Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

А есть ли кто-то за Уралом?


Recommended Posts

Золотце
Всем здравствуйте!

Пишу прямо из больницы св.Владимира г.Москвы. При помощи ноутбука брата и своего мобильника, есть возможность написать: 1-го февраля нам сделали КИ!!

 

Поздравьте нас!

Извиняюсь, прошляпила! :D

Поздравляю с успешной операцией!

А также твоего сынишку с Днём рождения!

Пусть растёт большой, здоровый и радует своих Маму и Папу! :pos: :pos: :pos:

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
  • Replies 220
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • Nata-Nsk

    33

  • Inna

    30

  • Daemon

    18

  • Алладин

    17

Top Posters In This Topic

Извиняюсь, прошляпила! ;)

Поздравляю с успешной операцией!

А также твоего сынишку с Днём рождения!

Пусть растёт большой, здоровый и радует своих Маму и Папу! :pos: :pos: :pos:

Спасибо!!! :D

Link to post
Share on other sites
Юлия НК писал(а):
Nata-NSK, deep - ГДЕ ВЫ ПОТЕРЯЛИСЬ???? Напишите, как у вас дела. Когда подключаетесь? Как самочувствие???

Вот и мы! Мы с Федей сейчас опять в Москве - приехали на подключение. У нас было уже три настройки. Сейчас просто прокопирую свой отчёт (писать ещё раз нет просто сил):

 

15.03.07.

Нам сегодня выдали речевой процессор!!!!!

В пятницу будут подключать.

А до пятницы надо к нему привыкнуть, чтобы Федос носил его и не сдирал с себя. Пока вот не выходит Антенну на голову уже даёт прицеплять, а рюкзачок с процессором наотрез отказывается надевать. Завтра будем усиленно приучать.

 

17.03.07.

Всем привет!! Уже соскучились по Н-ску. В Москве сегодня удивительно тепло, на солнышке +11 градусов, гуляли в одной футболке и тонкой курточке. Супер!!!

Спасибо, что переживаете с нами. Раньше переживали невзгоды, теперь вот довелось переживать счастье.

 

Итак, новости. Как мама слабослышащего ребёнка (о, Боже, как это звучит!! ), я с сегодняшнего дня стала вести дневник наблюдений за реакцией Феди на различные звуки. Читайте:

 

"16 марта 2007. Мы с Федей (имплантирован 1 февраля сего года) сидим за столом в сурдоцентре на Бакулева, в г.Москве. Ему предстоит первое подключение речевого процессора. На данный момент Федя полностью глухой, реакции на звуки, включая барабан, нет.

Итак, Лилия Алексеевна, наша "настройщица", прицепляет антенну к Фединой голове и что-то начинает набирать на компьютере (выставляет частоты). Федя спокоен и собирает паззл. Вдруг он хитровато смотрит на меня, как бы удивляется, и через секунду продолжает заниматься своими делами. Лилия Алексеевна и Екатерина Вячеславовна, сурдопедагог, тоже присутствующая на подключении, в один голос говорят: "Видите? Видите? Это реакция на звук!" Через некоторое время Федя опять вскидывает голову, переглядывается со всеми, показывает пальцем на компьютер, словно понимая, что именно оттуда в него поступают звуки, выказывая опять же скорее удивление. Лилия Алексеевна ещё чего-то прибавляет. Вдруг Федя перестаёт собирать паззл и зарывается головой в мой живот. Он прячется, скорее всего всё же смущён, чем напуган. На этом первая настройка заканчивается. В понедельник, если не будет жалоб за выходные, прибавят ещё.

Я из-за рассказов других мамочек, с которыми пересекались до этого в коридоре, переживала, что ребёнок может испугаться звуков во время первой настройки, тогда дела движутся медленнее, привыкание сложнее. А Федя повёл себя потрясающе! Он хорошо высидел, хорошо занимался, хорошо реагировал на звуки. Всё-таки мне кажется, что раньше, до 9-ти месяцев, до первого менингита, слух у Федоса был. Может, сильно снижен и не все частоты, но точно был.

