Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин
Козочка

Первый ребенок в СПб с двумя имплантами!

Recommended Posts

Эльф

Козочка! У вас такое чудное дитя! :D

Share this post


Link to post
Share on other sites
isola
Я тож не поняла почему он бедный???? Чудесный малыш. Как сказал наш папа, когда мы узнали о диагнозе нашей лапки, а я рыдала по вечерам: "Ей же хорошо, ей не больно она всему радуется".
Даже полностью глухие дети все чувствуют. Сердцем.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка
Вы меня немножко не так поняли...

да и я высказалась неудачно, под сильным впечатлением. Прошу прощения, если кого задела.

Нет, никого вы не задели, я понимаю, что Вы имели ввиду. Вы говорите, что он много пережил, да это так. Ничего привыкли уже даже к слову реанимация. Нам еще предстоит немало: то, что операции на сердце закончились - никто не обещал. Но дети на самом деле так как взрослые не страдают и не преживают. Детю плохо только если больно, например, а вот мамы по полной переживают конечно. Но и себя жалеть не собираюсь. Я изменилась: с одной стороны стала сильнее, а с другой - научилась видеть счастье. Это урок жизни, это экзамен, это роль на всю жизнь.....

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
на тот момент Лерочка имела диагноз - эписиндром и принимала противосудорожную терапию, кроме того была задержка физического развития.

Скажите пожалуйста, как сейчас эписиндром? что-то изменилось после КИ? все-таки эпи дело серьезное, вас наверное не особо хотели оперировать из-за его наличия?

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
ведь лежать на имплантированном ушке, если это соната, - нельзя. Вот придумали делать разные импланты на ушки: сонату и пульсар.

 

а соната это какой фирмы? и почему нельзя лежать "на сонате" ? сколько времени нельзя?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ириска
Скажите пожалуйста, как сейчас эписиндром? что-то изменилось после КИ? все-таки эпи дело серьезное, вас наверное не особо хотели оперировать из-за его наличия?

Да, специалисты были против операции, но ни один не смог внятно донести до меня суть риска. Я чувствовала, что все будет хорошо, а когда познакомилась с Миланом Профантом чувство стало уверенностью. А спустя полгода после операции нам сняли диагноз, т.к. с момента последнего приступа прошло 3 года. Теперь в истории болезни пишут "... эписиндром в анамнезе". Вот уже скоро год, как Лера не принимает противосудорожный препарат. Она сильно изменилась в плане поведения. Раньше Лерочка была очень пассивным ребенком, замкнута в себе. Сейчас - это ураган чувств и эмоций, я об этом много писала в других темах. Получилось - из крайности в крайность. На это повлияло два фактора: во-первых ребенок получил ухо, во-вторых "проснулся" после долгого седативного воздействия препарата. Единственное, что меня тревожит: смогли ли приступы в раннем возрасте оказать негативное влияние на психическое состояние Леры.

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
а когда познакомилась с Миланом Профантом чувство стало уверенностью

ООООО!!! как я тебя понимаю :-) мы тоже у него оперировались! это суперспециалист!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ириска
ООООО!!! как я тебя понимаю :-) мы тоже у него оперировались! это суперспециалист!

Я думаю так должен выглядеть доктор Айболит :post-10-1121931376: По крайней мере нам с мужем он его напомнил.

Лера была просто в ауте: отдала Милану сразу все свои игрушки и наши мобильники, не слазила у него с рук.

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
Я думаю так должен выглядеть доктор Айболит

ага и Сашка тоже на руки легко шел, даже после перевязки..нам обещал, что через 5 лет всё нагоним..прошла половина "срока"..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка
а соната это какой фирмы? и почему нельзя лежать "на сонате" ? сколько времени нельзя?

 

соната - мед эл, нельзя лежать 3-4 дня пока не зарастет шов.

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
соната - мед эл, нельзя лежать 3-4 дня пока не зарастет шов.

соната после пульсара выпущена? так почему именно на сонате нельзя лежать, а на пульсаре можно..хотя не представляю, как можно на ТАКОМ лежать...

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ириска
ага и Сашка тоже на руки легко шел, даже после перевязки..нам обещал, что через 5 лет всё нагоним..прошла половина "срока"..

Как сейчас развивается Саша? Посещаете ли садик?

Нам Милан говорил, что сейчас только вы Леру понимаете, а после операции через год будут понимать все.

Не скажу, что мы самый удачный пример в плане реабилитации, но действительно понимают. :post-6-1121952847:

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
Как сейчас развивается Саша? Посещаете ли садик?

Нам Милан говорил, что сейчас только вы Леру понимаете, а после операции через год будут понимать все.

Не скажу, что мы самый удачный пример в плане реабилитации, но действительно понимают. :post-6-1121952847:

мы может мало занимаемся, поэтому результаты не идеальные..ходим второй год в логопедический сад, плюс раз в неделю дома с педагогом, ну и сами по мере сил, возможности, желания..говорит предложениями, иногда очень забавно вставляет где-то услышаные фразочки типа "ничего себе!", "о!прикольно" "ну ващее!" произношение оставляет желать лучшего, работаем с логопедом над этим..понимание и слух хорошие (КИ с одной стороны)..посторонние что-то понимают, а что-то нет..по-разному..с детьми в саду общается вполне спокойно, они там все не суперхорошоговорящие, но друг друга понимают..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ириска
мы может мало занимаемся, поэтому результаты не идеальные..ходим второй год в логопедический сад, плюс раз в неделю дома с педагогом, ну и сами по мере сил, возможности, желания..говорит предложениями, иногда очень забавно вставляет где-то услышаные фразочки типа "ничего себе!", "о!прикольно" "ну ващее!" произношение оставляет желать лучшего, работаем с логопедом над этим..понимание и слух хорошие (КИ с одной стороны)..посторонние что-то понимают, а что-то нет..по-разному..с детьми в саду общается вполне спокойно, они там все не суперхорошоговорящие, но друг друга понимают..

