Перейти к контенту
фестиваль --товары для людей с потерями слуха и зрения --интернет магазин

Lana's блог

  • записей
    7
  • комментария
    132
  • просмотров
    9 147

Записи этого блога

Lana

Ну что, друзья, второй месяц прошел. Что нового? Я перешла с самой тихой программы на 3 и мгновенно как-то привыкла, не было никакого дискомфорта. Правильно советовала сурдопедагог ни в коем случае не торопиться с громкостью и ходить на первой программе, пока самой не станет слишком тихо. Так и произошло, с первой плавно перешла на вторую, со второй на третью. Разборчивость стала значительно лучше - частично разбираю лекции по ютубу, особенно если ведущий с хорошей грамотной речью и дикцией, фильмы пока так и смотрю с субтитрами, так как там слишком быстро и невнятно говорят, радио нигде не дается, ни в машине, не дома - специально проверяла в тишине. Тоже слишком быстро все бормочут, да еще обычно и под какую-то резкую громкую музыку. С музыкой, к сожалению, тоже плохи дела. Единственное место, где удалось послушать музыку, это имах-кинотеатр, куда я ходила на "Богемскую рапсодию". Кто не в курсе, это фильм посвященный легендарной группе Queen, где очень много их песен. Смотрела и слушала с наслаждением, но дома повторить фокус не удалось - на моем компе Квин звучал ужасно. :ph34r:. С общением стало еще легче, даже в метро умудряюсь болтать с людьми, с детскими голосами гораздо хуже - по-прежнему не понимаю детей(. Заниматься не занимаюсь - все почему-то некогда или не  с кем. Но благодаря пластичности мозга адаптация идет сама по себе, медленно, но верно. Завтра собираюсь сходить на лекцию по интересующему меня предмету в открытое пространство, вживую, проверить, смогу ли я что-то понимать на общих основаниях. Ну вот, пожалуй, и все. 

Upd. Проверить на лекции КИ не удалось, так как поехала и забыла (!!!) Надеть процессор). Анекдот просто. Настолько привыкла к КИ, что уже не замечаю есть или нет на голове, причем сначала эта штука страшно мешала и сваливалась . 

Lana

Итак прошел месяц с подключения. Как и обещала, пишу кратенький отчет по реабилитации. Последний раз я надевала СА 19 августа, перед операцией, и с тех пор ни разу к нему не прикоснулась. Сложности были первое время до подключения, так как одно ухо без СА все-таки не тянуло, а когда подключили попросили месяц не пользоваться слуховым аппаратом, чтобы раскачать ухо с КИ. Я и не пользовалась. 

что изменилось за этот месяц - во-первых, проц перестал падать с меня всегда и везде, и вообще как-то очень удобно устроился за ухом, незаметно. Вплоть до того, что пару раз я залезала в душ с процем на голове :). Во-вторых, я очень рада, что вышла после первой настроечной сессии на самой тихой программе, потому что никакого дискомфорта от использования процессора не было, а скрытая работа мозга по адаптации велась сама по себе. Через три недели я сменила программу на вторую, с которой теперь и хожу.

По разборчивости. Очень сильно увеличилось слухозрительное восприятие, прямо все практически понимаю. Со спины, не видя человека, все не так радужно. В компаниях получается, что рядом говорящие люди звучат роботами или мультяшками и речь, не видя говорящего, не разобрать. Что касается занятий слухом только с КИ, когда второе ухо я затыкаю и пытаюсь понять, что мне читают - то тут примерно 30 процентов, не больше. И то, при закрытом выборе. ( это когда передо мной листок со словами, а муж это слова читает вразброс.). Некоторые звуки категорически не слышу - это т/д, г, ф и п. Буду еще тренировать, конечно, но мне кажется это дело больше в настройке. 

Приемник в машине - не разбираю, вообще в машине все тухло, с речью тоже. Много лет не смотрю телевизор - решила попробовать, разбираю только некоторые слова в новостях. Музыка и песни пока не даются. Мало что узнаю в КИ. 

Машины по прежнему проносятся как на Формуле- 1 с длинным звуковым шлейфом, даже если это старый запорожец со скоростью 20 км в час. Тоже думаю, дело в настройках. Слышу как сопит кошка, как скрипит дверь, наконец-то выяснила как звенит мой айфон. :laugh1:. Круглосуточно, можно сказать. Вообще, мир чрезвычайно шумное место, я уже об этом успела забыть за годы безмолвия. 

