 8\9 по апгар - через сутки посинели(3000 г)

4 дня в реанимации роддома: мама не беспокойтесь, все пройдет, мама он у вас дебил, мама мы не знаем почему у него одышка 80, мама ну что вы плачите- можете позвать батюшку, мама вы еще молодая еще родите.

Перевезли его в областную больницу в реанимацию: мама у него сепсис, мама купите лекарство за 30 000, мама у него не сепсис, мама мы ждем кого-то кто поставит диагноз, мама у него порок сердца и жить он не будет, мама вы еще молодая еще родите.

Перевезли его в 1 ДГБ СПБ: мама завтра операция, ничего не обещаем, через 8 часов: мама все плохо сердце не заводится, мама сердце опять не заводится, мама оно заработало, идите посмотрите, мама мы забыли вам сказать, что грудина не будет зашита(я вижу сердце своего ребенка под полиэтиленовым пакетиком), мама идите поспите.

 

 

месяц в реанимации на иИВЛ без динамики, мне так прямо и говорили: мама чего вы сюда мотаетесь, вряд ли выкарабкается, мама кто больше месяца в реанимации уже не живут, мама вы еще молодая еще родите, мама он выкарабкался!

месяц на кислороде,(2700): мама мы не знаем почему он не ест, мы не знаем почему он дышит 50 раз в минуту, мама он в порядке, мама мы не знаем почему его всегда тошнит, мама забирайте домой, мама он еще долго будет синий.

немного дома побыли,

потом еще несколько раз полежали в ДГБ№1 - уж больно нас все лечить хотели:

ортопед- ребенок не пойдет,

невролог- порок мозга, дебил, не будет ни сидеть, ни стоять, ни говорить,

гематолог - анемия неизвестного генеза, лечить и обследовать,

нефролог - что-то мне ваши почки, и т.д.

тем временем Юре все хуже: не ест, только спит и тошнит

зондирование удачное - на пару меяцев хватит (полгода 5000г): мама у него там все сужено, оперировать не будем а то умрет

побыли дома

Юре не лучше, а лечить от чего никто не знает

еще зондирование - неудачно - будем снова резать, все равно ничего лучше не будет

(1 год- 7500г)не говорит ,не сидит, не ходит

 

узнали, что Юра почти глухой: мама мы всем колим гентамицин, это у вас врожденное, мама есть интернаты, все равно он у вас, сами понимаете, мама вы еще молодая еще родите.

 

операция- удачная 1 г. 2 м. стеноз аорты: мой ребенок ест первый раз с ложки, мой ребенок улыбается, мой ребенок сидит, мой ребенок голоден, мой ребенок играет, мой ребенок дышит...

одели слуховые аппараты 1 г 3 мес

 

1г. 6 мес - первое слово - конечно "мама"

ходим на занятия на руках через пол-города, ходим на музыку и пляшем на руках, дома сплошь пособия и таблички.

 

1г. 8 мес.Юра пошел!!! вот вам всем врачи!!! сам пошел!!! побежал!!! вот вам!!!

 

сейчас 2,5 года 15 кг, 30 слов, сам ест, сам на горшок - жизнь началась!

 

Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.

Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.

Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.

Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.

Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой.

Share this post


Link to post
Share on other sites
ksa

Мама-Козочка, снимаю шляпу. Мальчику не повезло с врачами поначалу, но с мамой точно повезло. Умница.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Monica

Козочка, добрый день. Я тоже сделал операцию своему сыну сразу на два ушка. Сегодня нам делали первую настройку на правое ушко.

Сынули 4 года. Немного поздно сделали, но я думаю мы еще своё наверстаем.

Сын очень активный. Как сейчас говорят гиперактивный или индиго.

Завтра нам будут делать настройки на второе ушко.

Сегодня в начале сыну очень понравилось с процессором, а когда пришли домой, он начал процессор срывать. Когда ходим гулять на улицу, он спокойно носит процессор, а вот стоит нам вернуться домой, начинает снимать. Буду дальше наблюдать, как он себя будет вести.

Поведение у моего сына конечно ужасное. Боюсь его на детские площадки водить. Бьет всех детей.

