Jump to content
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

А есть ли кто-то за Уралом?


Recommended Posts

Здравствуйте.

Я впервые на этом сайте. Живем мы в Новосибирске. Дочери 6,5 лет. Диагноз - сенсорная тугоухость 4 степени. Окончательный диагноз был поставлен поздно. Есть ли кто-то на форуме, кто живет в Сибири и на Дальнем Востоке, т.е. вдали от центра России?

Link to post
Share on other sites
  • Replies 220
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • Nata-Nsk

    33

  • Inna

    30

  • Daemon

    18

  • Алладин

    17

Top Posters In This Topic

cat_Begemot
Здравствуйте.

Я впервые на этом сайте. Живем мы в Новосибирске. Дочери 6,5 лет. Диагноз - сенсорная тугоухость 4 степени. Окончательный диагноз был поставлен поздно. Есть ли кто-то на форуме, кто живет в Сибири и на Дальнем Востоке, т.е. вдали от центра России?

 

Насколько помню, есть тут из Иркутска, Красноярска, а также из Хабаровска и Владивостока

 

Так что Вам есть с кем обменяться мнениями

Link to post
Share on other sites
Нахальце Платиновое

Ааааа,за Уралом есть жизнь?? :D

Есть же! Тут всероссийский сайт ;)

Link to post
Share on other sites
Здравствуйте.

Я впервые на этом сайте. Живем мы в Новосибирске. Дочери 6,5 лет. Диагноз - сенсорная тугоухость 4 степени. Окончательный диагноз был поставлен поздно. Есть ли кто-то на форуме, кто живет в Сибири и на Дальнем Востоке, т.е. вдали от центра России?

Здравствуйте, а почему именно Дальний Восток? По-моему до Е-бурга от Новосиба ближе;)

Link to post
Share on other sites

Хотелось бы обменяться опытом, мнениями. К сожалению, Новосибирск - это не Москва и не Питер. Многого у нас здесь нет и, наверное, не будет. А жить надо. Вот и хотелось бы задать вопросы, поделиться радостями и печалями.

Как живет Россия?

 

Хочу задать первый вопрос - где за Уралом можно пройти профессиональное обследование? Несмотря на то, что Новосибирск достаточно развитый город - здесь все, что нам смогли сделать - это обследовать на вызванные потенциалы и сделать простую аудиограмму (это когда нужно руку поднимать).

Знаю, что в Москве все можно сделать, но до Москвы далеко, а зарплаты у нас не сильно большие.

Link to post
Share on other sites
Алладин
Хотелось бы обменяться опытом, мнениями. К сожалению, Новосибирск - это не Москва и не Питер. Многого у нас здесь нет и, наверное, не будет. А жить надо. Вот и хотелось бы задать вопросы, поделиться радостями и печалями.

Как живет Россия?

 

Хочу задать первый вопрос - где за Уралом можно пройти профессиональное обследование? Несмотря на то, что Новосибирск достаточно развитый город - здесь все, что нам смогли сделать - это обследовать на вызванные потенциалы и сделать простую аудиограмму (это когда нужно руку поднимать).

Знаю, что в Москве все можно сделать, но до Москвы далеко, а зарплаты у нас не сильно большие.

Добрый день, Ната! Хочу Вас разочаровать - увы и ах, но кроме как в Москве, Вы нигде больше не сделаете точного обследования! Говорю вам это как испытавшая все на своей, как говорится, шкуре... Мы жили в Сибири, а точнее, в Иркутской области до тех пор пока врез-те болезни у моего сына в 3,5 года не упал слух (тоже 4 степень). Куда мы только не мотались! Начиная с Братска, заканчивая как раз Новосибом (благо, там родственники живут, хоть было где остановиться), пока в Иркутске мне прямым текстом не сказали - вы что, не видите, какие у нас тут условия? Конечно, люди везде живут, но если есть возможность - уезжайте ближе к Москве, что мы и сделали... Но это уже совсем другая история, кое о чем я писала здесь, почитайте. А если какие-то вопросы у Вас возникнут - пишите мне в ПУ.

Link to post
Share on other sites

Алладину.

Нечто подобное я подозревала, но не хотелось верить. Уезжать ближе к Москве?...

Зачем?

Насколько я уже разобралась - нам поможет только КИ.

Только вот столько денег у нас нет, неподъемные суммы.

Может, те, кто КИ сделал, подскажут - откуда берутся такие деньги?

Я работаю медсестрой в обычной больнице. З/п около 6-7 т.р.

Муж работает на предприятии, з/п около 12 т.р.

При всем нашем желании денег на КИ мы не сможем заработать.

Как же люди КИ делают?

Link to post
Share on other sites
Алладин

Ната! ну, во-первых, не отчаивайтесь! Вы живете в столице Сибири, а это уже кое-что. А мы жили у черта на куличках, откуда и до Иркутска-то сутки ехать, и нам "светила" совершенно незавидная перспектива - только интернат для с\с или глухих. Но я-то знала, что мой ребенок может больше! А там, где мы жили не то, чтобы садов специализированных не было - вообще НИЧЕГО!!!