Забыла добавить для тех, у кого еще все впереди: металл потихоньку ушел! теперь люди не цокают как лошади, проходя мимо. 

Lana

Подключение - вторая неделя

День шестой. После выходных с новыми силами отправилась на настройку. Опять немного повысили громкость высоких частот, практически до максимума, который я смогла выдержать. Сказали, что если будет неприятно, уменьшить громкость самостоятельно. По словам аудиолога, все у меня идет по плану и она видит улучшения. Возможно, и я их вскоре замечу. Вышла  - вокруг продолжается металлическая какофония, теперь еще и громкая. Пошла заниматься к сурдологу с логопедом. У сурдолога шуршали мешочками и опять пытались различить разные звуки со спины, безуспешно. Зато  довольно содержательно поговорили по поводу дальнейших самостоятельных занятий. Необходима книжка Королевой . Джулия обещала передать по эстафете от нашего вездесущего Дево, а пока мне отксерили пару страниц для занятий дома. У логопеда было поинтересней, играли в угадайку – она называла слова, а я пыталась угадать, что она говорит. Слово «услышать» пока не про меня. Но вот угадываю я довольно неплохо, мастерство не пропьешь :smile1:

Из хорошего – с Ки и остаточнм слухом на втором ухе я слышу явно лучше, чем с одним СА раньше, объемнее. Даже по телефону стало проще разговаривать. Из домашних звуков прибавился домофон.

День седьмой. На настройке еще увеличили громкость, но тут я немного перестаралась, звуки стали слишком громкими и некомфортными. Сурдопедагог все  быстренько открутила назад и объяснила, что я совершаю типичную ошибку позднооглохших людей, которые за счет увеличения громкости пытаются убыстрить процесс. Лучше меньше, да лучше). Занятия стали более осмысленными, буквами меня не мучали, перешли сразу на предложения, с которыми все нормально. Сурдопедагог предложила увеличит громкость самостоятельно, если вдруг у меня появится такое желание, но я прислушалась к себе и  поняла, что такого желания у меня точно не появится.

%)

Из хорошего – слышу, как шелестят страницы книги, и как шаркают подошвы по асфальту. И еще понимаю мужа со спины, но двумя ушами, с одним КИ пока не получается.

День восьмой. Сегодня была лекция о том, что входит в чемодан – в общих чертах объянили что и как, большинство мелких загадочных фиговин предназначено для детей, поэтому с ними разбираться не обязательно. Еще предупредили, что процессор лучше отправлять в сушку ежедневно и  что это реально продлевает ему жизнь. В свете возможных сокращений выдачи процессоров на раз два три стоит прислушаться к этим советам :excl:. Дальше была очередная перенастройка, не слишком удачная – все звуки стали сливаться в один, а голоса приобрели совершенно мультяшное писклявое звучание. Еще была контрольная аудиограмма у Спартака Михайловича, но ее результатами он со мной не поделился. Строгий дядька!

Их хорошего – всегда можно процессор снять.

День девятый. Была на настройке и у сурдопедагога, все опять открутили назал, так как разборчивость сильно упала и звон увеличился. Но все равно остался дискомфорт. Зато проц перестал валиться при малейшем движении, только в метро я его придерживаю рукой, чтобы не сбили ненароком в толкучке. Озаботилась прической и головным убором – пока не могу придумать, что носить на голове, потому что мои шапки  не подходят для ношения на процессор. 

Из хорошего – услышала шум шин по лужам, а вот птички до сих пор не даются.

День десятый, последний. Несмотря на то, что на десятый день выписывают, это был полноценный настроечный день, просто стараются все приемы организовывать в первой половине дня. Я последовательно прошла сурдопедагога, контрольную аудиометрию, подстройку по результатам контрольной аудиометрии, и напоследок позанималась с логопедом. Выхожу  на самой тихой программе, увеличить громкость пока не удалось, требуется больше времени.

В кабинете у Пудова получают приглашение на следующую настройку, а в 502, на 5 этаже, записываются на конкретные даты. Меня записали на конец февраля аккурат в день моего рождения.