Насчет произношения...Когда-то в Киеве я увидела девочку после КИ, она говорила так хорошо, что у меня и мысли не было об импланте. А потом случайно увидела скрытый под волосами и была потрясена. Потом был мальчик всего год после операции и еще несколько примеров, которые меня очень вдохновили. У Леры речь растянута да и звуки не все идеальны, но все равно она говорит скорее как маленький ребенок, нежели как с/с. Имплантация дает неоспоримое преимущество в освоении спонтанной речи.

Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Евдокия

:post-6-1121952847: Молодцы мамочки!Сколько сил,терпения и нервов было задействовано.Зато теперь результат налицо.Это счастье слышать.В будущем(насколько далеком?) глухих не будет.В раннем возрасте введут КИ. Делают только малышам? А как быть тем,кто оглох в позднем возрасте?

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

оказывается, даже имея один КИ, второй воспринимается как первый раз :-( т.е. прооперироваться через какое-то время после первого и восприятие "как первый раз" получается, ребенок даже знакомые слова не узнает (при отключенном первом)..т.е. учиться ЗАНОВО на втором импланте, а потом их объединять..для меня это поразительно, но судя по примеру одного ребенка, так и есть (это история рассказана мамой из Америки на другом форуме)..так что мы пока про второй и не думаем..может прогресс шагнет сильно вперед и лет через 10 всё будет ПОД кожей, вот тогда наверное рискнем..но пока нет, и ТАК СЧАСТЛИВЫ, что можно с ребёнком поговорить :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
:post-6-1121952847: Молодцы мамочки!Сколько сил,терпения и нервов было задействовано.Зато теперь результат налицо.Это счастье слышать.В будущем(насколько далеком?) глухих не будет.В раннем возрасте введут КИ. Делают только малышам? А как быть тем,кто оглох в позднем возрасте?

в позднем возрасте - самое оно делать КИ :-) если общее здоровье позволяет..а малышам по-моему с 6 месяцев делают, в России в 9 месяцев на Бакулева делали..правда результатов не знаю, мама давно что-то на сайте не появлялась :-(

З.Ы. а нервов с КИ гораздо меньше тратится, чем с глухотой..

Share this post


Link to post
Share on other sites
Оль
в позднем возрасте - самое оно делать КИ :-) если общее здоровье позволяет..а малышам по-моему с 6 месяцев делают, в России в 9 месяцев на Бакулева делали..правда результатов не знаю, мама давно что-то на сайте не появлялась :-(

З.Ы. а нервов с КИ гораздо меньше тратится, чем с глухотой..

 

Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

Share this post


Link to post
Share on other sites
kirjusha
Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

я имела ввиду позднооглохших конечно..допустим живет человек лет 50, а потом вдруг оглох..как ему начать жить заново? вот если в ТАКОЙ ситуации сделать КИ , то это просто супервыход! (конечно наверное есть варианты, когда КИ нельзя сделать :-(

Share this post


Link to post
Share on other sites
Mothaika
Я удивлена, разве в позднем возрасте есть толк от КИ? Может быть это относится к тем, у кого небольшой срок потери слуха? Разве тем, у кого глухота с детства, которым СА мало помогал, КИ показан?

 

По общепринятым критериям отбора кандидатов на КИ - эффективность обратно пропорциональна давности наступления глухоты.

Лучшими кандидатами (если так можно выразиться) являются позднооглохшие со сроком глухоты до 10 лет.

 

Разумеется, бывают противопоказания и факторы, затрудняющие проведение КИ. Если нарушена проводимость по слуховому нерву в силу каких-то причин или выражены сопутствующие проблемы со стороны центральной нервной системы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Оль

Спасибо за разъяснения.

Вы, мамочки, большие молодцы!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка
соната после пульсара выпущена? так почему именно на сонате нельзя лежать, а на пульсаре можно..хотя не представляю, как можно на ТАКОМ лежать...

они разные по форме, так мне доктор на пальцах обьяснял и поэтому, лежать на пульсаре не опасно для шва.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Козочка
Недавно с мужем спорили о втором импланте. Если бы сразу, как у сынули Козочки, тогда я - за, а так спустя время - не знаю. Что скажете?

 

думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...

А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...

Share this post


Link to post
Share on other sites
егоркин папа
они разные по форме, так мне доктор на пальцах обьяснял и поэтому, лежать на пульсаре не опасно для шва.

 

они разные не только по форме...

"пульсар" - в керамическом корпусе, а "соната" - в титановом

 

информация об имплантах - http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/1938/

Share this post


Link to post
Share on other sites
Ириска
думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...

А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...

Да это все понятно, но как решиться пережить все заново, зная то, что вторая операция - это уже не кардинальные изменения, а совершенствование имеющихся?

Да, это - круто, да, это - задумка бога, но я считаю, что идти на вторую имплантацию через время - неоправданный риск.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...