Потом ещё звенели в тарелки, стучали в барабан, Федя на барабан повернул голову. К речи он иногда как бы прислушивался, поднимал глаза. Что точно можно сказать, он услышал себя, и ему это понравилось. Вечером, когда приехали из аудиоцентра домой, Федя, играя, всё время что-то мурчал под нос, заливисто смеялся - такое ощущение, что он рад наконец-то себя услышать". Вот!!!

 

20.03.07.

Федя научился говорить дай-дай! Сам с собою все время болтает, ему нравится себя слышать. Окружающие звуки, включая меня еще не различат Вчера была только вторая настройка, впервые громкость звуков включили так, что их можно различать. Сегодня первое занятие с сурдопедагогом. Они ждут от нас какой то рефлекс на звук, нопохоже, нам его еще вырабатывать и вырабатывать.

 

21.03.07.

Привет!!

Еле добрались сегодня в гости к нашей подружке Лерочке аж в Южное Бутово, Федя геройски выдержал двухчасовой путь в центр аудиологии, двухчасовое ожидание в коридоре, саму третью настройку (тут прямо-таки постарался, просто супергроически, учитывая предыдущие два пункта), потом ещё двухчасовое стояние в пробках на МКАДе по пути к Лерочке. Сейчас зато отрубился и спит без задних ножек, давая маме, дорвавшейся до инета, спокойненько постучать по клаве.

 

Лерочка... Лапочка-девочка! Смотришь на неё и каждый раз удивляешься, как всё-таки Феде повезло!!! Мы с ней познакомились в больнице святого Владимира, когда приехали в январе на операцию. Оказалось, что у неё такая же редкая патология развития внутреннего уха по типу Мондини, как и у Феди. Оперировали нас в один день. После нашей операции хирург сказала, что всё прошло даже лучше, чем они рассчитывали, а вот после их операции были осложнения, ликворея, температура... На настройку они приехали 9-го марта, подключить их не смогли, нет какого-то ответа с имплантированного электрода. Теперь вот 28-го марта им опять ложиться в больницу на обследование, которое делается под наркозом. Если хоть какой-то ответ получат, будут реабилитироваться, но пойдёт всё гораздо сложнее.

 

А Федя учится, прямо с каждым днём что-то новенькое выдаёт. В нашем привычном смысле на звуки он не реагирует. Это ещё долго учиться надо из общего шума вылавливать звуки, несущие смысловую нагрузку типа речь, шум воды, топот, грохот, гудок и т.п. Оказывается, это очень сложно. У обычных людей мозг делает это незаметно, а у Феди эту способность надо вырабатывать

Но зато я прямо чувствую, как он всё это в себе копит, все эти звуки о мире. Со временем он их рассортирует и систематизирует, но пока он их просто "кушает", все подряд - как будто реально насыщает этакий "слуховой голод".

 

Сегодня в маршрутке он мне губами всё время говорит бр-бр - машины значит. Раньше б я ему ответила: да, бр-бр. А я ему говорю: ма-ши-на бр-бр. На что Федя мне сказал: ма-ы-а бр-бр. Он треперь всё пытается артикулировать (в основном, своим любимым слогом "ма"). Ему просто в кайф разговаривать!!!

 

Link to post
Share on other sites

Случайно загрузилось два сообщения. Не могу понять, как одно удалить?

Link to post
Share on other sites

Deep, прочитала ваш отчет о подключении, я за вас очень рада! А нам в Центре Аудиологии отказали, но я надежду не теряю, в апреле поедем НИИ Отолорингологии, а на крайний случай заграницу! А вам всего хорошего и докладывайте о своих дальнейших достижениях!

Link to post
Share on other sites

deep, поздравляю вас с Федей! Заглядывайте в "Кохлеарную" делитесь своими успехами.

 

Удачи. :333:

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...
Nata-Nsk

Здравствуйте все!

 

Потихоньку добралась я до компьютера.

 

Сразу о главном - нам отказали в операции. Но это, может быть, и к лучшему.

 

Теперь с мужем ищем другие варианты.

 

А осенью мы пойдем в школу. Это которая на Владимировской. Сейчас проходим комиссии, собираем бумажки и т.д.

 

Может, кто подскажет, что это за школа, что в ней хорошего?