Из хорошего – уже дома внезапно услышала звуки срезаемой с яблока кожуры! И как губка шуршит по столу. Медленно, но верно звуков в моей жизни прибывает и это радует. Посмотрим, что будет через месяц.

 

 

Lana

Подключение - первая неделя

 День первый. Итак, настало время подключаться! Настроечная сессия в Лор НИИ проходит на базе госпитализации, но это, в основном, касается иногородних. Когда я утречком пришла с чемоданом на меня странно посмотрели – типа вы что, решили полежать? Я смутилась, потому что действительно думала, что надо ложиться. Дальше последовал обычный квест от ЛорНИИ - обойти кучу кабинетов, которые на разных этажах.

Оформление карточки происходит все в том же 110 кабинете, после этого посылают в другой корпус – надо выйти на улицу во двор и зайти в первую дверь с левой стороны. (лестница №4) Подняться на 3 этаж, в детское отделение – там окончательно оформят карточку  и отправят  к зав отделению за бегунком. Бегунок – это лист с списком специалистов, которых надо обойти во время настроечной сессии. В моем случае это был невролог, логопед, сурдопедагог, собственно аудиолог и контрольная аудиометрия, которую делает Спартак Михайлович.

После разговора с неврологом отправилась подключаться. Подключала меня и настраивала Левина Елена Алексеевна. Само подключение произошло как-то просто и обыденно, примерно как делают аудиограмму – просто определяешь комфортность звучания звуков, которые подаются на звуковой процессор – тихо/хорошо/громко/неприятно.

После этого еще чем-то пожужжали и предложили три дня походить по привыкать. И я отправилась привыкать и заодно записываться к остальным специалистам. Всех обегала, везде записалась. Еще зашла к себе на отделение на первый этаж, где мне выделили койку. В принципе, можно там полежать отдохнуть, оставить вещи, воду, перекусы, по идее должны кормить, но на самом деле на обед обычно не попадаешь, да и вообще быстрее хочется домой.  Условия, прямо скажем, спартанские по сравнению с хирургическим отделением, но вполне терпимо.  

Что касается самого подключения, то я  питала радужные  иллюзии как  я раз, и все услышу и пойду счастливая ))). Но получилось, что кроме металлического эха в голове и каких-то крайне неприятных звуков типа металлофона, я ничего не услышала. Вообще ничего, ни слова. И эти звуки сопровождали любые мои действия – ходьбу, еду, мой собственный голос, все. Сразу вспомнила блог Джулии и ее долгий путь к возврату работоспособности уха. И к тому же проц постоянно сваливался с головы! Вот как Ева писала, пока не поняла как носить, чтобы не потерять.   Наверное буду менять магнит на более мощный и покупать спец крепление для процессора.

День второй. Продолжаю ничего не слышать кроме постоянного металлического гула и непонятных звуков. Была у логопеда – там пытались расслышать букву А и У. Мда, не густо. Сначала просто а и у, потом отличить длинное АААА от короткого А и, соответственно, длинное УУУУ от короткого У. Ничего не вышло. Что а, что у, - все одинаково. Очень сильно мешает остаточный слух на втором, неоперированном ухе – приходится затыкать его берушами или просто рукой.

Потом была встреча с сурдопедагогом – опять по нулям. Непонятно, что подстраивать на настройке процессора, если ни одного звука не могу вычленить.  Сурдопедагог чем-то звенела, шуршала и стучала у меня за спиной, надо было просто определить слышу не слышу вообще, а уж чем там она шумела не имею не малейшего понятия. Вердикт – высокие частоты я слышу, но мне от этого легче не стало. И последнее, что убило – встретила девушку, с которой оперировались в один день и в один день должны были подключаться. Она прекрасно со мной общалась при помощи только Ки.  На второй день!!!! Ушла домой в полной прострации и тяжких раздумьях.

Из хорошего  – узнала от родителей детей-кишников где можно купить крепление для постоянно падающего процессора и познакомилась с человеком преклонных лет, который приехал на вторую настройку и был вполне всем доволен.

День третий. Сегодня была вторая настройка, сделали чуть погромче, но до выведения на заданный уровень еще далеко. Мозг начисто забыл высокие частоты и они вызывают крайне неприятные реакции. Продвигаемся вперед воробьиными шагами. Была у логопеда и сурдопедагога, уже узнаю букву а – самой смешно)))). Все окружающие звуки стали громче, но металлическое звучание не пропало – все голоса и мой в том числе продолжают звенеть на все лады. Появилась буква с. Но меня предупреждали, что путь не будет легким. 