А поскольку у меня мама уже переехала к тому времени в Белгородскую область (а отсюда 12 часов до Москвы), мы и переехали, о чем я нисколько не жалею!

Насчет КИ - здесь очень много информации об этом, почитайте. Я тоже в самый свой первый приезд в Московский центр на Бакулева задала вопрос про КИ для моего ребенка, но его обследовали и сказали, что он вполне может обойтись подходящими с/а, которые там же и подобрали. Мне объяснили, что такие операции проводят только тогда, когда у человека (ребенка) очень незначительные остатки слуха. А мой ребенок страдает потерей только высоких частот, а вот нижние - как у здорового человека, за счет чего, он, в принципе и "выезжает". Конечно, не обошлось и без интенсивных занятий (тут таких специалистов почти нет, а те, что есть, отказались с ним заниматься, мотивируя тем, что он хорошо говорящий, а они работают с неговорящими детьми), занималась я с ним сама. Не мне судить, конечно, и я не знаю, что вам говорят специалисты по поводу вашей слуховой потери, но, мне кажется, что КИ - это самый последний, исключительный вариант.

К тому же, если у вас есть все показания для КИ, вас поставят на очередь, в этом случае операцию сделают бесплатно.

Link to post
Share on other sites
Mothaika
Несмотря на то, что Новосибирск достаточно развитый город - здесь все, что нам смогли сделать - это обследовать на вызванные потенциалы и сделать простую аудиограмму (это когда нужно руку поднимать).

 

NataNsk, а ведь главное для установления степени тугоухости вы уже сделали.

Аудиограмма - она и в Африке аудиограмма, не то, что за Уралом.

Если данные КСВП (коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) подтвердили данные игровой аудиометрии - то степень есть.

Импедансометрия уже имеет вспомогательное зхначение, а эмиссия - практически и не нужна.

 

Другое дело - как вы протезированы и педагогически присмотрены.

А КИ люди делают по государственной программе, сейчас есть специальный приказ по отбору кандидатов

Link to post
Share on other sites

Наши специалисты по поводу слуховой потери ничего не говорят. Сурдолог в поликлинике ничего и знать не хочет. Сидит и дожидается пенсии.

Есть у нас в городе два центра по слухопротезированию. В одном центре нам сделали с/а на левое ушко, на правое не стали. Во втором центре вообще отказались, мотивируя, что нам это не поможет.

Остаточный порог у нас ОЧЕНЬ небольшой. Правое ушко ничего не слышит вообще, на левом еще что-то осталось, т.к. аппарат нам прописали. Аппарат Siemens Phoenix 303.

Ходим с аппаратом уже года два, но сурдопедагог говорит, что эффекта она не видит.

Ходим в д/с, отдельно занимаемся с сурдопедагогом, сами занимаемся.

Немного начали говорить, но пока очень слабо.

Link to post
Share on other sites
Наши специалисты по поводу слуховой потери ничего не говорят. Сурдолог в поликлинике ничего и знать не хочет. Сидит и дожидается пенсии.

Есть у нас в городе два центра по слухопротезированию. В одном центре нам сделали с/а на левое ушко, на правое не стали. Во втором центре вообще отказались, мотивируя, что нам это не поможет.

Остаточный порог у нас ОЧЕНЬ небольшой. Правое ушко ничего не слышит вообще, на левом еще что-то осталось, т.к. аппарат нам прописали. Аппарат Siemens Phoenix 303.

Ходим с аппаратом уже года два, но сурдопедагог говорит, что эффекта она не видит.

Ходим в д/с, отдельно занимаемся с сурдопедагогом, сами занимаемся.

Немного начали говорить, но пока очень слабо.

А ОЧЕНЬ небольшой остаточный порог, это какой? Напишите в личку мне или Админу, или Мозаике. Может Вам поможем чем, хотя, согласен, лучше чем в Москве или Ярославле, кстати, врядли сделают диагностику. У нас есть центр и отдельные сурдологи неплохие, но тоже за деньги, а диагностика бесплатная-дерьмо, прости Господи.

Link to post
Share on other sites
А ОЧЕНЬ небольшой остаточный порог, это какой? Напишите в личку мне или Админу, или Мозаике. Может Вам поможем чем, хотя, согласен, лучше чем в Москве или Ярославле, кстати, врядли сделают диагностику. У нас есть центр и отдельные сурдологи неплохие, но тоже за деньги, а диагностика бесплатная-дерьмо, прости Господи.

 

Спасибо.

Почему-то система не дает прав, чтобы в личку написать...

Link to post
Share on other sites
Алладин

Мне кажется, раз так все плохо, может Вам действительно съездить в Москву? Хотя бы точные рекомендации и обследование будете на руках иметь...

Link to post
Share on other sites

Большое спасибо всем, кто откликнулся.

Тогда есть еще вопрос.

 

Если ехать в Москву - то куда? Где можно пройти качественное обследование?

