Smarchella 0 Posted January 2 Share Posted January 2 (edited) Всем добрый день. Я новичок. К сожалению сама слышу, а вот моя маленькая дочь 2 года 10 мес ... оказалась с тугоухость 3 степени. Я узнала поздно. Знаю. Все круги Ада по поиску у кого и чем протезировать идут ... педагогов ищем. Но моей воспалённый мозг тем временем читает информацию об этом заболевании. И я наткнулась на очерк на просторах Яндекс от том, что идут исследования препарата FX-322. Поняв что Яндекс даёт мало. Ушла на Гугл и скачав переводчик... читала там. Где то звучит «хорошо». Где-то «плохо». Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. Обсудить это в моем кругу не с кем. Дочь моя. Всецело. Я не замужем. Есть отец дочки. У него 1 января)) второе января))...((((... короче у него праздники. Я хочу понять - я одна наивная верю что если рынок обширен - то есть потенциал спроса на данный препарат велик. Очень. Испытания на людях. Не на животных. Отдельные статьи заверяют что первый положительный результат есть. Как думаете в ближайшие 10 лет препарат появился? Edited January 2 by Smarchella Опечатка. Link to post Share on other sites
Восставший Мерлин 98 Posted January 2 Share Posted January 2 (edited) и вы думаете, если сделают укол и ваша дочка будет слышать как все??? ОЧЕНЬ сомневаюсь, да и данный препарат, если существует то их нет в продаже или нет информации о нем (о клинических испытаниях) а в целом, существует очень много препаратов или вакцин, и до сих пор все это тестируют и испытывают, а в продаже до сих пор нет и вряд ли в ближайщее время появятся. и для начало, надо с дочкой тренироваться и учиться, носить СА и пройти все круги ада , потом надеяться на то, что появятся другие препараты для восстановления клеток или структуры ДНК . Edited January 2 by Восставший Мерлин Link to post Share on other sites
Smarchella 0 Posted January 2 Author Share Posted January 2 Я занимаюсь. И понимаю что вот так. Я спрашиваю мнение. Пока пишут но не на Яндекс просторах. Исключительно на сайтах ***.com ... что есть положительная динамика. Спустя 90 дней. Мы носим аппараты. Адаптируемся. Я понимаю что это так. Поэтому и пишу. Кто что думает. Очень хочу верить, что в ее 15 лет из можно будет снять. Я не сильна в этом вопросе. У меня профиль малёк другой. Вот хочу услышать мнения тех кто объединен «темой» Link to post Share on other sites
Восставший Мерлин 98 Posted January 2 Share Posted January 2 (edited) 39 минут назад, Smarchella сказал: Очень хочу верить, что в ее 15 лет из можно будет снять я 7 -8 лет ждал... и увы....6 лет ношу КИ и доволен, слышать\жить и общаться можно. а один чел тут писал что он готов быть кроликом и толку.... 10 лет точно ждал , не вытерпел и сделал 2 ки, щас доволен и с форума пропал тут еще темки собранные, почитай Да и .... Фаза 1b, проспективное, рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое, одноразовое, многоцентровое исследование безопасности препарата FX-322, вводимого с помощью интратимпанальной инъекции, у взрослых с возрастной нейросенсорной потерей слуха Фактическая дата начала исследования : 17 сентября 2020 Предполагаемая дата завершения начальной исследования : Март 2021 Предполагаемая дата завершения исследования : Июнь 2021 г. г. г. Edited January 2 by Восставший Мерлин Link to post Share on other sites
PEGAS 114 Posted January 4 Share Posted January 4 02.01.2021 в 22:25, Smarchella сказал: Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. Препараты кое какие есть, но сколько продается фуфломицинов по всему миру под видом лекарств от лечения данных болезней. Не говоря уже о том, сколько человек на этапах испытаний не пережило все это. Что касается Вас и Вашей дочери, тут нужно выбирать из вариантов: поможет, улучшится слух до нормального поможет, улучшится слух до нормального, ухудшится здоровье поможет, улучшится слух немного поможет, улучшится слух немного, ухудшится здоровье не поможет, слух останется прежним не поможет, слух останется прежним, ухудшится здоровье не поможет, слух ухудшится, здоровье останется не поможет, ухудшится и слух и здоровье и исходя из рисков, куда двигаться дальше. Лично я для своего сына не согласен рисковать, тем более на этапах тестирования итп., при том, что у него сильная потеря слуха. Link to post Share on other sites