Буду дальше писать, как будет развиваться его речь и поведение.

Ты тоже пиши по больше Козочка, мне все интересно, ты ведь первопроходец у нас.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка

Поздравляю!!!! это здорово!!

 

Срывает, потому что не привык, потом просить будет со скандалом, как мой теперь. Встает утром и сразу показывает - нету. или вечером спать, а он просит "апара".

 

Прошло уже пол-года. Юре 3 года и 4 мес. С ребенком можно разговаривать, что-то ему объяснять, пробовать договориться. Пассивный словарь большой, как года в 2, с активным сложнее. Произносит как минимум 10 бытовых фраз и слов 30 сам. Повторяет все, произнесенное четко, с 1-2 раза. Конечно постороннему разобрать трудно, но мне понятно. Делает вид, что разговаривает предложениями, как взрослый, так смешно. По-прежнему много кричит и визжит, независимо от громкости настройки. Слышит абсолютно все звуки речи и бытовые шумы. Прекрасно ориентируется в звуках на улице.

 

офф: мы расстались с нашим папой. и чесно говоря стали гораздо ближе с ребенком. Все что ни делается, делается к лучшему!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika
офф: мы расстались с нашим папой. и чесно говоря стали гораздо ближе с ребенком. Все что ни делается, делается к лучшему!

 

Не торопитесь с выводами, жизнь длинная, не спешите сжигать мосты

Возможность восстановления как минимум дружеских отношений между вами может вашему ребенку в будущем еще не раз пригодится

Share this post


Link to post
Share on other sites
Эльф
офф: мы расстались с нашим папой. и чесно говоря стали гораздо ближе с ребенком. Все что ни делается, делается к лучшему!

Надеюсь, что ваш папа всё осознает и вернётся. Успехов вам и не падайте духом. :laugh1:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Орли
Козочка, добрый день. Я тоже сделал операцию своему сыну сразу на два ушка. Сегодня нам делали первую настройку на правое ушко.

Сынули 4 года. Немного поздно сделали, но я думаю мы еще своё наверстаем.

Сын очень активный. Как сейчас говорят гиперактивный или индиго.

Завтра нам будут делать настройки на второе ушко.

Сегодня в начале сыну очень понравилось с процессором, а когда пришли домой, он начал процессор срывать. Когда ходим гулять на улицу, он спокойно носит процессор, а вот стоит нам вернуться домой, начинает снимать. Буду дальше наблюдать, как он себя будет вести.

Поведение у моего сына конечно ужасное. Боюсь его на детские площадки водить. Бьет всех детей.

Буду дальше писать, как будет развиваться его речь и поведение.

Ты тоже пиши по больше Козочка, мне все интересно, ты ведь первопроходец у нас.

 

У нас было тоже самое. На улице носит спокойно, и перед гулянием одевает, а как только приходит домой, срывает. Но я стала наказывать, и, вроде, пока не снимает. Детей мы тоже бьем, всех и старших и младших. Мне кажется, что это реакция, на то, что он не может договорится или объяснить свои желания. Нам тоже 4 года. Хотя с поведением постепенно становится лучше, но очень медленно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
madyarinka

Какие вы молодцы!Я за вас так рада.Нам это ещё предстоит.Вопрос:А за сколько вы покупали имплантант?И когда делали операцию?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Monica
Какие вы молодцы!Я за вас так рада.Нам это ещё предстоит.Вопрос:А за сколько вы покупали имплантант?И когда делали операцию?

 

 

Мы делали операцию в Германии в городе Фрайбург. Во Фрайбурге самый большой в Европе Центр по кохлеарной имплантации. У них очень большой опыт. Фамилия хирурга Ласциг.

Операция с имплантами стоит 80 000 евро, по 40 000 за каждое ушко. В операцию входит обследование и 10 дней пребывания в клинике. Дорогу и дальнейшее пребывание оплачивали отдельно.

 

Операцию сделали 17 июля 2008 года. Продолжительность 4 часа. Ребенку было 4 года и 13 дней.

Операцией очень довольны. Швы прекрасные. Операцию сделали в четверг. В субботу уже сняли шапочку с бинтиками и ватой. Швы поразили меня. Было такое впечатление, что им уже дней десять. Швы были почти зажившие.