Еще из хорошего – выдали чемодан от процессора! Ну не чемодан, картонная коробка, но тоже всего много понапихано, буду изучать.

День четвертый.  Выходные, занятий нет. Все-таки я гуманитарий. Долго рылась в своей коробке, но без подробного описания так и не поняла, что к чему. Кроме зарядки для аккумуляторов и сушилки ( не электрической) еще куча  каких-то мелкие фиговин. На настройке ничего не объяснили, сказали сходить на лекцию в следующую среду, мол там все объясняют всем сразу. Жду среды. По слуху никаких прорывов нет, просто привыкаю к звону потихоньку и понимаю, как же тихо и прекрасно я жила до сих пор.

Из хорошего – нашла в коробке детский держатель для процессора. Надеюсь, что это именно он. Прицепила себе на проц, вроде держит. Уфф, самый мой страшный страх – потерять процессор в метро, один раз он уже свалился по дороге домой, у меня чуть инфаркт не случился.

День пятый.  Привыкаю к звукам, читаю талмуд Королевой, который мне любезно одолжила логопед на выходные. Кстати, Королева пишет, что если у человека были органические поражения мозга или черепно-лицевые травмы, то процесс реабилитации проходит гораздо дольше и с большими трудностями. Это как раз про меня! При занятиях чувствую, как прямо голова трещит от напряжения. Быстро устаю. Прочитала, что полезно послушать песни, которые мозг может вспомнить. Чего то ничего мой мозг не вспомнил и не узнал. Наудачу поставила Демиса Руссоса, с которым радостно попели гуд бай май лав гуд бай раз пять подряд!!!! Удивительно вспоминать, что когда-то я свободно общалась на английском с носителями языка. Сейчас от английского остался один гуд-бай. Русская попса вообще не зашла, пока оставила эти попытки.

Из хорошего – слышу как стучат клавиши на клаве и как пищит микроволновка. И как громко шумит вентилятор ( пардон) в туалете. Всегда думала, что он бесшумный. :smile1:

 

 

 

 

 

 

Lana

Немного опишу постоперационный процесс. Это целиком и полностью мой личный опыт, но так как на КИ идут люди с разным состоянием здоровья и не все молодые тонкие звонкие, у кого слух единстственная проблема, возможно кому-то это будет полезно.
Готовясь к операции я внимательно перечитала все блоги и обычно повествование выглядело так: долгий долгий путь принятия решения, потом долгий путь в больницу, а потом вжух вжух и счастливый новенький Киборг уже подключился и всем доволен. :smile13: Так как между вхуж вжух и подключением проходит некоторое время, опишу как это было у меня.
Во первых, лежать меня заставили ровно 14 дней и ни на день раньше не отпускали. Хотя я особенно и не рвалась прямо скажем. Первая неделя была адской. Каждый день перевязки, каждый день по 5 уколов - антибиотик, противоотечный препарат, успокоительное, обезболивающее. Причем обезболивающее мне совершенно не помогало, голова болела нон-стоп ровно пять дней подряд. Ночью я не спала вообще, так как никак было не положить больную голову, чтобы было удобно. Повязка давила немилосердно, но снимать отказывались. Лечащий врач утешал, что все норм, что так бывает и надо просто перетерпеть 5-6 дней. К тому же сильно болела челюсть с оперированной стороны, рот было не открыть и больно жевать. Мне приносили всякие йогурты и детское питание, а я мечтала о хорошем трехслойном бутере :smile1: . Вкус тоже оставлял желать лучшего - многие пишут, что появился металлический привкус, но у меня почему-то во рту была сплошная пластмасса. Что яблоко отдавало пластиком, что колбаса - без разницы.
На шестой день случилось обещанное чудо - сняли ненавистную повязку и сразу стало легче. Я наконец-то проспала всю ночь. Но голову вымыть не разрешили.
На 7 день сделали КТ височных костей и отправили за приглашением на след. госпитализацию. Надо заметить, что настроечная сессия в Лор НИИ выглядит как госпитализация, то есть надо опять сдавать кучу анализов!
Номера кабинетов врачи все время путают, не провожают, а учитывая, что ничего не слышишь, это еще тот квест обычно. На всякий случай кабинет, где дают направление на подключение находится на пятом этаже, №502. Искать надо лестницу на пятый этаж с 4, она в самом конце.
Следующая неделя была полегче - голова болела изредко и вполне терпимо, зато навалилась непонятная слабость. Пыталась дойти до метро - возвращалась мокрая как мышь, и уставшая как после восхождения на Эверест. Слабость примерно как после воспаления легких, кто болел, тот знает. В общем, когда меня выписывали на 14 день я была совсем не огурцом.
Надо сказать, что я до сих пор не огурец %) . Лечащий врач предупреждал, что восстановление может длится примерно месяц и именно поэтому подключение не делают раньше, но у всех по разному.
Да, и со слухом понятное дело, беда полная! одно ухо полностью выключили, теперь я всех пятьсот раз переспрашиваю и все равно не понимаю.
Жду подключения с нетерпением.