Link to post
Share on other sites

Сразу о главном - нам отказали в операции. Но это, может быть, и к лучшему.

 

Теперь с мужем ищем другие варианты.

 

Скажите, если не секрет, по какой причине вам отказали? Дело в том, что моей дочери тоже в двух центрах отказали, сейчас ждем ответ из третьего, но у нас действительно сложный случай- мальформация внутреннего уха.Моему ребенку еще год и четыре, но я постоянно думаю о том, как мы сможем общаться в будущем. У всех друзей дети, практически одного возраста с наше, уже начинают что-то говорить, у меня прямо сердце сжимается. А как вы общаетесь с дочерью, вы используете жесты? Поделитесь опытом, пожалуйста!

Link to post
Share on other sites
Nata-Nsk

Причина - неправильное развитие улитки. С этим и связаны все осложнения.

 

О том, что дочка не слышит, начали догадываться где-то к полгода. Но у нее была слабая шейка и врачи говорили, что все исправится.

 

Не исправилось.

 

Окончательный диагноз дали к 2 годам.

Тугоухость 4 степени.

 

Общаемся жестами, другого пока не придумали. В садик пошли с 3 лет, это спецсадик для слабослышащих. Тогда дело пошло быстрее и интереснее.

Link to post
Share on other sites

Привет! Если нужны координаты центра в Томске могу дать, там можно пройти полное обследованиеи они делают операции по федеральной программе (приезжают хирурги из Москвы) но нас не взяли сказали есть остатки слуха.

Link to post
Share on other sites
Юлия_НК
Привет! Если нужны координаты центра в Томске могу дать, там можно пройти полное обследованиеи они делают операции по федеральной программе (приезжают хирурги из Москвы) но нас не взяли сказали есть остатки слуха.

А после операции где проходят настройки и реабилитацию кто проводит???????

Link to post
Share on other sites

Всё проводят там же и настройки и реабилитацию, я поняла что они обучили своих специалистов, мы поедем настраивать сл. аппарты в июне туда.

Link to post
Share on other sites
Алладин
Здравствуйте все!

 

Потихоньку добралась я до компьютера.

 

Сразу о главном - нам отказали в операции. Но это, может быть, и к лучшему.

 

Теперь с мужем ищем другие варианты.

 

А осенью мы пойдем в школу. Это которая на Владимировской. Сейчас проходим комиссии, собираем бумажки и т.д.

 

Может, кто подскажет, что это за школа, что в ней хорошего?

 

Наталья, проясните - живете в Новосибирске, а ребенка отдаете в московскую школу?

Link to post
Share on other sites
Nata-Nsk

Нет, мы и в школу отдаем в Новосибирске. Она находится на улице Владимировская.

Единственная в городе. Вторая - в Искитиме, в области. Там полный интернат.

А мы не хотим в интернат отдавать, хотим, что доча дома была.

 

А можно узнать координаты в Томске? Это же вообще совсем близко. Муж туда постоянно ездит.

Link to post
Share on other sites
Нет, мы и в школу отдаем в Новосибирске. Она находится на улице Владимировская.

Единственная в городе. Вторая - в Искитиме, в области. Там полный интернат.

А мы не хотим в интернат отдавать, хотим, что доча дома была.

 

А можно узнать координаты в Томске? Это же вообще совсем близко. Муж туда постоянно ездит.

Я очень обрадовалась когда узнала что наконец-то открыли что-то поближе к нам и возможно не придётся ездить в Москву, это так изматывает. Адрес: Томск, Нахимова 3, Лор-клиника. это недалеко от вокзала очень приличная клиника спросить Юлию Александровну она курирует эти вопросы.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
Nata-Nsk

Сегодня были на комиссии в школе...

Мама дорогая....

Этих психиатров самих лечить надо!

 

Увидев ребенка в пару минут ставит диагноз, который потом всю жизнь снимать.

 

Хорошо, что с мужем была. Он стал с ним разговаривать, потом поспорил.

 

Потом сказал, что с его диагнозом не согласен и будет его обжаловать.

 

Тогда псих пошел на попятную. Тут подключились педагоги из школы.

 

 

В общем - ура!!!