Ребенок швы вообще не трогал, не чесал.

 

Как я поняла, с операцией тянуть не стоит. Если сделать ее в полтора-два года, то даже специальные занятия почти не понадобятся.

 

Я принимала решение об операции в течение полутора лет. Ходила по всем знахарям и лекарям. Ничего ни помогла.

Сейчас немного жалею, что потеряла время.

Удачи.

Share this post


Link to post
Share on other sites
OlgaK
Мы делали операцию в Германии в городе Фрайбург. Во Фрайбурге самый большой в Европе Центр по кохлеарной имплантации. У них очень большой опыт. Фамилия хирурга Ласциг.

Операция с имплантами стоит 80 000 евро, по 40 000 за каждое ушко. В операцию входит обследование и 10 дней пребывания в клинике. Дорогу и дальнейшее пребывание оплачивали отдельно.

А в Варшаве это все дешевле почти в два раза 23 000-25 000 евро , сюда входит сам имплант,операция,подключение на 10-ый день , пребывание,питание и настройки в течении целого года.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Nathalie

Козочка, Вы такая молодец!!!

Позавчера мы тоже столкнулись с диагнозом тугоухость, 4 степень на оба ушка.

Мне дали ссылку на этот форум! (спасибо Лене!) и вот первую ссылку на Вашу историю! Вы молодец!

Скажите, Вам оба имплантанта гос-во оплатило, или 1?

Нам уже сказали, что светит нам скорее всего операция, хотя точно это будет понятно месяца через 2-3. малышу полгода, сейчас будем аппараты покупать. Буду и дальш следить за Вашими успехами, и иногда буду здавать, наверное глуые, вопросы, можно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Assynt
Скажите, Вам оба имплантанта гос-во оплатило, или 1?

Читаем с самого начала, с первой строчки ;)

ура нашей стране, где мы смогли сразу поставить два импланта (один разумеется за свои кровные денюжки).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка

спасибо, что сказали за меня!

 

ну вот прошло уже 9 месяцев...как бысто летит время...так много надо успеть....так все надоело...

Конечно результаты есть.

Кстати в поведении прогресс, криков нет, ора нет, есть даже дисциплина немного...и все это без препаратов.

речь яснее не становится...ждем сдвигов с логопедом.

Ходим в лого группу специального садика где воспитатели нас хвалят: по сравнению со слабослышащими юра гоаздо больше говорит и лучше повторяет. Ни у кого нет сомнений что он все прекрасно слышит и понимает даже со спины. Стал иногда отвечать на вопросы. Совсем недавно стал говорить "нет". стал говорить много вечером, когда уже ложится спать без аппаратов - и тут главное дать понять что я его слышу.

 

весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!

 

задавайте ваши вопросы...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Nathalie

насчет папы желаю вам, чтобы все устаканилось и устроилось так, чтобы вам было хорошо!!!!!!

 

Я уже написала в другой теме, что сегодня были у сурдолога, может, и не 4ю степень нам поставят. а не с 4й не далеют КИ? т.е. человек остается слабослышащим, и только если совсем слух сядет, тогда по новой все?

Дома сегодня весь вечер "мучали" ребенка тестами всякими разными - я уже сама перестала различать - где он регаирует, а где нет... да и у врача- врач гвоорит -вот реакция, а мне кажется. что он просто так голову повернул, что просто совпало...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Monica

спасибо, что сказали за меня!

 

ну вот прошло уже 9 месяцев...как бысто летит время...так много надо успеть....так все надоело...

Конечно результаты есть.

Кстати в поведении прогресс, криков нет, ора нет, есть даже дисциплина немного...и все это без препаратов.

речь яснее не становится...ждем сдвигов с логопедом.

Ходим в лого группу специального садика где воспитатели нас хвалят: по сравнению со слабослышащими юра гоаздо больше говорит и лучше повторяет. Ни у кого нет сомнений что он все прекрасно слышит и понимает даже со спины. Стал иногда отвечать на вопросы. Совсем недавно стал говорить "нет". стал говорить много вечером, когда уже ложится спать без аппаратов - и тут главное дать понять что я его слышу.