Lana

Ну что други,пыталась написать продолжение прямо с больничной койки, но по какой-то странной причине ничего не отправлялось. Так что пишу уже из дома.
Итак, пришло время «Ч» и я отправилась в больницу. Сама госпитализация довольно длинная и нудная - сначала оформляют карточку в 110 кабинете. А потом с этой карточкой начинаешь обход врачей, хирург, терапевт, анестезиолог и, наконец, лечащий врач на отделении. Хуже всего, как я поняла, госпитализироваться в понедельник и среду, там формируются аж три очереди! Для взрослых, детей на КИ и реабилитацию и детей на прочие манипуляции. Терапевт принимает прямо в 110 кабинете, хирург подошел непосредственно ко мне и мне надо было ему показать КТ височных костей и еще некоторые обследования. Анестезиолог принимает в операционном блоке, это первый этаж, хирургическое отделение. Мы с ней обстоятельно побеседовали, я больше всего боялась описанных приступов головокружения и рвоты, так как у меня и так постоянно кружится голова, без всяких операций((. Она меня заверила, что все будет нормально и что у них на отделении давно используют хороший немецкий наркоз. После этого я наконец поднялась на второй этаж, на отделение, познакомилась с лечащим врачом. Он еще раз меня осмотрел и еще раз проверил кучу предварительных обследований, которые вклеил в карточку. Кстати, после операции мне их не отдали.
Наконец-то все формальности закончились и меня определили в палату. Все хвалят 122, мол палаты двуместные и туалет есть, ну а мне больше нравится ЛОР НИИ. Эти огромные старинные помещения, пол узорчатый из метлахской плитки, шестиметровые потолки, белоснежные камины, арочные окна.... Лично мне было комфортно.
На этаже три или 4 холодильника, есть микроволновка, электрический чайник, три душа и четыре туалета. Куча удобных диванчиков, столики со стульями, в общем есть где посидеть, принять гостей и перекусить. Кормят не противно, но недостаточно. Так что лучше заранее запастись продуктами. Что касается посещений, то в Лор НИИ полная вольница, все ходят туда сюда когда вздумается, главное уйти до 8 вечера, когда закрывается полностью институт.
Накануне операции мне дали таблеточку феназепама, в 7 часов утра еще одну. Поэтому я ожидала операции спокойненькая и просветленная, совсем не нервничала. Выдали халат и рубашку, попросили переодеться, снять лак с ногтей ( темный и яркий, прозрачный разрешают оставить), намылили мылом волосы. Брила я сама, накануне - на два пальца вверх над ухом и а два пальца за ухом. Мылят, чтобы волосы не мешали и не падали на зону операции. Все украшения попросили снять и сдать на пост сестре вместе с телефоном и кошельком.
Испугаться я не успела - очень быстро забрали, как то без всякой суеты привели в операционную, сразу же вкололи и все. Я еще позадавала какие-то дурацкие вопросы и быстро вырубилась.
Очнулась в реанимации. Сестра не давала спать, заставляла дышать, а я не хотела. Наконец я сама задышала и у меня вынули трубки из горла, потом проснулась - капельница, опять заснула. Потом проснулась окончательно. Никакого головокружения и ничего не болит, немного попила и просто лежала, ждала, когда же наконец утро. Самое неприятное переживание в реанимации, это, пардон, судно. :). Вставать не разрешают.
Утром сделали уколы и разрешили подняться в палату.
Продолжение следует. :)