Smarchella 0 Posted January 10 Author Share Posted January 10 Так на тесты не пустят ребёнка. Это вопрос 7-10 лет. Link to post Share on other sites
Завулон 2,519 Posted January 10 Share Posted January 10 02.01.2021 в 19:25, Smarchella сказал: Я до сих пор знаю людей, что свято не верят в излечение от ВИЧ или Гепатита С. А факт есть. Я этого человека руками как говориться трогала. @Smarchella, кмк, вы тут немножко спутали тёплое с мягким - где гепатит, а где некроз нервных окончаний... В приведённых вами примерах природа заболевания воспалительно-вирусная, современные противовирусные препараты от того же гепатита-С при своевременном лечении дают в 90-95% выздоровление или стойкую ремиссию. С вирусными инфекциями вообще-то все довольно индивидуально, сопротивляемость организма тоже у всех разная... Но убить чужеродную микрофлору в организме химией всё-таки легче, чем (той же химией!) воскресить чисто механически отмершие нервные волосковые и прочие клетки уха (и прочих органов) - в этом и есть принципиальная разница. Ну нет такой "живой воды" пока, чтобы конечности и нервы с их окончаниями обратно отращивать, и ухо в этом плане не исключение, как и глаз. "Умерла - так умерла.." Так что эти все эти, якобы "чудо-препараты", возможно, сугубо штучно, при лёгкой степени поражения слуха и сохранения иннервации волосковых клеток и уха еще у кого-то индивидуально могут сработать, не спорю... Ну а именно массово чтоб при неврите-атрофии слуховых нервов или оссификации лабиринта и известковой улитке просто "укололся и стал слышать" - вряд ли... Не та технология, повторюсь - болезнь можно лечить, а ее последствия - только купировать. Глухота же в данном случае - вот именно уже не болезнь, как тот же гепатит-С или ВИЧ, а именно ПОСЛЕДСТВИЕ перенесенной болезни - лечить лекарствами уже нечего, когда птичка (т.е. слух) улетела... Увы... 1 1 Link to post Share on other sites
Восставший Мерлин 98 Posted January 10 Share Posted January 10 4 часа назад, Smarchella сказал: Это вопрос 7-10 лет даже в ближайшее 10 лет вряд что то изменится, и ждать "чудо воды" не стоит. Максимум что могут изменить - это вживление чипов\элект имплантатов Link to post Share on other sites
Джулия Робертс 1,394 Posted January 11 Share Posted January 11 Я попозже эту тему перекину в старую) ( важная новость про ..) Link to post Share on other sites
Надяха 0 Posted January 14 Share Posted January 14 У моей дочери тоже НСТ 3 ст. И, если честно, пусть тут многие пишут,что это сказка, но я верю, что генная инженерия сможет лет через 10-15 восстанавливать слух. Может, это и ложная надежда, но она меня греет, как ни крути. А человеку нужна надежда всегда... Вот не знаю буду ли я дочь этой надеждой окрылять или нет. Этот вопрос я для себя еще не решила. Помню сын лет в 5 вдруг задумался о смертности людей. Он так переживал по поводу того, что мы, родители, когда-нибудь вдруг умрем. А потом он выдал, что подрастет и придумает лекарство от смерти. И он очень долго в это верил. А сейчас ему 11 лет и надежд у него уже нет. Может, и у меня через несколько лет надежда умрет. Но в данный момент времени она мне помогает ночами не реветь в подушку постоянно... Link to post Share on other sites
Джулия Робертс 1,394 Posted January 14 Share Posted January 14 12 часов назад, Надяха сказал: Но в данный момент времени она мне помогает ночами не реветь в подушку постоянно... Из-за слуха дочери? ну....я понимаю, реветь можно если ребёнок серьезно болен неизлечимо. А слух, это поправимо с са и ки. Тем более, в этом плане техника очень быстро развивается. Link to post Share on other sites