Мы идем в 1 класс по направлению "норма"!!!!

 

Ура!!!! :)

Link to post
Share on other sites
Сегодня были на комиссии в школе...

Мама дорогая....

Этих психиатров самих лечить надо!

 

Увидев ребенка в пару минут ставит диагноз, который потом всю жизнь снимать.

 

Хорошо, что с мужем была. Он стал с ним разговаривать, потом поспорил.

 

Потом сказал, что с его диагнозом не согласен и будет его обжаловать.

 

Тогда псих пошел на попятную. Тут подключились педагоги из школы.

В общем - ура!!!

Мы идем в 1 класс по направлению "норма"!!!!

 

Ура!!!! :crazy:

Ната! А вы в какую школу оформились, для слабошлышащих?

И ещё подскажите как у вас делают потенциалы в 4 й детской поликлинике, как там врач? А может подскажете где то ещё вы же из Новосибирска?

А то нам надо в июне делать а в Томске весь июнь настраивают импланты и нам не пробиться.

Инна.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Deep, Nata-Nsk,Юлия N,мамы Зауралья,поделитесь,пжл,как Вы попали со своим малышом на консультацию или на саму операцию КИ.

Недавно мне сделали операцию. Я прошла все этапы; некоторые ,по-незнанию,пропустила,но это даже к лучшему! Сложилось впечатление,что наши местные чиновники,врачи не владеют информацией , а может и скрывают?! Или не понимают,что для взрослого - это шанс вернуться в мир звуков,а для ребенка - необходимость!

Если можно,расскажите : 1. от кого узнали о КИ

2. кто дал направление в Центр

3. какая помощь была оказана Департаментом здравоохр.

4. возможно ли получить направление на бесплатную КИ в Томск

Link to post
Share on other sites
Deep, Nata-Nsk,Юлия N,мамы Зауралья,поделитесь,пжл,как Вы попали со своим малышом на консультацию или на саму операцию КИ.

Недавно мне сделали операцию. Я прошла все этапы; некоторые ,по-незнанию,пропустила,но это даже к лучшему! Сложилось впечатление,что наши местные чиновники,врачи не владеют информацией , а может и скрывают?! Или не понимают,что для взрослого - это шанс вернуться в мир звуков,а для ребенка - необходимость!

Если можно,расскажите : 1. от кого узнали о КИ

2. кто дал направление в Центр

3. какая помощь была оказана Департаментом здравоохр.

4. возможно ли получить направление на бесплатную КИ в Томск

Мы как узнали про наш диагноз просили нашего сурдолога дать нам адрес какой нибудь клиники что бы пройти полное обследование, но нам сказали что вы нам не доверяете? Единственное дали адреса где делают КИ, но что это такое и чем отличается от СА не сказали.Поэтому ВСЁ узнали из интернета, сами записались сами поехали без всяких направлений. от них никакого толку ни бесплатного проезда ничего. А то что многие врачи и педагоги не владеют информацией о КИ это правда, просто я думаю они не видели имплантированных детей и им не с чем сравнить.

А про Томск я услышала по телевизору нашла телефон вышла на заведующего и просто приехали без направления, а направление в минздраве В Томск не дают, надо ехать самим.

Link to post
Share on other sites
Юлия_НК

Deep, Nata-Nsk,Юлия N,мамы Зауралья,поделитесь,пжл,как Вы попали со своим малышом на консультацию или на саму операцию КИ.

Недавно мне сделали операцию. Я прошла все этапы; некоторые ,по-незнанию,пропустила,но это даже к лучшему! Сложилось впечатление,что наши местные чиновники,врачи не владеют информацией , а может и скрывают?! Или не понимают,что для взрослого - это шанс вернуться в мир звуков,а для ребенка - необходимость!

Если можно,расскажите : 1. от кого узнали о КИ

2. кто дал направление в Центр

3. какая помощь была оказана Департаментом здравоохр.

4. возможно ли получить направление на бесплатную КИ в Томск

[/quot

Никто не помогал, департамент области отказал, все узнала ч/з интернет.

Единственная фраза доктора: "Вам никто не поможет, даже Таварткиладзе", -дала толчек. Ч/з поисковую систему элементарно по словам глухота и Т, я получала крупици информации.