Lana

Итак, настало время и мне поделиться своими впечатлениями о своем прохождении квеста на КИ. Вдаваться в подробности своей глухоты не буду, могу только сказать, что уже давно имею 4 степень на обоих ушах, но при этом довольно неплохо адаптирована, плюсом шло чтение с губ и хорошо настроенный СА на одном ухе.
Тем не менее, время шло, слух медленно, но продолжал ухудшаться, а на форуме не сделал КИ разве что самый ленивый. :D .Весь персонал сайта давно киборги, некоторые успели по два КИ себе навесить, осталась только я, да пресветлый Гесер. Ну и ситуация в стране способствует быстрому принятию решений. Решилась таки!
Решилась я под Новый 2018 год, а на операцию иду только в августе, по своей нерасторопности, поэтому пишу для всех, вдруг кому-то пригодятся эти сведения.
Информация по ЛОР НИИ, Санкт-Петербург, преимущественно для питерцев или жителей ближайших городов.
1. Не теряйте время на написание писем! Идти прямо в комиссию по отбору на КИ, где сидит очаровательная женщина Ирина Альбертовна. Или звонить. Пароли и явки в теме Дево. Там выдадут список обследований, которые необходимы для получения квоты.
2. По словам Ирины Альбертовны, очень желательно чтобы прием сурдолога, КВСП и КТ височных костей были сделаны непосредственно в ЛОР НИИ, остальное можно по месту жительства.
3. Записалась на прием к сурдологу Левиной. Она мне понравилось, замечательный специалист и приятный человек. В стоимость приема входит аудиограмма и импедансометрия. Сразу же получила от нее рекомендации на КИ и там же, в кабинете, была записана на речевую аудиометрию, к не менее замечательной Щербаковой Яне Леонидовне.
4. Сделала речевую - результат меня ошарашил, меньше 30%! Яна Леонидовна тоже рекомендовала со своей стороны КИ.
5. Записалась на КВСП к Левину С.В. - подремала в кабинете.
6. С результатами зашла в кабинет комиссии по отбору и о, чудо! Как раз попала на Кузовкова, который не дожидаясь КТ височных костей написал мне направление на получение квоты.
7.Сделала КТ височных костей в ЛОР НИИ.
8.Подала доки в МФЦ на получение ВМП ( высокотехнологичной мед помощи).
9. В начале марта получила подтверждение из МФЦ, что квота выделена.
Все обследования заняли примерно 2 недели и обошлись мне примерно в 10000.
Дальше я решила сэкономить и все дальнейшие обследования проделать бесплатно в поликлинике. Это была моя ошибка! ЭЭГ, сделанная бесплатно в поликлинике, показало эпилептоидную активность. Ну-ну, сказал невролог, я вам заключение о возможности операции не дам, идите вставайте на учет в психоневрологический диспансер и пусть там врач эпилептолог вам дает заключение. Я в ауте. Эпилепсия!!!! Кошмар!!! Еду в диспансер - там очередь на три месяца. :D
Время идет, надо записываться на операцию, а я все сижу, жду приема. Плюнула, выяснила где мне могут дать квалифицированное заключение, которые везде примут и поехала в Институт мозга им.Бехтерева, где самые главные спецы по эпилепсии.
Плачу 2 тысячи за ЭЭГ, 2,5 за прием, выясняю, что никакой эпилепсии у меня нет. Слава Богу! Так что все, кому внезапно ставят всякие страшные диагнозы - не поленитесь, переделайте все трижды.
С заключением от невролога возвращаюсь в заветный кабинет, где показываю хирургу КТ височных костей: мне дают добро на операцию и говорят придти в начале мая.
Пришла. Выдали список необходимых анализов и обследований уже непосредственно для госпитализации и определили время операции. Выбрала август, потому что Кузовков в июле уходил в отпуск на месяц, а я категорически не хотела ни к кому другому.
Сбор предоперационых доков прошел уже в рабочем порядке, на всякий случай оплатила еще и УГЗД, чтобы не нашли еще чего-нибудь. Вот так прошла моя подготовка к операции, как само прошло отпишусь дальше. А пока пожелайте мне удачи. @}->--

×