 

весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!

 

задавайте ваши вопросы...

 

Мы за это время с папой уже раз сто разводились.

Последний раз это было в прошлую пятницу. Никуда папаня с подводной лодке не денется. Потыркается помыркается и придет.

Ребетёнок наш после имплантации тоже гораздо спокойнее стал. Прям не налюбуемся. До этого его вообще опасно было к другим детям подпускать.

Обязательно побьёт кого-нибудь. Теперь милое дело.

И уставать стал сильнее от новых ощущений. Днем стал сам ложиться спать. И вечером тоже стал рано ложиться и очень крепко спать до утра.

Раньше мог по пол-ночи веселиться. Милое дело.

У нас была уже вторая настройка. Слышать стал гораздо лучше. Слова мы пока не произносим. Ругаемся бу-бу-бу. Самолет стали называть у-у-у.

Жду ни дождусь, когда он наконец станет ма-ма говорить.

Всех целую, всем удачи.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Эльф
весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!

Папа обязательно найдётся и будет самым лучшим, нежным и любящим! Удачи! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
victory
ну вот прошло уже 9 месяцев...как бысто летит время...так много надо успеть....так все надоело...весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!задавайте ваши вопросы...
Самое главное - оптимизм и чувство юмора с вами! И самый лучший папа обязательно будет с вами! Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Инесса1

Здравствуйте!   :girl_sigh:

 

Я хотела бы спросить про самочувствие взрослых и детей с КИ. Как они себя чувствуют с КИ? Голова не болит? Головокружений нет? Нет никаких проблем со здоровьем? И когда именно они делали операцию КИ? 

 

 

 

Для меня это очень важно, так мы ждем вызова на операцию ребенку и мне. Меня напугали некоторые люди, которые говорили, что через несколько лет после операции у них начинает голова болеть. Поэтому я лично к вам обращаюсь - и хочу услышать именно от вас рассказы про самочувствие.

 

Заранее спасибо!  :girl_sigh:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Monica

Мой ребенок на голову совсем не жалуется, и по его поведению не видно, что голова болит.

Говорят, что у детей голова после операции не болит.

Вот редко, но бывают такие случаи у тех, кому уже во взрослом состоянии делали КИ.

Более конкретного ответа дать не могу, так как после операции прошло совсем мало времени ( 4 месяца).

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка

Всем привет из весеннего Санкт-Петербурга.

 

 

Сложно-очень сложно доказать погонщику, что ты не верблюд!!!

 

Ходим в садик с речевыми нарушениями уже год, дети почти все старше Юры, логопед супер тетя, воспитатели душевнейшие тетечки, няня-золото....местечко без ветра рядом с домом - - мечто, а не сад.

 

и что вы думаете, все равно каждый год надо снова и снова ехать на городскую комиссию и полностью заново доказывать, что мы имеем право ходить в данную группу.

 

Вот и теперь снова проходим комиссию, интересно? у всех так?

 

однако прошло 1 год и 3 мес как мы с имплантами:

 

говорит словами и фразами мам дай, дядя спит, лось сидит, дай пить, мама покачай, открой... и тыды.

понимает обращенную речь, но знакомые и любимые слова слышит и в "чужом " разговоре

есть заученные фраз, но может и сам вставить нужное слово.

 

периоды накопления по 2-3- месяца, потом месяч - выдача и активная речь, потом снова "откат" назад и накопление.)))

 

холим в речевую группу сада, занимаемся 1 раз с логопедом с опытом сурдопедагога и один раз с психологом-дефектологом.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Первопроходец

"Лось сидит" - это круто! :-)))

А вот что вас мурыжат каждый год по комиссиям для детского сада - форменный российский идиотизм. Больших успехов вам, Козочка!

Share this post


Link to post
Share on other sites
olga_80
Я думаю так должен выглядеть доктор Айболит :smile253: По крайней мере нам с мужем он его напомнил.

Лера была просто в ауте: отдала Милану сразу все свои игрушки и наши мобильники, не слазила у него с рук.

 

А где вы оперировались?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...