Link to post
Share on other sites
Алладин

Мы проходили обследование в центре на Бакулева, здесь выложена инфа по этому центру. Это государственный центр, а если Вы предоставите справку об инвалидности, то и обследуют Вас бесплатно. Задайте в и-нете вопрос про этот центр, если хотите узнать поподробнее, там и телефоны и все-все.

Работает по принципу записи.

Кстати, лучше вкладышей, чем нам сделали там (дважды) мы больше нигде не делали, причем все без "примерок"! Весной, все-же, опять туда поедем, хотя я тоже не могу похвастаться большими доходами...

когда мы туда приезжаем, встречаем там людей со всей России. Так что, Наталья, не откладывайте - сначала Вы играете на время, а потом оно будет играть на Вас!

 

37. ФГУ Российский научно-практический центр

Аудиологии и слухопротезирования

Москва, ул. акад. Бакулева, д. 18

Телефон регистратуры: 7-(095)-438-6865

 

Регистратура расположена на первом этаже районной поликлиники 203 (в конце коридора с вывеской "Центр Аудиологии"). Регистратура работает с 9:30 до 18:00. По этому телефону Вы можете записаться на прием. Не стоит приезжать без предварительной записи, так как все специалисты могут быть заняты, и Вас не смогут принять

Отделения:

Профилактика и коррекция нарушений слуха.

Кохлеарная имплантация.

Акустическая импедансометрия.

Регистрация отоакустической эмиссии.

 

Link to post
Share on other sites

Большое спасибо за быстрый ответ.

 

Прочитала в приказе по КИ, что дети рекомендуются до 5 лет. А нам уже 6,5 лет. Есть ли вероятность, что не пройдем по возрасту?

Link to post
Share on other sites
Большое спасибо всем, кто откликнулся.

Тогда есть еще вопрос.

 

Если ехать в Москву - то куда? Где можно пройти качественное обследование?

Есть еще Институт коррекционной педагогики. Улицу точно не помню, но могу уточнить, да в принципе его все тут знают

Link to post
Share on other sites
Mothaika
Прочитала в приказе по КИ, что дети рекомендуются до 5 лет. А нам уже 6,5 лет. Есть ли вероятность, что не пройдем по возрасту?

 

Да, есть.

 

Институт коррекционной пелагогики

Link to post
Share on other sites

Алладину.

 

Очень большое спасибо. Я, к сожалению, небольшой спец в компьютерной технике, не знаю, как обращаться с "топами" и т.д. Да и что это такое - тоже не знаю.

 

На будущей неделю буду связываться с Москвой. О результатах сообщу.

 

Если не трудно кому подсказать - какие докуименты просят показать в Москве?

Link to post
Share on other sites

Nata-Nsk, мы с Федькой как раз из Новосибирска.

 

Да, наша сурдолог - это нечто! Да и сурдопедагог при центре - тоже так себе.

Федя - полностью глухой, ему 2,5 года, протезирован на оба уха аппаратиками OTICON Sumo DM, но они ему вообще не помогают, он в них не слышит и носить отказывается. Сейчас занимаемся с сурдопедагогом в Центре Бороздина в академгородке. Федька занимается с большим удовольствием.

 

На обследование всё-таки поехали в Москву в Центр Аудиологии на Бакулева, попали под программу бюджетной имплантации. Теперь вот ждём очереди.

 

Если есть желание поговорить, звоните на домашний.

Вышлю в ПУ.

Link to post
Share on other sites

Deep.

 

Переписала, спасибо.

Обязательно созвонимся.

В какое время лучше позвонить?

Link to post
Share on other sites
Deep.

 

Переписала, спасибо.

Обязательно созвонимся.

В какое время лучше позвонить?

На самом деле, в любое.

Но если так, чтоб трое детей под ухом не жужжали и за рукав меня не тянули, то после 22:30. Поздно вечером только есть возможность поговорить спокойно, не отвлекаясь ни на что.

Link to post
Share on other sites
Алладин

Наталья! мы везли все, что было на руках - аудиограммы из всех городов, но в Москве наиболее близка к "правде" оказалась иркутская аудиограмма... захватите на всякий случай амбулаторную карту ребенка. А еще лучше - задайте вопрос специалистам из центра на бакулева - есть такой топ у нас на форуме. Как знать, может быть Вас на прием запишут вот так, через форум.

Link to post
Share on other sites

Вот в этой теме спросите, как можно записаться к ним на консультацию.

 

Там же напишите, что уже сделано из обследований. Они посоветуют, что ещё необходимо.

Link to post
Share on other sites

Очень благодарна всем за участие! :pos:

 

Сегодня записались на обследование в центре на Бакулева. На 10 января. Мне прочитали список документов, которые нужно иметь.

 

Гарантию, конечно, никто дать не может. По программе реабилитации бесплатно оперируются дети до 5 лет, а нам уже 6,5.

 

Потому предупредили, что могут не разрешить.

 

Но это уже другой вопрос. Главное - что мы вышли из этого заколдованного круга, когда никто и ничего не знает! И мы обязательно прорвемся!!!

Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
×
×
  • Create New...