Надяха 0 Posted January 15 Share Posted January 15 16 часов назад, Джулия Робертс сказал: Из-за слуха дочери? ну....я понимаю, реветь можно если ребёнок серьезно болен неизлечимо. А слух, это поправимо с са и ки. Тем более, в этом плане техника очень быстро развивается. Внутренне я не могу смириться с этим... К сожалению, не могу и все. Что я могу поделать? Вот такая у меня хреновая психика Link to post Share on other sites
Ташка 179 Posted January 15 Share Posted January 15 1 час назад, Надяха сказал: Что я могу поделать? @Надяха, как вариант, сходить к психологу. Link to post Share on other sites
Комоша 1,326 Posted January 15 Share Posted January 15 (edited) И чего мы людей заставляем перестать верить в чудеса?!? А вдруг это самое чудо случится!? И лет так через 10-15 найдут средство излечения тугоухости. Главное верить, а пока нужно жить с тем что есть. Как говорится - мечтать не вредно! Что еще нужно Надяхе!? Только надеятся и ждать! Edited January 15 by Комоша Link to post Share on other sites
Комоша 1,326 Posted January 15 Share Posted January 15 @Smarchella, желаю не быть столь категоричной - положительный результат не означает, что он будет у вашей дочки! Главное верить и ждать - может быть, когда нибудь..... Link to post Share on other sites
Надяха 0 Posted January 16 Share Posted January 16 18 часов назад, Ташка сказал: @Надяха, как вариант, сходить к психологу. Надо, это точно. Собираюсь это сделать, потому что так жить - это невозможно. В конце концов, жизнь ведь одна, если сейчас не привести свои чувства в норму, то так и пролетят оставшиеся годы с чувством вины и боли. Link to post Share on other sites
Ташка 179 Posted January 16 Share Posted January 16 1 час назад, Надяха сказал: если сейчас не привести свои чувства в норму, то так и пролетят оставшиеся годы с чувством вины и боли. @Надяха, а за что себя винить то? Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ? Сейчас очень мало здоровых деток рождаются, у всех есть болячки, есть и похуже плохого слуха. Просто мы этих деток не видим и не слышим, они сидят в четырех стенах . Радуйтесь, что у вашей дочки сохранен интеллект, она ходит, дышит и ест самостоятельно. С плохим слухом прожить вполне себе можно, не так конечно шикарно, как с нормальным, но вполне терпимо)) Link to post Share on other sites
Завулон 2,519 Posted January 16 Share Posted January 16 20 минут назад, Ташка сказал: Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ? @Ташка, кстати да, никто из них так и не указал причину НСТ, как ничего не значащую мелочь, не стоящую внимания - а она ж, НСТ, собственно не болезнь сама по себе, а именно последствие болезни или травмы, от этого и надо плясать в выборе методик реабилитации... Да что уж теперь - все ныне существующие уколы и методики сохранения слуха именно что по горячим следам, в течение нескольких суток еще могут подействовать, кому повезёт (и то не наверняка)... А гораздо позже, когда процесс отмирания слуховых клеток уже запустился - всё, только "5 стадий принятия" по списку (до психолога уже дошли)... Link to post Share on other sites
Надяха 0 Posted January 17 Share Posted January 17 16.01.2021 в 13:04, Ташка сказал: @Надяха, а за что себя винить то? Тугоухость- это или генетическое заболевание, или следствие лечения антибиотиками, или результат травмы, как правило. У вас какая причина ? Сейчас очень мало здоровых деток рождаются, у всех есть болячки, есть и похуже плохого слуха. Просто мы этих деток не видим и не слышим, они сидят в четырех стенах . Радуйтесь, что у вашей дочки сохранен интеллект, она ходит, дышит и ест самостоятельно. С плохим слухом прожить вполне себе можно, не так конечно шикарно, как с нормальным, но вполне терпимо)) Мы не знаем причину. Родился ребенок таким. Мутация генов, так говорят врачи. А, может, мы с мужем носители рецессивных генов, которые сошлись в нашем ребенке. Анализ на ген, который отвечает за слух, мы не делали. Link to post Share on other sites
Комоша 1,326 Posted January 17 Share Posted January 17 @Надяха, ну есть и есть. Мутация ли, гены ли подкачали - главное продолжать жить и не обвинять друг друга! Link to post Share on other sites
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now