Позвонила, записалась на все обследования и поехала напролом, САМА.

Link to post
Share on other sites
Нет, мы и в школу отдаем в Новосибирске. Она находится на улице Владимировская.

Единственная в городе. Вторая - в Искитиме, в области. Там полный интернат.

А мы не хотим в интернат отдавать, хотим, что доча дома была.

лучше отдайте в искитим.

там ее научат говорить.

будете не только жестами друг с другом общаться

Link to post
Share on other sites
Алладин

Приятно читать сообщения земляков (сама всю сознательную жизнь прожила в Сибири), м-да, знакома с ситуацией в целом. Спасибо старенькой тетеньке-врачу в городе Иркутске, когда я, опухшая от слез, просто стояла в коридоре и реально земля уходила из под ног, а она мне сказала, что, доченька, хочешь, чтоб ребенок говорил, уезжай отсюда, даже в Новосибирске делать нечего! Хотя, в Иркутске считают, что новосибирские специалисты очень хорошие (по сравнению с иркутскими). А видели бы вы оборудование в Иркутской рбластной поликлиннике! Кошмар.

Читаю ваши сообщения и тихо падаю от шока - никому ничего не надо! Родители варятся в собственном соку! Сама все это прошла. Но здесь мне просто повезло с нашим лором - она уже прошла специализацию по сурдологии. А я сама решила - пойду за вторым высшим. По сурдопедагогике - практики - хоть отбавляй, а вот теории не хватает. Хотела в прошлом году поступать, да не успела. В этом поеду все разузнавать.

Link to post
Share on other sites
Приятно читать сообщения земляков (сама всю сознательную жизнь прожила в Сибири), м-да, знакома с ситуацией в целом. Спасибо старенькой тетеньке-врачу в городе Иркутске, когда я, опухшая от слез, просто стояла в коридоре и реально земля уходила из под ног, а она мне сказала, что, доченька, хочешь, чтоб ребенок говорил, уезжай отсюда, даже в Новосибирске делать нечего! .

А как у вас сейчас дела, как успехи где занимаетесь, куда ходите. Мы тоже если не попадём на операцию будем переезжать, у нас в школе делать нечего результатов никаких судя по детям.

Link to post
Share on other sites
Алладин

Инна, а Вы откуда? То есть, где в данный момент живете?

У нас дела хорошо. Степень 4-я на оба уха, справа - параллельная с глухотой. ребенок обучается в общеобразовательной школе по программе "Школа 2100" (если не слышали - поясню:математическая), перешел во 2-й класс, успешно закончив 1-й (гордо получил грамоту из рук завуча школы). Читает 117 слов в минуту. Говорит, я считаю, замечательно, учитывая такую глобальную степень. Аппараты на оба уха носит, "Бернафон Флайер". Носит, не снимая, только на сон. Много читает - любит это дело.

Link to post
Share on other sites
Юлия_НК
Инна, а Вы откуда? То есть, где в данный момент живете?

У нас дела хорошо. Степень 4-я на оба уха, справа - параллельная с глухотой. ребенок обучается в общеобразовательной школе по программе "Школа 2100" (если не слышали - поясню:математическая), перешел во 2-й класс, успешно закончив 1-й (гордо получил грамоту из рук завуча школы). Читает 117 слов в минуту. Говорит, я считаю, замечательно, учитывая такую глобальную степень. Аппараты на оба уха носит, "Бернафон Флайер". Носит, не снимая, только на сон. Много читает - любит это дело.

Нам в этом году 7 лет, думаю. что пойдем все-таки в 8. Не знаю, привильно-ли?

Думаю. если отдать в массовую в этом году. то ему будет совсем тяжело. Операция была в этом году. Хотя и говорим хорошо, но разборчивость чужой речи совсем еще пока слабая, приходится повторять по 2 раза. СА на второе ухо пока не носим, т.к. он мешает привыкать к процессору. Когда настроимя 2-ой раз (в июне) думаю будет уже лучше.

А на счет школы сильно сомневаюсь, то-ли решиться в этом году, то-ли уж ждать еще 1 год?

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...